Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00253 005699 13612190 na godz. na dobę w sumie
Między wykluczeniem a integracją - realizacja praw dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. Analiza socjologiczna - ebook/pdf
Między wykluczeniem a integracją - realizacja praw dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. Analiza socjologiczna - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 290
Wydawca: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego Język publikacji: polski
ISBN: 978-8-3796-9147-0 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> edukacja >> socjologia
Porównaj ceny (książka, ebook (-15%), audiobook).

Podjęty w pracy problem stanowi diagnozę sytuacji dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin głównie w kontekście funkcjonowania społecznego oraz możliwości realizacji uprawnień gwarantowanych w konwencjach międzynarodowych ratyfikowanych przez polski rząd.

Książka obejmuje dogłębną wielodyscyplinarną i wielokontekstową analizę takich podstawowych pojęć, jak niepełnosprawność i wykluczenie. Ponadto Autorka przedstawiła różne koncepcje z uwzględnieniem dynamiki zmian w ich rozumieniu i interpretacjach. Szczególnie cennym i nowatorskim podejściem do prezentacji problematyki pracy i dalszej operacjonalizacji problemów badawczych jest szczegółowa prezentacja wszystkich międzynarodowych, europejskich i krajowych konwencji, a także innych aktów prawnych o charakterze ogólnym i szczegółowym obejmujących prawa dzieci niepełnosprawnych i zobowiązania poszczególnych krajów (na różnych poziomach administracji) do ich przestrzegania.

Książka znajdzie wielu odbiorców zarówno z kręgu badaczy problemów społecznych, jak i rodzinnych dotyczących dzieci i młodzieży niepełnosprawnej i ich rodzin, ale również praktyków wspierających osoby niepełnosprawne i ich rodziny w procesie ich edukacji i rozwoju społecznego przygotowującego do w miarę aktywnego, zintegrowanego społecznie dorosłego życia.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

Grażyna Mikołajczyk-Lerman – Katedra Socjologii Stosowanej, Instytut Socjologii, Wydział Ekonomiczno-Socjologiczny UŁ, 90-214 Łódź, ul. Rewolucji 1905 r. nr 41 RECENZENT Zofia Kawczyńska-Butrym REDAKTOR WYDAWNICTWA UŁ Bogusława Kwiatkowska SKŁAD I ŁAMANIE AGENT PR PROJEKT OKŁADKI Barbara Grzejszczak © Copyright by Uniwersytet Łódzki, Łódź 2013 Wydane przez Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego Wydanie I W.06253.13.0.H. ISBN (wersja drukowana) 978-83-7525-927-8 ISBN (ebook) 978-83-7969-147-0 Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego tel. (42) 665 58 63, faks (42) 665 58 62 90-131 Łódź, Lindleya 8 www.wydawnictwo.uni.lodz.pl e-mail: ksiegarnia@uni.lodz.pl Spis treści Wprowadzenie  ..........................................................................................................................  9 Część pierwsza  ........................................................................................................................  15 Rozdział I. Niepełnosprawność dzieci – konceptualizacja problemu społecznego  ...............................................................................................................................  17 1. Teoretyczne podejścia do niepełnosprawności  ................................................................  17 1.1.  Niepełnosprawność w teoriach socjologicznych  ......................................................  17 1.1.1. Niepełnosprawność w funkcjonalnych teoriach zdrowia i choroby  ...............  18 1.1.2. Niepełnosprawność jako forma dewiacji, piętno, naznaczenie  ......................  19 1.1.3. Niepełnosprawność jako forma dyskryminacji i wykluczenia (disablizm)  ....  21 1.2.  Modele wyjaśniania niepełnosprawności  .................................................................  24 1.2.1. Model dobroczynny (charity model)  ..............................................................  26 1.2.2. Model medyczny (medical model)  .................................................................  27 1.2.3. Model społeczny (social model)  .....................................................................  28 1.2.4. Model biopsychospołeczny (biopsychosocial model)  ....................................  29 1.2.5. Model oparty na prawach człowieka (the human rights based approach)  .....  33 1.3.  Konceptualizacja osób niepełnosprawnych  ..............................................................  34 1.4.  Konceptualizacja dziecka niepełnosprawnego  .........................................................  36 2. Między wykluczeniem a integracją społeczną niepełnosprawnych  .................................  38 2.1.  Wykluczenie społeczne  ............................................................................................  39 2.1.1. Źródła i historia pojęcia  ..................................................................................  39 2.1.2. Przegląd wybranych kategorii i definicji wykluczenia społecznego  ..............  46 2.1.3. Podejście oparte na prawach człowieka a wykluczenie społeczne  ................  51 2.1.4. Niepełnosprawność jako czynnik wykluczenia  ..............................................  59 2.1.5. Autowykluczenie  ............................................................................................  61 2.2.  Specyfika wykluczenia dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin  ...............................  63 2.2.1. Autowykluczenie rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym  .............................  69 2.3.  Integracja społeczna  .................................................................................................  71 2.3.1. Integracja społeczna osób niepełnosprawnych  ...............................................  74 2.3.2. Specyfika integracji społecznej niepełnosprawnych dzieci  ............................  80 6 Rozdział II. Prawne aspekty życia i edukacji dzieci niepełnosprawnych  ....  87 1. Regulacje  prawne  w  zakresie  problematyki  praw  dzieci  niepełnosprawnych i  ich rodzin w systemie uniwersalnym, europejskim i krajowym  ............................................  87 1.1.  Typologia aktów prawnych  ......................................................................................  87 1.2.  Regulacje prawne ONZ  ............................................................................................  90 1.2.1. Regulacje prawne ogólne  ...............................................................................  90 1.2.2. Regulacje prawne szczegółowe  ......................................................................  92 1.3.  Europejskie regulacje prawne (Unii Europejskiej i Rady Europy)  ........................  100 1.3.1. Regulacje prawne ogólne  .............................................................................  100 1.3.2. Regulacje prawne szczegółowe  ....................................................................  102 1.4.  Regulacje prawne w Polsce  ....................................................................................  108 1.4.1. Regulacje prawne ogólne  .............................................................................  108 1.4.2. Regulacje prawne szczegółowe  ..................................................................... 111 2. Konwencja  o  prawach  dziecka  jako  szczególny  dokument  chroniący  prawa  dzieci niepełnosprawnych  .........................................................................................................  114 2.1.  Analiza normatywna postanowień konwencji  ........................................................  114 2.1.1.  Konwencja jako podstawa międzynarodowej ochrony praw dziecka  ..........  114 2.1.2.  Sytuacja dziecka niepełnosprawnego w świetle Konwencji  ........................  117 2.2.  Praktyczne aspekty wykonywania postanowień Konwencji  ..................................  119 2.2.1.  Zastrzeżenia  Komitetu  Praw  Dziecka  ONZ  wobec  Polski  jako  strony  realizującej postanowienia Konwencji  .........................................................  119 2.2.2.  Realizacja postanowień Konwencji w wybranych krajach (Francja, Wielka  Brytania, Szwajcaria)  ...................................................................................  122 Część druga  ............................................................................................................................  127 Rozdział III. Niepełnosprawność dzieci jako przedmiot badań  .....................  129 1. Zakres i struktura zjawiska niepełnosprawności wśród dzieci  ......................................  129 1.1.  Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w Łodzi  .................................................  130 1.2.  Niepełnosprawni uczniowie w Polsce  ....................................................................  133 1.2.1. Niepełnosprawni uczniowie w Łodzi  ...........................................................  136 2. Przegląd badań nad niepełnosprawnością dzieci  ...........................................................  138 3. Charakterystyka badań własnych  ...................................................................................  140 Rozdział IV. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do godziwych warunków życia i wsparcia społecznego  ...................................................................  147 1. Warunki życia w gospodarstwach domowych z dzieckiem niepełnosprawnym  ...........  147 1.1.  Wymiar ekonomiczny życia rodzin  ........................................................................  149 1.2.  Konsekwencje finansowe i emocjonalne dla matek opiekujących się dzieckiem  niepełnosprawnym  ..................................................................................................  155 2. Dostęp  i  realizacja  prawa  dziecka  niepełnosprawnego  i  jego  rodziny  do  wsparcia społecznego  ....................................................................................................................  161 Rozdział V. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do opieki zdrowotnej i rehabilitacji  .................................................................................................  169 1. Dostęp dziecka niepełnosprawnego do opieki zdrowotnej i rehabilitacji  ......................  169 2. Uwarunkowania  realizacji  prawa  dziecka  niepełnosprawnego  do  opieki  zdrowotnej i rehabilitacji  ..................................................................................................................  170 7 Rozdział VI. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do edukacji (oświaty, nauki i przygotowania zawodowego)  ......................................................  175 1. Funkcjonowanie  dziecka  niepełnosprawnego  w  środowisku  szkolnym  i  rówieśni- czym  ...............................................................................................................................  177 1.1.  Biografia edukacyjna niepełnosprawnych dzieci  ...................................................  177 1.2.  Uczestnictwo w życiu szkoły i relacje szkolne dziecka niepełnosprawnego  .........  183 1.3.  Problemy i trudności dziecka niepełnosprawnego w szkole  ..................................  192 2. Bariery dyskryminacyjne w edukacji uczniów niepełnosprawnych  ..............................  194 3. Szanse edukacyjne uczniów niepełnosprawnych  ...........................................................  198 3.1.  Ocena przygotowania dziecka niepełnosprawnego przez szkołę  ...........................  198 3.2.  Postulaty rodziców dzieci niepełnosprawnych  .......................................................  201 4. Pozytywne i negatywne aspekty integracji szkolnej  ......................................................  203 4.1.  Aspekty pozytywne  ................................................................................................  203 4.2.  Aspekty negatywne  ................................................................................................  208 4.3.  Ocena  przygotowania  szkoły  do  realizacji  integracji  szkolnej  i  propozycje  zmian  ......................................................................................................................  212 Rozdział VII. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do równego traktowania, aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i integracji społecznej  ................................................................................................................................  217 1. Realizacja prawa dziecka niepełnosprawnego do równego traktowania  .......................  217 1.1.  Niepełnosprawność to jest niewola – postrzeganie niepełnosprawności i dziecka  niepełnosprawnego  .................................................................................................  220 2. Realizacja  prawa  dziecka  niepełnosprawnego  do  aktywnego  uczestnictwa  w  życiu społecznym i integracji społecznej  ................................................................................  223 2.1.  Opinie rodziców/opiekunów dzieci niepełnosprawnych  ........................................  223 2.2.  Doświadczenia dzieci pełnosprawnych i ich rodziców  ..........................................  228 2.2.1.  Szanse i ograniczenia integracji społecznej – postawy rodziców dzieci pełno- sprawnych wobec integracji społecznej pełno- i niepełnosprawnych  ................. 234 Rozdział VIII. Między wykluczeniem a integracją – refleksje końcowe i rekomendacje  .....................................................................................................................  241 1. Wnioski z badań  .............................................................................................................  241 2. Rekomendacje  ................................................................................................................  249 Bibliografia  .............................................................................................................................  253 Spis tabel  .................................................................................................................................  285 Spis rysunków  .......................................................................................................................  287 Od Redakcji  ...........................................................................................................................  289 Wprowadzenie Na  posiedzeniu  Sejmu  RP  7  grudnia  2012  r.  przyjęto  uchwałę  w  sprawie  przeciwdziałania  wykluczeniu  społecznemu  osób  niepełnosprawnych, w  której  czytamy:  „W  roku  1997  Sejm  Rzeczypospolitej  Polskiej,  przyjmując  uchwałę  Karta Praw Osób Niepełnosprawnych, uznał, że osoby, którym sprawność fizycz- na, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub unie- możliwia normalne funkcjonowanie, jeśli chodzi o życie codzienne, naukę, pracę  oraz pełnienie ról społecznych, mają prawo do niezależnego, samodzielnego i ak- tywnego życia oraz nie mogą być dyskryminowane. W minionym piętnastoleciu  zarówno  władze  państwowe  i  samorządowe,  jak  i  obywatele  Rzeczypospolitej  podjęli  wiele  skutecznych  inicjatyw  służących  przeciwdziałaniu  wykluczeniu  społecznemu  osób  niepełnosprawnych,  a  przez  to  znacząco  wspierających  ich  aktywne  i  możliwie  samodzielne  życie.  Dzięki  temu  znaleźliśmy  się  w  gronie  narodów podkreślających poprzez realne działania wagę włączenia kwestii do- tyczących osób niepełnosprawnych do głównego nurtu polityki państwa. W celu  promowania takiej właśnie postawy dwadzieścia lat temu Zgromadzenie Ogólne  Narodów  Zjednoczonych  ustanowiło  3  grudnia  Międzynarodowym  Dniem  Osób Niepełnosprawnych, zaś 13 grudnia roku 2006 Zgromadzenie to przyjęło  Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych określającą wymagania w zakre- sie praw tej grupy osób i cele, do których należy dążyć na drodze wyrównywania  ich szans w społeczeństwie. Ten akt prawny jest ważnym krokiem społeczności  ludzkiej  w  kierunku  uznania  nowoczesnego,  otwartego  podejścia  do  niepełno- sprawności, opartego na prawach człowieka, dlatego też w roku bieżącym Polska  ratyfikowała tę konwencję1. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej apeluje do wszystkich obywateli oraz insty- tucji publicznych o podejmowanie różnorodnych inicjatyw służących realizacji  ducha i litery Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, a w szczególno- 1 Sejm uchwalił ustawę ratyfikacyjną 15 czerwca 2012 r. (Ustawa z dnia 15 czerwca 2012 r.  o ratyfikacji Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzonej w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. Dz. U. 2012, Nr 0, poz. 882). Uroczysta ratyfikacja konwencji przez Prezydenta RP  odbyła się 6 września 2012 r. Zgodnie z art. 45 ust. 2 konwencji w stosunku do Rzeczypospolitej  Polskiej weszła ona w życie dnia 25 października 2012 r. (Komunikat rządowy z dnia 25 wrze- śnia 2012 r., poz. 1170). 10 ści  o  tworzenie  warunków  równego  dostępu osób  niepełnosprawnych  do  dóbr  publicznych oraz promowanie postaw aktywizujących i włączających te osoby  w główne nurty życia naszego kraju”2. Uchwała  ta  przypieczętowała  przyjęcie  przez  Polskę  w  zasadzie  wszyst- kich najistotniejszych dokumentów chroniących prawa osób niepełnosprawnych.  W związku z tym należy przyznać, że widoczny jest postęp w zakresie prawnych  uregulowań dotyczących osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Może to stanowić fundament polityki antydyskryminacyjnej i polityki spo- łecznej  odwołujących  się  do  integralnie  pojmowanych  praw  obywatelskich  i ludzkich (osobistych, politycznych, ekonomicznych, socjalnych i kulturowych).  Jednakże sprawą o zasadniczym znaczeniu jest realizacja tych praw. Prawa pod- stawowe można bowiem realizować na wiele sposobów, w różnym stopniu ni- welując podziały o charakterze społeczno-ekonomicznym. Sprawą o kluczowym  znaczeniu jest sposób i wysokość środków przeznaczonych dla instytucji tworzą- cych system realizacji praw, jego organizacja oraz poszanowanie przez personel  tych instytucji godności osób potrzebujących wsparcia (Szarfenberger 2010: 3).    Dlatego  ważne  jest  ustalenie,  jak  prawa  są  realizowane  w  praktyce. Taki  zamysł leżał u podstaw niniejszej rozprawy. Ale uwaga w pracy jest skoncen- trowana na szczególnej kategorii osób niepełnosprawnych – na dzieciach i na- stolatkach.  Dzieci  i  młodzież  stanowią  szczególny  segment  w  społeczeństwie,  ponieważ dzieciństwo i adolescencja wyznaczają specyficzny etap w cyklu życia.  W tym okresie dokonuje się rozwój człowieka w dziedzinie poznawczej, emo- cjonalnej  i  społecznej,  który  ma  decydujący  wpływ  na  dalsze  życie  jednostki.  Dotyczy  to  także  najmłodszych  niepełnosprawnych  członków  społeczeństwa,  którzy realizują swoje zadania rozwojowe w warunkach mniej korzystnych niż  ich rówieśnicy. Kwestia realizacji praw dzieci niepełnosprawnych jest szczegól- nie ważna, ponieważ niepełnosprawność w dzieciństwie zagrażać może wyklu- czeniem społecznym z edukacji i grona rówieśniczego aktualnie, oraz z rynku  pracy w dorosłym życiu, a więc także w przyszłości, szczególnie, jeśli dziecko  dorasta w niedostatku. W efekcie splotu tych niesprzyjających okoliczności (nie- pełnosprawności i biedy) istnieje duże prawdopodobieństwo, że niepełnospraw- ne dzieci staną się w przyszłości osobami uzależnionymi od pomocy społecznej.  Żeby zapobiegać takiemu scenariuszowi, niezbędne jest diagnozowanie warun- ków życia i nauki dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin oraz budowanie strate- gii działań, aby w miarę możliwości przyczyniać się do udoskonalania bądź też  rekonstrukcji istniejących już rozwiązań wsparcia i pomocy dla tej zagrożonej  wykluczeniem  grupy  społecznej. Warunki  życia  i  nauki  oraz  relacje  społeczne  2 Uchwała Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 7 grudnia 2012 r. w sprawie przeciwdzia- łania  wykluczeniu  społecznemu  osób  niepełnosprawnych  (Monitor  Polski  z  2012  r.,  poz.  991).  Za przyjęciem uchwały głosowało 443 posłów, żaden nie był przeciwko, jedna osoba wstrzymała się  od głosu (PiS). 11 dzieci niepełnosprawnych są zasadniczym przedmiotem badań stanowiących em- piryczną podstawę niniejszej publikacji.  Głównym celem rozprawy jest dostarczenie wiedzy niezbędnej dla lepszego  zrozumienia sytuacji niepełnosprawności w dzieciństwie rozpatrywanej w świe- tle  Konwencji  o  prawach  dziecka  (1989)  wraz  z  praktycznymi  aspektami  wy- konywania postanowień Konwencji. Nowatorskie podejście polega na zastoso- waniu perspektywy socjologicznej w badaniach dotyczących niepełnosprawności  w  dzieciństwie  przy  równoczesnym  wykorzystaniu  dorobku  innych  dyscyplin  naukowych w tym zakresie. Prezentowana praca stanowi oryginalne opracowanie  naukowe w dziedzinie nauk społecznych, w dyscyplinie naukowej socjologia. Jej wkład w rozwój socjologii wyraża się w: • podjęciu próby wykorzystania dorobku i integracji wiedzy trzech subdy- scyplin socjologii: socjologii niepełnosprawności, socjologii biedy i wykluczenia  społecznego oraz socjologii dzieciństwa dla lepszego zrozumienia sytuacji nie- pełnosprawności w dzieciństwie i adolescencji; • poszerzeniu społeczno-relacyjnej teorii niepełnosprawności (Thomas 1999)  poprzez zastosowanie podejścia opartego na prawach człowieka; • zintegrowaniu wiedzy uzyskanej od głównych aktorów mających wpływ  na doświadczanie niepełnosprawności w dzieciństwie: dzieci niepełnosprawnych,  ich pełnosprawnych kolegów, rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz rodziców  dzieci pełnosprawnych; • wzbogaceniu wiedzy o postrzeganiu i doświadczaniu niepełnosprawności  poprzez  oddanie  głosu  dzieciom  zarówno  pełno-  jak  i  niepełnosprawnym  jako  podmiotom w procesie badawczym; • rozważaniu niepełnosprawności dziecka w powiązaniu z sytuacją społeczno-  -bytową rodziny; • dostarczeniu  wiedzy,  w  jakim  zakresie  niepełnosprawne  dzieci  stanowią  kategorię  wykluczonych,  z  jakich  obszarów  są  wykluczone  i  w  jakich  sferach  życia cechuje je społeczna marginalizacja.  Badania przeprowadzone zostały w Łodzi i ich wyniki nie mogą być uogól- nione na całą zbiorowość dzieci niepełnosprawnych w Polsce. Jak w przypad- ku  wszystkich  badań  socjologicznych,  ważne  znaczenie  miał  sam  teren  badań  (duże miasto o względnie dobrej infrastrukturze i komunikacji) oraz dobór próby.  Zapewne na wsiach, a także w małych miastach, w których nie ma szkół z oddzia- łami integracyjnymi oraz publicznego transportu osób niepełnosprawnych, reali- zacja praw dziecka niepełnosprawnego jest znacznie trudniejsza niż referowana  poniżej.  Podstawę prezentowanych analiz stanowiły badania przeprowadzone w ra- mach realizacji w latach 2009–2010 projektu naukowo-badawczego pt. „Problemy  osób niepełnosprawnych w mieście: 1. Uczeń i student niepełnosprawny w sys- temie edukacji. 2. Formy i efektywność pomocy świadczonej osobom niepełno- sprawnym lub ich opiekunom”, sfinansowanym ze środków Prezydenta Miasta  12 Łodzi. W ramach tego projektu przeprowadzono 601 ankiet z rodzicami/opieku- nami (547 kobiet i 54 mężczyzn) dzieci niepełnosprawnych w wieku szkolnym  oraz 2 wywiady fokusowe z matkami dzieci niepełnosprawnych. Badaniem an- kietowym objęto świadczeniobiorców form wsparcia finansowego, które przysłu- gują tylko osobom wychowującym niepełnosprawne dziecko, tzn. zasiłek pielę- gnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek rodzinny wraz z dodatkiem z tytułu  kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Zrealizowano także 282 an- kiety z rodzicami dzieci pełnosprawnych, których dziecko uczy się w łódzkich  szkołach/oddziałach integracyjnych z dziećmi niepełnosprawnymi oraz 2 badania  fokusowe z dziećmi pełno- i niepełnosprawnymi.  Mając świadomość, że zaproponowany model analizy nie jest wolny od ogra- niczeń, a interpretacja uzyskanych wyników może podlegać dyskusji, uważam,  że praca stanowi próbę postawienia, zgodnie z wymogami metodologii nauko- wej, problemów, które są istotne z punktu widzenia kształtowania się współcze- snych obszarów wykluczenia, a w szczególności procesów wykluczania aktualnie  i w przyszłości najsłabszych i najbardziej narażonych obywateli, jakimi niewąt- pliwie są dzieci niepełnosprawne.  Jeśli dzięki zastosowanej w pracy perspektywie badawczej udało się w ja- kieś mierze ujawnić i przybliżyć mniej znane oblicza sytuacji społecznej łódzkich  dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin, a co za tym idzie przyczynić się do zna- lezienia adekwatnych form wspomagania oraz możliwości ich integracji z głów- nym nurtem życia społecznego w ramach istniejących rozwiązań i możliwości  społeczno -prawnych, to można uznać, że warto było podjąć trud i wysiłek badaw- czy tej kwestii dotyczący. Celowi głównemu podporządkowana jest struktura pracy podzielona na dwie  części: teoretyczną i empiryczną. W części pierwszej, rozdział pierwszy, rozpoczynający się od przedstawie- nia  teoretycznych  podejść  do  niepełnosprawności,  ma  za  zadanie  przedstawić  konceptualizację problemu społecznego, jakim jest niepełnosprawność, ze szcze- gólnym uwzględnieniem dzieci z niepełnosprawnością. Zaprezentowano w nim  przede  wszystkim  socjologiczne  koncepcje  niepełnosprawności,  podkreślając  zmianę  podejścia  do  niepełnosprawności  od  pojmowania  niepełnosprawności  jako  formy  dewiacji  do  konceptualizowania  niepełnosprawności  jako  formy  dyskryminacji i wykluczenia. Ważnym elementem w kontekście dalszych analiz  jest konceptualizacja pojęcia wykluczenia i integracji społecznej osób niepełno- sprawnych oraz specyfiki tych mechanizmów w przypadku dzieci i młodzieży  z niepełnosprawnością. Rozdział drugi przyporządkowany jest przeglądowi regulacji prawnych do- tyczących sytuacji dzieci niepełnosprawnych, ze szczególnym uwzględnieniem  Konwencji o prawach dziecka ONZ oraz zastrzeżeniami wobec Polski w kwestii  realizacji postanowień w niej zawartych. 13 W  części  drugiej  kolejne  rozdziały  prezentują  wyniki  przeprowadzonych  badań własnych ukazujących realizację praw dziecka do godziwych warunków  życia, do opieki zdrowotnej i rehabilitacji, do edukacji oraz do równego trakto- wania i integracji w opinii rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodziców dzieci  pełnosprawnych oraz dzieci niepełno- i pełnosprawnych.  W  rozdziale  trzecim  podjęta  została  próba  określenia  niepełnosprawności  dzieci  jako  przedmiotu  badań,  wraz  z  uszczegółowieniem  problematyki  badań  własnych  oraz  nakreśleniem  zakresu  i  struktury  zjawiska  niepełnosprawności  dzieci i młodzieży ze szczególnym uwzględnieniem miasta Łodzi. W rozdziale czwartym przedstawione zostały wyniki badań własnych doty- czących warunków życia w badanych gospodarstwach domowych z dzieckiem  niepełnosprawnym oraz oceny realizacji praw dziecka niepełnosprawnego do go- dziwych warunków życia i wsparcia instytucjonalnego ze strony państwa i orga- nizacji pozarządowych.  Rozdział piąty pokazuje możliwości i ograniczenia w dostępie oraz realizacji  prawa dziecka niepełnosprawnego do opieki zdrowotnej i rehabilitacji.  W  rozdziale  szóstym  zaprezentowane  zostały  analizy  dotyczące  realizacji  prawa  dziecka  niepełnosprawnego  do  edukacji,  uwzględniając  funkcjonowanie  dziecka w życiu szkolnym i rówieśniczym, bariery i szanse edukacyjne uczniów  niepełnosprawnych oraz pozytywne i negatywne aspekty integracji szkolnej. Rozdział  siódmy  prezentuje  realizację  prawa  dziecka  niepełnosprawnego  do równego traktowania, aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym oraz pra- wa do integracji społecznej, dotyczące przede wszystkim relacji pozaszkolnych.  W  ostatnim  rozdziale  zawarte  są  najważniejsze  wnioski  i  rekomendacje.  Konceptualizacja niepełnosprawności dzieci i młodzieży jako problemu społecz- nego  implikuje  konieczność  przedstawienia  propozycji  konkretnych  rozwiązań  w zakresie działań i polityki społecznej na poziomie mikro- i makrospołecznym. Pomimo wiodącego socjologicznego podejścia w prezentowanej publikacji,  istnieje jednak niewątpliwie także konieczność zastosowania podejścia interdys- cyplinarnego.  Zagadnienie  marginalizacji  i  wykluczenia  osób  niepełnospraw- nych,  w  tym  dzieci  i  młodzieży,  stanowi  bowiem  wielkie  wyzwanie  dla  prak- tycznie  wszystkich  dyscyplin  nauk  społecznych,  a  w  szczególności  socjologii,  polityki  społecznej,  pedagogiki  (ze  szczególnym  uwzględnieniem  pedagogiki  specjalnej), psychologii, ekonomii i prawa, w celu stawiania diagnoz i budowa- nia skutecznych rozwiązań. Z tego powodu w swoich rozważaniach i analizach  wykorzystuję dorobek naukowy i badawczy przedstawicieli wymienionych wyżej  dyscyplin w celu wieloaspektowej eksploracji prezentowanej tematyki. Część pierwsza Rozdział I. Niepełnosprawność dzieci – konceptualizacja problemu społecznego 1. Teoretyczne podejścia do niepełnosprawności 1.1. Niepełnosprawność w teoriach socjologicznych W ramach myśli socjologicznej szczególne znaczenie odegrały dwa mode- le rozumienia doświadczania choroby i niepełnosprawności. Pierwszy, związany  ze szkołą funkcjonalistyczną, wyszczególnia normy zachowania, jakim powinna  podporządkować się osoba chora. Drugie stanowisko reprezentowane przez inter- akcjonistów symbolicznych stanowi szerszą próbę wyjawienia tego, jak choroba  jest interpretowana i jaki wpływ mają te interpretacje na ludzkie działania i zacho- wania (Giddens 2004: 181). Znaczną  popularność  zyskały  sobie  opracowania,  które  interpretowały  ka- lectwo  i  niepełnosprawność  w  języku  teorii  dewiacji  społecznej  i  naznaczenia  społecznego. Istotnym  podejściem  obok  wyżej  wymienionych  wydaje  się  być  także  to,  które wskazuje, że niepełnosprawność jest traktowana jako forma wykluczenia  i dyskryminacji przez analogię do sytuacji grup mniejszościowych i społecznych  konsekwencji takiego „mniejszościowego” statusu. Zdaniem  A.  Ostrowskiej  i  J.  Sikorskiej  (1996:  13)  podejście  socjologów  do  problematyki  niepełnosprawności  raczej  wykorzystywało  wiele  różnych  koncepcji  teoretycznych  i  konstruktów  analitycznych  niż  podejmowało  próbę  tworzenia jakichś bardziej spójnych podwalin teoretycznej problematyki niepeł- nosprawności. Zainteresowania zarówno ich, jak i wielu innych socjologów po- dejmujących tematykę choroby i medycyny koncentrowały się wokół badań silnie  związanych z praktyką społeczną i tworzeniem modeli rozwiązań społecznych  w tej praktyce aplikowalnych. 18 1.1.1. Niepełnosprawność w funkcjonalnych teoriach zdrowia i choroby Zainteresowanie socjologów problematyką niepełnosprawności datuje się od  połowy lat sześćdziesiątych XX w. Początkowo analizowali oni niepełnosprawność  przede wszystkim z perspektywy teorii ról. Wyodrębniali zespół ról pełnionych przez  osoby niepełnosprawne w społeczeństwie, analizowali problemy synchronizowania  tych ról i konflikty między nimi czy problemy adaptacji społecznej do nowych ról  (Thomas 1966; Davis 1963; Cogswell 1967 za: Ostrowska, Sikorska 1996). T.  Parsons  potraktował  medycynę  jako  instytucję  kontroli  społecznej.  Punktem wyjścia było stwierdzenie, że równowaga systemu społecznego zależy  od właściwego umotywowania jego uczestników do pełnienia ról społecznych.  Choroba  jest  zagrożeniem  dla  tej  równowagi,  gdyż  umożliwia  uprawomocnio- ne wycofanie się z tych ról. Dlatego też wymaga oficjalnej regulacji społecznej  (Uramowska-Żyto 2010: 70). Tym samym rola chorego staje się elementem funk- cjonalnie istotnym dla systemu społecznego. Oczywiście, jeżeli nawet Parsons uznał, że człowiek nie jest odpowiedzialny  za  swój  stan  (chorobę),  w  którym  się  znajduje,  to  jednocześnie  zwolnienie  go  z dotychczasowych zadań nie zwalnia go tym samym z podjęcia działań w celu  zmiany tego stanu rzeczy. W koncepcji Parsonsa choroba została jednoznacznie  uznana za stan niepożądany i wymagała od pacjenta poszukiwania profesjonalnej  pomocy i aktywnego współdziałania w prowadzonej terapii.  Społeczeństwo  zgadza  się,  że  chory  nie  może  wyzdrowieć  jedynie  dzięki  „własnym chęciom” i pozwala mu na pewien czas wyjść z „normalnych” ról spo- łecznych. Chory z kolei musi uzyskać medyczne potwierdzenie stanu swojego  zdrowia i stosować się do przepisanej terapii, robiąc wszystko, by jak najszybciej  wyjść z roli chorego. Parsons określił chorobę jako pokrewną dewiacji społecz- nej, ze względu na fakt, że choroba uniemożliwia bądź ogranicza pełnienie ról  społecznych. To  oczywiście  powoduje  zakłócenie  normalnego  funkcjonowania  w  zakresie  przede  wszystkim  przydatności,  sprawności  i  większej  wydajności  ekonomicznej.  Równocześnie  choroba  doprowadza  do  ograniczenia  lub  nawet  zerwania kontaktów z otoczeniem (Barnes, Mercer 2008). Charakterystyczne jest to, że w klasycznej konceptualizacji roli chorego doko- nanej przez Parsonsa (1951) nie pojawiają się jeszcze odniesienia adekwatne do ka- lectwa czy nawet choroby przewlekłej. Nacisk położony w tej koncepcji na okreso- we (możliwie jak najkrótsze) zawieszenie pełnionych ról społecznych na rzecz roli  chorego i szybki powrót do zdrowia wskazują, że miał on na myśli przede wszyst- kim choroby ostre. W późniejszych pracach Parsons rozszerzył swoją koncepcję  i uwzględnił sytuację chorych, którzy wprawdzie nie powracają do „normalnego”  funkcjonowania w społeczeństwie, to jednak zarówno oni, jak i leczący ich lekarze  stawiają sobie za cel maksymalne zbliżenie do tego stanu (Ostrowska 2010: 159).  19 W  późniejszym  okresie  ustanowiono  odrębną  „rolę  niepełnosprawnego”  polegającą na zaakceptowaniu przez niepełnosprawnych swej zależności od in- nych  w  zamian  za  uprawomocnienie ich  statusu  (Haber,  Smith  1971;  Safilios- -Rothschild 1970 za: Barnes, Mercer 2008: 10). Od  takich  osób  wymaga  się,  aby  współpracowały  ze  specjalistami  od  re- habilitacji  w  celu  osiągnięcia  pewnego  stopienia  „normalności”.  Sytuacja  taka  pokazuje  hierarchiczność  relacji,  gdzie  fachowiec  (ten,  który  pomaga  w  przy- stosowaniu się) określa potrzeby i zdolności laika (tego, któremu należy pomóc  przystosować się do roli „idealnego” zdyscyplinowanego pacjenta) oraz zaleca  właściwe indywidualne rozwiązania, począwszy od opieki medycznej i socjalnej,  aż po specjalistyczne szkolnictwo (Finkelstein 2004). 1.1.2. Niepełnosprawność jako forma dewiacji, piętno, naznaczenie W socjologii zdrowia i medycyny dominował przez długi okres paradygmat  normatywny, ale coraz częściej sięgano do analiz mieszczących się w nurcie socjo- logii humanistycznej, m.in. fenomenologii czy interakcjonizmu symbolicznego.  U podstaw paradygmatu interakcjonistycznego w opisywaniu i definiowaniu  choroby leżą trzy stwierdzenia. Po pierwsze, choroba nie pojawia się na skutek  nieświadomej motywacji, ale z powodu społecznego przypisania. Po drugie, cho- roba jest pewną rolą dożywotnio przypisaną jednostce, jeśli występuje równocze- śnie proces stygmatyzowania. Po trzecie zaś, choroba opisuje pewną „karierę”  związaną ze środowiskiem społecznym, a szczególnie z instytucjami, które cho- robą się zajmują. Interakcjoniści w przeciwieństwie do Parsonsa uważają, że choroba jako zja- wisko społeczne pojawia się na skutek oddziaływania czynników zewnętrznych  (środowiskowych). W związku z tym wyróżniają dwa poziomy analizy: poziom  stosunków interpersonalnych, w trakcie których mają miejsce zmiany w zacho- waniach ludzi i przypisanie na skutek tych zmian choroby, oraz poziom instytucji  społecznych,  które  mają  za  zadanie  skategoryzowanie  i  ocenę  indywidualnych  zachowań1. 1 Socjologia  fenomenologiczna  A.  Shutza  (1962)  wskazuje,  że  zamiast  koncentrować  się  na rolach i zachowaniach tych, którzy uznani zostali za chorych, należy zacząć od tego, co człowiek  odczuwa i jaką postawę wobec tego przyjmuje. Niepełnosprawność, choroba zaczyna być trakto- wana jako „przeżycie”, A. Strauss (1985) zaś wykorzystał „koncepcję samego siebie” oraz „obraz  samego siebie” do analizy sytuacji życiowych osób chronicznie chorych (biographical body con- ception). Obok biograficznej koncepcji ciała ważnym pojęciem jest pojęcie trajektorii, które ozna- cza przebieg choroby wraz z podejmowanym działaniem (pracą) wszystkich osób zaangażowanych  (aktorów) w celu poradzenia sobie z chorobą, pokierowania nią i zorganizowania tych aspektów  życia, które choroba zakłóciła (Uramowska-Żyto 2010: 75–76).  20 W orientacji interpretatywnej znaczną popularność zyskały sobie różne uję- cia nauk społecznych z lat sześćdziesiątych i siedemdziesiątych, zgodnie z który- mi niepełnosprawność postrzegano jako formę społecznej dewiacji i naznaczania  społecznego (Goffman 2005, Lemert 1951).  Koncentrowały  się  one  przede  wszystkim  na  widocznych  uszkodzeniach  ciała czy dysfunkcjach, wskazując na rolę piętna w postrzeganiu ludzi niepełno- sprawnych i wyjaśniając mechanizm procesu etykietowania. Ten kierunek analiz  był istotny dla dalszych badań, gdyż problem kalectwa fizycznego zdefiniowano  jako zjawisko tworzone przede wszystkim społecznie – jako funkcję uproszczo- nych generalizacji, stereotypów i uprzedzeń (Ostrowska, Sikorska 1996). W  tym  rozumieniu  osoby  niepełnosprawne  są  ludźmi  z  piętnem,  którym  jest kalectwo, ułomność, choroba, to co ich dyskredytuje w oczach innych lu- dzi. Za przydatne i adekwatne do rozpatrywania sytuacji osób niepełnosprawnych  uznano  koncepcje  kalectwa  w  języku  teorii  dewiacji  społecznej  i  naznaczania  społecznego (Freidson 1966, Davis 1964). Wykorzystano w nich kierunek wy- znaczony przez E. Goffmana, H. Beckera i E. Lemerta.  Według Goffmana (2005) każde społeczeństwo ustanawia własne sposoby ka- tegoryzowania ludzi, a przedstawicieli poszczególnych kategorii wyposaża w ze- stawy atrybutów uchodzących za ich cechy typowe i naturalne. Piętno to określe- nie atrybutu dotkliwie dyskredytującego i ujawnionego w relacjach społecznych,  a „normals” i „napiętnowany” to nie osoby, ale raczej pewne perspektywy.  „Rzecz jasna, z założenia nie wierzymy, że osoba napiętnowana jest w peł- ni człowiekiem. Opierając się na takim założeniu, stosujemy wobec niej różne  formy  dyskryminacji,  przez  co  skutecznie  –  nawet  jeśli  często  nieświadomie  – zmniejszamy jej życiowe szanse. W codziennych interakcjach posługujemy się  charakterystycznymi określeniami (kaleka, bękart, kretyn)” (Goffman 2005: 35). Jednostka oczekuje należnego szacunku i uznania, które według jej założeń  po prostu się jej należą ze względu na niezakwestionowane aspekty jej społecznej  tożsamości. Tymczasem otoczenie odmawia jej zarówno pierwszego, jak i dru- giego. W  rezultacie  jednostka  zaczyna  odnajdywać  w  sobie  takie  cechy,  które  mogłyby tę odmowę uzasadnić. Zaczyna kwestionować także te swoje atrybuty,  które wcześniej uważała za niewątpliwe (Goffman 2005: 39). Istotnym punktem odniesienia dla studiów nad społecznymi reakcjami na od- mienność było rozróżnienie E. M. Lemerta między dewiacją pierwotną i wtór- ną. Według niego dewiacja pierwotna polega na przekroczeniu przez jednostkę  normy, nierzadko w wyniku zadziałania pewnych mechanizmów zewnętrznych,  jednak nie pociąga to za sobą trwałych skutków. Z kolei dewiacja wtórna rozpo- czyna się z chwilą pojawienia się reakcji społecznej na owe naruszenie normy  i  stanowi  właściwy  proces  stygmatyzowania  (naznaczania).  Cechą  charaktery- styczną tego procesu jest to, że jednostka zaczyna reagować na to, co na jej temat  sądzą i głoszą inni ludzie. Nierzadko efektem jest dostosowanie się do owych  ocen, które wyznaczają status dewianta (Siemaszko 1993). 21 Lemert sądzi, że socjologiczne pytanie o istotę choroby nie dotyczy tego, co lu- dzie wnoszą ze sobą, ale jaki to ma wpływ na ich zachowania i reakcje społeczne. Rozwijając myśl Goffmana, M. Mankoff stwierdził, że w przypadku dewiacji  przypisanej (w odróżnieniu od dewiacji osiągniętej) status dewianta uzyskuje się  niejako niezależnie od działania czy intencji (Siemaszko 1993: 335). W przypad- ku osób niepełnosprawnych wyraźnie zaobserwować można zjawisko dewiacji  przypisanej, która zależy nie tyle od zachowania jednostki, co od reakcji społecz- nej na nią bądź na posiadane przez nią cechy.  Dewiacja jest rozumiana szeroko, jak każda odbiegająca od norm inność,  która wywołuje reakcje społeczne. Dewiantem z tej perspektywy jest nie tylko  ten, kto świadomie narusza normy społeczne, ale również ten, kto swoim wyglą- dem i sposobem bycia odbiega od oczekiwań społecznych. Kryterium jest więc  pozytywna bądź negatywna reakcja społeczna określająca daną jednostkę jako  dewianta.  Przykładem  tego  negatywnego  stosunku  może  być  odnoszenie  się  do chorych na epilepsję. Mimo pełnej sprawności intelektualnej dzieci dotknię- te tą chorobą są w szkołach traktowane jako kandydaci do szkół specjalnych,  rodzice  innych  dzieci  nie  pozwalają  swoim  dzieciom  bawić  się  z  nimi,  nato- miast jako dorośli nie mogą znaleźć pracy nawet w przypadku łagodnej wer- sji  tej  choroby,  która  nie  przeszkadza  w  sprawnym  wypełnianiu  obowiązków  (Szacka 2003: 167).  E. Zakrzewska-Manterys, zadając pytanie „kim jest dziecko niepełnospraw- ne”, podkreśla, że stereotypowe ujęcie tego terminu wskazuje na fakt, że zawar- te są w nim cechy nie tyle istotne czy konieczne dla adekwatnego opisu osoby,  ile cechy szczególnie wyraziste, charakterystyczne, widoczne na pierwszy rzut  oka. Otóż taką najbardziej wyrazistą cechą jest fakt „odstawania” od standardów  normalnego czy typowego dziecka, niespełnienie kryteriów „pełnosprawności”.  Już samo istnienie pojęcia niepełnosprawność wskazuje na to, że najważniejsze  jest samo „odstawanie”, a nie jego powody. Tym samym pojęciem określana jest  osoba, której brakuje na przykład ręki, i osoba, której „brakuje rozumu”. Łączy  je  cecha  niespełnienia  społecznych  kryteriów  „bycia  w  normie”  (Zakrzewska-  -Manterys 2010: 45).  1.1.3. Niepełnosprawność jako forma dyskryminacji i wykluczenia (disablizm) Sytuację  ludzi  niepełnosprawnych  w  społeczeństwie  analizowano  też  czę- sto przez analogię do sytuacji grup mniejszościowych (religijnych, etnicznych)  i z punktu widzenia społecznych konsekwencji przyznawania im takiego „mniej- szościowego” statusu. Wskazywały one na separacyjne i dyskryminacyjne aspek- ty usytuowania kategorii ludzi niepełnosprawnych, polegające przede wszystkim  22 na tworzeniu dla nich odrębnych instytucji życia społecznego, usprawiedliwia- nych przeważnie ich własnym dobrem (Ostrowska, Sikorska 1996: 12).  W nurcie tym uważa się, że przez wieki ludzie niepełnosprawni byli prześla- dowaną i represjonowaną grupą, żyjącą na marginesie życia społecznego. Osoby  niepełnosprawne były izolowane, więzione, obserwowane, opisywane, operowa- ne, instruowane, osadzane, sterowane, leczone, instytucjonalizowane i kontrolo- wane w stopniu prawdopodobnie nieporównywalnym z tym, w jakim doświad- czane były inne mniejszości (Davis 1997).  Zdaniem  wielu  badaczy  (Finkelstein  1980,  2001;  Oliver  1990)  w  analizie  sytuacji osób niepełnosprawnych należy odrzucić paradygmat dewiacji na rzecz  społecznego paradygmatu opresji lub jego wariantów. Innymi słowy, perspekty- wy, które są wymagane, muszą być dostosowane do teoretyzowania i badania ży- cia społecznego w nowym nurcie równości i różnorodności badań. Możemy powiedzieć, że oczywiście, upośledzenie powoduje pewne ograni- czenia działalności, ale nie to jest najbardziej interesujące w badaniu naukowym  i w zwalczaniu niepełnosprawności. Najistotniejsze jest to, że niepełnosprawność  jest formą ucisku społecznego na równi z innymi formami przemocy w społe- czeństwie związanymi z płcią, rasą, klasą i seksualnością. Zdrowie  jest  dobrem  generującym  nierówności  społeczne.  W  oczywistym  sensie jest to wartość autoteliczna: dobre samopoczucie jest źródłem bardzo silnej  samoistnej satysfakcji. Ale jest to także warunek sine qua non wszystkich pozo- stałych wartości: bogactwa, władzy, prestiżu i wykształcenia. Na ogół choroba  czy niepełnosprawność uniemożliwiają osiągnięcie tych dóbr, a w każdym razie  ich skonsumowanie czy wykorzystanie (Sztompka 2002: 336). Dyskryminacja  to  niesprawiedliwe  traktowanie  danej  osoby  lub  grupy  na podstawie uprzedzeń. Dyskryminacja jest uważana za główną barierę dla osób  w osiąganiu przynależnych im praw człowieka. Jednak ustawodawstwo nie regu- luje wszystkich aspektów dyskryminacji, których ludzie mogą doświadczyć w ży- ciu codziennym. To dotyczy przede wszystkim zapewnienia, że ludzie są tak samo  traktowani w sprawach, które są już uregulowane przez prawo. Najczęściej tworzące się uprzedzenia i zachowania dyskryminacyjne wobec  osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych stają się barierą dostępu do dóbr  i usług, teoretycznie dostępnych dla wszystkich. Podczas gdy uprzedzenia dotyczą opinii i postaw członków jednej grupy wo- bec drugiej, dyskryminacja odnosi się do faktycznych zachowań wobec innej gru- py lub jednostki. Dyskryminacja przejawia się w praktykach, w efekcie których  pewne  możliwości  zostają  zarezerwowane  dla  członków  jednej  grupy  (pełno- sprawnych) kosztem innej (niepełnosprawni), na przykład dostęp do edukacji czy  pracy. Chociaż podstawą dyskryminacji są często uprzedzenia, bywa, że zjawiska  te występują osobno. Ludzie mogą mieć swoje uprzedzenia, ale nie kierować się  nimi w działaniu. Co równie ważne, dyskryminacja nie musi wynikać bezpośred- nio z uprzedzeń (Giddens 2004: 272–273). 23 We współczesnym podejściu istotną rolę w socjologicznych analizach nie- pełnej  sprawności  odgrywa  „nowa  socjologia  niepełnosprawności”,  w  której  w centrum uwagi znajduje się disablizm (Thomas 1999, 2001, 2004, 2007, 2012).  W tej holistycznej koncepcji niepełnosprawność postrzega się jako zakorzenioną  w nierównych stosunkach społecznych, a konsekwencje tego mogą się objawiać  jako bariery fizyczne, społeczne i emocjonalne, które ograniczają życie osób nie- pełnosprawnych i ich rodzin. W  tym  relacyjnym  rozumieniu  niepełnosprawności  disablizm odnosi  się  do społecznego nakładania ograniczeń w aktywności życiowej, aspiracji i psy- choemocjonalnego  samopoczucia  osób  skategoryzowanych  jako  „upośledzo- ne”  przez  osoby  uznane  za  „normalne”.  Disablizm  ma  społeczny,  relacyjny  charakter  i  stanowi  formę  ucisku  społecznego  we  współczesnym  społeczeń- stwie – obok seksizmu, rasizmu, ageizmu i homofobii. Jest również dowiedzio- ne, że w stosunku do osoby niepełnosprawnej disablizm może przejawiać się  w zinstytucjonalizowanych i innych formach społeczno-strukturalnych relacji  (Thomas 2010: 37). Te skutki utraty wartości przy pokonywaniu trudności w zaspokajaniu pod- stawowych potrzeb społecznych odgrywają ważną rolę w życiu osób niepełno- sprawnych, a w przypadku dzieci na ogół mają także znaczenie wtórne dla ich  funkcjonowania w przyszłości.  Dzieci niepełnosprawne mogą doświadczać bardziej dotkliwie i w większym  stopniu  zinternalizować  presję  społeczną,  ponieważ  ich  słabsza  pozycja  ozna- cza, że są one bardziej podatne na opinie szerszego społeczeństwa, a ponadto ich  rodzice/opiekunowie mogą często nieświadomie przyczyniać się do stosowania  opresji, ponieważ ich przekonania i oczekiwania zwykle są w wielu kwestiach  kształtowane  przez  profesjonalistów  (French  2004).  Bywa,  że  doprowadza  to  u  dzieci  do  niskiego  poczucia  własnej  wartości,  które  z  kolei  może  spowodo- wać, że będą one bardziej podatne na nadużycia. Niepożądane wartości społeczne  wpajane dzieciom z dysfunkcjami stwarzają sytuację prawdopodobieństwa zaak- ceptowania, uprawomocnienia nadużyć. Dziecko, któremu wpaja się, że jest „bez- wartościowe”, godzi się na nadużycia, ponieważ ono samo utożsamia się z tym,  że jest „wadliwe” (Kennedy 1996 za: Reeve 2004).  Badaczki C. Connors i K. Stalker (2003, 2007) uznały, że społeczno-rela- cyjne podejście jest w stanie pomóc w rozumieniu doświadczeń dzieci niepełno- sprawnych i jako jedne z pierwszych zastosowały podejście C. Thomas do bada- nia funkcjonowania dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Koncepcja ta pozwala  na analizę rozmaitych doświadczeń dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawno- ści. Zakładając, że dzieci mają większe bariery w being niż w doing, może to mieć  szczególne znaczenie w latach dzieciństwa, kiedy młodzi ludzie przechodzą wiele  ważnych etapów powstawania tożsamości, które z kolei mogą określić fundamen- ty ich pewności (niepewności) siebie oraz własnej wartości w przyszłości, kiedy  będą funkcjonowali jako dorośli (Thomas 2007: 31). 24 Doświadczanie biedy i samotności w okresie dorastania, szczególnie w przy- padku  dzieci  niepełnosprawnych,  może  zdeterminować  ich  funkcjonowanie  w przyszłości na marginesie życia społecznego, przyczyniając się do utrwalania  systemu nierówności społecznych. Osoby  z  wrodzonym  upośledzeniem  lub  nabywający  niepełnosprawność  bardzo wcześnie przyzwyczajają się do niższych oczekiwań albo „nienormal- nego” stylu życia. Poza tym rodziny i szkoły specjalne mogą izolować dzieci  z  poważnymi  upośledzeniami,  by  je  chronić  przed  dyskryminacją,  czasem  aż  do momentu ich wejścia w dorosłe życie. Większość niepełnosprawnych dzieci  dorasta więc wśród domowników lub w środowisku, gdzie nie ma innych osób  niepełnosprawnych. Postępowanie rodziców i bliskiej rodziny, długie okresy ho- spitalizacji,  oddzielne  szkoły  i  w  dużym  stopniu  nieprzystosowane  otoczenie  fizyczne mogą sprawiać, że wiele spośród tych dzieci nabywa typową dla nie- pełnosprawnych tożsamość. Znaczna liczba osób dorastających z upośledzenia- mi nie styka się ze społecznym wymiarem niepełnosprawności dopóty, dopóki  nie  zaczną  one  szukać  pracy  lub  nie  podejmą  innej  aktywności  wymagającej  wyjścia poza rodzinny krąg. W porównaniu z ich pełnosprawnymi rówieśnika- mi  młodzi  niepełnosprawni  wykazują  jednak  niższe  aspiracje  zawodowe,  nie  mają  informacji  (lub  mają  ich  niewiele)  na  temat  możliwości  podjęcia  pracy,  są  dyskryminowani  przez  pracodawcę  oraz  marginalizowani  na  rynku  pracy.  Niepełnosprawni  opuszczają  dom,  biorą  ślub,  zostają  rodzicami  czy  wchodzą  na rynek pracy później niż ich pełnosprawni rówieśnicy (Barnes, Mercer 2008;  Priestley 1998, 2005). Disablizm zawsze daje o sobie znać albo subtelnie lub jawnie – na przykład  w sytuacjach, gdy utrudniony jest dostęp do edukacji, otrzymania i utrzymania  pracy,  załatwiania  formalności,  ograniczony  jest  dostęp  do  opieki  zdrowotnej,  do posiadania odpowiedniego mieszkania czy też dotarcia do sklepów lub kina. Niepełnosprawność  jest  zjawiskiem  społecznie  określonym,  ma  wszech- stronne konsekwencje społeczne dla osób i ma znaczący wpływ na społeczeństwa  (Barnartt  2005).  Zaś  zdaniem  C. Thomas  (2010)  można  nawet  domniemywać,  że niepełnosprawność – podobnie jak płeć – stanie się w przyszłości głównym  wymiarem globalnych społecznych podziałów i nierówności. 1.2. Modele wyjaśniania niepełnosprawności Rozumienie i wyjaśnianie niepełnosprawności historycznie ulegało zmia- nie w zależności od epoki i warunków życia społeczeństwa. Dokonany wyżej  przegląd koncepcji badawczych stosowanych do analiz sytuacji życiowej osób  niepełnosprawnych pokazuje różnorodność podejmowanych tematów i stanowi  asumpt do badań społecznych. Jednak bez względu na szczegółowe problemy  25 i rozważane sytuacje, koncentrują się one na odmiennościach warunków ży- ciowych ludzi niepełnosprawnych w porównaniu z życiem „pełnosprawnej”,  „zdrowej”  części  społeczeństwa.  Specyficzne  miejsce,  jakie  zajmują  osoby  niepełnosprawne  na  marginesie  społeczeństwa,  i  wzrastająca  świadomość  konsekwencji tego faktu sprawiają, że problem niepełnosprawności jest czę- ściej traktowany jako poważny problem społeczny niż zdrowotny (Ostrowska,  Sikorska 1996: 17). Upowszechnianie się praw człowieka, wzrost politycznego zaangażowania  samych niepełnosprawnych oraz organizowanie licznych kampanii społecznych  od końca lat sześćdziesiątych, głównie w Stanach Zjednoczonych i Europie, mia- ły zasadniczy wpływ na zmiany w postrzeganiu i definiowaniu niepełnospraw- ności. Nadal jednak w wielu krajach istnieją różne definicje niepełnosprawności,  w zależności od tego, na jaki użytek zostały one skonstruowane2.  Próby wyjaśniania odmienności położenia społecznego kategorii ludzi nie- pełnosprawnych, genezę upośledzeń społecznych i mechanizmów spychających  ich poza główny nurt życia społecznego można sprowadzić do dwóch typowych  modeli  analitycznych.  Podobnie  jak  inne  problemy  społeczne  (przestępczość,  nędza,  bezrobocie,  alkoholizm  czy  narkomania),  niepełnosprawność  może  być  wyjaśniana zarówno na poziomie indywidualnego deficytu jednostki, jak i od- powiedzialności za nie społeczeństwa (Ostrowska, Sikorska 1996: 19). Modele  wyjaśniające niepełnosprawność różnią się między innymi ze względu na to: – co jest istotą niepełnosprawności, jakie są jej przyczyny, jak się jej doświadcza; – jak jest rozumiana niepełnosprawność i jaki status przypisuje się osobom  niepełnosprawnym (czy jest to skutek choroby czy urazu, jako niezbywalna cecha  jednostki, czy też jako rezultat barier – powody niepełnosprawności upatrywane  są w społeczeństwie); – jakie działania są podejmowane w odniesieniu do przyczyn i konsekwencji  niepełnosprawności (w stosunku do jednostki czy do społeczeństwa). Teorie wyjaśniające te zjawiska w obrębie modelu indywidualnego odwołu- ją się do koncepcji deprywacji kulturowej, niższej inteligencji, nieprzystosowania  społecznego, specyficznych cech osobowości czy po prostu zwykłego lenistwa.  Orientacja przenosząca ciężar odpowiedzialności za problemy społeczne na sys- tem społeczny odwołuje się do niedoskonałości instytucji, do istniejących stereo- typów, przesądów i uprzedzeń społecznych, a także makrospołecznych czynni- ków polityczno-ekonomicznych i specyficznych układów interesów (Ostrowska,  Sikorska 1996: 19). 2 Analiza trendów polityki społecznej w różnych krajach i różnych okresach historycznych  pokazuje niezmiennie obecność dwóch ideologii w tej kwestii – humanitarnej troski o pokrzywdzo- nych przez los i ekonomicznej presji na zmniejszenie kosztów ich utrzymania przez społeczeństwo.  Ścieranie się bądź koegzystencja tych ideologii w wymiarze makrospołecznym decydują w dużej  mierze o oficjalnych, prawnie uznanych, a w
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Między wykluczeniem a integracją - realizacja praw dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. Analiza socjologiczna
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: