Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00314 004938 15029005 na godz. na dobę w sumie
Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych - ebook/pdf
Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 248
Wydawca: Impuls Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-7850-185-5 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> naukowe i akademickie >> pedagogika
Porównaj ceny (książka, ebook (-8%), audiobook).

Książka jest zaproszeniem do rozważań o niepełnosprawności w relacjach z kulturą. Pierwotnie publikacja stanowiła fragment części teoretycznej rozbudowanego raportu badawczego realizowanego w ramach grantu MNiSW nr 0795/B/H03/2007/33, poświęconego stylowi życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, z uwzględnieniem ich obrazu świata i samych siebie. Trzystustronicowa publikacja pod tytułem Etnografia stylu życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju obejmująca badania etnograficzne, jakie realizowałam w środowisku 50 dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, jest również przygotowywana do druku.

Po przemyśleniach oraz sugestiach recenzentów postanowiłam skonstruować odrębną książkę, opartą na analizach wyników badań i literatury specjalistycznej, poświęconą wizerunkowi niepełnosprawności na tle kultury dominującej. Głównym jądrem niniejszej publikacji jest koniunkcja dwóch słów: „niepełnosprawność” i „kultura”. Miałam nadzieję pokazać ową niepełnosprawność w wybranych dziedzinach kulturowego modelu niepełnosprawności opartego na historycznym uwikłaniu pojęć „niepełnosprawność” i „kultura”.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

Beata Borowska-Beszta Niepełnosprawność w k o n t e k s t a c h kulturowych i teoretycznych © Copyright by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012 © Copyright by Ofi cyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012 Recenzenci: prof. zw. dr hab. Czesław Kosakowski prof. zw. dr hab. Krzysztof Rubacha Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz Korekta: Joanna Kosturek Opracowanie typografi czne: Anna Bugaj-Janczarska Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska Publikacja dofi nansowana przez Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu ISBN 978-83-7850-185-5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsofi cyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsofi cyna.com.pl Ofi cyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 Wydanie I, Kraków 2012 B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 dedykuję Mamie Leokadii i Teściowej Alicji B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Spis treści Wprowadzenie  .........................................................................................    9 Rozdział 1 Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością  ......   13 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji i działań wobec osób niepełnosprawnych od prehistorii po nazistowskie Niemcy lat 1933–1945, Rosję XVII wieku i czas poststalinowski w Związku Radzieckim  ....................................   13 1.1.1. Shandar I: Neandertalczyk z niepełnosprawnością – prehistoria  ...............................................................................   17 1.1.2. Grecki teras, rzymskie monstrum, hinduski Dar od Boga i arabski Umysł, który jest w niebie, podczas gdy ich większa część mieszka wśród zwykłych śmiertelników – starożytność  ....  18 1.1.3. Wieki „odmieńców” – średniowiecze, renesans i oświecenie  ....  31 1.1.4. „Słabi na umyśle” i osoby „z defektami” na przełomie XIX i XX wieku  ....................................................   38 1.1.4.1. Lebens unwertes Leben – nazistowskie Niemcy (1933–1945)  .................................  40 1.1.5. „Jurodiwyje” i „ubogi” w Rosji carskiej. Niepełnosprawni weterani wojenni i inni czasów stalinowskich i poststalinizmu w Związku Radzieckim  ............   46 Rozdział 2 Kulturowe i naukowe reprezentacje niepełnosprawności w zarysie  .....   65 2.1. „Aspi”, „W-skersi”, „kultura Dnia Świstaka”, „kultura otwartego serca” i inni bez logo. Kultury niepełnosprawności  ......................................   65 2.2. Naukowe deskrypcje niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju  .........   75 B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 8 Spis treści 2.2.1. „Defekt umysłowy”, „słabość na umyśle” i niepełnosprawność intelektualna w opisach naukowych od Alfreda Franka Tredgolda do Ruth Luckasson  .....................   84 Rozdział 3 Współczesne koncepcje teoretyczne opisujące życie osób z niepełnosprawnością  ............................................................................  103 3.1. Koncepcja eugeniki Sir Francisa Galtona, Charlesa Davenporta i Henry’ego Goddarda  .......................................................................  105 3.2. Koncepcja normalizacji Neilsa Erika Banka-Mikkelsena i Bengta Nirjego  .................................................................................  132 3.3. Koncepcja waloryzacji roli społecznej Wolfa Wolfensbergera  ..........  144 3.4. Koncepcja deinstytucjonalizacji Roberta L. Schalocka i innych badaczy  ................................................................................  153 3.5. Self-adwokatura i koncepcja niezależnego życia Eda Robertsa  .........  162 3.6. Koncepcja jakości życia Roberta L. Schalocka  ....................................  177 3.7. Koncepcja brokeringu kulturowego w rehabilitacji Mary Ann Jezewski  ............................................................................  200 3.8. Koncepcja habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju Beaty Borowskiej-Beszty  .............................  217 Zakończenie  ..............................................................................................  227 Bibliogra a  ...............................................................................................  231 B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wprowadzenie Książka jest zaproszeniem do rozważań o niepełnosprawności w re- lacjach z kulturą. Pierwotnie publikacja stanowiła fragment części teoretycznej rozbudowanego raportu badawczego realizowanego w ramach grantu MNiSW nr 0795/B/H03/2007/33, poświęconego stylowi życia kultury dorosłych toru- nian z zaburzeniami rozwoju, z uwzględnieniem ich obrazu świata i samych siebie. Trzystustronicowa publikacja pod tytułem Etnografi a stylu życia kul- tury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju obejmująca badania etnogra- fi czne, jakie realizowałam w środowisku 50 dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, jest również przygotowywana do druku. Po przemyśleniach oraz sugestiach recenzentów postanowiłam skonstru- ować odrębną książkę, opartą na analizach wyników badań i literatury spe- cjalistycznej, poświęconą wizerunkowi niepełnosprawności na tle kultury dominującej. Głównym jądrem niniejszej publikacji jest koniunkcja dwóch słów: „niepełnosprawność” i „kultura”. Miałam nadzieję pokazać ową niepeł- nosprawność w wybranych dziedzinach kulturowego modelu niepełnospraw- ności opartego na historycznym uwikłaniu pojęć „niepełnosprawność” i „kul- tura”. W pierwszej części książki skoncentrowałam się zatem na aspekcie czasu w układzie wertykalnym, obejmującym zmiany w podejściu do niepełnospraw- ności w ciągu lat. Sformułowałam tytuły rozdziałów możliwie obszernie, kon- centrując się na różnorodnych źródłach polskich oraz zagranicznych. Książka łączy również podejście wertykalne i horyzontalne w środkowej części, w któ- rej uwagę poświęciłam kulturowym i naukowym reprezentacjom niepełno- sprawności. Moim celem było zilustrowanie i określenie zakresu semantyczne- go pojęcia „kultura” w odniesieniu do niepełnosprawności oraz poszukiwanie znaczeń wyrażenia „kultury niepełnosprawności” na podstawie informacji do- stępnych w literaturze anglojęzycznej oraz moich badań etnografi cznych z lat 1999–2010. Moim zamiarem nie było przedstawienie wszelkich możliwych B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 10 Wprowadzenie dziedzin kultury i ich relacji z niepełnosprawnością. Zrezygnowałam z szer- szego opisu wszystkich dziedzin kultury i niepełnosprawności w nich, zwa- żywszy na mnóstwo dostępnych publikacji na gruncie polskim. Mam na myśli literaturę przedmiotu dotyczącą wszystkich, antropologicznie rozumianych, dziedzin kultury. Jeśli chodzi o dziedziny kultury związane z codziennością, wypoczynkiem, czasem wolnym, uczeniem się kulturowym, pracą, więziami międzyludzkimi, duchowością, religią, wiarą i sacrum w życiu osób z niepeł- nosprawnością intelektualną – opracowałam je w obszernym raporcie z ba- dań etnografi cznych: książce pod tytułem: Etnografi a stylu życia kultury do- rosłych torunian z zaburzeniami rozwoju. Natomiast szkicowe treści związane z językiem i ewolucją pojęć stosowanych do oznaczenia niepełnosprawności przybliżyłam w mojej publikacji (Borowska-Beszta 2005a). Wobec tego ogra- niczyłam treści rozdziału drugiego do przedstawienia zakresu semantycznego wyrażenia „kultury niepełnosprawności” oraz wskazałam wybrane reprezenta- cje niepełnosprawności w kulturze oraz nauce, koncentrując się na niepełno- sprawnościach intelektualnych. Chciałabym podkreślić, że pewną inspiracją do pisania o kulturze niepełno- sprawności był niepełnosprawny profesor Uniwersytetu Hawajskiego w Stanach Zjednoczonych z zespołem Gauchera – Steven E. Brown, z którym prowadzę korespondencję. Profesor S.E. Brown jest twórcą Instytutu Kultury Niepeł- nosprawności1 (Institute on Disability Culture) w Stanach Zjednoczonych. Jest uczonym wyraźnie wskazującym i udowadniającym istnienie fenomenu określanego mianem „kultura niepełnosprawności” lub „kultury niepełno- sprawności”. Moim zamysłem w drugim rozdziale było także zilustrowanie i przedysku- towanie kwestii związanych z konceptualizowaniem naukowym fenomenu sa- mej niepełnosprawności z uwypukleniem niepełnosprawności intelektualnej na tle kulturowym i naukowym na gruncie europejskim oraz światowym. Kolejnym moim celem, realizowanym w trzecim rozdziale książki, było sporządzenie analiz horyzontalnych treści teoretycznych oraz przedstawie- nie chronologiczne naukowych koncepcji dotyczących niepełnosprawności człowieka od XIX do XX wieku oraz powstających w przestrzeni publicznej wybranych ruchów społecznych. Książka zawiera również moją autorską kon- cepcję habilitacji kulturowej, nad którą pracowałam od 1993 roku. Mam pełną świadomość, że każdy z proponowanych rozdziałów mógłby stanowić odręb- 1 http://www.dimenet.com/disculture/ B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wprowadzenie 11 ną publikację z racji mnóstwa interesujących danych. Proponując monografi ę w takiej formie i objętości, mam nadzieję, że pobudzi ona refl eksje nad niepeł- nosprawnością i zainspiruje zarówno specjalistów, jak i osoby spoza kręgów akademickich do rozważań i poszukiwań naukowych dotyczących wzajem- nych relacji i uwikłań dwóch fenomenów, jakimi są niepełnosprawność ludzka i kultura. Rozdział pierwszy obejmuje treści związane z relacją niepełnosprawności i kultury, a właściwie kultur. Ilustruje podejście wobec osób z niepełnospraw- nością od czasów prehistorycznych do XX wieku. Celem rozdziału było szcze- gółowe omówienie treści związanych z pozycją osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w kulturze z uwzględnieniem pozycji i działań wobec osób z niepełno- sprawnością i ich rodzin w dwóch systemach totalitarnych: nazizmie i komu- nizmie. Koncentrowałam się na dostrzeganiu prawidłowości i relacji niepełno- sprawności w kulturze na planie szerszym, dotyczącym kontynentów. Nie było moim zamiarem przedstawienie sytuacji w kulturze polskiej, ponieważ te dane są na bieżąco opracowywane i publikowane przez znakomitych polskich peda- gogów specjalnych, m.in. W. Dykcika, M. Chodkowską, A. Krauzego, J. Kruk- -Lasocką, S. Sadowską, A. Wojciechowskiego, F. Wojciechowskiego, M. Za- orską, T. Żółkowską, H. Żuraw i innych. Swoje analizy chronologiczne relacji niepełnosprawności i kultury związane z przedstawieniem sytuacji osób z nie- pełnosprawnością ograniczyłam do przybliżenia realiów poststalinowskiego Związku Radzieckiego. Rozdział drugi dotyczy kwestii związanych z kulturową i naukową repre- zentacją niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju. Szczególną uwagę poświę- ciłam założeniom i zakresowi semantycznemu wyrażenia „kultura niepełno- sprawności” oraz ewolucjom naukowym deskrypcji i defi niowania zaburzeń rozwoju w sferze intelektualnej, sięgając do A.F. Tredgolda i jego defi nicji z 1908 roku, a kończąc na współczesnych defi nicjach niepełnosprawności inte- lektualnej spisanych przez R. Luckasson (1992, 2010) i zespół badaczy. Wska- zane fenomeny w rozdziale drugim analizuję na tle pojęcia kultury, cytując literaturę specjalistyczną, antropologiczną, psychologiczną oraz pedagogiczną, w tym etnografi czne badania własne. W rozdziale trzecim omawiam współczesne koncepcje teoretyczne opisu- jące życie osób z zaburzeniami rozwoju i ich rodzin. Wybrane koncepcje zo- stały – z wyjątkiem eugeniki oraz brokeringu kulturowego – implementowane w Polsce. Rozdział ten stanowi przegląd założeń teoretycznych następujących koncepcji: eugeniki autorstwa F. Galtona, C. Davenporta, H. Goddarda oraz B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 12 Wprowadzenie normalizacji N. Banka-Mikkelsona i B. Nirjego. Ponadto przedstawiam kon- cepcję waloryzacji roli społecznej W. Wolfensbergera i deinstytucjonalizacji dyskutowanej przez R. Schalocka, self-adwokaturę i koncepcję niezależnego życia zapoczątkowane przez E. Robertsa, koncepcję jakości życia autorstwa R. Schalocka oraz koncepcję brokeringu kulturowego M.A. Jezewski. Do roz- działu włączyłam również moją autorską koncepcję habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju, której szkicowe założenia opublikowałam w 2008 i 2010 roku. Mam nadzieję, że poruszona w książce problematyka zainteresuje czytel- ników oraz zainspiruje do dalszych badań dotyczących przeszłości oraz teraź- niejszości bogatych, ciekawych i złożonych kultur niepełnosprawności. B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1 Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji i działań wobec osób niepełnosprawnych od prehistorii po nazistowskie Niemcy lat 1933–1945, Rosję XVII wieku i czas poststalinowski w Związku Radzieckim Czasy minione, począwszy od prehistorii do współczesności, zazna- czały się w różny sposób tworzeniem odmiennych warunków życia osobom z niepełnosprawnością czy zaburzeniami rozwoju. Zagadnienie stosunku do niepełnosprawności było akcentowane w książkach i artykułach pisanych przez znakomitych historyków medycyny, psychiatrów kultury, psychologów oraz pedagogów światowych i polskich. Problematyce zmieniającego się podejścia poświęcili publikacje różnych rozmiarów tacy autorzy, jak: R.C. Scheerenberger (1983), C. Barnes (1997), M. Schwartz (2006), I. Brown (2000), J. O’Hara i N. Bu- ras (2007), J. Komender (2002), C. Barnes i G. Mercer (2008), D. Deutsch-Smith (2009), H. Stamm (2004), S. Phillips (2009), Z. Sękowska (1998), W. Dykcik (1996, 1998, 2010), J. Błeszyński, D. Baczała i J. Binnebesel (2008), M. Zaorska (2008, 2010) i inni. W publikacjach badaczy polskich oraz zagranicznych można odnaleźć ob- szernie opisany w ujęciu historycznym kontekst kulturowy, obyczajowy oraz rehabilitacyjny jako współistniejące tło. Nie sposób mówić o podejściu do niepełnosprawności w ciągu wieków, nie sprecyzowawszy tego, że podejście to było kreowane w różnych perspektywach oraz wobec różnych rodzajów B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 14 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością niepełnosprawności. Negatywne zjawiska i reakcje na niepełnosprawność w starożytności są od lat podkreślane w polskiej pedagogice specjalnej. Polscy pedagodzy specjalni, psycholodzy lub psychiatrzy wskazują i zaznaczają różne przejawy negatywnych zjawisk i reakcji wobec osób niepełnosprawnych w sta- rożytności. Wśród uczonych wskazujących powyższe problemy są: W. Dykcik (1996, 1998, 2010), Z. Sękowska (1998), B. Szczupał (2008), S. Kowalik (2008), J. Błeszyński (2006), O. Lipkowski (1981), G. Zarębska (2008) oraz J. Komen- der (2002). Autorzy polscy nie poświęcają jednak w odrębnych publikacjach obszernej i pogłębionej uwagi czasom prehistorycznym, starożytności, proble- mowi życia dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnościami intelektu- alnymi oraz ich rodzinom. Koncentrują się bardziej na XIX i XX wieku. Staro- żytność w publikacjach najczęściej bywa jedynie wzmiankowana oraz dotyczy głównie antyku, tzn. Grecji oraz Rzymu, sporadycznie także Egiptu. Publikacje powyższych autorów – mimo że dają cenny ogląd historyczny starożytnej Eu- ropy – ograniczają się geografi cznie do Grecji i Rzymu oraz Egiptu. Wyjątkiem jest opracowanie W. Dykcika (1996) wskazujące szersze grafi cznie tło histo- ryczno-kulturowe stosunku do niepełnosprawności (Dykcik 1996, s. 209). Au- tor ujął wątek życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w relacji czło- wiek – człowiek, rozpatrywał relacje rodzice – dziecko z niepełnosprawnością oraz prześledził zjawisko na przestrzeni wieków od czasów starożytnych. Ca- łość diagramu osadzona została na polaryzacji rzeczywistości człowieka uwi- kłanego w naturę (emocje) i kulturę (racje). W opracowaniach Z. Sękowskiej (1998), B. Szczupał (2008), S. Kowalika (2008), J. Błeszyńskiego (2006), O. Lipkowskiego (1981), G. Zarębskiej (2008), J. Komender (2002) oraz W. Dykcika (1996, 2001b, 2005) pominięte zostały jednakże teorie i praktyki wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami rozwoju lub psychicznymi, stosowane na Bliskim, Środkowym czy Dalekim Wschodzie, co nieco zawęża pogląd na sprawy dziejące się w Azji w przypadku osób z zaburzeniami rozwoju. Niewiele opracowań pisanych przez polskich pedagogów specjalnych lub psychologów zajmujących się nie- pełnosprawnością intelektualną daje również pełny ogląd kontekstu życia osób z niepełnosprawnością w początku XX wieku wraz z problematyką nazizmu w Niemczech i jego wpływem na tworzenie warunków życia osób z zaburze- niami rozwoju i zaburzeniami psychicznymi. Uwagę tym kwestiom poświęcają J. Błeszyński (2006) i B. Szczupał (2008). B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 15 Schemat 1. Ewolucja form relacji człowiek – człowiek (rodzice – dziecko) w aspekcie historyczno-kulturowym a n z c y t s i n r e d o m t s o p – a n z c y t s i n r e d o m – a n z c y t s i n r e d o m e r p : e n z c y t s i n a m u h e j c a t n e i r O a n j y c a p y c n e m e l i ) a n e o w z y w ( A K I – N H C E T O J C O S a n j y c a t p a d a i l ) a n e o w z y z r p ( – l a n j y c a u p n a m i ) u s u m y z r p ( KULTURA (racje) ORIENTACJA HUMANISTYCZNA (preferowane wartości) – demokracja wolność pluralizm – alternatywa podmiotowość – autonomia – akceptacja tolerancja tożsamość – odpowiedzialność ETAPY ROZWOJU { – pro laktyka i wczesna stymulacja – XXI w. – zindywidualizowany pragmatyzm – k. XX w. – wspieranie – wspomaganie – partnerstwo – II poł. XX w. – uzależnianie – socjalizacja – wpływanie – XIX i I poł. XX w. – uwodzenie – intruzja – wnikanie – XVIII w. NATURA (emocje) (strach, wrogość, litość, różnicowanie, opieka) ambiwalencja Rodzaj relacji rodzice – dziecko R Dz dzieciobójstwo R ≠ Dz porzucenie R ≠ Dz R Dz pajdocentryzm Okres historyczny: 0 p.n.e. 500 1000 1500 1750 2000 Formy autorytetu Kultura tradycyjna Kultura industrialna Kultura przyszłości i dystansu R–Dz: pos� iguratywna ko guratywna (niedocenieni przodkowie) (odnalezieni rówieśnicy) pre guratywna (zagadkowe dzieci) Źródło: Dykcik 1996, s. 2091. 1 Skan diagramu został zamieszczony za pisemną zgodą autora, prof. zw. dr. hab. Władysława Dykcika z dnia 22.07.2012. B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 16 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością Kontekst stylu życia i codzienności osób z zaburzeniami rozwoj uczy nie- pełnosprawnością jest zasadniczym tematem tej książki. Dzięki kontekstowi poznajemy również fragmenty stylu życia. W wielu przypadkach po analizie literatury nie jest możliwe dokładne poznanie stylu życia osób niepełnospraw- nych w aspekcie historycznym. Analizy opracowań historycznych pozwalają jednakże na pośredni wgląd weń dzięki kontekstowi. Poniższy podrozdział ilu- struje kontekst stylu życia osób niepełnosprawnych od czasów prehistorycz- nych do współczesności. Ujęte zostały wyłącznie kluczowe zdarzenia naukowe, wątki religijne, reakcje społeczne i sposoby postępowania wobec niepełno- sprawności – osób z zaburzeniami rozwoju. Konieczne wydaje się również sformułowanie uwagi dotyczącej sprecyzowania defi nicyjnego. Otóż podroz- dział ten jest pomyślany jako przedstawienie kontekstu życia ówczesnych dzie- ci oraz dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniem w sferze poznawczo-rozwojowej przez pryzmat deskrypcji kulturowych wskazujących na kontekst tworzony przez ówczesnych teologów, fi lozofów, lekarzy itd., po- nadto ustanawiany przez prawo oraz istniejący w świadomości ludzi. W rozważaniach istotna jest również kwestia zakresu semantycznego nie- pełnosprawności intelektualnej w starożytności, wiekach średnich oraz współ- czesności. Trzeba zauważyć, że sposób jej rozumienia w czasach starożytnych i wiekach średnich często obejmował defi nicyjnie i niejako działaniowo osoby z niepełnosprawnością i zaburzeniami psychicznymi (m.in. osoby psychotycz- ne). Takie ujęcie zostało zaznaczone w tekstach G. Zarębskiej (2008) i J. Ko- mender (2002). Ta ostatnia autorka wskazała dopiero lata panowania Edwarda I w Anglii (1272–1307) jako czas prawnego europejskiego odróżnienia niepeł- nosprawności intelektualnej od choroby psychicznej. Chociaż w odległej prze- szłości odnajdujemy uczonych, lekarzy, teologów, jak również akty prawne napisane w starożytnych Chinach odróżniające oba stany funkcjonowania, to praktyka medyczna i postępowanie terapeutyczne przez wiele lat, niemal do współczesności, włączały osoby z tymi odrębnymi zaburzeniami do wspólnych miejsc wsparcia (szpitali, azylów, przytułków itd.). W związku z powyższym zauważam, że starożytni lub średniowieczni uczeni, lekarze, rozważając spra- wy niepełnosprawności czy dysfunkcji, łączyli zaburzenia psychiczne i upośle- dzenie umysłowe (niepełnosprawność intelektualną) w jedno. Z tego powodu, mówiąc o zaburzeniach rozwoju (niepełnosprawności intelektualnej) w ujęciu historycznym, nie oddzielam wątków dotyczących zaburzeń psychicznych, również dlatego że istnieje zjawisko podwójnej diagnozy (dual diagnosis), po- legające na tym, iż u jednej osoby współistnieją jednocześnie zaburzenia roz- B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 17 woju w sferze intelektualnej i zaburzenia psychiczne (np. schizofrenia). Kon- strukcja kluczowych problemów – zilustrowanych w niniejszym podrozdziale i ujawniających kontekst życia oraz codzienność osób z zaburzeniami rozwoju, niekiedy podwójną diagnozą – została oparta na następujących fi larach: po- stawach społecznych wobec niepełnosprawnych, źródłach postaw związanych z wierzeniami, przekonaniami, religią, ponadto na regulacjach prawnych oraz wiedzy medycznej, psychologicznej i innej dotyczącej niepełnosprawności. 1.1.1. Shandar I: Neandertalczyk z niepełnosprawnością – prehistoria Czasy prehistoryczne nie przekazują wielu danych dotyczących kon- tekstu stylu życia i codzienności osób z zaburzeniami rozwoju czy niepełno- sprawnych. Akcydentalnie na podstawie danych można poznać możliwości życiowe osób z niepełnosprawnościami lub w ogóle pojawianie się zaintere- sowania nimi oraz działań wobec nich. Informacje takie, czasami szczątkowe i dane nie wprost, lecz pośrednio, przybliżają kontekst życia i codzienność nie- pełnosprawnych. R.C. Scheerenberger (1983) w książce pod tytułem: A Hi- story of Mental Retardation (Historia upośledzenia umysłowego), cytowanej m.in. przez B. Pachta (1996), wskazał pierwsze fakty dotyczące zaakcento- wania niepełnosprawności w świadomości społecznej i reakcji na nią w cza- sach prehistorycznych. Autor odnotował w badaniach archeologicznych od- nalezienie Shandara I: Neandertalczyka żyjącego 45 000 lat temu, zmarłego w wieku 40 lat, cechującego się zmianami w budowie ciała wskazującymi na niepełnosprawność. Człowiek ten miał amputowane prawe ramię, chorował na zapalenie stawów, posiadał blizny na kościach, po prawej stronie twarzy. Sposób pochowania Neandertalczyka wskazywał na przypisywane mu zna- czenie oraz prawdopodobnie objawy uznania i szacunku wobec niego. Oko- ło 12 000 lat temu niektóre grupy ludzi zmieniały tryb życia. Przestawały być nomadami i zaczynały prowadzić bardziej osiadłe życie oparte na rolnictwie. W tamtym czasie rozwijało się u nich myślenie symboliczne, prowadziły życie wiejskie lub miejskie. Na podstawie wykopalisk archeolodzy obserwowali, że w takich społecznościach pojawiły się zmiany w budowie ciała polegające na wzroście masy mózgu w stosunku do masy całego ciała. Powiększeniu uległy płaty czołowe, zwiększyła się liczba połączeń synaptycznych (Scheerenberger 1983). R.C. Scheerenberger (1983) wskazuje, że pierwsze wzmianki dotyczące B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 18 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością sposobów postępowania wobec mentalnie i fi zycznie chorych pojawiają się w 7000 r. p.n.e. Działania lecznicze i terapeutyczne polegały m.in. na „masa- żach, kąpielach, ekstrakcjach, upuszczaniu krwi, leczeniu ziołami. Stosowano leczniczo tzw. trephination – czyli usunięcie małej okrągłej w przekroju, czę- ści kości czaszki, noszonej potem jako amulet, w celu odpędzania demonów. W tamtych czasach praktykowali również szamani, posługujący się fetyszami, amuletami oraz tworzący talizmany ochronne (Scheerenberger 1983). W cza- sie neolitu ok. 5500–2500 p.n.e odnaleziono w Grecji pierwsze szkielety dziec- ka z cechami wskazującymi zespół Downa. Oprócz tego odnaleziono również szczątki dzieci z hydrocefalią, mikrocefalią i anencefalią (O’Hara, Bouras 2007, s. 462). Pierwsze wzmianki dotyczące sposobu postrzegania i traktowania osób z niepełnosprawnością intelektualną datują się na około 4500 r. p.n.e. W tamtym czasie w przypadku obserwacji u człowieka ran pochodzących ze źródeł zewnętrznych podejmowano badania dotyczące ustalenia ich przyczyny i skutku. Symptomy chorób pojawiające się bez ujawniania się ran były łączo- ne zazwyczaj ze wspólnym podłożem fi zjologicznym, działaniem duchów lub bogów (Scheerenberger 1983). 1.1.2. Grecki teras, rzymskie monstrum, hinduski Dar od Boga i arabski Umysł, który jest w niebie, podczas gdy ich większa część mieszka wśród zwykłych śmiertelników – starożytność Starożytność to czasy od 2500 r. p.n.e. do 476 r. n.e. W 476 r. n.e. nastąpił upadek Cesarstwa Rzymskiego i tę datę uznaje się za początek wieków średnich (middle ages). Zaburzenie i nieprawidłowości rozwoju, deformacje oraz niepeł- nosprawność były w starożytności zauważane. Lata około 2500 r. p.n.e wiąże R.C. Scheerenberger (1983) z zaleceniami i regułami wobec niepełnosprawnoś- ci zawartymi w kodeksie Hammurabiego. Autor wskazuje, że choroby i zabu- rzenia psychiczne postrzegano jako karę bogów lub znajdowanie się we włada- niu złych duchów czy diabła. Choroby zarówno umysłowe, jak i fi zyczne były uznawane za nieczystość lub niekiedy traktowane jak tabu (Scheerenberger 1983). Również lata około 1500 r. p.n.e. naznaczone zostały praktyką poszuki- wania źródeł niepełnosprawności wrodzonych. Zostało to zapisane na papiru- sie egipskim. Wskazane przekonania o pochodzeniu niepełnosprawności były, zdaniem R. Scheerenbergera (1983), podtrzymywane do XVII wieku. Mimo B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 19 że, zdaniem J. O’Hara i N. Boursa (2007), nie jest dla badaczy jednoznacznie jasne, kiedy po raz pierwszy opisano niepełnosprawność intelektualną, lata ok. 1500 r. p.n.e. są przełomowe dla problematyki niepełnosprawności intelek- tualnej. Zdaniem R. Scheerenbergera (1983) w 1500 r. p.n.e. po raz pierwszy Egipcjanie opisali koncepcję niepełnosprawności intelektualnej – upośledze- nia umysłowego. Zapisano ją na papirusie w Th ebes (Luxor) w Egipcie. Usta- lono że – mimo iż istniały trudności w translacji hieroglifów – koncepcja nie- pełnosprawności intelektualnej dotyczyła niepełnosprawności umysłu i ciała w związku z uszkodzeniem mózgu (Scheerenberger 1983 za: Biasini i in. 1999). Historia dostrzeżenia niepełnosprawności intelektualnej, postępowania wo- bec niej i tworzenia warunków życia niepełnosprawnym dzieciom, młodzieży i dorosłym nasycona jest w czasach starożytnych ogromnym okrucieństwem oraz odrzuceniem. Takie podejście dominowało w Grecji i Rzymie. W staro- żytnej Grecji w latach 2500–2000 p.n.e. dominowały stanowiska zaznaczające się, zdaniem H. Stamm (2004), czarną plamą na rozwoju ludzkości. Te czasy obfi towały w brak wiedzy, ignorancję i okrucieństwo wobec osób niepełno- sprawnych. Rzymianie i Grecy mieli w starożytności nieco inne sposoby po- dejścia wobec nowo narodzonych dzieci, które ujawniały widoczne zaburzenia rozwoju, lecz autorka podkreśla również, że w obu kulturach dzieci te były potencjalnymi ofi arami dzieciobójstwa (Stamm 2004, s. 25). Zdaniem autorki Grecy byli znacznie bardziej pragmatyczni w swoim podejściu do nowo na- rodzonych dzieci z niepełnosprawnością. Uznawali, że dziecko z oczywistymi deformacjami lub niepełnosprawnością może żyć [...] w pełnej cierpienia egzystencji, nigdy nie będzie w stanie przyczynić się do rozwoju społeczeństwa i skończy będąc stałym obciążeniem fi nansowym dla rodziny (Stamm 2004, s. 25)2. H. Stamm zauważyła, że starożytni Grecy, to znaczy wielu z nich, uważali, że dzieci z wrodzonymi deformacjami to kara bogów za grzechy popełnione przez rodziców lub innych przodków. Stanowisko Rzymian było nieco odmienne, naznaczone silnymi lękami i obawami przed nieznanym oraz pewnym fatalizmem. Uważali oni, że na- rodzenie się dzieci z deformacjami to symbol i zapowiedź zbliżającej się ka- tastrofy. W związku z tym, aby temu zapobiegać i chronić siebie, Rzymianie zabijali wiele niemowląt i małych dzieci z niepełnosprawnościami w celu 2 Wszystkie cytaty pochodzące z obcojęzycznych źródeł są w tłumaczeniu własnym. B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 20 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością uchronienia siebie przed katastrofami lub łagodzenia lęków społecznych (Stamm 2004, s. 25). W czasach Imperium Rzymskiego postawy te zmieniały się, ewoluując w kierunku chorobliwej fascynacji deformacjami. Dochodziło do tego, że przedstawiciele klasy wyższej, rządzącej kupowali osoby z niepeł- nosprawnościami fi zycznymi lub psychicznymi jako niewolników, których na- stępnie wykorzystywali do własnych rozrywek (Stamm 2004, s. 25). W wiekach starożytnych wyobrażano sobie wiele różnych przyczyn niepełnosprawności i dysfunkcji. Jednakże tylko Arystoteles i Hipokrates uznali, że podstawowym powodem są czynniki dziedziczne. Czasy starożytności to również pierwsze próby postępowania medycznego wobec niepełnosprawności i zaburzeń roz- woju. Autorka wskazała, że stosowano sposoby absurdalne i niebezpieczne – jak w przypadku garba i silnego skrzywienia kręgosłupa, lub bardzo pomoc- ne – np. w przypadku skrzywień stóp, polegające na prostowaniu skrzywień. H. Stamm (2004) uważa, że dziś u około 3 dzieci na wszystkie żywe urodze- nia diagnozuje się zaburzenia i deformacje wrodzone i w czasach starożytnych liczba dzieci z podobnymi dysfunkcjami była zasadniczo podobna lub nieco wyższa. Spowodowane to było wzrastającym poziomem niedożywienia, liczbą chorób, zawierania związków małżeńskich w bliskim pokrewieństwie, jednak wiele dzieci przeżywało lata niemowlęctwa. H. Stamm (2004) zaobserwowała, że śmierć niepełnosprawnych niemowląt w starożytności następowała w wyni- ku infekcji, dzieci z wrodzonymi deformacjami były zabijane także z powodu lęków religijnych i presji fi nansowych oraz trudności, jakim byli poddawani rodzice, nie mogąc wychować potomka, który miałby wkład w rozwój gospo- darstwa domowego lub społeczeństwa. Jakkolwiek należy zauważyć, że dzie- ciobójstwo nie dotyczyło tylko niepełnosprawnych w sferze fi zycznej. Dzieciobójstwo w starożytności było sposobem zmniejszania populacji ludz- kiej w ogóle, gdy stawała się ona zbyt liczna. Większe szanse na przeżycie mie- li chłopcy niż dziewczynki, które jako niemowlęta zabijano znacznie częściej. Taka praktyka pojawia się obecnie w wiejskich obszarach Indii (Stamm 2004, s. 26). H. Stamm uważa, że trudno jest znaleźć jednoznaczną odpowiedź na py- tanie o specyfi czne postrzeganie niepełnosprawności w społeczeństwach staro- żytnych Rzymian i Greków, a ponadto autorka konkluduje, że trudno również ustalić, które z niepełnosprawności były „akceptowalne” do dalszego życia, a któ- re były eliminowane, to znaczy niełatwo stwierdzić, czy dziecko z polidaktylią (wielopalczastością) zostałoby zabite czy pozwolono by mu żyć. H. Stamm jed- nakże stwierdziła, że dzieciom z poważnymi deformacjami fi zycznymi, trisomią lub wrodzonym ubytkiem kończyn nie pozwolono by żyć (Stamm 2004, s. 27). B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 21 Wraz z tworzeniem się postaw wobec niepełnosprawnych w starożytności pojawiały się językowe sposoby defi niowania niepełnosprawności. W Grecji zarówno osoby, jak i zwierzęta ujawniające poważne ogólne deformacje na- zywano teras (Stamm 2004, s. 27). Tym słowem oznaczano mitologiczne po- twory i monstra, takie jak Gorgony, Meduza w Iliadzie Homera (Stamm 2004, s. 27). Urodzenie się w rodzinie teras starożytni Grecy wiązali z karą bogów za grzechy przodków dziecka. Grzechem przodków mogło być: złamanie przysię- gi, rabunek dokonany w świątyni lub niezłożenie daniny bogom. Czynnikiem, który również kreował los dziecka z niepełnosprawnością i deformacjami, było założenie, że takie dzieci, a potem dorosłe osoby, nie mogą prowadzić pełnej, aktywnej i niezależnej egzystencji ani wnosić czegoś do rozwoju ekonomiczne- go społeczeństwa (Stamm 2004, s. 27). H. Stamm (2004) wskazała, że w Grecji praktyki dzieciobójstwa różniły się nasileniem w różnych regionach. Sparta była państwem bardzo nacjonalistycznym, gdzie wprowadzo- no i podtrzymywano praktyki eugeniczne. Porzucanie i zaniechanie działań w przypadku chorych noworodków było nawet wymagane przez prawo. Gdy dziecko nie umierało przez kilka dni było po prostu narażane na śmierć. Los noworodków, uznawanych za własność państwa, zależał od rady starszych, która decydowała o tym, czy dziecko – jeśli jest zdrowe – trafi pod opiekę ojca do dalszego wychowania, czy – jeśli urodziło się niepełnosprawne – będzie po- rzucone. „Porzucenie” dziecka polegało na wywiezieniu go za miasto lub poza granice miejscowości i pozostawieniu w dole na pewną śmierć lub utopienie go” (Stamm 2004, s. 27). W starożytnej Sparcie niemowlęta przeznaczone na śmierć zabierano do miejsca nazwanego apothetae, czyli miejsca porzuce- nia. Niemowlęta płci męskiej poddawano surowszej ocenie po urodzeniu niż dziewczynki, co związane było z oczekiwaniem społecznym wobec mężczyzn, których zadaniem było zasilenie szeregów wojska i prowadzenie działań na rzecz obronności Sparty (Stamm 2004, s. 27). Wśród pierwszych greckich dokumentów z zakresu diagnostyki i defi ni- cji zdrowia u noworodków znajduje się praca napisana przez Soranusa (98– –138 r. n.e.), uczonego i lekarza pochodzącego z Efezu. Soranus był wybit- nym lekarzem greckim praktykującym w Rzymie i Aleksandrii. Specjalizował się w obszarach medycyny związanej ze zdrowiem kobiety i niemowląt oraz w psychiatrii (Gerdtz 1994). Napisał m.in. dzieło Gynaecology pod tytułem: How to Recognize Newborn Worth Raising (Jak rozpoznać noworodka wartoś- ciowego dla wychowania). Soranus pisze: B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 22 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością [...] jest perfekcyjny we wszystkich częściach: kończyny, zmysły, ma części ciała, które nie są zasłonięte (zatkane) włączając: uszy, nos, gardło, cewka moczowa i odbyt. Jego naturalne ruchy nie powinny być powolne ani słabe. Jego koń- czyny powinny się zginać i prostować. Jego kształt i wielkość powinna być od- powiednia i powinien odpowiadać na bodźce zewnętrzne (Soranus za: Stamm 2004, s. 27). Soranus jest postrzegany przez R. Scheerenbergera (1983), F. Alexandra oraz S. Selznicka (1966, s. 47) jako uczony i lekarz, który zasłużył się w działaniach wspierających osoby z chorobami psychicznymi. To Soranus założył szpital dla ludzi z chorobami psychicznymi i prawdopodobnie również z niepełnospraw- nością intelektualną, co zauważa R. Scheerenberger (1983). Przez A. Gold- steina (2005) Soranus jest postrzegany jako twórca i praktyk tzw. psychiatrii moralnej. Wśród podejść terapeutycznych wobec pacjentów z zaburzeniami psychicznymi i zaburzeniami rozwoju stosował działania aktualne we współ- czesnej rewalidacji osób z niepełnosprawnością intelektualną i reedukacji osób z zaburzeniami psychicznymi. R. Scheerenberger (1983) zauważa, że to Sora- nus proponował odpoczynek, podejście nacechowane sympatią, czytanie oraz uczestnictwo w sztukach dramatycznych (Scheerenberger 1983). F. Alexander i S. Selznick (1966) wskazują, że Soranus reprezentował metodę diametralnie odmienną od zakuwania w łańcuchy, głodzenia, trzymania w ciemności i chło- dzie, wywoływania strachu u chorych psychicznie, jak proponował np. Celsus (25 r. p.n.e.–50 r. n.e.). Zalecał zapewnianie im przebywania w jasnych, cie- płych i wygodnych pomieszczeniach, stosowanie jak najmniej uciążliwych za- bezpieczeń, aby się nie zranili, a przede wszystkim prowadzenie z nimi rozmów i dyskusji oraz zapewnienie im zajęć zgodnych z ich zainteresowaniami (Ale- xander, Selznick 1966, s. 47 za: Brodniak 2000, s. 82). Powyższe fakty pozwala- ją mi zauważyć, że Soranus z Efezu jest najprawdopodobniej ojcem pedagogiki specjalnej, a szczególnie pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną. Co prawda, S. Kowalik (2008, s. 65) wskazuje Hipokratesa (460–377 r. p.n.e.) jako prekursora rehabilitacji osób niepełnosprawnych, leczącego skrzywienia kręgosłupa oraz stóp, bez wątpienia jednak to Soranus z Efezu jest prekur- sorem działań rewalidacyjnych, rehabilitacyjnych wobec osób z zaburzeniami psychicznymi i intelektualnymi. Z tego powodu uznaję go za prekursora oligo- frenopedagogiki – pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ateny były łagodniejszym państwem-miastem niż Sparta, jeśli chodzi o traktowanie niepełnosprawności. Ateńczycy organizowali formy wsparcia dla osób poszkodowanych przez działania wojenne i niepełnosprawność po- B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 23 wstałą w wyniku wojny lub podczas codziennej pracy. H. Stamm (2004) za- uważyła, że nie byli oni poważnie zdominowani koncepcją jednolitości raso- wej. Nie było prawa nakazującego porzucanie i narażanie na śmierć niemowląt, chociaż zwykle to praktykowano. W starożytnych Atenach państwo nie karało rodziców za to, że urodziło się im dziecko z niepełnosprawnością, lecz również nie dawało wsparcia, gdy decydowali się wychować potomka. Rzymianie – we- dług H. Stamm (2004) – postrzegali urodzenie się dziecka z widoczną fi zyczną deformacją lub niepełnosprawnością jako sygnał od bogów mówiący o zbli- żającej się katastrofi e, o czym wspomniałam powyżej. Słowo, jakiego używa- no w Rzymie na określenie takiego niemowlęcia, to „monstrum”. Wyraz ten pochodził od łacińskiego monere i oznaczał „ostrzegać”. Rzymianie przejęli tę koncepcję i sposób traktowania niemowląt z niepełnosprawnością od staro- żytnych Babilończyków oraz wiedzy zawartej na ich glinianych tabliczkach. Zapisano na nich około 2000 r. p.n.e. swoiste, nazwałabym to, studia przypad- ków deformacji, w każdym z nich ujawniając konsekwencje życia urodzonego dziecka dla królestwa. Spośród deformacji, jakie wskazywali starożytni Babi- lończycy, H. Stamm wymienia następujące: Jeśli kobieta urodzi dziecko z uszami lwa, oznacza to, że krajem będzie rzą- dził mocny władca, król; jeśli urodzi niemowlę bez penisa – pan domu wzbo- gaci się na płodach i zbiorach z własnych pól (Stamm 2004, s. 28). W czasach Republiki Rzymskiej zaostrzono regulacje prawne dotyczące losów niepełnosprawnych niemowląt. W ok. 500 r. p.n.e wydano okrutny na- kaz zabijania dzieci z deformacjami. Tabela IV regulacji prawnych, nazwana „Dwunastoma Tablicami”, zawierała jasne instrukcje dla pana domu (paterfa- milias – „głowa rodziny”), wedle których „piekielnie” zdeformowane dziecko powinno być szybko zabite (Stamm 2004, s. 28). Władza pana domu, paterfa- milias, była ogromna, nie musiał on bowiem pokazywać dziecka innym świad- kom w celu oceny stanu jego zdrowia przed zabiciem go. Paterfamilias mógł w majestacie prawa zabić dziecko z niepełnosprawnością, okaleczyć, torturo- wać je lub sprzedać (Scheerenberger 1983). H. Stamm (2004) oraz J. O’Hara i N. Bouras (2007) zaznaczyły jednak, że w I w. n.e. nie obowiązywało już pra- wo nakazujące głowom domów zabijanie noworodków z niepełnosprawnością i deformacją fi zyczną, co wiązało się z decyzją Konstantyna – chrześcijańskiego cesarza Rzymu. W społeczeństwie starożytnego Rzymu w latach 300–92 p.n.e. szczególnie złym omenem dla lękliwych Rzymian były dzieci i osoby urodzone z oboj- B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 24 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością nactwem, czyli hermafrodyci. Hermafrodytów oskarżano i posądzano o prze- grane wojny, bitwy i inne formy przemocy społecznej. Wobec hermafrodytów stosowano okrutne sposoby eksterminacji i egzekucji, jak spalenia żywcem lub wrzucanie żywcem w morze w zapieczętowanej trumnie. Zdarzało się jednak, że niekiedy w rodzinach osób wysoko postawionych w hierarchii społecznej, np. cesarskiej, mogło przeżyć dziecko z wrodzoną deformacją (np. kończyn). Klaudiusz (10 r. p.n.e–54 r. n.e.), krewny Oktawiana Augusta, z orzecze- niem o zniekształceniu budowy kończyny, ponieważ utykał podczas chodze- nia, przeżył. U Klaudiusza rozpoznano trudności w mówieniu, jąkanie, ślinie- nie się. Jako dziecko wiele chorował, m.in. na świnkę. Współcześni historycy spekulują na temat rzeczywistej dysfunkcji u cesarza Klaudiusza, podejrzewa- jąc w niej mózgowe porażenie dziecięce. Przyszły cesarz Klaudiusz jako dziec- ko doświadczył, zdaniem H. Stamm (2004), wiele pogardy ze strony swej babki Livii, nazywającej go idiotą, takiego samego traktowania przez swą matkę An- tonię, która zwykła mawiać na temat źródeł jego „monstrualności”, że natura rozpoczęła, ale nie skończyła jej tworzyć. Klaudiusz był nieustannie ukrywany przed widokiem publicznym przez własną rodzinę. Jedyną pozytywną rzeczą było to, że nie ograniczono mu dostępu do edukacji. Klaudiusz był zatem wy- kształcony, czytał i rozumiał teksty etruskie, a nawet napisał słownik łaciń- sko-etruski. Po Kaliguli (chorującym psychicznie) został czwartym Cesarzem Imperatorem Rzymu w latach 41–54 n.e. Paradoksalnie, można zauważyć, że również z racji niepełnosprawności pewnej izolacji udało mu się przeżyć 64 lata wśród dworskich intryg i wzajemnego mordowania się członków ro- dziny na dworze cesarskim. Późniejsze lata starożytnego Rzymu to czasy chorobliwej fascynacji elit de- formacjami u osób z niepełnosprawnością. Arystokraci kupowali takie osoby jako niewolników, traktując je jak „zabawki” (Stamm 2004, s. 28). Ludzi z nie- pełnosprawnościami przetrzymywano w warunkach zbliżonych do tych, w ja- kich trzymano egzotyczne zwierzęta. Po przełamaniu lęków i niechęci okazało się, że posiadanie jako niewolników osób z niepełnosprawnościami stało się „modne” (Stamm 2004, s. 29) – w stylu życia elit. J. O’Hara i N. Bouras (2007) za R. Garland (1995) zwracają uwagę, że niewolnik z niepełnosprawnością intelektualną był całkowitą własnością pana i w związku z tym był dostępny cieleśnie w sposób nieograniczony – również jako obiekt relacji intymnych i praktyk seksualnych. Wiedza o postępowaniu medycznym starożytnych wobec niepełnospraw- ności wrodzonej wśród niemowląt nie jest zbyt obszerna. H. Stamm (2004) B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 25 wiąże ten stan rzeczy z dzieciobójstwem i w związku z tym małą przeżywal- nością niemowląt z niepełnosprawnością. Po drugie: z faktem związanym z wierzeniem i przekonaniem, że dziecko zostało stworzone przez bogów i prawdopodobnie nie spodobałoby się im ingerowanie człowieka w ich dzie- ło. Ponadto niewiele wiadomo o starożytnych sposobach działania medycz- nego wobec dzieci z wrodzonymi deformacjami. Lekarze prawdopodobnie, zdaniem H. Stamm (2004), znali własne ograniczenia działania medycznego wobec dzieci z deformacjami i poprawiania stanu zdrowia przewlekle chorych. Istnieje jednak kilku pisarzy wskazujących sposoby postępowania wobec de- formacji i niepełnosprawności. To dotyczyło również dzieci, u których niepeł- nosprawność pojawiła się w późniejszych latach życia. Źródłem cennych informacji jest tzw. Hippocratic Corpus – zbiór książek napisanych przez Hipokratesa (460–370 p.n.e.). Hipokrates rozpoczął lecze- nie skrzywień kręgosłupa i kończyn (Kowalik 2008). Wśród zaburzeń rozwo- ju wspomnianych w książkach jest epilepsja. Epilepsja była postrzegana jako cierpienie i nieszczęście zesłane przez bogów w późniejszym życiu. Wśród „praktyków” medycyny i wczesnej rehabilitacji w czasach starożytnych zaleca- no m.in. unikanie różnych substancji i ziół, np. mięty lub mięsa (m.in. z kozła, maciory lub psa). Należało również unikać niektórych tkanin, np. w kolorze czarnym lub zrobionych ze skóry kozła (Stamm 2004, s. 29). Hipokrates bar- dzo sceptycznie traktował wskazane zalecenia oczyszczania na drodze zaklęć, uznawał je za nonsens. Uważał, że epilepsja jest dziedziczna jak wiele innych chorób, lecz ostatecznie powodowanych przez słońce, zimno i wiatr. Sądził, że skuteczność terapii będzie zależała od czasu, np. pory roku, którą lekarz wy- bierze do przeprowadzenia kuracji. Wierzył, że w określonej porze roku lekarz może zastosować skuteczne środki zaradcze. Wyrażał pogląd, że od lekarza zależy, jakich środków użyje (Stamm 2004, s. 29). Przyczyny niepełnosprawności i deformacji u dzieci wiązał z dziedzicz- nością – oprócz Hipokratesa – 2500 lat temu Arystoteles. Uważał, że cechy są przekazywane przez rodziców dziecku i owe cechy były naturalnymi przy- czynami obecności deformacji u potomstwa w większym stopniu niż złość bogów. Arystoteles obserwował, że „[...] zdeformowane dzieci pochodzą od zdeformowanych rodziców, niewidomi od niewidomych, jakkolwiek dla dzie- ci kalek są generalnie dobre rokowania” (Stamm 2004, s. 30). Oznacza to, że jeśli ktoś „otrzymał” niepełnosprawność, to niekoniecznie dzieci będą ją mia- ły. Lecz jeśli ktoś od zawsze miał chorobę – dzieci też ją będą na nią cierpieć (Stamm 2004, s. 30). Na temat niepełnosprawności fi zycznej i intelektualnej B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 26 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością wypowiadali się uczeni i fi lozofowie. R. Scheerenberger wskazał, że Arystote- les (384 r. p.n.e.–322 r. p.n.e.) wygłaszał radykalnie eksterminacyjne poglądy o wychowywaniu dzieci tzw. zdeformowanych. Moim zdaniem, nie są to pra- wa dotyczące de facto wychowania, lecz prawa mówiące, jak tego zaniechać. Filozof uważał, że powinno istnieć prawo wskazujące, że żadne dziecko zde- formowane nie powinno żyć (Scheerenberger 1983). Z. Sękowska (1998, s. 16), cytowała: „Ma istnieć prawo, żeby nie chować żadnej kaleki” . Kolejnym kro- kiem wskazującym na podstawy zaangażowania państwa w sprawy osób nie- pełnosprawnych był system wsparcia zaproponowany w latach 27 p.n.e–14 n.e. w starożytnym Rzymie przez Oktawiana Augusta (63 r. p.n.e–14 r. n.e.) – zwanego humanitarnym. W tych latach około połowa populacji ludności otrzy- mywała rzeczowe wsparcie ze strony państwa, zwykle było to jedzenie. Ma to znaczenie w tym kontekście, że duża liczba niepełnosprawnych intelektualnie niewolników lub tych, którzy zachorowali psychicznie, a których wypędzano w starożytnym Rzymie z domów na ulice, żyła z żebractwa (O’Hara, Bouras 2007, s. 463). W księdze Tory również odnajdujemy wskazania dotyczące nie- pełnosprawności i zaburzeń rozwoju w sferze sensorycznej i postępowania wobec niej. W latach 500–400 p.n.e. w księdze znalazły się wyraźne polece- nia dotyczące osób głuchych i niewidomych. Pierwsze zalecenia terapeutycz- ne i właściwie pedagogiczne brzmiały: „Nie będziesz złorzeczył głuchemu ani kładł kłód przed niewidomym”; „Przeklęty niech będzie ten, który czyni śle- pym, aby ten tułał się po drogach”; „Nie będziesz krzywdził żadnej wdowy, sierot lub dzieci” (Scheerenberger 1983). Aborcja, dzieciobójstwo, celibat oraz inne sposoby zmniejszania populacji miały złą sławę. R. Scheerenberger (1983) uważa, że dzieci mogły być sprzedawane jako niewolnicy. Rok 374 n.e był dzięki chrześcijaństwu przełomowy, jeśli chodzi o kontekst szans przeżycia dzieci z niepełnosprawnością w starożytnej Grecji i Rzymie. W tym roku cesarz Konstantyn (pierwszy chrześcijański cesarz Rzymu) uznał ofi cjalnie dzieciobójstwo za przestępstwo. W wydanym dekrecie wskazał klu- czowe zalecenia postępowania wobec niemowląt. Zarządził zakaz porzucania noworodków, ich sprzedaży oraz dzieciobójstwa i zaoferował nawet wsparcie fi nansowe dla rodzin, które chciały porzucić lub zabić swoje nowo narodzone dzieci (O’Hara, Bouras 2007, s. 462). Poza starożytną Grecją i Rzymem zabu- rzenia rozwoju, niepełnosprawność intelektualna i zaburzenia psychiczne były również opisywane na Bliskim, Środkowym i Dalekim Wschodzie. Istnieje jed- nak mniej informacji o bezpośrednich reakcjach społecznych, medycznych lub rewalidacyjnych wobec dzieci, młodzieży czy dorosłych niepełnosprawnych B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 27 intelektualnie. Można przypuszczać, że spowodowane to jest pewnymi wspól- nymi stanami manifestowania się dysfunkcji osób z zaburzeniami rozwoju w sferze intelektualnej i osób z zaburzeniami psychicznymi oraz przyczynami ich powstawania, obserwowanych na starożytnym Wschodzie. Wschodnie, zwłaszcza hinduskie, koncepcje zdrowia i choroby oraz rozumienie zaburzeń związane były i są do tej pory z systemami religijno-magicznymi i uwarun- kowaniami kulturowymi oraz kastowymi. Wśród badaczy opisujących zjawi- ska towarzyszące życiu osób niepełnosprawnych są: C. Aminidav i L. Weller (1995) oraz S. Gabel (2004); o Indiach napisał zaś W. Brodniak (2000). Starożytne i późniejsze kultury Środkowego Wschodu (Iran, Afganistan, Pakistan)3 uważały niepełnosprawność za karę niebios, manifestującą się na poziomie ducha i powodowaną tzw. złym okiem (Aminidav, Weller 1995). W tych rejonach rodziny w dwojaki sposób traktowały posiadanie dziecka z niepełnosprawnością: jako przeznaczenie – konieczność życia z nim, lub jako pech oraz przekleństwo (zob. O’Hara, Bouras 2007). Daleki Wschód (Indie, Chiny, Japonia) zostały opisane między innymi przez W. Brodniaka (2000) na tle obszernego kontekstu społeczno-religijnego stanowiącego tło traktowania zaburzeń i chorób psychicznych. Autor ustalił początki medycyny hinduskiej na rok 800 p.n.e i wiązał to z napisaniem pierw- szych ksiąg o medycynie, tzw. Wed (szczególnie w Jadżurwedzie). W. Brod- niak (2000) uważał, że brakuje jednak pełnej i precyzyjnej wiedzy na temat miejsca osób chorych psychicznie w starożytnych Indiach. Ilustrując kontekst życia i kreowanie jego stylu wobec osób niepełnosprawnych, wskazał kilka prawidłowości. Indie czasów starożytnych ok. roku 800 p.n.e były państwem złożonym z księstw i zhierarchizowanym systemem kastowym, gdzie ogromna rzesza ludzi żyła w skrajnej nędzy (Brodniak 2000). Istotne jest to, że działa- niom medycznym towarzyszyły przez całe stulecia praktyki religijne w formie zaklęć i modlitw (800 r. p.n.e.–1000 r. n.e.) (Brodniak 2000, s. 68). Podstawa medycyny hinduskiej była zbliżona do medycyny chińskiej i perskiej zakłada- jącej, że wspólną przyczyną chorób jest walka sił dobra ze złem. W starożyt- nych Indiach sprawcą chorób i niepełnosprawności był bóg Siwa. Za zdrowie- nie odpowiadał bóg Wisznu. Modlitwy kierowano do dobrego boga Brahmy, patronował on także uzdrowieniom (Brodniak 2000). Fundamentem przeko- nań Hindusów o zaburzeniu psychicznym było wierzenie mistyczne, związane z wędrówką dusz, tzn. wiara w reinkarnację dająca nadzieję na lepsze życie 3 Middle East (Środkowy Wschód, niekiedy określa się tak również kraje Bliskiego Wschodu). B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 28 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością w kolejnym wcieleniu. Ten system wierzeń przetrwał do dzisiaj (Brodniak 2000). W. Brodniak uważa, że bez względu na pozycję kastową przed naszą erą [...] choroba psychiczna w Indiach była postrzegana niezależnie od pozycji społecznej i przynależności kastowej, z perspektywy magiczno-religijnej, jako ingerencja rozgniewanych bóstw, złośliwych demonów lub innych złych sił supranaturalistycznych (Brodniak 2000, s. 70). Podobne przekonania dominują współcześnie wśród niewykształconej lud- ności Indii, w której – według W. Brodniaka (2000 za: GUS) – 51,8 populacji w Indiach było analfabetami w 1990 roku. Autor zauważył, że w Indiach etio- logia zaburzeń psychicznych i jej postrzeganie są związane z wpływami klątw rzucanych przez duchy przodków. Wiąże się to zwykle z niewypełnianiem obrzędów i rytuałów w rodzinach. W. Brodniak (2000) uważa, że w staro- żytnych Indiach nie wiązano przyczyn zaburzeń psychicznych bezpośrednio z grzechem popełnionym przez daną osobę i jej osobistą odpowiedzialnością, co oznacza, że jej obłęd i opętanie miały pochodzenie nadnaturalne, któremu można było zaradzić za pomocą przebłagania bóstwa przez ofi ary oraz pokutę. Jedynym momentem, w którym winą za chorobę obarczano osobę chorują- cą, był przypadek niewypełniania przez nią właściwych rytuałów i zwyczajów (Brodniak 2000, s. 71). Istotne jest to, że człowiek z zaburzeniami psychicz- nymi nie był postrzegany jako źródło zła dla siebie lub innych, ponieważ był ofi arą demonów, rozgniewanych bogów (Brodniak 2000, s. 72). W Indiach starożytnych i współczesnych choroby są leczone w świątyniach przez kapłanów wedyjskich, bramińskich (hinduistycznych) lub buddyjskich (Brodniak 2000, s. 71). Zdarzało się również występowanie w starożytnych In- diach biegunowo odmiennych stanowisk wobec przyczyn zaburzeń psychicz- nych. Ponieważ dominowały tam wierzenia magiczno-mistyczne, nieobce były w tej kulturze stany ekstazy, nawiedzenia, nirwana wieszczenia i proroctwa, w związku z tym niekiedy osoby psychotyczne, o pewnych predyspozycjach, mogły być traktowane jako ludzie święci, mający kontakty ze światem demo- nów i dobrymi bogami (Brodniak 2000, s. 72). Wzmianki o kontekście życia i sposobach terapii prowadzonej w świątyniach w Indiach wskazują na uczest- nictwo osób z zaburzeniami psychicznymi w obrzędach i rytuałach religijnych prowadzonych przez wtajemniczonych kapłanów. Osoby z zaburzeniami psy- chicznymi przebywały w świątyniach, gdzie – w formach zbliżonych do dzi- siejszych turnusów leczniczych i terapeutycznych – odbywały rytualne kąpie- le w świętych rzekach, spożywały posiłki zgodnie z proponowaną dietą oraz B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji... 29 uczestniczyły w specjalnych modłach zwanych pujas (Sousa, Sousa 1984 za: Brodniak 2000, s. 71). Wiadomo w przybliżeniu, jaki stosunek mieli Hindusi do niepełnospraw- ności intelektualnej. Pierwsze wzmianki o niepełnosprawności są udokumen- towane w Kashyapa Samhita, w starożytnej ajurwedyjskiej rozprawie nau- kowej dotyczącej chorób dziecka, w opowieściach Jathaka dotyczących życia Buddy (563–483 r. p.n.e.) (WHO 2004). S. Gabel (2004) przedstawił hinduskie, starożytne i fi lozofi czne przekonania dotyczące zaburzeń rozwoju w sferze in- telektualnej. Dowiadujemy się, że [...] niepełnosprawność jest darem Boga, darem, który jest skutkiem poprzed- niego życia. To odzwierciedla hinduskie podstawy wiary w reinkarnację i od- rodzenie. Oznacza to również, że osoba z zaburzeniami rozwoju lub ktoś z jej rodziny ma lekcję karmiczną z poprzedniego życia, która ma być przepraco- wana lub nauczona w obecnym życiu (Gabel 2004 za: O’Hara, Bouras, s. 464). Zgodnie z tym przekonaniem [...] cierpienie z powodu niepełnosprawności jest korzystnym i edukacyjnym doświadczeniem, które człowiek przyjmuje bez głośnego mówienia o tym lub słów skarg. Ostatecznie niepełnosprawność jest dana od Boga jako okazja do możliwości zwolnienia od ponownego odradzania się. Dla większości ludzi zamieszkujących Półwysep Indyjski niepełnosprawność jest kojarzona z jej nadnaturalnym pochodzeniem (Agrawal 1994 za: O’Hara, Bouras, s. 464). Kolejnymi państwami Dalekiego Wschodu istotnymi w rozważaniach nad kontekstem życia osób z niepełnosprawnością i zaburzeniami rozwoju są sta- rożytne Chiny i Japonia. W obu państwach istniały zbliżone poglądy na kwe- stie zdrowia i chorób oraz przyczyn je wywołujących, które również były pier- wotnie związane z elementami walki sił dobra ze złem i teorii dyskrazji opartej na koncepcji braku równowagi i harmonii, zgodnie z którymi funkcjonuje za- równo cały wszechświat, jak i mikrosystem, jakim jest człowiek. Te siły, czyli elementarne cząstki w człowieku, to yin i yang (m.in. siły ciemności i światła, pierwiastek kobiecości i męskości, księżyc i słońce, destrukcja i konstrukcja). Zaburzenia harmonii między nimi stanowiły przyczynę chorób. Przeciwień- stwem dyskrazji jest eukrazja, oznaczająca stan harmonii i pełnego zdrowia (Brodniak 2000, s. 73). I. Veith (1970, s. 74–79 za: Brodniak 2000, s. 73) uważa, że około 1500 r. p.n.e wprowadzono w Japonii chiński system medyczny. Wspólne aspekty B. Borowska-Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012ISBN: 978-83-7850-185-5, © by Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 2012, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 30 Rozdział 1. Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością medycyny chińskiej i japońskiej dotyczyły zasadniczo trzech wymiarów, tzn.: poglądów naukowych, religijno-fi lozofi cznych i medycyny ludowej (Veith 1970, s. 74–79 za: Brodniak 2000, s. 73) W. Brodniak (2000) omówił prob- lematykę za
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: