Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00180 004039 12914622 na godz. na dobę w sumie
Dziecko z dysmorfią twarzy. Badania empiryczne uwarunkowań jego percepcji u matek i nauczycieli - ebook/pdf
Dziecko z dysmorfią twarzy. Badania empiryczne uwarunkowań jego percepcji u matek i nauczycieli - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 212
Wydawca: Difin Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-8085-254-9 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> psychologia i filozofia
Porównaj ceny (książka, ebook, audiobook).

Książka pozwoli spojrzeć na proces rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego na podłożu genetycznym z perspektywy mało do tej pory eksplorowanej, mianowicie cech osobowych rehabilitantów i ich roli w tworzeniu optymalnych relacji z opiekunami dzieci i nimi samymi. Książka dotyka także subtelnego aspektu jakim jest wygląd twarzy dziecka rehabilitowanego. W przekonaniu autora zmieniona twarz może mieć istotny wpływ na tworzenie relacji ze specjalistami. Będą one tym lepsze, głębsze i trwalsze im bardziej specjalista (logopeda, nauczyciel, psycholog, fizjoterapeuta) będzie posiadał odpowiednie zasoby osobowe. Najbardziej istotny przekaz jaki może popłynąć z treści książki zawiera myśl, że twarz dziecka z zespołem genetycznym a także chorobą rzadką odgrywa niebagatelną rolę w tworzeniu całościowego obrazu tego dziecka w umysłach różnych profesjonalistów rehabilitujących to dziecko.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

1 DZIECKO Z DYSMORFIĄ TWARZY BADANIA EMPIRYCZNE UWARUNKOWAŃ JEGO PERCEPCJI U MATEK I NAUCZYCIELI 2 Irenie i Andrzejowi, a także pamięci wspaniałych nauczycielek Alicji Zwary (1973–2007) i Aleksandry Nakielskiej (1970–2004) Arkadiusz Mański 3 DZIECKO Z DYSMORFIĄ TWARZY BADANIA EMPIRYCZNE UWARUNKOWAŃ JEGO PERCEPCJI U MATEK I NAUCZYCIELI 4 Copyright @ by Difin SA Warszawa 2016 Wszelkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie, przedrukowywanie i rozpowszechnianie całości lub fragmentów niniejszej pracy bez zgody wydawcy zabronione. Książka ta jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub oso- biście znanym, ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując jej część, rób to jedynie na użytek osobisty. Szanujmy cudzą własność i prawo. Recenzenci: dr hab. Jolanta Wierzba, prof. Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. dr hab. Mariola Bidzan, Uniwersytet Gdański Publikacja dofinansowana przez Uniwersytet Gdański Redaktor prowadzący: Edward Mitek Korekta: Magdalena Kowalska Projekt okładki: Marcin Bluma ISBN 978-83-8085-254-9 Wydanie I Warszawa 2016 Difin SA 00-768 Warszawa, ul. F. Kostrzewskiego 1 tel. +48 22 851 45 61, +48 22 851 45 62 fax +48 22 841 98 91 Księgarnie internetowe Difin: www.ksiegarnia.difin.pl, www.ksiegarniasgh.pl Skład i łamanie: Zdzisław Ptak, Rheatal@gmail.com Druk: Fabryka Druku Sp. z o.o. ul. Zgrupowania AK Kampinos 6, 01-943 Warszawa www.fabrykadruku.pl Spis treści Streszczenie Abstract Przedmowa Wstęp Rozdział I WSPÓŁCZESNE MODELE PRZEBIEGU PRAKTYKI REHABILITACYJNEJ 1. Wybrane zagadnienia teorii rehabilitacji 2. Przestrzeń teoretyczna rozumienia współczesnych modeli rehabilitacji osób z upośledzeniem umysłowym 3. Model interpersonalny przebiegu praktyki rehabilitacyjnej osób z niepełnosprawnością intelektualną S. Kowalika 3.1. Środowisko i sytuacja w rehabilitacji dziecka z niepełnosprawnością intelektualną 3.2. Matka jako osoba rehabilitująca swoje dziecko z niepełnosprawnością intelektualną 3.3. Nauczyciel jako osoba rehabilitująca dziecko z niepełnosprawnością intelektualną 4. Model interakcyjny przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Otrębskiego 5. Uwarunkowania zgodności obrazów dziecka niepełnosprawnego u osób rehabilitujących w świetle współczesnych badań Rozdział II WYBRANE UWARUNKOWANIA POWSTAWANIA OBRAZÓW OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ O PODŁOŻU GENETYCZNYM 1. Obrazy osoby z niepełnosprawnością intelektualną w świetle teorii schematów społecznych 2. Wygląd i funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej o podłożu genetycznym a jej obraz 3. Osobowość osób rehabilitujących a obraz osoby rehabilitowanej 4. System wartości a obraz osoby 5. Wiedza a obraz osoby 6. Twarz a obraz osoby Rozdział III METODOLOGIA BADAŃ WŁASNYCH 1. Cel i przedmiot badań 2. Osoby badane 2.1. Kryteria doboru osób badanych 2.2. Grupa badana 2.3. Grupa porównawcza 5 9 9 11 13 15 15 18 23 25 30 33 37 40 45 45 54 60 64 71 75 82 82 85 85 86 88 6 Spis treści 3. Metody wykorzystane w badaniach 3.1. Dyferencjał semantyczny (DS) 3.2. Skala Wartości Schelerowskich (SWS) 3.3. Inwentarz Osobowości NEO-PI-R 3.4. Skala Oceny Własnej Choroby (SOWCH) – S. Steuden 3.5. Kwestionariusz Wiedzy o Dysmorfiach (KWD) – w adaptacji A. Mańskiego 3.6. Kwestionariusz Wiedzy o Niepełnosprawności Intelektualnej w Stopniu Umiarkowanym (KWNIU) – w adaptacji A. Mańskiego 3.7. Arkusz Indywidualny Matki (AIM) – A. Mańskiego 3.8. Arkusz Indywidualny Nauczyciela (AIN) – A. Mańskiego 3.9. Arkusz Indywidualny Dziecka (AID) – A. Mańskiego Rozdział IV OBRAZ DZIECKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ W STOPNIU UMIARKOWANYM Z DYSMORFIĄ TWARZY I BEZ DYSMORFII TWARZY 1. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy w grupie badanej 1.1. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u badanych matek 1.2. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u badanych nauczycieli 1.3. Analiza istotności różnic w obrazach dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy między matkami i nauczycielami w grupie badanej 2. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy w grupie porównawczej 2.1. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy u badanych matek 2.2. Obraz dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u badanych nauczycieli 2.3. Analiza istotności różnic w obrazach dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy między matkami i nauczycielami w grupie porównawczej 3. Zróżnicowanie obrazów dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym faktem wystąpienia dysmorfii 3.1. Zróżnicowanie obrazów dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym faktem wystąpienia dysmorfii u matek z grupy badawczej i porównawczej 89 89 91 92 94 96 97 98 98 99 100 100 100 103 105 108 108 110 112 116 116 3.2. Zróżnicowanie obrazów dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiar- kowanym faktem wystąpieniadysmorfii u nauczycieli z grupy badanej i porównawczej 119 Rozdział V STAN WYBRANYCH UWARUNKOWAŃ OSOBOWYCH U MATEK I NAUCZYCIELI DZIECI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ W STOPNIU UMIARKOWANYM Z DYSMORFIĄ TWARZY I BEZ DYSMORFII TWARZY 1. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u matek i nauczycieli w grupie badanej 1.1. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u matek 123 123 123 Spis treści 7 1.2. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy u nauczycieli 1.3. Podobieństwa i różnice w obrazach choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i dysmorfią twarzy między matkami i nauczycielami w grupie badanej 2. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfiitwarzy u matek i nauczycieli w grupie porównawczej 2.1. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy u matek 2.2. Obraz choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy u nauczycieli 2.3. Podobieństwa i różnice w obrazach choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym bez dysmorfii twarzy między matkami i nauczycielami w grupie porównawczej 2.4. Podobieństwa i różnice w obrazach choroby dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym z dysmorfią twarzy i bez dysmorfii twarzy u badanych matek i nauczycieli 3. Osobowość matek i nauczycieli z grupy badanej i porównawczej oraz istotne różnice między nimi 3.1. Osobowość matek i nauczycieli w grupie badanej oraz istotne różnice między nimi 3.2. Osobowość matek i nauczycieli w grupie porównawczej oraz istotne różnice między nimi 3.3. Osobowość matek i nauczycieli z badanych grup oraz istotne różnice między nimi 4. System wartości matek i nauczycieli z grupy badanej i porównawczej oraz istotne różnice między nimi 4.1. System wartości matek i nauczycieli w grupie badanej oraz istotne różnice między nimi 4.2. System wartości matek i nauczycieli w grupie porównawczej i istotne różnice między nimi 4.3. System wartości matek i nauczycieli z badanych grup oraz istotne różnice między nimi 5. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym u matek i nauczycieli z grupy badanej i porównawczej oraz istotne różnice między nimi 5.1. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym u matek i nauczycieli w grupie badanej oraz istotne różnice między nimi 5.2. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym u matek i nauczycieli w grupie porównawczej oraz istotne różnice między nimi 5.3. Stan wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli z badanych grup oraz istotne różnice między nimi Rozdział VI UWARUNKOWANIA OSOBOWE OBRAZU DZIECKA U BADANYCH MATEK I NAUCZYCIELI 1. Związek obrazu dziecka z obrazem choroby dziecka u matek i nauczycieli 1.1. Związek obrazu dziecka z obrazem choroby dziecka u matek i nauczycieli w grupie badanej 1.2. Związek obrazu dziecka z obrazem choroby dziecka u matek i nauczycieli w grupie porównawczej 124 125 127 127 128 129 130 131 131 133 136 138 138 142 145 147 147 152 158 163 164 164 165 8 Spis treści 2. Związek obrazu dziecka z osobowością matek i nauczycieli 2.1. Związek obrazu dziecka z osobowością matek i nauczycieli w grupie badanej 2.2. Związek obrazu dziecka z osobowością matek i nauczycieli w grupie porównawczej 3. Związek obrazu dziecka z systemem wartości matek i nauczycieli 3.1. Związek obrazu dziecka z systemem wartości matek i nauczycieli w grupie badanej 3.2. Związek obrazu dziecka z systemem wartości matek i nauczycieli w grupie porównawczej 4. Związek obrazu dziecka ze stanem wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli 4.1. Związek obrazu dziecka ze stanem wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli w grupie badanej 167 167 169 170 170 172 173 173 4.2. Związek obrazu dziecka ze stanem wiedzy o dysmorfiach i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym matek i nauczycieli w grupie porównawczej 175 176 181 183 188 5. Zespoły zmiennych wyjaśniające obraz dziecka u badanych matek i nauczycieli 6. Wnioski z przeprowadzonych badań – weryfikacja przyjętych hipotez 7. Dyskusja wyników 8. Implikacje praktyczne dla skutecznego przebiegu praktyki rehabilitacyjnej BIBLIOGRAFIA ANEKS 191 205 9 Streszczenie W zaprezentowanej monografii przedstawiono opis obrazów dziecka niepeł- nosprawnego intelektualnie w stopniu umiarkowanym z dysmorfią twarzy u ich matek i nauczycieli. Zbadano także uwarunkowania osobowe tych obrazów u wy- różnionych osób rehabilitujących. Badanie przeprowadzono w grupie 52 matek i 32 nauczycieli dzieci niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu umiarkowa- nym z dysmorfią twarzy uczęszczających do placówek szkolnictwa specjalnego. Wykonane analizy pozwoliły stwierdzić, że obrazy dzieci NIU z dysmorfią twa- rzy u ich matek i nauczycieli są bardzo pozytywne. Zaobserwowano także istot- ne podobieństwa w obrazach dziecka pomiędzy tymi matkami i nauczycielami. Przeprowadzone badania wykazały również istotne zależności pomiędzy obrazem dziecka a wybranymi uwarunkowaniami osobowymi jego matki i nauczyciela. Istotnymi dla obrazu dziecka uwarunkowaniami osobowymi jego matki i nauczy- ciela okazały się: obraz choroby/niepełnosprawności dziecka, osobowość, system wartości oraz wiedza o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowa- nym zbadanych osób rehabilitujących. Kluczowe słowa: obraz dziecka, uwarunkowania osobowe rehabilitujących, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, dysmorfie twarzy. Abstract This thesis will present a description of parent and teacher profiles of mode- rate intellectual disability children with facial dysmorphia. It will also analyse the personal factors in the profiles of selected individuals involved in rehabilitation. The study was conducted amongst a group of 52 mothers and 32 teachers of mode- rate intellectual disability children with facial dysmorphia all of whom were atten- ding special schools. The analysis carried out enabled the assertion that parent and teacher profiles of MID children with facial dysmorphia were very positive. Signi- ficant similarities between the profiles of parents and teachers were also observed. The studies conducted also demonstrated a significant dependence between the profile of a child and selected personal factors in the child’s mother and teacher. The personal factors amongst the parents and teachers proved to be: the profile of the child’s illness/disability, personality, value system as well as the knowledge about moderate intellectual disability amongst those carrying out rehabilitation. Key words: child profile, personal factors of those involved in rehabilitation, moderate intellectual disability, facial dysmorphia. 10 11 Przedmowa W kilku prostych słowach pragnę zmieścić okruchy wdzięczności dla osób, bez których ta książka nie mogłaby powstać. Z braku miejsca wymienię tylko osoby najważniejsze. Dziękuję wszystkim matkom i nauczycielkom dzieci z niepełnosprawnością intelektualną o podłożu genetycznym, które wspomogły mój projekt badawczy. Pomiędzy Nimi są dzieci, które inspirują wiele osób i nie pozwalają im mentalnie leniuchować w życiu. Tak jak niespełna dwadzieścia lat temu, tak i teraz każdego dnia zdumiewa mnie fakt, że te bezbronne dzieci mają tak wartościową armię ludzi wokół siebie, która je wspiera i powoduje, że świat o nich nie zapomina. Chciałbym przekazać moje podziękowania Panu Profesorowi Wojciecho- wi Otrębskiemu i Doktorowi Grzegorzowi Wiąckowi – wspaniałym naukowcom z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego – za cierpliwe prowadzenie mnie po zawiłych ścieżkach nauki. Dzięki Nim nauczyłem się myśleć na nierealizowanym dla mnie do tej pory poziomie. Zawsze wspierała mnie Pani Doktor Aleksandra Szulman-Wardal, która ani przez moment nie zwątpiła w sens mojego przedsię- wzięcia. W osobie Pani Profesor Marioli Bidzan odnajdywałem drogowskazy, które nadawały sens i spójność moim przemyśleniom. I wreszcie podziękowania najgłębsze niech płyną w stronę Ewy, Adrianny i Julii. Bez Nich nie byłoby ani początku, ani końca tego projektu. Dobro, ciepło i mądrość tych osób perfekcyjnie podnosiły mnie z kolan w chwilach zwątpienia. Książka ma jeszcze dwa wielkie źródła inspiracji w osobach Maxa Schele- ra i Ks. Profesora Józefa Tischnera. Nigdy ich nie poznałem osobiście, lecz ich wrażliwość, sposób uprawiania nauki oraz ich dzieła kształtują cały czas mnie samego. Trudno dziękować nieobecnym, lecz zawsze warto to robić, mając nawet mgliste przeświadczenie, że ktoś nie pozwoli tym dziełom utonąć w zapomnieniu bibliotecznych zakamarków. 12 13 Wstęp Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym (NIU) i dysmorfią twarzy jest wspaniałym wyzwaniem dla nauczyciela. Funk- cjonując w systemie edukacji, stawia przed każdym nauczycielem zadania, które daleko mogą wykraczać poza kontekst dydaktyczno-wychowawczy jego pracy. To właśnie w „spotkaniu” z takim dzieckiem nie wystarczy być dobrym „przed- miotowcem” czy dydaktykiem lub wybitnym mówcą, a nawet precyzyjnie prze- kazującym wiedzę specjalistą, lecz można odkryć coś więcej w sobie i poza sobą. W placówce edukacyjnej, w której przebiega rehabilitacja dziecka z NIU i dy- smorfią twarzy, powstają sieci relacji, które nie tylko budują kontekst nauczania i wychowania, lecz także tworzą podstawy wszechstronnego rozwoju tych dzie- ci. Obcując na co dzień z dziećmi z NIU i dysmorfią twarzy przekonujemy się, że powstające relacje wzbogacają nie tylko dziecko, ale i osoby z jego otoczenia (nauczycieli, terapeutów, personel administracji). Te relacje swoim psychologicz- nym zasięgiem daleko wykraczają poza „mury” i „literę prawną” placówki szkol- nej. Nauczyciele zaangażowani w pracę z uczniem NIU z dysmorfią twarzy byliby mocno osamotnieni, gdyby rola placówki szkolnej ograniczała się tylko do działań w obrębie relacji nauczyciel-uczeń. Zarówno nauczyciele, jak i uczniowie wraz z osobami znaczącymi w systemie rodzinnym oddziałują na siebie w sieci relacji o wielopoziomowych strukturach oczekiwań, zamierzeń i celów. Każda z tych osób posiada własny obraz dziecka, które rehabilituje. Rola tych obrazów w prze- biegu praktyki rehabilitacyjnej jest mało poznana. Aktualnie w spojrzeniu na dziecko niepełnosprawne dominuje perspekty- wa ekologiczna, z której wyłaniają się dwa modele rehabilitacji: interpersonalny model przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Kowalika (1989) i interakcyjny model przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Otrębskiego (2007), pozwalające uwzględ- nić w przebiegu praktyki rehabilitacyjnej dziecka z niepełnosprawnością inte- lektualną rolę i znaczenie środowiska (fizycznego i osobowego). W związku z tym może pojawić się w relacji rehabilitacyjnej obraz dziecka, który powstał w umyśle matki i jest zupełnie nieprzekładalny na istniejące obrazy, „zamknięte” w obowiązujących definicjach charakteryzujących osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ten obraz, w równym stopniu jak obraz dziecka niepełnosprawnego 14 Wstęp intelektualnie w stopniu umiarkowanym u jego nauczyciela, może wpływać na kształt, przebieg i efekty procesu rehabilitacji. W świetle powyższych rozważań powstał przedmiot zainteresowań dotyczący opisu obrazów dziecka z widoczną dysmorfią lub bez niej niepełnosprawnego intelektualnie w stopniu umiarkowa- nym przez osoby zaangażowane w przebieg praktyki rehabilitacyjnej tego dziecka (matki i nauczyciele). W przedmiocie zainteresowań jest również stopień zgodności obrazów dziec- ka z widoczną dysmorfią lub jej brakiem niepełnosprawnego intelektualnie w stop- niu umiarkowanym oraz ich osobowych uwarunkowań u osób uczestniczących w procesie rehabilitacji (matki i nauczyciele). Realizacja przedmiotu zaintereso- wań pozwoli na jeszcze lepsze uświadomienie praktykom rehabilitacji ważności zgodności obrazów dziecka u osób rehabilitujących dla skutecznego przebiegu praktyki rehabilitacyjnej. Monografia zawiera sześć rozdziałów. Pierwszy rozdział poświęcony jest teoretycznym ujęciom rehabilitacji oraz ukazaniu roli współczesnych modeli przebiegu praktyki rehabilitacyjnej w skutecz- nym procesie rehabilitacji. Drugi rozdział zawiera omówienie wybranych uwarun- kowań tworzenia obrazu dziecka niepełnosprawnego intelektualnie u osób zaan- gażowanych w przebieg praktyki rehabilitacyjnej. W tym rozdziale zostaną przed- stawione koncepcje i wyniki badań związków obrazu dziecka z obrazem jego cho- roby/niepełnosprawności, osobowości, systemu wartości, wiedzy o dysmorfiach i wiedzy o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym. Rozdział trzeci przedstawia metodologiczne podstawy badań. W rozdziale czwartym zosta- ną zaprezentowane obrazy dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym z dysmorfią twarzy i bez dysmorfii twarzy uzyskane od osób re- habilitujących (matki i nauczyciele). W tymże rozdziale przedstawione zostaną również wyniki analizy różnic między obrazami dziecka u wskazanych powyżej osób rehabilitujących. Rozdział piąty zawiera obszerny opis stanu uwarunkowań osobowych badanych osób rehabilitujących. Dalej zostanie przedstawiona anali- za różnic między wynikami uzyskanymi przez osoby rehabilitujące w zakresie wybranych uwarunkowań osobowych. Ostatni rozdział zwieńczający przeprowa- dzone analizy zawiera wyszczególnienie istotnych statystycznie związków obrazu dziecka niepełnosprawnego intelektualnie w stopniu umiarkowanym z dysmorfią twarzy i bez dysmorfii twarzy z wybranymi zmiennym uwarunkowań osobowych. Następnie w cytowanym rozdziale zostaną scharakteryzowane zespoły zmiennych najlepiej wyjaśniające obraz dziecka niepełnosprawnego intelektualnie z dysmor- fią twarzy i bez dysmorfii twarzy u matek i nauczycieli. W rozdziałach empirycznych umieszczono 22 wykresy, 52 tabele i 6 rysu- nków. Wyniki w nich zawarte pochodzą z badań własnych autora niniejszej monografii. 15 Rozdział I Współczesne modele przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Celem niniejszego rozdziału jest zaprezentowanie wybranych współczesnych modeli przebiegu praktyki rehabilitacyjnej. Prezentacje modeli poprzedzę opisem wybranych zagadnień z teorii rehabilitacji, poczynając od ujęć historycznych aż do najbardziej współczesnych. 1. Wybrane zagadnienia teorii rehabilitacji Wiek XX zaowocował intensywnym rozwojem rehabilitacji na całym świecie. Nie bez znaczenia dla tego faktu stała się zmiana w postrzeganiu osób z niepełnosprawnością. W zwierciadle społecznego spostrzegania zaistniały oso- by, których obecność wcześniej powodowała lęk lub wzbudzała podziw w społe- czeństwie (Kulbaka, 2012). W kontekście kulturowym zróżnicowały się reakcje na osoby z niepełnosprawnością. Field (1976) wskazał na istnienie czterech typów reagowania na chorobę i niepełnosprawność w przeszłości: 1) reakcja religijna, w której fakt istnienia choroby i niepełnosprawności uzasadniany jest wpływem Boga; 2) reakcja magiczna, powoduje podjęcie działań z użyciem środków bar- dziej związanych ze sferą duchową i kulturową; 3) reakcja opiekuńcza, służy ulżeniu cierpieniu osoby chorej i niepełno- sprawnej, zawiera też w swojej istocie oprócz pielęgnacji obecność przy osobie potrzebującej; 4) reakcja medyczna, jest zespołem skoordynowanych działań mających na celu pokonanie choroby lub łagodzenie negatywnych skutków niepełno- sprawności. W kontekście społecznym zmieniający się obraz osób chorych i niepełno- sprawnych wyzwalał nieznane wcześniej postawy i zachowania, które zaczęły się w różnym stopniu upowszechniać. Kazanowski (2011) wyróżnia trzy etapy obra- zujące stosunek i tratowanie osób niepełnosprawnych przez społeczeństwo: 16 1) niszczenie osób słabych i chorych; 2) izolowanie osób niepełnosprawnych w miejscach i warunkach uchybiają- cych ich godności, tworząc warunki egzystowania lub wegetacji; 3) segregacja osób niepełnosprawnych także poprzez stworzenie często optymalnych warunków instytucjonalnych. Gorczycka (1992) wskazuje na trochę inną ewolucję ustosunkowań społe- czeństwa do osób niepełnosprawnych w kontekście rozwoju danej społeczności: 1) naturalistyczne – charakteryzujące się uwzględnianiem istnienia osób niepełnosprawnych w społeczeństwie, przy zapewnianiu im minimum praw i zabezpieczeń również w obszarze edukacji i zatrudnienia. To po- dejście koresponduje ze stopniem rozwinięcia danego kraju i znaczną liczbą problemów, z jakimi dany kraj radzi sobie; 2) separacja i ukrywanie – w tym podejściu niepełnosprawność istnieje w zwierciadle spostrzegania społecznego jako problem ważny. Osoby niepełnosprawne są objęte szerokim zakresem pomocy medycznej i so- cjalne. Podnosi się ich jakość życia w zakresie zaspokojenia podstawo- wych potrzeb i leczenia. Ten typ ustosunkowania społecznego margina- lizuje jednak zjawisko integracji osoby niepełnosprawnej z otoczeniem osób pełnosprawnych. Akcentowanie tylko podnoszenia jakości życia w sferze zdrowotno-bytowej powoduje pogłębianie się dystansu między osobą niepełnosprawną a społeczeństwem; 3) integracja – to podejście ustanawia obecność i pełne uczestnictwo osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Rehabilitacja społeczna zyskuje pozycję równorzędną w podnoszeniu jakości życia osób niepełnospraw- nych z potrzebami zdrowotno-bytowymi. W tych społeczeństwach fakt istnienia niepełnosprawności u danej osoby nie powoduje wykluczenia z pełnienia ról społecznych. Na tle kulturowo-społecznych wpływów pojęcie rehabilitacji nabiera szcze- gólnego znaczenia, gdyż kultura i społeczeństwo może sprzyjać lub hamować rozwój rehabilitacji. Ossowski (1999, s. 109) zauważa, że rehabilitacja jest pro- fesjonalną formą pomocy osobom niepełnosprawnym. Stanowi odpowiedź społe- czeństwa na problemy osób niepełnosprawnych. Literatura przedmiotu zawiera znaczną liczbę definicji rehabilitacji: Dąbrow- skiego (1973), Degi (1974), Kowalika (1989), Majewskiego (1995), Ossowskiego (1999), Kabscha (2001), Otrębskiego (2007), Kowalika (2007). Jedną z pierw- szych definicji podał Dega (1974, s. 18), który zdefiniował rehabilitację jako pro- ces wyrabiania lub przywracania sprawności fizycznej, psychicznej i społecznej człowiekowi, który tego potrzebuje dla uzyskania możliwości włączenia się w życie i pracę. Kowalik (1989, s. 78) włącza w swojej definicji do procesu rehabilitacji ele- ment interpersonalny, kierując się przekonaniem o równoważności podmiotowej Rozdział I. Współczesne modele przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Wybrane zagadnienia teorii rehabilitacji 17 osoby rehabilitowanej z osobami rehabilitującymi i stwierdza, że rehabilitacja może być rozumiana jako proces zachodzący między ludźmi – gdzie jedną z osób uczestniczących jest jednostka poszkodowana na zdrowiu – w którym działania po- zostałych wywołują takie zmiany w tej jednostce, które w efekcie upodabniają jej sposób funkcjonowania do funkcjonowania osób pełnosprawnych. W tym ujęciu osoba rehabilitowana może stać się zarazem źródłem i sprawcą zmiany, umożli- wiającej osiągnięcie celów wartościowych z jej punktu widzenia i społeczeństwa. Stworzenie listy celów dla przezwyciężenia niepełnosprawności i jej negatywnych skutków leży u podstaw każdego procesu rehabilitacji. Interesujący w tym zakre- sie jest proces rehabilitacji dziecka. Sytuacja ta rodzi wiele pytań i wątpliwości, gdyż dziecko (szczególnie dotknięte niepełnosprawnością intelektualną) nie może partycypować w tworzeniu celów rehabilitacji równorzędnie z dorosłą osobą nie- pełnosprawną. Dosyć często uczestniczy w procesie projektowania celów matka dziecka. Pojawia się więc drugi podmiot, który wnosi do rehabilitacji nie tylko swój obraz dziecka (aktualny), ale i wyobrażenie swojego dziecka w przyszłości. Rehabilitacja jest dziedziną wielodyscyplinarną i jak zauważa Majewski (1995, s. 41), włączeni są w nią specjaliści różnych dziedzin, a mianowicie: per- sonel medyczny, psychologowie, pracownicy socjalni, nauczyciele, nauczyciele specjalni, nauczyciele (instruktorzy) zawodu, doradcy zawodowi, pracownicy zaj- mujący się zatrudnianiem i w miarę potrzeby inni. Obecność tak wielu osób może sprostać postulatowi kompleksowości w rehabilitacji, który uwrażliwia specjali- stów na konieczność rozwiązania wszystkich problemów osoby niepełnosprawnej. W różnorodności kompetencji specjalistycznych każda z osób rehabilitujących po- winna zaakceptować też pozostałe, fundamentalne zasady rehabilitacji: 1) powszechność, czyli pełen dostęp dla wszystkich osób potrzebujących; 2) wczesność, czyli rozpoczęcie oddziaływań jeszcze w okresie leczenia; 3) ciągłość, czyli zapewnienie ciągłości z rehabilitacją zawodową i spo- łeczną (Otrębski 2007). Interdyscyplinarność procesu rehabilitacji wyraża się także w różnorodności rodzajów rehabilitacji (Majewski 1995; Ossowski 1999). Ossowski (1999) wyróż- nia trzy rodzaje rehabilitacji: medyczną (leczniczą), psychologiczną i społeczną. Zasada kompleksowości w rehabilitacji nie tylko odnosi się do szerokiej i wyczerpującej pomocy osobie niepełnosprawnej, lecz także wzajemnego współ- działania wszystkich osób rehabilitujących. Knapik (2005) wskazuje na ważną rolę zespołu osób reprezentujących różne specjalności w rehabilitacji. Zespół składa się ze specjalistów różnych dziedzin i jest konstruowany ze względu na po- trzeby pacjenta. Zespół specjalistów nie jest układem zamkniętym i dopuszcza się możliwość uczestnictwa w procesie rehabilitacji także innym osobom z bliższego i dalszego otoczenia pacjenta. Na znaczenie w procesie rehabilitacji osób psycho- logicznie bliskich, a niebędących specjalistami zwracają uwagę Pąchalska (1987) i Kowalik (1989). Osoby bliskie w niezwykły sposób poprzez swoją obecność, 18 wspólne przeżycia i wrażliwość mogą wspomagać kontakt pacjenta z personelem specjalistycznym (Pąchalska, 1999). 2. Przestrzeń teoretyczna rozumienia współczesnych modeli rehabilitacji osób z upośledzeniem umysłowym Współczesne modele przedstawiające proces praktyki rehabilitacyjnej zapro- ponowane przez Kowalika (1989) i Otrębskiego (2007) są wypadkową kilku per- spektyw teoretycznych, m.in. współczesnej koncepcji niepełnosprawności, teorii interakcjonizmu symbolicznego i modeli psychospołecznej adaptacji do choroby i niepełnosprawności. Zakres teoretycznych płaszczyzn jest na pewno szerszy, lecz w niniejszej pracy wskazane poniżej to niezbędne minimum, pozwalające zrozu- mieć genezę i kontekst powstawania wyróżnionych modeli. Istotę współczesnego ujęcia przebiegu praktyki rehabilitacyjnej oddaje opis składowych procesu rehabilitacji podany przez Kowalika (1981, s. 78) i wskazują- cy, że proces rehabilitacji można rozpatrywać jako: 1) ciąg zmian w obrębie podmiotu rehabilitacji; 2) interakcję rehabilitującego i rehabilitowanego; 3) wpływ instytucji rehabilitującej na rehabilitowanego; 4) interakcję między całością środowiska oddziałującego a podmiotem rehabilitacji. Zaprezentowany opis ustanawia równowagę pomiędzy osobą rehabilitowaną a specjalistami oraz nadaje niespotykane we wcześniejszych ujęciach znaczenie całości środowiska, w jakim przebywa podmiot rehabilitowany. Dostrzeżenie fun- damentalnej roli środowiska w procesie rehabilitacji inspirowane jest podejściem ekologicznym, które pozwala spojrzeć na osobę niepełnosprawną szerzej niż tylko w zwierciadłach społeczeństwa i kultury. W perspektywie ekologicznej akcentuje się relacje między człowiekiem a środowiskiem, które ze swojej istoty nie mają sta- tycznej natury (Kazanowski, 2011, s. 55–56). Z istnienia relacji wynikają interakcje, które umożliwiają adaptację i w konsekwencji przystosowanie lub zerwanie relacji. Złożoność otoczenia, w jakim wzrasta i rozwija się osoba niepełnosprawna, sprzyja powstawaniu wielu relacji, wśród których kontakt ze specjalistami, przynajmniej w początkowych okresach życia, nabiera szczególnego znaczenia. Relacje służą- ce realizacji celów rehabilitacji opierają się na kontaktach interpersonalnych do- syć często z początkowo obcymi dla osoby niepełnosprawnej ludźmi. Ten aspekt w kontekście zmieniających się modeli postrzegania osób niepełnosprawnych ule- gał jakościowym przeobrażeniom. Z perspektywy medycznej na pierwszym planie relacji rehabilitacyj- nej była choroba, a także biologiczna strona niepełnosprawności. Jak zauważa Rozdział I. Współczesne modele przebiegu praktyki rehabilitacyjnej Przestrzeń teoretyczna rozumienia współczesnych modeli rehabilitacji osób... 19 Kirenko (2007), w modelach biomedycznych efekty pożądanych zmian określają rehabilitanci medyczni. Oni formułują cele leczenia i rehabilitacji oraz podejmują działania ukierunkowane na obszary nieprawidłowe u osoby niepełnosprawnej. Trudno nie oprzeć się wrażeniu, że modele biomedyczne są kolebką mocno zredu- kowanych, wręcz okrojonych obrazów osoby niepełnosprawnej. Wynika to także z wąskiej perspektywy poznania osoby niepełnosprawnej w zwierciadle biome- dycznych modeli. Relacje spotykane w modelach biomedycznych mają ze swojej natury „pochyły” kształt i charakteryzują poznanie i oddziaływanie na osobę nie- pełnosprawną z punktu widzenia nauk przyrodniczych. W literaturze przedmiotu znajdujemy wiele ciekawych określeń dla relacji „pochyłych”: 1) relacja z pozycji „zewnętrznego obserwatora” (Uchnast 1983); 2) relacja „uprzedmiotawiająca” (Scheler 1986); 3) relacja „Ja-Ono” (Buber 1992); 4) relacja „przyrodnicza” (Kępiński 1989); 5) relacja „bycia oglądanym” (Sartre 2001); 6) relacja typu Deficiency (Maslow 1986). Z perspektywy społecznej niepełnosprawności osoba niepełnosprawna po- strzegana jest jako zdolna do zaistnienia w społeczeństwie. Krause (2010) zwra- ca uwagę, że efekty przystosowania osoby niepełnosprawnej wynikają w świetle modeli społecznych nie tylko z jednostki, ale i społeczeństwa, które staje się od- powiedzialne za los tych osób. Relacja rehabilitacyjna zostaje wzbogacona o pla- nowanie celów zawierających optymalne uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w społeczeństwie (Kirenko, 2007). Perspektywa społeczna w procesie rehabilitacji nie oddaje jednak potrzeby dążenia osób niepełnosprawnych do uzyskania pełnej niezależności, lecz akcentuje ciągłą konieczność adaptacji poprzez wchodzenie w akceptowane przez społeczeństwo interakcje (Gustavsson, Zakrzewska- -Manterys, 1997). Perspektywa ekologiczna jako najbardziej aktualna płaszczyzna rozważań o niepełnosprawności ujmuje osobę niepełnosprawną jako obecną w środowisku i bogatą w swoich wewnętrznych zasobach. Ten punkt widzenia pozwala spojrzeć na wszystkie relacje osoby niepełnosprawnej jako zdarzenia interpersonalne. Re- lacja rehabilitacyjna w paradygmacie ekologicznym zostaje znacznie poszerzona, zyskując nie tylko na różnorodności, lecz także wzajemności oddziaływań osoby rehabilitowanej i osób rehabilitujących. W odróżnieniu od tradycyjnych modeli rehabilitacji osób niepełnosprawnych, bazujących na relacjach „pochyłych” mię- dzy osobą rehabilitowaną a specjalistami, w nurcie ekologicznym pozycja osoby rehabilitowanej zdecydowanie zostaje wzmocniona. Relacje rehabilitacyjne stają się „poziome”, co nie tylko zmienia optykę patrzenia na osobę niepełnospraw- ną, ale i powołuje osobę rehabilitowaną na aktywnego uczestnika planowania ce- lów własnej rehabilitacji. Relacja „pozioma” często opisywana jest w literaturze przedmiotu jako: 20 1) relacja „podmiotowa” (Frankl, 1984; Scheler, 1986); 2) relacja „Ja-Ty” (Marcel, 1986; Buber, 1992); 3) relacja „artystyczna” (Kępiński, 1989); 4) relacja typu Being (Maslow, 1986); 5) relacja „wzajemnego zaangażowania i uczestnictwa” (Luijpen, 1972; Jaspers, 1990); 6) relacja z pozycji „wewnętrznego obserwatora” (Uchnast, 1983). Wśród współczesnych modeli niepełnosprawności wyróżnić można tak- że perspektywę antropologiczno-personalistyczną, częściowo spójną z ujęciem ekologicznym, a częściowo wykraczającą poza jego ramy, wchodząc bardziej w głąb struktury bytowej osoby niepełnosprawnej (Chudy, 2004; Byra, 2012). W tej perspektywie niepełnosprawność nie ma znaczenia dla ontycznego uchwy- cenia osoby. Byra (2012) wskazuje, że na płaszczyźnie ontycznej zanikają po- działy na osoby sprawne i niepełnosprawne. Osoba jest jedna i niezmienna, tylko przemijanie w upływającym czasie może naruszyć w pewnym zakresie jej struk- turę. Struktura bytowa osoby ludzkiej składa się z godności i przygodności. Na bazie tego podstawowego rozróżnienia niepełnosprawność jest tylko nasileniem pewnych przygodności, co nie zmienia pozycji osoby niepełnosprawnej wobec innych, u których ta przygodność jest mniej nasilona (Chudy, 1988). Założenia perspektywy antropologiczno-personalistycznej mają swoje unikalne przełożenie na proces rehabilitacji, gdyż postulują docieranie w rehabilitacji do fundamentów człowieczeństwa nie tylko osób rehabilitowanych, ale także specjalistów. Kowalik (2007) zwraca uwagę, że holistyczne ujęcie człowieka w tej koncepcji antropolo- giczno-personalistycznej prowadzi do poszerzenia pola działań rehabilitacyjnych i kręgu osób zaangażowanych w rehabilitację. Uwzględniając istotę i założenia perspektywy antropologiczno-personalistycznego, proces rehabilitacji przekształ- ca się z kompleksowego w adaptacyjny (Byra, 2012). W tym poszerzeniu jeszcze bardziej możliwe staje się bazowanie: na aktywności własnej osoby niepełno- sprawnej, dążeniu do bycia samodzielnym i niezależnym podmiotem, rozwijaniu samego siebie w jedności z posiadanymi zdolnościami i możliwościami (Kowalik, 2007; Dykcik, 2010; Byra, 2012). Relacja staje się bazą dla interakcji. W zrozumieniu współczesnego ujęcia przebiegu praktyki rehabilitacyjnej osób z różnymi niepełnosprawnościami poję- cie „interakcji” ma kluczowe znaczenie, jakiekolwiek działanie wspierające lub usprawniające bez interakcji byłoby niemożliwe. Interakcja może spowodować przystosowanie lub rezygnację z dalszego wchodzenia w relacje z określoną oso- bą. Według Kowalika (1989) zachowania podmiotów zaangażowanych w interak- cję mają swoją specyfikę. Odnosząc się do rozważań Allporta (1937), interakcję można charakteryzować w dwóch wymiarach: adaptacyjnym i ekspresyjnym. W wymiarze adaptacyjnym niezwykle ważne staje się wzajemne dostosowa- nie, a w wymiarze ekspresyjnym – autoprezentacja każdej z osób pozostających Rozdział I. Współczesne modele przebiegu praktyki rehabilitacyjnej
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Dziecko z dysmorfią twarzy. Badania empiryczne uwarunkowań jego percepcji u matek i nauczycieli
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: