Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00477 008249 11004357 na godz. na dobę w sumie
Kulturowe i społeczne aspekty niepełnosprawności - ebook/pdf
Kulturowe i społeczne aspekty niepełnosprawności - ebook/pdf
Autor: , , Liczba stron: 201
Wydawca: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-235-1620-0 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> psychologia i filozofia
Porównaj ceny (książka, ebook, audiobook).

Zbiór artykułów prezentujący problematykę niepełnosprawności – na przykładach takich grup, jak osoby głuche lub słabosłyszące, z zespołem Downa, ADHD i autyzmem – w sposób interdyscyplinarny, ze szczególnym uwzględnieniem znaczenia czynników psychologicznych, społecznych oraz kulturowych. Autorzy badają czynniki warunkujące adaptację osób doświadczających problemów zdrowotnych, a także możliwości wspierania tych osób w ramach pomocy psychologicznej.

W pracy przedstawiono analizę kulturowych i społecznych aspektów zaburzeń rozwoju oraz uwarunkowań procesów integracji, w tym m.in. wolontariatu koleżeńskiego jako formy wsparcia. Publikacja adresowana do psychologów, socjologów, pedagogów, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych oraz wszystkich osób zainteresowanych społeczną percepcją niepełnosprawności we współczesnym świecie.

Artykuły zebrano w dwóch częściach. Pierwsza obejmuje analizę społeczno-kulturowych uwarunkowań procesów integracji. Piotr Tomaszewski zwraca uwagę, iż nauczanie osób słyszących języka migowego przyczynia się do pogłębienia ich rozumienia sytuacji osób głuchych i słabosłyszących. Rafał Dziurla omawia proces dopasowania obowiązujących form komunikacji do umiejętności i preferencji mniejszości głuchych – dopasowania kultury większości do kultury mniejszości. Joanna Kowalska analizuje rolę przekazu społecznego oraz kulturowego, kierowanego do dzieci w wieku przedszkolnym, w procesie kształtowania się u nich stereotypów dotyczących osób z niepełnosprawnością. Olga Pokorska przedstawia przegląd badań nad postrzeganiem społecznym osób z zespołem Downa. Mateusz Płatos, Kinga Wojaczek i Adam Zawisny prezentują interesujące informacje na temat mało znanej w Polsce formy wsparcia, jaką jest wolontariat koleżeński.

Druga część zbioru poświęcona jest kulturowym oraz społecznym aspektom zaburzeń rozwoju. Ewa Pisula omawia zagadnienie autystycznych cech traktowanych jako charakterystyki obecne w całej populacji i bardziej nasilonych w niektórych grupach. Rozdział odnosi się do problemów w precyzyjnym określeniu granic między normą i patologią funkcjonowania oraz związanych z tym trudności diagnostycznych. Problematykę diagnozy autyzmu opisuje szerzej Rafał Kawa, wskazując uwarunkowane kulturowo różnice w ekspresji symptomów. Monika Pudło podejmuje problematykę jakości życia osób z ADHD. Magdalena Kawa omawia zasady etyczne, których przestrzeganie jest warunkiem skuteczności pomocy psychologicznej udzielanej osobom z zaburzeniami rozwoju, a także opisuje dokumenty określające standardy profesjonalnej pracy terapeutów behawioralnych.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

niepOK 1/4/15 10:00 PM Page 1 Zbiór artyku∏ów prezentujàcy problematyk´ niepe∏nosprawnoÊci – na przyk∏adach takich grup, jak osoby g∏uche lub s∏abos∏yszàce, z zespo∏em Downa, ADHD i autyzmem – w sposób interdyscyplinarny, ze szczególnym uwzgl´dnieniem znaczenia czynników psychologicznych, spo∏ecznych oraz kulturowych. Autorzy badajà czynniki warunkujàce adaptacj´ osób doÊwiadczajàcych problemów zdrowotnych, a tak˝e mo˝liwoÊci wspierania tych osób w ramach pomocy psychologicznej. W pracy przedstawiono analiz´ kulturowych i spo∏ecznych aspektów zaburzeƒ rozwoju oraz uwarunkowaƒ procesów integracji, w tym m.in. wolontariatu kole˝eƒskiego jako formy wsparcia. Publikacja adresowana do psychologów, socjologów, pedagogów, lekarzy, piel´gniarek, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych oraz wszystkich osób zainteresowanych spo∏ecznà percepcjà niepe∏nosprawnoÊci we wspó∏czesnym Êwiecie. Artyku∏y zebrano w dwóch cz´Êciach. Pierwsza obejmuje analiz´ spo∏eczno-kulturowych uwarunkowaƒ procesów integracji. Piotr Tomaszewski zwraca uwag´, i˝ nauczanie osób s∏yszàcych j´zyka migowego przyczynia si´ do pog∏´bienia ich rozumienia sytuacji osób g∏uchych i s∏abos∏yszàcych. Rafa∏ Dziurla omawia proces dopasowania obowiàzujàcych form komunikacji do umiej´tnoÊci i preferencji mniejszoÊci g∏uchych – dopasowania kultury wi´kszoÊci do kultury mniejszoÊci. Joanna Kowalska analizuje rol´ przekazu spo∏ecznego oraz kulturowego, kierowanego do dzieci w wieku przedszkolnym, w procesie kszta∏towania si´ u nich stereotypów dotyczàcych osób z niepe∏nosprawnoÊcià. Olga Pokorska przedstawia przeglàd badaƒ nad postrzeganiem spo∏ecznym osób z zespo∏em Downa. Mateusz P∏atos, Kinga Wojaczek i Adam Zawisny prezentujà interesujàce informacje na temat ma∏o znanej w Polsce formy wsparcia, jakà jest wolontariat kole˝eƒski. Druga cz´Êç zbioru poÊwi´cona jest kulturowym oraz spo∏ecznym aspektom zaburzeƒ rozwoju. Ewa Pisula omawia zagadnienie autystycznych cech traktowanych jako charakterystyki obecne w ca∏ej populacji i bardziej nasilonych w niektórych grupach. Rozdzia∏ odnosi si´ do problemów w precyzyjnym okreÊleniu granic mi´dzy normà i patologià funkcjonowania oraz zwiàzanych z tym trudnoÊci diagnostycznych. Problematyk´ diagnozy autyzmu opisuje szerzej Rafa∏ Kawa, wskazujàc uwarunkowane kulturowo ró˝nice w ekspresji symptomów. Monika Pud∏o podejmuje problematyk´ jakoÊci ˝ycia osób z ADHD. Magdalena Kawa omawia zasady etyczne, których przestrzeganie jest warunkiem skutecznoÊci pomocy psychologicznej udzielanej osobom z zaburzeniami rozwoju, a tak˝e opisuje dokumenty okreÊlajàce standardy profesjonalnej pracy terapeutów behawioralnych. ze Wst´pu K U L T U R O W E I S P O ¸ E C Z N E A S P E K T Y N I E P E ¸ N O S P R A W N O  C I K U LT U R O W E I S P O ¸ E C Z N E A S P E K T Y NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI r e d a k c j a n a u k o w a P I O T R T O M A S Z E W S K I K A M I L L A B A R G I E L - M AT U S I E W I C Z E W A P I S U L A www.wuw.pl/ksiegarnia ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== niepST 1/4/15 10:02 PM Page 1 K U LT U R O W E I S P O ¸ E C Z N E A S P E K T Y NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== niepST 1/4/15 10:02 PM Page 2 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== niepST 1/4/15 10:02 PM Page 3 K U LT U R O W E I S P O ¸ E C Z N E A S P E K T Y NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI r e d a k c j a n a u k o w a P I O T R T O M A S Z E W S K I K A M I L L A B A R G I E L - M AT U S I E W I C Z E W A P I S U L A Warszawa 2015 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Recenzenci prof. dr hab. Tadeusz Ga‡kowski prof. dr hab. Roman Ossowski Redaktor prowadz„cy Ma‡gorzata Yamazaki Redakcja Iwona Zarzycka Redakcja techniczna Zofia Kosiæska Korekta Elwira Wyszyæska Projekt ok‡adki i stron tytu‡owych Wojciech Markiewicz Sk‡ad i ‡amanie LOGOSCRIPT ISBN 978-83-235-1612-5 ISBN 978-83-235-1620-0 (PDF) # Copyright by Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2015 Publikacja dofinansowana przez Wydzia‡ Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego 00-497 Warszawa, ul. Nowy Œwiat 4 www.wuw.pl e-mail: wuw@uw.edu.pl KsiŒgarnia internetowa: www.wuw.pl/ksiegarnia Wydanie 1 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Spis treœci WstŒp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ROZDZIA£ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania niepe‡nosprawnoœci – wprowadzenie – Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel- -Matusiewicz, Ewa Pisula . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CZE˛S´C´ I. Społeczno-kulturowe uwarunkowania integracji ROZDZIA£ 2. Kszta‡towanie kompetencji socjokulturowej w nauczaniu polskiego jŒzyka migowego – Piotr Tomaszewski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ROZDZIA£ 3. Kultura dopasowania wiŒkszoœci – kierunek niemo¿liwy? – Rafał Dziurla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ROZDZIA£ 4. Rola przekazu spo‡ecznego i kulturowego w kszta‡towaniu stereotypu osoby z niepe‡nosprawnoœci„ u dzieci w wieku przedszkolnym – Joanna Kowalska . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ROZDZIA£ 5. Postrzeganie spo‡eczne osób z zespo‡em Downa – Olga Pokorska 7 9 21 41 71 85 ROZDZIA£ 6. W stronŒ przyjaz·ni zorganizowanej. Wolontariat kole¿eæski jako brakuj„cy element kompleksowego systemu wsparcia osób z autyzmem – Mateusz Płatos, Kinga Wojaczek, Adam Zawisny . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 CZE˛S´C´ II. Kulturowe i społeczne aspekty zaburzen´ rozwoju ROZDZIA£ 7. Czy wszyscy jesteœmy Ðautystyczni”? Cechy autystyczne u krewnych osób z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum autyzmu i w populacji ogólnej – Ewa Pisula . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 6 Spis treœci ROZDZIA£ 8. MiŒdzykulturowe aspekty diagnozy dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – Rafał Kawa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ROZDZIA£ 9. Jakoœæ ¿ycia osób z ADHD – rola czynników spo‡eczno- -kulturowych – Monika Pudło . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ROZDZIA£ 10. Standardy etyczne w pracy analityka zachowania wspieraj„cego rozwój osób z zaburzeniami rozwoju – Magdalena Kawa . . . . . . . . . . . . . . INDEKS OSÓB. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . INDEKS RZECZOWY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 165 179 190 198 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== WstŒp Przedstawiany Czytelnikowi zbiór artyku‡ów ma na celu zaprezentowanie proble- matyki niepe‡nosprawnoœci w sposób interdyscyplinarny, ze szczególnym uwzglŒd- nieniem znaczenia czynników psychologicznych, spo‡ecznych oraz kulturowych. Idea przygotowania tomu zrodzi‡a siŒ w Zak‡adzie Psychologii Rehabilitacyjnej Wydzia‡u Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, którego pracownicy, dokto- ranci i wspó‡pracownicy od lat prowadz„ badania nad zjawiskami zwi„zanymi z postrzeganiem niepe‡nosprawnoœci, czynnikami warunkuj„cymi adaptacjŒ osób z niepe‡nosprawnoœci„, a tak¿e nad mo¿liwoœciami wspierania tych osób w ramach szeroko pojŒtej pomocy psychologicznej. Poszukiwania badawcze i zwi„zane z nimi dzia‡ania praktyczne prowadzone s„ w okreœlonym kontekœcie teoretycznym, w którym wyeksponowana jest rola uwarunkowaæ spo‡eczno-kulturowych w definiowaniu wielu pojŒæ zwi„zanych z niepe‡nosprawnoœci„ oraz kszta‡towaniu siŒ psychologicznej sytuacji osób niepe‡nosprawnych. Podstawowe cechy tego podejœcia zreferowano w rozdziale pierwszym, a poruszone w nim w„tki rozwijane s„ nastŒpnie przez Autorów poszczególnych rozdzia‡ów. Artyku‡y zebrano w dwóch czŒœciach. Pierwsza z nich obejmuje analizŒ spo‡eczno-kulturowych uwarunkowaæ procesów integracji. Piotr Tomaszewski w swoim rozdziale zwraca uwagŒ, i¿ nauczanie osób s‡ysz„cych jŒzyka migowego przyczynia siŒ do pog‡Œbienia ich rozumienia sytuacji osób g‡uchych i s‡abo- s‡ysz„cych, uwra¿liwia na aspekty, z których wczeœniej czŒsto nie zdawa‡y sobie sprawy. Rafa‡ Dziurla, na przyk‡adzie zjawiska spontanicznej integracji spo‡ecznej, omawia proces dopasowania obowi„zuj„cych form komunikacji do umiejŒtnoœ- ci i preferencji mniejszoœci g‡uchych, czy te¿ szerzej – dopasowania kultury wiŒkszoœci do kultury mniejszoœci. Joanna Kowalska analizuje rolŒ przekazu spo‡ecznego oraz kulturowego, kierowanego do dzieci w wieku przedszkolnym, w procesie kszta‡towania siŒ u nich stereotypów dotycz„cych osób z niepe‡nosprawnoœci„. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 8 WstŒp W kolejnym rozdziale natomiast Olga Pokorska przedstawia przegl„d badaæ nad postrzeganiem spo‡ecznym osób z zespo‡em Downa. Omawia istniej„cy stereotyp osoby dotkniŒtej tym zespo‡em, analizuje jego z·ród‡a oraz prezentuje kilka interesuj„cych inicjatyw spo‡ecznych i projektów kulturalnych, maj„cych na celu kszta‡towanie pozytywnych postaw wobec tych osób. Mateusz P‡atos, Kinga Wojaczek i Adam Zawisny prezentuj„ interesuj„ce informacje na temat ma‡o znanej w Polsce, zw‡aszcza w odniesieniu do osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, formy wsparcia, jak„ jest wolontariat kole¿eæski. Opisuj„ doœwiadczenia gromadzone w tej dziedzinie przez wiele lat w Wielkiej Brytanii, a tak¿e charakteryzuj„ sytuacjŒ w Polsce pod k„tem mo¿liwoœci realizacji projektu wolontariatu kole¿eæskiego. Druga czŒœæ zbioru poœwiŒcona jest kulturowym oraz spo‡ecznym aspektom zaburzeæ rozwoju. Rozpoczyna j„ artyku‡ Ewy Pisuli, w którym Autorka omawia zagadnienie autystycznych cech traktowanych jako charakterystyki obecne w ca‡ej populacji i bardziej nasilonych w niektórych grupach. Zgodnie z zaprezentowanym w tym tekœcie podejœciem tak„ grupŒ stanowi„ osoby z diagnoz„ zaburzeæ ze spektrum autyzmu, a tak¿e ich najbli¿si krewni. Rozdzia‡ odnosi siŒ do problemów w precyzyjnym okreœleniu granic miŒdzy norm„ i pato- logi„ funkcjonowania oraz zwi„zanych z tym trudnoœci diagnostycznych. Problematyka diagnozy autyzmu szerzej opisana zosta‡a przez Rafa‡a KawŒ, który w kolejnym tekœcie przedstawia miŒdzykulturowe aspekty diagnozy, wskazuj„c uwarunkowane kulturowo ró¿nice w ekspresji symptomów oraz w jej ocenie dokonywanej z perspektywy okreœlonej kultury. Monika Pud‡o natomiast podejmuje problematykŒ jakoœci ¿ycia osób z ADHD, równie¿ wskazuj„c na znaczenie czynników spo‡eczno-kulturowych. Magdalena Kawa omawia zasady etyczne, których przestrzeganie jest wa- runkiem skutecznoœci pomocy psychologicznej udzielanej osobom z zaburze- niami rozwoju, a tak¿e opisuje niektóre dokumenty okreœlaj„ce standardy profesjonalnej pracy terapeutów behawioralnych. Zbiór ten jest adresowany do psychologów, socjologów, pedagogów, leka- rzy, pielŒgniarek, pracowników socjalnych oraz wszystkich osób zainteresowa- nych spo‡eczno-kulturowym kontekstem niepe‡nosprawnoœci. Redaktorzy Piotr Tomaszewski Kamilla Bargiel-Matusiewicz Ewa Pisula ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== R O Z D Z I A £ 1 MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania niepe‡nosprawnoœci – wprowadzenie1 Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula Do drugiej po‡owy XX w. osoby z niepe‡nosprawnoœci„ by‡y postrzegane nie- mal wy‡„cznie przez pryzmat ich ograniczeæ i nie uwzglŒdniano posiadanego przez nie potencja‡u rozwojowego. Niepe‡nosprawnoœæ okreœlano jako ograni- czenie funkcjonowania wynikaj„ce z upoœledzenia, uszkodzenia okreœlonych narz„dów (zob. Shakespeare i in., 2006). Takie podejœcie jest zgodne z me- dycznym modelem niepe‡nosprawnoœci, w którym jest ona jednostronnie po- strzegana przez pryzmat deficytu/deficytów, co stwarza ryzyko traktowania osoby z niepe‡nosprawnoœci„ jako jednostki skazanej na ograniczony rozwój osobniczy i spo‡eczny. Konsekwencj„ takiego sposobu myœlenia jest, jak zauwa- ¿aj„ Barnes i Mercer (2008), wyznaczanie osobom z niepe‡nosprawnoœci„ ni¿szej pozycji spo‡ecznej i uznawanie, ¿e ich uczestnictwo w ¿yciu spo‡ecznym jest mo¿liwe tylko wówczas, gdy zostan„ one, za pomoc„ oddzia‡ywaæ specja- listycznych, przystosowane do zasad obowi„zuj„cych w œwiecie ludzi Ðpe‡no- sprawnych”. Medykalizacja niepe‡nosprawnoœci mo¿e zatem sprzyjaæ tworzeniu wizji idealnej osoby z niepe‡nosprawnoœci„ jako dobrze przystosowanej do ocze- kiwaæ otoczenia, co mo¿e utrwalaæ u profesjonalistów przekonania i pogl„dy wskazuj„ce na to, co dla niej jest w‡aœciwe, a co niew‡aœciwe. Medyczny model niepe‡nosprawnoœci mo¿e zatem niekorzystnie wp‡ywaæ na postawy spo‡eczne wobec osób niepe‡nosprawnych, a w konsekwencji sprzyjaæ uprzedzeniom wobec tych osób i ich dyskryminacji (zob. artyku‡y Olgi Pokor- skiej oraz Joanny Kowalskiej, w tym tomie). Niektórzy autorzy u¿ywaj„ wobec tego zjawiska terminu ableizm, obejmuj„cego negatywne postawy i zachowania dyskryminacyjne wobec osób z niepe‡nosprawnoœci„ (Hehir, 2002; Levi, 2006). Ableizm odnosi siŒ przede wszystkim do przekonania, ¿e niepe‡nosprawnoœæ 1 Niniejsza praca by‡a subsydiowana z funduszy na Badania Statutowe Wydzia‡u Psychologii UW (BST 167840/2013, 164645/2012 i 164614/2012). ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 10 Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula jako taka jest czymœ niepo¿„danym, niekorzystnym czy te¿ destrukcyjnym, co w miarŒ mo¿liwoœci, w myœl ujŒcia medycznego, powinno byæ leczone, napra- wione, a nawet wyeliminowane. Ableizm dotyczy równie¿ zestawu przekonaæ i zachowaæ, które, z punktu widzenia praw obywatelskich, sprzyjaj„ nierówne- mu traktowaniu ludzi ze wzglŒdu na widoczn„ niepe‡nosprawnoœæ. Medyczny model niepe‡nosprawnoœci spotka‡ siŒ z krytyk„ œrodowiska osób z niepe‡nosprawnoœci„ w krajach zachodnich, a zw‡aszcza w Wielkiej Brytanii (Oliver, 1996). Ich zdaniem, medyczny model ogranicza osoby niepe‡nospraw- ne w okreœlaniu w‡asnych umiejŒtnoœci i mo¿liwoœci aktywnego partycypowania w ¿yciu spo‡ecznym. Krytyka ta przyczyni‡a siŒ do rozwijania spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoœci, a tak¿e wprowadzenia ustawy antydyskryminacyj- nej i stopniowej zmiany dotychczasowego sposobu myœlenia o osobach z nie- pe‡nosprawnoœci„, a tym samym – do zmiany postaw spo‡ecznych (Sullivan, 2009). W ramach modelu spo‡ecznego przyjmuje siŒ, ¿e niepe‡nosprawnoœæ jest raczej efektem interakcji miŒdzy osobami z niepe‡nosprawnoœci„ a oczekiwa- niami, normami, postawami spo‡ecznymi i kultur„ obowi„zuj„cymi w danym spo‡eczeæstwie. Otoczenie spo‡eczne stosuje bowiem œrodki opresji wobec osób z ró¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoœci i tworzy œrodowiska nieprzyjaz·nie nastawione do osób odmiennych od Ðpe‡nosprawnej” wiŒkszoœci (Nowell, 2006). Z socjologicznego punktu widzenia taka forma ucisku spo‡ecznego mo¿e powodowaæ wykluczenie osób z niepe‡nosprawnoœci„ w postaci utrudnienia im dostŒpu do uznawanych za wa¿ne aspektów ¿ycia spo‡ecznego, gospodarczego, politycznego b„dz· kulturalnego. Podsumowuj„c, model spo‡eczny – w przeci- wieæstwie do medycznego – zak‡ada umo¿liwienie osobom z niepe‡nosprawnoœ- ci„ pe‡niejszego funkcjonowania w spo‡eczeæstwie poprzez zmianŒ warunków i wp‡yw na otoczenie spo‡eczne. Takie podejœcie oddzia‡uje nie tylko na dyskurs spo‡eczny, ale równie¿ na kierunek dzia‡alnoœci instytucji paæstwowych i samo- rz„dowych na rzecz osób z niepe‡nosprawnoœci„. Warto dodaæ, ¿e za‡o¿enia spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoœci stano- wi„ ramy dla rozwijaj„cych siŒ od pewnego czasu dynamicznie studiów nad nie- pe‡nosprawnoœci„ (Disability Studies), podejmowanych przez wielu badaczy ró¿nych dyscyplin naukowych: socjologii, pedagogiki, psychologii, politologii, antropologii i innych. Rozwija siŒ holistyczny sposób postrzegania zjawiska niepe‡nosprawnoœci, uwzglŒdniaj„cy zró¿nicowane perspektywy. Holistyczna koncepcja niepe‡nosprawnoœci akcentuje mo¿liwoœæ zarówno zwiŒkszenia udzia‡u osób z niepe‡nosprawnoœci„ w ¿yciu spo‡ecznym, jak i adaptacyjnego otwarcia siŒ Ðsprawnej” wiŒkszoœci na spo‡ecznoœæ osób z niepe‡nosprawnoœci„, co mo¿e zapewniæ wy¿sz„ jakoœæ koegzystencji. Sprzyja to wdra¿aniu zasady integracji spo‡ecznej: rzeczywistej, a nie jedynie pozornej, jak to ma, niestety, czŒsto miejsce. Integracja taka nie ma nic wspólnego z postawami chroni„cymi i pater- nalistycznymi, prowadz„cymi do ograniczenia autonomii, uzale¿nienia od opieki ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania... 11 Ðsprawnych” i niezdolnoœci do kierowania w‡asnym ¿yciem. Konieczne wydaje siŒ wiŒc wypracowanie spo‡ecznych strategii rozwoju kultury dopasowania Ðsprawnej” wiŒkszoœci do mniejszoœci, któr„ stanowi„ niepe‡nosprawni, w tym G‡usi2 (zob. artyku‡ Rafa‡a Dziurli, w tym tomie). Holistyczne podejœcie do niepe‡nosprawnoœci pozostaje w zwi„zku z kultu- rowym modelem niepe‡nosprawnoœci, w którym akcentuje siŒ istnienie kultury niepe‡nosprawnoœci (disability culture). KulturŒ niepe‡nosprawnoœci zdefinio- wa‡ Steven E. Brown (2003, s. 80–81), uzasadniaj„c istnienie tego fenomenu i inspiruj„c wielu badaczy do jego analizy3: Wœród osób niepe‡nosprawnych wytworzy‡a siŒ wspólna to¿samoœæ grupowa. Posiadamy wspóln„ historiŒ opresji i wspólne doœwiadczenie w opieraniu siŒ tej formie ucisku. Tworzymy, rozwijamy sztukŒ, muzykŒ, literaturŒ i inne aspekty naszego ¿ycia – swoj„ kulturŒ natchnion„ naszym doœwiadczeniem niepe‡nosprawnoœci. Przede wszystkim jesteœ- my dumni z siebie jako osoby niepe‡nosprawne. Uznajemy nasz„ niepe‡nosprawnoœæ za czŒœæ naszej to¿samoœci. Jesteœmy tym, kim jesteœmy: jesteœmy niepe‡nosprawni. Susan Peters (2000, 2006) wyró¿nia trzy powi„zane ze sob„ wymiary kul- tury niepe‡nosprawnoœci: (1) historyczno-jŒzykowy, (2) spo‡eczno-polityczny i (3) osobisto-estetyczny. Struktura kultury niepe‡nosprawnoœci, zdaniem tej autorki, obejmuje historyczn„ i jŒzykow„ wspólnotŒ, która zrodzi‡a siŒ zarówno dziŒki zaanga¿owaniu osób z niepe‡nosprawnoœci„ w rozwi„zywanie swoich problemów i – szerszych – kwestii spo‡eczno-politycznych, jak równie¿ dziŒki ich wartoœciom osobistym i estetycznym. OdrŒbnoœæ kulturowa sprzyja rozwo- jowi poczucia wspólnej to¿samoœci i œwiadomoœci grupowej, umo¿liwia pozy- tywn„ samoidentyfikacjŒ. W ramach studiów nad niepe‡nosprawnoœci„ od niedawna rozwijane s„ koncepcje to¿samoœci osoby z niepe‡nosprawnoœci„. W literaturze anglojŒzycznej funkcjonuje termin to¿samoœæ osoby niepe‡no- sprawnej, choæ trwaj„ badania nad procesami Ðkrystalizacji” to¿samoœci osób z ró¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoœci, maj„ce na celu ustalenie, czy pogl„dy, przekonania, wyobra¿enia osób niepe‡nosprawnych o sobie samych mog„ byæ uznane za reprezentatywne dla ca‡ej populacji tych osób (Darling, 2013). Z perspektywy studiów kulturowych niezbŒdna jest analiza ca‡ego wypracowa- nego przez wspólnotŒ dyskursu, a nie jedynie œwiadomoœci pojedynczej osoby. 2 G‡uchota jest z‡o¿onym zjawiskiem, gdy¿ wielu kulturowo G‡uchych nie czuje siŒ osobami niepe‡nosprawnymi. Warto zauwa¿yæ, ¿e u¿ywany jest zarówno termin Ðg‡uchy”, jak i ÐG‡u- chy”. Mówi siŒ o nich jako Ðma‡e g” i Ðdu¿e G”. Ma‡e Ðg” odnosi siŒ do osoby, która utraci‡a s‡uch. Du¿e ÐG” jest form„ odnosz„ca siŒ do ludzi zaanga¿owanych w kulturŒ G‡uchych, którzy dziel„ te same wartoœci, zachowania i jŒzyk (zob. artyku‡ Piotra Tomaszewskiego, w tym tomie). 3 Prof. Steven E. Brown przedrukowa‡ swoj„ definicjŒ Ðkultury niepe‡nosprawnoœci” z czaso- pisma Mainstream (zob. Brown, 1996). Jest on niepe‡nosprawnym uczonym i twórc„ Insty- tutu Kultury Niepe‡nosprawnoœci (Institute on Disability Culture) w Stanach Zjednoczonych. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 12 Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula Wprawdzie osoby z niepe‡nosprawnoœci„ ró¿ni„ siŒ od siebie, lecz maj„ wspólne doœwiadczenia w walce o autonomiŒ i samostanowienie, nabyte podczas przeciw- stawiania siŒ postrzeganiu ich jako osób o okreœlonych cechach i potrzebach wynikaj„cych jedynie z problemów zdrowotnych czy ograniczonej sprawnoœci organizmu. Dziel„ doœwiadczenia wykluczenia, a tak¿e wspólnie walcz„ o nieza- le¿noœæ i wolnoœæ – w sensie wyzwolenia spod ucisku spo‡ecznego. Nie ulega w„tpliwoœci, ¿e walka ta trwa nadal, gdy¿ w wielu krajach wci„¿ dominuje medyczny model niepe‡nosprawnoœci, widoczny na przyk‡ad w jednostronnym d„¿eniu do rozwoju nowoczesnych technologii zapewniaj„cych mo¿liwie pe‡n„ ÐnormalizacjŒ” funkcjonowania, z pominiŒciem z‡o¿onych spo‡eczno-kulturo- wych uwarunkowaæ adaptacji. W przeciwieæstwie do innych grup spo‡ecznych znajduj„cych siŒ w niekorzystnej sytuacji ze wzglŒdu na swoj„ nietypowoœæ, osobom z niepe‡nosprawnoœci„ nie uda‡o siŒ bowiem jeszcze obaliæ mitu, ¿e ich podporz„dkowany wiŒkszoœci status mo¿na przypisaæ wrodzonej biologicznej ni¿szoœci, przez co postrzegane s„ jako obywatele Ðdrugiej kategorii” (Hahn, 1996; Lane, 2008). Tego rodzaju mechanizm spo‡ecznej stygmatyzacji mo¿e z kolei, jak stwierdza Goffman (2005), skutkowaæ tak zwan„ zranion„ to¿sa- moœci„: osoby niepe‡nosprawne z takim poczuciem to¿samoœci czuj„ siŒ wyklu- czone, odepchniŒte, niepotrzebne, napiŒtnowane, ¿yj„ na marginesie ¿ycia kulturalnego i spo‡ecznego; sytuacja ta stanowi powa¿n„ przeszkodŒ w nie- skrŒpowanym konstruowaniu i ekspresji ich to¿samoœci. Proces pozytywnej samoidentyfikacji jest bardzo skomplikowany. Dobrym tego przyk‡adem mog„ byæ zró¿nicowane opinie osób g/G‡uchych i s‡abos‡y- sz„cych. WiŒkszoœæ z nich okreœla siebie jako jŒzykow„ (pos‡uguj„c„ siŒ jŒzykiem migowym) i kulturow„ mniejszoœæ, porównywaln„ do mniejszoœci etnicznych, które równie¿ s„ uciskane z powodu braku bieg‡oœci w u¿ywaniu dominuj„cego jŒzyka (w przypadku g‡uchych – jŒzyka mówionego). Dlatego wielu G‡uchych dystansuje siŒ od pojŒcia niepe‡nosprawnoœci, wiŒcej – odrzuca okreœlenie Ðg‡u- chota” (deafness) na rzecz nowego terminu Ðdeafhood”. Wed‡ug nich Ðg‡uchota” jest negatywn„ etykiet„, która zosta‡a im przypisana, pojŒcie Ðdeafhood” zaœ uwypukla ich mo¿liwoœci, a nie braki (Ladd, 2005). Istniej„ jednak osoby g‡uche/s‡abos‡ysz„ce, które nie identyfikuj„ siŒ z kul- tur„ G‡uchych, lecz doœwiadczaj„c opresji spo‡ecznej, postrzegaj„ siebie jako osoby Ðkulturowo s‡ysz„ce”, nale¿„ce do kultury s‡ysz„cych (Corker, 1998; Leigh, 2011). Osoba g‡ucha, która uwa¿a siŒ za Ðkulturowo s‡ysz„c„”, dostrzega zalety jŒzyka mówionego i dostosowuje siŒ do wiŒkszoœci ludzi s‡ysz„cych. Z kultur„ s‡ysz„cych identyfikuj„ siŒ nie tylko ci, którzy og‡uchli póz·no, ale równie¿ osoby g‡uche/s‡abos‡ysz„ce, które dorasta‡y w œrodowisku, w którym u¿ywano jŒzyka mówionego i wol„ wspó‡dzia‡aæ g‡ównie ze s‡ysz„cymi rówieœ- nikami. Zdaniem Glickmana (1996), proces ten mo¿e byæ niekorzystny dla zdrowia psychicznego osób, które straci‡y s‡uch we wczesnym dzieciæstwie ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania... 13 i wypieraj„ jak„kolwiek ró¿nicŒ miŒdzy sob„ a osobami s‡ysz„cymi. Z tego powodu osoby te mog„ doœwiadczyæ tak zwanej zinternalizowanej opresji, któr„ Gertz (2008, s. 219) opisuje jako zjawisko Ðmilcz„cego akceptowania norm i przywilejów dominuj„cej kultury s‡ysz„cych”. Zatem, odczuwaj„c potrzebŒ asymilacji w dominuj„cej kulturze, osoba g‡ucha mo¿e w nieuœwiadamiany sobie sposób uwa¿aæ, ¿e spo‡ecznoœæ s‡ysz„cych, przez to, i¿ dominuje, jest Ðlepsza”, bardziej po¿„dana ni¿ spo‡ecznoœæ G‡uchych. Warto zbadaæ, czy w kontekœcie dynamiki presji spo‡ecznej mo¿na by‡oby tŒ kwestiŒ odnieœæ do to¿samoœci innych osób z niepe‡nosprawnoœci„ i okreœliæ, z którymi osobami bardziej siŒ uto¿samiaj„: niepe‡nosprawnymi czy Ðpe‡nosprawnymi”. Oceniaj„c znaczenie funkcji identyfikacyjnej terminu Ðniepe‡nosprawnoœæ”, Baynton (2008, s. 298) uwa¿a, ¿e przyjmowany w danym spo‡eczeæstwie model niepe‡nosprawnoœci nie powinien stanowiæ zagro¿enia dla poczucia kulturowej to¿samoœci ludzi g/G‡uchych: Niezale¿nie od tego, czy pojŒcie kultury niepe‡nosprawnych oka¿e siŒ wartoœciowe, czy nie, celem jest pokazanie, ¿e nie istnieje nieod‡„czna sprzecznoœæ w identyfikowaniu grupy jako zarówno niepe‡nosprawnej, jak i kulturowej. Te pojŒcia nie opisuj„ wzajemnie wyklu- czaj„cych siŒ zjawisk. ÐNiepe‡nosprawnoœæ” opisuje pewien rodzaj relacji miŒdzy wiŒkszoœci„ a mniejszoœci„, miŒdzy spo‡ecznie ustalonymi normami i dewiacj„. ÐKultura” opisuje zbiór wartoœci i przekonaæ w obrŒbie grupy. Powiedzenie, ¿e ludzie G‡usi maj„ swoj„ kulturŒ, nic nie mówi o u¿ytecznoœci i wadze stwierdzenia, ¿e s„ niepe‡nosprawni. Nie jest jednak konieczne, ¿eby okreœliæ, czy stanowi„ grupŒ kulturow„, czy niepe‡nosprawn„. W pe‡ni mo¿liwe jest przynale¿enie do obu jednoczeœnie. Inne stanowisko prezentuje jednak Lane (2008), wed‡ug którego implikacj„ akceptacji przez g‡uchych etykiety niepe‡nosprawnoœci jest przyspieszenie roz- woju technologii chirurgicznej, s‡u¿„cej normalizacji, a w konsekwencji wyeliminowaniu lub znacznemu zmniejszeniu liczby osób kulturowo g‡uchych. Jak zauwa¿a Johnston (2004), trend ten jest dobrze widoczny w Australii, gdzie trwa proces obumierania australijskiego jŒzyka migowego (Australian Sign Language). Zdaniem tego badacza, mo¿e on zanikn„æ wraz z kultur„ G‡uchych w ci„gu najbli¿szych kilku pokoleæ z powodu wysokich wskaz·ników norma- lizacji, stosowania implantów œlimakowych4, poradnictwa genetycznego, wp‡y- wu polityki jŒzykowej na stopieæ obumierania jŒzyka i wychowania dzieci g‡uchych wy‡„cznie w jŒzyku fonicznym. Polityka spo‡eczna paæstwa i oferowana opieka medyczna maj„ bezpoœredni zwi„zek z przyjŒciem medycznego versus kulturowego modelu g‡uchoty. Przy- 4 Implant œlimakowy jest rozwi„zaniem technologicznym stosowanym u osób g‡uchych, które nie mog„ korzystaæ z aparatu s‡uchowego. Aparat s‡uchowy wzmacnia dz·wiŒk, podczas gdy implant œlimakowy wysy‡a sygna‡y dz·wiŒkowe do nerwu s‡uchowego. Aparat jest noszony na uchu, implant zaœ jest chirurgicznie umieszczany w czaszce. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 14 Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula jŒty model znajduje te¿ odzwierciedlenie w tym, co uznawane jest za normalne i po¿„dane oraz w sposobie definiowania niepe‡nosprawnoœci. To wp‡ywa na powstawanie spo‡ecznej presji i okolicznoœci kszta‡towania siŒ to¿samoœci oraz kultury. Dalecy jesteœmy od d„¿enia do rozstrzygniŒcia, czy i pod jakimi warunkami zabiegi medyczne czy te¿ inne wymienione wy¿ej dzia‡ania stanowi„ czynnik sprzyjaj„cy dobrostanowi osób g/G‡uchych b„dz· s‡abos‡ysz„cych [czytelników zainteresowanych tymi zagadnieniami odsy‡amy do prac np. Christiansen i Leigh (2002) oraz Paludneviciene i Leigh (2011)]5. Pragniemy zwróciæ uwagŒ na spo‡eczno-kulturowy wymiar zjawiska niepe‡nosprawnoœci. W obliczu starzenia siŒ spo‡eczeæstw oraz dzia‡ania ró¿nych czynników pato- gennych sprzyjaj„cych powstawaniu wad rozwojowych temat ten wymaga pog‡Œbionej refleksji. Jedn„ z dróg prowadz„cych do demedykalizacji niepe‡nosprawnoœci jest przyjŒcie Ðemicznej”6 perspektywy badawczej: mo¿na z tej pozycji dokonaæ deskrypcji sfery zachowaæ spo‡ecznych i kulturowych osób z niepe‡nospraw- noœci„ oraz struktury ich dzia‡ania poprzez przeprowadzenie z nimi wywiadów jakoœciowych czy te¿ analizowanie ich wypowiedzi dyskursywnych. Badanie od wewn„trz mo¿e sprzyjaæ pog‡Œbianiu wiedzy o specyfice kultury, któr„ mog„ w zró¿nicowany sposób przejawiaæ osoby z ró¿nymi rodzajami niepe‡no- sprawnoœci7. Odtwarzanie ich œwiata spo‡ecznego w postaci wnikliwej analizy ich dyskursu daje szansŒ na lepsze rozumienie natury ludzkiej i jej ró¿no- rodnoœci, a co za tym idzie – mo¿e mieæ konstruktywny wp‡yw na nasz sposób myœlenia o ¿yciu spo‡ecznym. Za przyk‡ad niech pos‡u¿y nam Ðemiczna” refleksja Ga‡kowskiego (2008, s. iv) dotycz„ca autobiografii Stephena Shore’a Poza œcian„: Z kart tej ksi„¿ki dowiadujemy siŒ, ¿e jako ludzie Ðneurotypowi” bardzo wiele niepotrzebnych b‡Œdów pope‡niamy lub pope‡niæ mo¿emy rani„c swymi postawami, nieraz nieuœwiadomion„ w pe‡ni brutalnoœci„ czy ignorancj„, stykaj„cych siŒ z nami ludzi z ró¿nych poziomów autystycznego spektrum. A przecie¿ tak wiele mo¿emy siŒ od nich nauczyæ. 5 Mo¿na te¿ skorzystaæ z polskich z·róde‡: np. czasopism Audiofonologia, Nowa Audiofono- jakoœci ¿ycia, dobrostanu osób g‡uchych logia, gdzie mo¿na znalez·æ prace na temat z implantami œlimakowymi. 6 Podejœcie emiczne zak‡ada badania od wewn„trz systemu, bezpoœredni kontakt ze z·ród‡em danych, zrozumienie zachowaæ osób badanych zgodnie z ich w‡asnymi uk‡adami odniesienia. W badaniach mo¿na przyj„æ jedn„ z dwóch perspektyw: emiczn„ (emic), czyli spojrzenie na zjawisko z perspektywy badanej osoby (wewnŒtrznie), oraz etyczn„ (etic) – patrzenie od strony badacza (zewnŒtrznie). 7 Ostatnio ukaza‡y siŒ prowadzone na terenie Polski prace badawcze poœwiŒcone analizie dyskursu narracyjnego osób z niepe‡nosprawnoœci„ intelektualn„ oraz osób g/G‡uchych, które przedstawiaj„ w‡asn„ perspektywŒ osobistych doœwiadczeæ i sposobów postrzegania œwiata (zob. Krzemiæska, 2012; Jachnik-Podgórska, 2013). ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania... 15 Stephen pisze, ¿e nie lubi oceniaæ innych i uwa¿a, ¿e o wiele lepiej ¿y‡oby siŒ na œwiecie, gdybyœmy potrafili powstrzymywaæ siŒ od niektórych, zbyt pochopnych ocen. Mo¿emy zorientowaæ siŒ na podstawie tej autobiografii jak wa¿n„ rzecz„ jest w interakcjach spo‡ecznych wytrwa‡e i cierpliwe zdobywanie zdolnoœci samooceny. WystŒpowanie w roli Ðinsidera” – jako Ðjednego z”, poznaj„cego procesy od wewn„trz, umo¿liwi‡oby badaczowi œwiata osób z niepe‡nosprawnoœci„ zgro- madzenie (metod„ etnograficzn„) ich wypowiedzi dyskursywnych, które swoj„ treœci„ mog„ odzwierciedlaæ niektóre czynniki spo‡eczne i psychologiczne wp‡ywaj„ce na dynamikŒ rozwoju kultury niepe‡nosprawnoœci. Do takich czyn- ników Gill (1995) zalicza: (1) wzmacnianie (fortification), (2) zjednoczenie (unification), (3) komunikacjŒ (communication) oraz (4) rekrutowanie (recruit- ment). Proces wzmacniania odnosi siŒ do rozwijania umiejŒtnoœci opierania siŒ uciskowi spo‡ecznemu, co u‡atwia osobom z niepe‡nosprawnoœci„ zdobywanie pozytywnych doœwiadczeæ oraz wzmocnienie wiary we w‡asne si‡y. Proces ten wpisuje siŒ w koncepcjŒ empowermentu – procesu spo‡ecznego polegaj„cego na wzmacnianiu osób z niepe‡nosprawnoœci„ i wydobyciu ich z poczucia bez- silnoœci i z biernoœci wobec kultury wiŒkszoœci. Co do funkcji zjednoczenia – wprawdzie osoby niepe‡nosprawne stanowi„ zró¿nicowan„ spo‡ecznoœæ, ‡„cz„ je jednak przede wszystkim wspólne przekonania, pogl„dy, sposoby dzia‡ania, a co wiŒcej – dziedzictwo kulturowe. Stwarza im to okazjŒ do zademonstrowania spo‡eczeæstwu, ¿e dysponuj„ w‡asn„ kultur„ i zorganizowanym ¿yciem grupowym. Jeœli chodzi o aspekt komunikacji, dotyczy on anga¿owania osób z niepe‡nosprawnoœci„ w rozwijanie sztuki, jŒzyka, symbolicznych wartoœci i kultywowanie poczucia piŒkna i wspólnoty. Taka forma aktywnoœci ma zasygnalizowaæ œwiatu, ¿e osoby niepe‡nosprawne jako odrŒbna grupa posiadaj„ w‡asne mo¿liwoœci komunikowania siŒ. Kwestia porozumiewania siŒ tych osób by‡a postrzegana dotychczas g‡ównie przez pryzmat trudnoœci i deficytów komunikacyjnych. Natomiast Ðemiczne” uwzglŒdnianie ich kodu jŒzykowego w dyskursie pozwoli‡oby dostrzec i zbadaæ wykreowan„ przez nich codziennoœæ, która odzwierciedla ich kulturow„ niepowtarzalnoœæ w formie znaczeæ, symboli, wartoœci, uczuæ i emocji. Ostatnia funkcja, jak„ jest rekrutowanie, dotyczy zmiany postawy z pasywnej na aktywn„ u osób m‡odych i nowych w grupie niepe‡nosprawnych. Proces rekrutowania polega na zapewnieniu tym osobom poczucia przynale¿noœci grupowej i promuje celebrowanie swojej wyrazistoœci (odrŒbnoœci) zamiast podlegania marginalizacji spo‡ecznej. Aby wspomniane cztery czynniki, maj„ce wp‡yw na rozwój kultury niepe‡nospraw- noœci, zosta‡y zbadane w sposób obiektywny, konieczna jest wnikliwa analiza zdobytego materia‡u badawczego posiadaj„cego formŒ dyskursu skonstruowa- nego przez osoby z niepe‡nosprawnoœci„. Niniejsze rozwa¿ania o relacjach niepe‡nosprawnoœci z patologi„, to¿sa- moœci„ i kultur„ pozostaj„ w zwi„zku z kwesti„ realizacji programów wczesnego ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 16 Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula wspomagania rozwoju dzieci z niepe‡nosprawnoœci„. Holistyczne podejœcie do niepe‡nosprawnoœci (uwzglŒdniaj„ce wszystkie jej modele) sprzyja‡oby w‡aœci- wemu okreœlaniu potrzeb dziecka z niepe‡nosprawnoœci„, a tym samym dopaso- waniu wczesnego wspomagania do jego mo¿liwoœci poznawczych, jŒzykowych i emocjonalno-spo‡ecznych. W tym procesie istotn„ rolŒ odgrywaj„ zarówno specjaliœci, jak i rodzice. Przy diagnozie dzieci z niepe‡nosprawnoœci„ oraz wy- pracowaniu odpowiedniego programu wspierania ich rozwoju profesjonaliœci powinni mieæ œwiadomoœæ istnienia mo¿liwych czynników spo‡eczno-kulturo- wych mog„cych wp‡ywaæ na proces diagnostyczny (zob. artyku‡ Rafa‡a Kawy, w tym tomie), a tak¿e na ca‡y przebieg realizacji programu wczesnego wspo- magania rozwoju. We wspieraniu osób z niepe‡nosprawnoœci„ konieczne jest uwzglŒdnianie zasad etycznych (zob. artyku‡ Magdaleny Kawy, w tym tomie), których prze- strzeganie pozwoli na rozwijanie samodzielnoœci tych osób przez podejmowanie przez nie indywidualnych wyzwaæ i zamierzeæ. Programy wsparcia powinny równie¿ uwzglŒdniaæ stwarzanie osobom z niepe‡nosprawnoœci„ odpowiednich warunków budowania pozytywnej to¿samoœci. Mo¿e to zaowocowaæ prze- ‡amaniem dotychczasowego, negatywnego, stosunku do w‡asnych potrzeb, mo¿liwoœci i oczekiwaæ, a tym samym utwierdziæ te osoby w przekonaniu, ¿e potrafi„ mierzyæ siŒ z nowymi i prawdziwymi wyzwaniami. Niew„tpliwie zwi„zek czynników spo‡ecznych i kulturowych ze zdrowiem, chorob„ i niepe‡nosprawnoœci„ jest wielop‡aszczyznowy i skomplikowany. Mo¿na o nim mówiæ w odniesieniu do przyjŒtego w danej spo‡ecznoœci sposobu definiowania tych zjawisk i ich spo‡ecznego odbioru, a tak¿e postaw wobec osób dotkniŒtych chorob„ lub niepe‡nosprawnoœci„. Mamy nadziejŒ, ¿e niniej- szy zbiór przyczyni siŒ do wzrostu œwiadomoœci, jak bardzo z‡o¿ona jest to problematyka, zainspiruje do dalszej dyskusji na jej temat, a tak¿e zachŒci do podejmowania kolejnych badaæ naukowych w tym zakresie. Rozwój studiów nad zdrowiem, chorob„ i niepe‡nosprawnoœci„ stwarza szansŒ na pe‡niejsze i bardziej krytyczne zrozumienie tych zjawisk, a uwzglŒd- nienie w badaniach kontekstu spo‡ecznego i kulturowego – tj. wykroczenie poza w„sko rozumian„ perspektywŒ medyczn„ i rehabilitacyjn„ – pozwala na bardziej wszechstronne spojrzenie na ¿ycie osób z niepe‡nosprawnoœci„. Bibliografia Barnes, C., Mercer, G. (2008). Niepe‡nosprawnoœæ. Warszawa: Wydawnictwo Sic! S.c. Baynton, D,C. (2008). Beyond culture: Deaf studies and the Deaf body. W: W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open your eyes. Deaf studies talking (s. 293–313). University Of Minnesota Press. Brown, S.E. (1996). We are who we are... So who are we? Mainstream: Magazine of the Able- -Disabled, 20(10), 28–30, 32. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania... 17 Brown, S.E. (2003). Movie Stars and Sensuous Scars: Essays on the Journey from Disability Shame to Disability Pride. Lincoln, NE: iUniverse. Christiansen, J.B., Leigh, I. (2002). Cochlear Implants in Children. Ethics and Choices. Washington DC: Gallaudet University Press. Corker, M. (1998). Deaf and disabled, or deafness disabled: Towards a human rights perspective. Buckingham, U.K.: Open University Press. Darling, R.B. (2013). Disability and Identity: Negotiating Self in a Changing Society. Lynne Rienner Publishers. Ga‡kowski, T. (2008). Przedmowa do polskiego wydania. W: S. Shore (monografia), Za œcian„. iii–iv). Warszawa: Krajowe Osobiste doœwiadczenia z autyzmem i zespo‡em Aspergera (s. Towarzystwo Audyzmu. Gertz, G. (2008). Dysconscious audism: A theoretical proposition. W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open your eyes. Deaf studies talking (s. 219–234). University Of Minnesota Press. Gill, C.J. (1995). A psychological view of disability culture. Disability Studies Quarterly, 15, 16–19. Glickman, N. (1996). The development of culturally deaf identities. W: N. Glickman, M. Harvey (red.), Culturally affirmative psychotherapy with deaf persons (s. 115–153). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum. Goffman, E. (2005). PiŒtno. Rozwa¿ania o zranionej to¿samoœci. Gdaæsk: GWP. Hahn, H. (1996). Antidiscrimination laws and social research on disability: The minority group perspective. Behavioral Sciences and The Law, 14, 41–59. Hehir, T. (2002). Eliminating Ableism in Education. Harvard Educational Review, 72, 1–32. Jachnik-Podgórska, D. (2013). G‡usi. Emancypacje. Wydawnictwo Naukowe Wy¿szej Szko‡y Pedagogicznej w £odzi. Johnston, T.A. (2004). W(h)ither the deaf community? Population, genetics, and the future of Australian sign language. American Annals of the Deaf, 148, 358–375. Krzemiæska, D. (2012). JŒzyk i dyskurs codzienny osób z niepe‡nosprawnoœci„ intelektualn„. Kraków: Wydawnictwo Impuls. Ladd, P. (2005). Deafhood: A concept stressing possibilities, not deficits. Scandinavian Journal of Public Health, 33, 12–17. Lane, H. (2008). Do Deaf people have a disability? W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open your eyes. Deaf studies talking (s. 277–292). University Of Minnesota Press. Leigh, I.W. (2011). Reflections on identity. W: M. Marschark, P.E. Spencer (red.), The Oxford handbook of deaf studies, language, and education, Vol. 2 (s. 195–209). Oxford University Press. Levi, S.J. (2006). Ableism. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 1–4). London: Sage Publications. Nowell, N.L. (2006). Oppression. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of Disability, Vol. 5 (s. 1179–1181). London: Sage Publications. Oliver, M. (1996). Understanding Disability: From Theory to Practice. New York: St. Martin’s. Paludneviciene, R., Leigh I.W. (red.) (2011). Cochlear Implants: Evolving Perspectives. Washington DC: Gallaudet University Press. Peters, S.J. (2000). Is there a disability culture? A syncretisation of three possible world views. Disability and Society, 15, 583–601. Peters, S.J. (2006). Disability culture. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 412–419). London: Sage Publications. Shakespeare, T., Bickenbach, J.E., Pfeiffer, D., Watson, N. (2006). Models. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 1101–1108). London: SAGE Publications. Sullivan, M. (2009). Philosophy, ethics, and the disability community. W: D.M. Mertens, P.E. Ginsberg (red.), The handbook of social research ethics (s. 69–84). London: SAGE Publications, Inc. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== CZE˛S´C´ I Społeczno-kulturowe uwarunkowania integracji ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw==
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Kulturowe i społeczne aspekty niepełnosprawności
Autor:
, ,

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: