Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00338 007514 15355187 na godz. na dobę w sumie
Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności - ebook/pdf
Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 219
Wydawca: Impuls Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-7587-874-5 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> naukowe i akademickie >> podręczniki
Porównaj ceny (książka, ebook, audiobook).

Autorka podjęła trudne, ważne i ambitne zadanie poznania wybranych psychologicznych i społeczno-demograficznych uwarunkowań funkcjonowania osób z porażeniem mózgowym i po urazie rdzenia kręgowego. [...] Wśród sfer aktywności zasadnie wyodrębnione zostały procesy poznawcze, emocje, radzenie sobie ze stresem oraz integrująca różne obszary funkcjonowania człowieka osobowość, co okazuje się ujęciem bardzo ważnym, zwłaszcza że dociekania Autorki dotyczą mało poznanej problematyki funkcjonowania osób dorosłych. [...] Uzyskane przez Autorkę wyniki badań oceniam wysoko. Stanowią istotny wkład w poznanie problematyki funkcjonowania psychicznego osób niepełnosprawnych. [...]

 

Z recenzji prof. dr hab. Gabrieli Chojnackiej-Szawłowskiej

 

Praca ma charakter teoretyczno-empiryczny. Dwa pierwsze rozdziały pracy są teoretyczne i stanowią podstawę dla dalszych rozważań. Rozdział pierwszy dotyczy pojęcia i klasyfikacji mózgowego porażenia dziecięcego. Poruszone zostały również zagadnienia teoretyczne i empiryczne dotyczące zaburzeń funkcji wykonawczych w grupie osób z mózgowym porażeniem dziecięcym i teorii mikrogenetycznej. W drugim rozdziale podjęto próbę powiązania różnych korelatów wpływających na poziom funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.

W rozdziale trzecim, dotyczącym metodologicznych założeń badań własnych, zaprezentowano schemat przeprowadzonych badań własnych, omówiono problematykę badawczą, przedstawiono pytania badawcze, charakterystykę metod badawczych, grupy badawczej z uwzględnieniem zmiennych społeczno-demograficznych oraz statystyczne opracowania materiału badawczego.

W kolejnych rozdziałach, opierając się na uzyskanych wynikach badań empirycznych, dokonano charakterystyki psychospołecznych moderatorów funkcjo­nowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wskazano na zależności między wybranymi zmiennymi a jakością życia.

W rozdziale czwartym zaakcentowano wpływ czynników osobowościowych na poziom funkcjonowania jednostek niepełnosprawnych ruchowo. Rozdział piąty dotyczy roli stylów radzenia sobie ze stresem w procesie adaptacji do choroby oraz skłonności do zachowań depresyjnych w obliczu trudnej sytuacji, jaką jest niepełnosprawność. Rozdział szósty natomiast koncentruje się na roli wsparcia społecznego i oceny jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Celem siódmego rozdziału było poszukiwanie zależności między zmiennymi wpływającymi na jakość funkcjonowania jednostek z mózgowym porażeniem dziecięcym. Całość pracy kończy próba interpretacji uzyskanych wyników badań i ich dyskusja oraz podsumowanie podjętych analiz

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 © Copyright by Ofi cyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków  Recenzenci: dr hab. Mariola Bidzan, prof. UG prof. dr hab. Gabriela Chojnacka-Szawłowska Redakcja wydawnicza: Radosław Doboszewski Opracowanie typografi czne: Katarzyna Kerschner Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska ISBN 978-83-7587-874-5 Ofi cyna Wydawnicza „Impuls” - Kraków, ul. Turniejowa / tel. () --, fax () -- www.impulsofi cyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsofi cyna.com.pl Wydanie I, Kraków  D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 Spis treści Wstęp ................................................................................................................  Rozdział  Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................................  .. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego ......................  .. Somatyczne ograniczenia funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................  .. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................  ... Poznawcze aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................  ... Emocjonalno-społeczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................  ... Zaburzenia funkcji wykonawczych w ujęciu neuropsychologicznym i rola teorii mikrogenetycznej u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................  ... Osobowościowe uwarunkowania funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................  .... Pojęcie osobowości w świetle teorii czynnikowych .........  .... Struktura osobowości w ujęciu Costy i McCrae’ego .......  .... Osobowość jako czynnik chroniący i czynnik ryzyka ....  Rozdział  Strategie radzenia sobie z sytuacją trudną i ocena jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................................  .. Radzenie sobie ze stresem przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................  .. Skłonność do zachowań depresyjnych u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................  D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 6 Spis treści .. Wsparcie społeczne a funkcjonowanie osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ..........................................................................................  ... Pojęcie wsparcia społecznego .....................................................  ... Modele wsparcia społecznego i rola osób znaczących w radzeniu sobie z niepełnosprawnością motoryczną .................  ... Pozytywne i negatywne skutki wsparcia społecznego ................  .. Ocena jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym ..........................................................................................  ... Ogólne modele jakości życia .....................................................  ... Modele jakości życia związane ze zdrowiem ..............................  Rozdział  Metodologiczne założenia badań własnych .......................................................  .. Problematyka badań własnych ............................................................  .. Metody badań ....................................................................................  ... Kwestionariusz wywiadu ...........................................................  ... Inwentarz Osobowości NEO-PI-R autorstwa Costy i McCrae’ego .............................................................................  ... Kwestionariusz radzenia sobie w sytuacjach stresowych (CISS) Endlera i Parkera .......................................................................  ... Skala do badania lęku jako stanu i jako cechy (STAI) Spielbergera, Gorsucha i Lushene’a ...........................................  ... Skala depresyjności Becka (BDI) ...............................................  ... Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego (BSSS) Schwarzera, Łuszczyńskiej, Mazurkiewicz i Kowalskiej () ....................  ... Kwestionariusz do badania jakości życia WHOQOL- .........  .. Grupa badań .......................................................................................  ... Grupa badań. Dane demografi czne ...........................................  .. Strategia badań i analiza statystyczna danych .....................................  Rozdział  Osobowościowe predyktory funkcjonowania społecznego osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .....................................................................................  .. Składniki wymiaru neurotyzmu u osób o różnym zakresie niepełnosprawności .............................................................................  .. Składniki wymiaru ekstrawersji u osób o różnym zakresie niepełnosprawności .............................................................................  D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 Spis treści 7 .. Składniki wymiaru otwartości na doświadczenie u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ..................................  .. Składniki wymiaru ugodowości u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ...........................................................................  .. Składniki wymiaru sumienności u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ...........................................................................  .. Zachowania lękowe u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ...  Rozdział  Style radzenia sobie ze stresem oraz zachowania depresyjne osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .............................................................  .. Style radzenia sobie ze stresem osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................  .. Skłonność do zachowań depresyjnych osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................  Rozdział  Wsparcie społeczne i ocena jakości życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym .............................................................  .. Analiza statystyczna wyników dotyczących wsparcia społecznego osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym .......................  .. Jakość życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ....................  Rozdział  Interkorelacje w zakresie badanych zmiennych ...............................................  .. Jakość życia osób niepełnosprawnych fi zycznie .................................  ... Model teoretyczny jakości życia ..............................................  ... Jakość życia – nowy (statystyczny) model ................................  .. Współzależność między wymiarami osobowości a wymiarami jakości życia ................................................................  .. Jakość życia osób o różnym zakresie niepełnosprawności ..................  .. Modele uwarunkowań jakości życia ..................................................  .. Współzależności między wymiarami psychologicznymi a jakością życia ..................................................................................  ... Wnioski dotyczące wpływu płci na wyniki .............................  D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 8 Spis treści Rozdział  Dyskusja wyników i wnioski ..........................................................................  Zakończenie ...................................................................................................  Bibliografi a .....................................................................................................  Spis tabel ........................................................................................................  Spis wykresów ................................................................................................  Spis schematów ..............................................................................................  Aneksy ...........................................................................................................  Summary .......................................................................................................  D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 Wstęp Mózgowe porażenie dziecięce jest przykładem choroby przewlekłej wrodzonej, mającej wpływ na wszystkie płaszczyzny funkcjonowania jednostki. Pojęcie nie- pełnosprawności jest pojęciem szerszym, aczkolwiek pozostaje w ścisłym związku z rozpoznaną centralną jednostką chorobową danej osoby lub zespołem objawów. Sprawność fi zyczna jest czynnikiem niezwykle ważnym i cenionym wśród osób z ograniczoną sprawnością ruchową i często bywa obiektem dychotomicznego po- działu na ludzi z pełną sprawnością i niepełnosprawnych. Celem niniejszej pracy jest próba analizy jakości życia osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym. Podmiotem zainteresowań badawczych było przyjrzenie się funkcjonowaniu tych osób w ujęciu psychologicznym, a więc w obrębie takich zmiennych, jak wsparcie społeczne, osobowość, radzenie sobie ze stresem. Za analizą sytuacji osób doro- słych z wrodzoną chorobą przewlekłą wywołującą ograniczoną sprawność ruchową przemawia również ograniczona liczba doniesień z badań w tej grupie, z uwzględ- nieniem różnego zakresu niepełnosprawności. Mózgowe porażenie dziecięce jest chorobą wrodzoną, co może predestynować do lepszej adaptacji do choroby. To jednak właśnie choroba przewlekła i szeroko pojmowana niepełnosprawność impli- kują dużą częstotliwość zachowań suicydalnych. Towarzyszy temu niskie poczucie własnej wartości oraz negatywna ocena samego siebie i swoich możliwości (Rybar- czyk, Behel, ; Pilecka, ). Można więc domniemywać, że osoby dorosłe z mózgowym porażeniem dziecięcym znajdują się w grupie ryzyka przejawiającej skłonności do zachowań destrukcyjnych. Z tego względu obszar badań dotyczył również stopnia nasilenia podatności na zachowania depresyjne. Jakość życia jest pojęciem wieloaspektowym, w którym – w przypadku osób o niepełnej sprawności ruchowej – chęć bycia akceptowanym gra główną rolę. Toteż zasadne wydaje się bliższe przyjrzenie się psychospołecznemu funkcjonowaniu osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym i roli osobowości oraz wsparcia społecznego jako czynników chroniących bądź dystraktorów w procesie adaptacji do choroby, rzutujących na sposób funkcjonowania tych osób. Warto na wstępie zaznaczyć, że analizując poszczególne zmienne, należy uwzględnić ich wewnętrzny charakter związku z innymi zmiennymi. W myśl tej teorii mózgowe porażenie dzie- cięce należy traktować jako zmienną niezależną, stres i style radzenia sobie z nim D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 10 Wstęp jako zmienną zależną od niepełnosprawności, natomiast osobowość jako czynnik w części zależny od stopnia niepełnosprawności. Praca ma charakter teoretyczno-empiryczny. Dwa pierwsze rozdziały pracy są teoretyczne i stanowią podstawę dla dalszych rozważań. Rozdział pierwszy dotyczy pojęcia i klasyfi kacji mózgowego porażenia dziecięcego. Poruszone zostały również zagadnienia teoretyczne i empiryczne dotyczące zaburzeń funkcji wykonawczych w grupie osób z mózgowym porażeniem dziecięcym i teorii mikrogenetycznej. W drugim rozdziale podjęto próbę powiązania różnych korelatów wpływających na poziom funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. W rozdziale trzecim, dotyczącym metodologicznych założeń badań własnych, zaprezentowano schemat przeprowadzonych badań własnych, omówiono problema- tykę badawczą, przedstawiono pytania badawcze, charakterystykę metod badaw- czych, grupy badawczej z uwzględnieniem zmiennych społeczno-demografi cznych oraz statystyczne opracowania materiału badawczego. W kolejnych rozdziałach, opierając się na uzyskanych wynikach badań em- pirycznych, dokonano charakterystyki psychospołecznych moderatorów funkcjo- nowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wskazano na zależ- ności między wybranymi zmiennymi a jakością życia. W rozdziale czwartym zaakcentowano wpływ czynników osobowościowych na poziom funkcjonowania jednostek niepełnosprawnych ruchowo. Rozdział piąty dotyczy roli stylów radzenia sobie ze stresem w procesie adaptacji do choroby oraz skłonności do zachowań depresyjnych w obliczu trudnej sytuacji, jaką jest niepeł- nosprawność. Rozdział szósty natomiast koncentruje się na roli wsparcia społeczne- go i oceny jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym. Celem siódmego rozdziału było poszukiwanie zależności między zmiennymi wpływającymi na jakość funkcjonowania jednostek z mózgowym porażeniem dzie- cięcym. Całość pracy kończy próba interpretacji uzyskanych wyników badań i ich dyskusja oraz podsumowanie podjętych analiz. W tym miejscu pragnę podziękować profesor Teresie Rostowskiej za życzli- wość, cenne uwagi oraz możliwość dyskusji nad kształtem niniejszej pracy. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 Rozdział 1 Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym Celem pierwszego rozdziału jest przybliżenie zagadnienia mózgowego poraże- nia dziecięcego (MPD) w ujęciu medycznym oraz konsekwencji zaklasyfi kowania tego zespołu objawów do chorób przewlekłych w kontekście psychospołecznego funkcjonowania jednostki z niepełnosprawnością motoryczną. 1.1. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego MPD jest zaliczane do kategorii chorób przewlekłych, której jednoznaczną defi nicję bardzo trudno znaleźć ze względu na niejednorodny charakter zaburzeń. Wydaje się jednak, że najpełniejsze ramy defi nicyjne podaje Wyszyńska (), któ- ra MPD określa jako przewlekłe, niepostępujące zaburzenie czynności ośrodkowe- go neuronu ruchu, będące następstwem nieprawidłowego rozwoju lub uszkodzenia mózgu. MPD nie stanowi odrębnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów, spośród których na pierwszy plan wysuwa się upośledzenie funkcji motorycznych. Borkowska () podaje nieco inne ujęcie tego pojęcia, twierdząc, że MPD jest zespołem różnorodnych objawów zaburzeń czynności ruchowych i napięcia mięśni wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju naby- tymi przed uszkodzeniem w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczes- nym dzieciństwie. Według Michałowicza () pojęcie MPD jest rozumiane jako niepostępujące zaburzenie czynności będącego w rozwoju ośrodkowego neuronu ruchowego, powstałe w czasie ciąży, porodu lub w okresie okołoporodowym. MPD nie stanowi określonej, odrębnej jednostki chorobowej, lecz jest różnorodnym etio- logicznie i klinicznie zespołem objawów chorobowych, a co się z tym ściśle łączy, także z różnym obrazem anatomopatologicznym (Michałowicz, ). Najżywszą dyskusję budzą tzw. nabyte formy MPD, a więc powstałe już po porodzie, ponieważ brak jasnego stanowiska w sprawie granicy wieku, w którym mogą się ujawnić. Według jednych autorów, zespół ten może objawić się do pierwszego miesiąca życia, a według innych – do pierwszego roku życia. Niektórzy autorzy podnoszą tę granicę do czwartego, a nawet piętnastego roku życia. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 12 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… Jednak zdaniem Michałowicza nie wiek dziecka i moment wystąpienia obja- wów mają w tym przypadku decydujące znaczenie, a etiologia powstania zespołu chorobowego. Okres rozwojowy, w którym zadziałał czynnik teratogenny, impli- kuje wystąpienie następujących zaburzeń: genopatii, gametopatii i blastopatii, jak również embriopatii i fetopatii. Z powyższych zaburzeń na czoło wysuwają się embriopatie. Ważnym okresem obarczonym dużym ryzykiem wystąpienia embrio- patii jest pierwszy kwartał ciąży i przebyte choroby matki, które mogą stanowić zagrożenie dla płodu. Są to na przykład intoksykacje ciążowe, niewydolność układu krążenia lub cukrzyca. Inną grupą zagrożeń dla płodu są stany zapalne ośrodko- wego układu nerwowego pod wpływem infekcji czy czynników fi zycznych. Jed- nak najczęstszą przyczyną uszkodzeń płodu jest jego niedotlenienie. Do zakłóceń w sprawnym procesie dostarczania tlenu płodowi może dojść na skutek zaburzeń na następujących płaszczyznach: – wymiany gazowej u matki (zakłócenia w obrębie układu krążenia, zatrucia, za- – dyfuzji tlenu przez łożysko (krwawienia, zawały łożyskowe, niedrożność naczyń kłócenia metaboliczne), łożyskowych), wych) (Michałowicz, ). – wymiany tlenu między łożyskiem a płodem (niedrożność naczyń pępowino- Niedotlenienie jest najczęściej spowodowane zarówno zmniejszonym natęże- niem tlenu we krwi, jak i zaburzeniami w dopływie krwi do mózgu. Niedotlenienie i niedokrwienie mózgu są najczęstszą przyczyną zaburzeń. Hanysz-Jerzyńska () podaje, że przyczyny zaburzeń mogą mieć charakter pierwotny i wtórny. Do przyczyn pierwotnych MPD należy zaliczyć: uszkodzenia ośrodka oddechowego, niedojrzałość układów ośrodkowego układu nerwowego, wady wrodzone układów, przeszkody mechaniczne w drogach oddechowych (na przykład nadmiar śluzu), odmę samoistną śródpiersia lub opłucnej, niedokrwistość spowodowaną wykrwawieniem. Do przyczyn wtórnych MPD zalicza się: chorobę hemolityczną noworodków, zakażenia wewnątrzmaciczne i choroby genetyczne. Z niedotlenieniem współwystępuje bardzo często zamartwica, wywołana przez zbyt małą ilość tlenu, która dociera do płodu. Odpowiedni poziom tlenu zostaje zapewniony, jednak występujące zaburzenia w krążeniu uniemożliwiają dotarcie go na czas do istotnych narządów, a przede wszystkim występuje zbyt mała ilość czerwonych krwinek transportujących krew do ośrodkowego układu nerwowego (Brzozowska i in., ). Ogrom wiedzy na temat specyfi ki MPD, a szczególnie znaczenia aspektu neurologicznego w późniejszym przebiegu choroby, nie gwarantuje jasnego obrazu MPD, gdyż część indywidualnych przypadków nie da się zaklasyfi kować do okre- ślonych wyżej grup czynników etiologicznych. Pewna doza niejasności występuje, jeśli spróbujemy spojrzeć szerzej na MPD, nie tylko uwzględniając przyczyny zabu- rzeń, ale również dokonując klasyfi kacji MPD. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 1.1. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego 13 Różnorodność zaburzeń ruchowych oraz współistnienie z nimi innych obja- wów uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego spowodowały wyodrębnienie różnych postaci MPD. Autorzy tych klasyfi kacji są zgodni, że mówiąc o MPD, mamy do czynienia z: – zaburzeniami ruchowymi, – umiejscowieniem zmian patologicznych w mózgu, – niepostępującym charakterem zmian, – powstaniem uszkodzeń w momencie najintensywniejszego procesu rozwoju mózgu. atonia; W niniejszej pracy zostaną przedstawione trzy najbardziej popularne próby ujednolicenia systemu zaburzeń w MPD. Russ i Soboloff () oraz Jankowicz () w znanej i najczęściej przywoły- wanej klasyfi kacji wymieniają następujące czynniki: – czynniki patofi zjologiczne: atetoza, sztywność, spastyczność, ataksja, drżenie, – czynniki topografi czne: monoplegia, paraplegia, hemiplegia, triplegia, tetraplegia; – czynniki etiologiczne związane z okresami: przedporodowym, okołoporodowym i poporodowym; – czynniki obejmujące zakres czynności: bez ograniczenia czynności, z lekkim ograniczeniem czynności, niezdolni do żadnych czynności; – czynniki lecznicze obejmujące pacjentów: niewymagających leczenia, wymaga- jących w niedużym stopniu opieki i konieczności noszenia specjalnych aparatów bądź obuwia ortopedycznego, wymagających leczenia i opieki oraz konieczności noszenia specjalnych aparatów bądź obuwia ortopedycznego, wymagających długotrwałej hospitalizacji oraz opieki. Biorąc pod uwagę stopień nasilenia objawów MPD, wymienia się stopnie: znaczny, umiarkowany i lekki. Ingram () podaje następujący podział postaci klinicznych MPD. . Porażenie kurczowe połowicze – w większości przypadków jest spowodowane czynnikami działającymi po urodzeniu dziecka i rzadko dotyczy dzieci uro- dzonych przedwcześnie. Ingram wyróżnił tu postacie: lekką, średnią i ciężką. W  przypadków hemiplegii towarzyszą objawy atetozy. Stwierdza się wystę- powanie ruchów mimowolnych, a kończyny po stronie dotkniętej porażeniem wykazują opóźnienia wzrostowe i zaburzenia czucia. Występuje przewaga pora- żenia w kończynie górnej aniżeli dolnej. Porażona kończyna górna ustawia się w charakterystyczny sposób w zgięciu w stawie łokciowym i nadgarstkowym z silnie zaciśniętą pięścią, a kończyna dolna wykazuje ustawienie wyprostno- -przywiedzeniowe z rotacją wewnętrzną. Jeśli zaś chodzi o obraz neurologiczny, to uszkodzenie jest zlokalizowane w obrębie kory i strukturach podkorowych jednej z półkul mózgowych, skutkując przeciwstawnym niedowładem koń- czyn. Dziecko dotknięte tym typem objawów najczęściej wykorzystuje zdrową kończynę górną do wykonywania wszelkich czynności, odciążając stronę ciała D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 14 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… objętą niedowładem; podobnie rzecz się ma w pozycji stojącej. Zawsze ciężar cia- ła zostaje oparty na zdrowej kończynie. Niestety, prowadzi to w szybkim tempie do skrzywień kręgosłupa, a ponadto zdrowa kończyna wykazuje zdecydowanie większą męczliwość. Objęta niedowładem część ciała jest bardziej wrażliwa na zimno ze względu na zaburzenia układu krążenia. Około siódmego roku życia pojawiają się zarówno ruchy pląsawicze, jak i niedowidzenie połowicze. Rozwój intelektualny sytuuje się na normalnym poziomie i mogą wystąpić napady pa- daczkowe (Ingram, ; Łosiowski, Serajski, ). . Obustronne porażenie kurczowe – obejmuje głównie kończyny dolne i występuje u dzieci przedwcześnie urodzonych. Porażone kończyny ustawiają się w charak- terystyczny sposób: w wyproście w przywiedzeniu i rotacji wewnętrznej, a usta- wienie to zostało nazwane nożycowym. Rozpatrując obraz kliniczny w aspekcie neurologicznym, mamy do czynienia z martwicą przykomorową. Związane jest to z niedostateczną dojrzałością mózgu i zaburzeniem pracy dróg piramidowych. Zdolności zginaczy kończyn dolnych są zdecydowanie osłabione. Proces cho- dzenia jest zwykle opóźniony i utrzymanie się w pozycji stojącej odbywa się najczęściej na palcach, a nie na całych stopach, gdyż możliwości wyprostowania kończyn dolnych w stawach biodrowych są ograniczone. Rozwój intelektualny mieści się w uznawanej normie; rzadko też występują napady padaczkowe (Czo- chańska, ; Łosiowski, Serajski, ). . Obustronne porażenie połowicze – w tej postaci MPD, w przeciwieństwie do porażenia kurczowego, dotknięte są kończyny górne. Jest to jedna z najcięższych postaci porażenia. W obrazie neurologicznym dominują uszkodzenia struktur korowych i podkorowych w obu półkulach mózgu. Zmiany te są spowodowane wcześniactwem lub zamartwicą. Bardzo częste są również napady padaczkowe, małogłowie; rozwój intelektualny jest obniżony w sposób znaczny. Występują trudności w żuciu, gryzieniu i połykaniu pokarmów stałych, a także w nauce siadania. Niekiedy dzieci nabywają umiejętności samodzielnej lokomocji, lecz jej wzorzec jest nieprawidłowy. Do pełnego obrazu klinicznego dochodzą także zaburzenia mowy (Dega, ; Czochańska, ; Łosiowski, Serajski, ). . Postać móżdżkowa (ataktyczna), która występuje stosunkowo rzadko. Do głów- nych jej cech należy zaliczyć obniżone napięcie mięśniowe oraz zaburzenia ko- ordynacji wzrokowo-ruchowej. Poziom umysłowy jest najczęściej w normie, ale występują zaburzenia mowy o typie dyzartrii, które poważnie zakłócają proces nauki mowy, rozwijającej się jako skandowana, przerywana. Specyfi czną cechą tej postaci zaburzeń MPD jest niemożność wykonania ruchów celowych. . Postać pozapiramidowa – jest spowodowana uszkodzeniem jąder podstawy przez ich niedotlenienie. Ważną rolę odgrywa tutaj także długotrwała żółtacz- ka i konfl ikt serologiczny. Typowymi cechami w obrazie klinicznym są ruchy mimowolne pląsawicze, atetotyczne bądź dystoniczne oraz obniżone napięcie mięśniowe. W ciężkich przypadkach dzieci opanowują jedynie etap rozwoju obejmujący utrzymanie równowagi w pozycji siedzącej i wymagają pomocy in- D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 1.1. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego 15 nych osób nawet w najprostszych czynnościach samoobsługowych, na przykład przy jedzeniu (Dega, ; Czochańska, ). Zgodnie z kryterium umiejscowienia i zakresu porażenia wymienia się nastę- pujące typy MPD. . Monoplegia – porażenie jednej ręki lub nogi. . Hemiplegia – porażenie obu kończyn po tej samej stronie ciała. Może być to porażenie prawo- lub lewostronne, w zależności od tego, czy uszkodzenie jest zlokalizowane w prawej czy lewej półkuli. Niedowład kończyn występuje po przeciwnej stronie ciała od umiejscowienia uszkodzenia. Częściej zaburzenie tego typu obejmuje górne kończyny. W miarę postępu procesu wzrostu dziecka nasilają się asymetrie w ruchach i budowie ciała. Objęte niedowładem kończyny rosną wolniej, dziecko niechętnie wykonuje nimi ruchy. Czucie porażonej stro- ny ciała jest obniżone, co dodatkowo spowalnia rozwój ruchowy. W tej postaci MPD często występuje padaczka. Rozwój intelektu i mowy w większości przy- padków jest prawidłowy. . Triplegia – porażenie trzech kończyn, silnie zaznaczone w kończynach dolnych. . Diplegia – obustronny symetryczny niedowład, charakteryzujący się większym nasileniem zmian w kończynach dolnych niż górnych, które często są prawie zupełnie sprawne. Ta postać MPD jest jedną z najtrudniejszych do rozpoznania w pierwszych miesiącach życia. U dzieci występuje niedowład kończyn dolnych, a czynności ruchowe są wykonywane za pomocą kończyn górnych. . Quadriplegia – porażenie wszystkich kończyn, lecz nieregularne, niesymetrycz- ne (Wyszyńska, ). Obecnie najczęściej stosuje się szwedzki podział, opracowany przez Hagberga (, za: Rorat, Ciechanowska, ). Hagberg wyróżnia pięć postaci MPD. . Postacie spastyczne (piramidowe), będące wyrazem uszkodzenia ośrodków i dróg mózgowych kierujących dowolną czynnością ruchową, a wśród nich: – niedowład połowiczny prawo- lub lewostronny, – niedowład spastyczny czterokończynowy (porażenie wszystkich czterech koń- . Postać piramidowa (atetotyczna, dyskinetyczna), charakteryzująca się występo- waniem niekontrolowanych ruchów mimowolnych, które w znacznym stopniu utrudniają rozwój ruchowy, mowę i czynności rąk. Poziom rozwoju umysłowego dzieci z tą postacią MPD jest w większości prawidłowy. . Postacie pozapiramidowe (dyskinetyczne), będące wynikiem uszkodzenia struk- tur mózgowych podkorowych, które charakteryzują się różnorodnymi ruchami mimowolnymi lub sztywnością mięśniową z ubóstwem ruchów. Zaburzenia te w znacznym stopniu utrudniają rozwój ruchowy, mowę i czynności rąk. Poziom rozwoju umysłowego dzieci z tą postacią MPD jest w większości prawidłowy. – obustronny niedowład kurczowy (porażenie czterech kończyn, z przewagą czyn, z przewagą górnych), dolnych). D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 16 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… . Postacie móżdżkowe (ataktyczne), będące wyrazem uszkodzenia móżdżku, cha- rakteryzują się zaburzeniami równowagi i często współistnieją z wodogłowiem. Pojawiają się zaburzenia koordynacji ruchów i równowagi, drżenia zamiarowe, niemożność dostosowania siły i zakresu ruchów do wymogów sytuacji oraz wykonywanie szybkich, naprzemiennych ruchów. Często występują również zaburzenia mowy (mowa spowolniona i skandowana). . Postacie mieszane stanowią najliczniejsza grupę w zespole MPD, gdyż uszko- dzenie mózgu często zaburza współdziałanie między wieloma jego strukturami. Stopień nasilenia zaburzeń zależy nie tylko od miejsca uszkodzenia mózgu, ale także od jego rozległości i ciężkości (Łosiowski, Serajski, ). Przegląd defi nicji i klasyfi kacji MPD w aspekcie medycznym nie wyczerpuje obszaru tematycznego tego zaburzenia. Stanowi jedynie dowód, jak trudno posta- wić prawidłową diagnozę lekarską na podstawie różnorodnego zespołu objawów oraz podjąć szybką i fachową pomoc już w pierwszych miesiącach życia dziecka. System rodzinny, w którym funkcjonuje osoba z MPD, może również borykać się zarówno z defi cytem jednoznacznych informacji na temat tego zaburzenia, jak i przeszkodami związanymi z niewiedzą na temat zespołu zachowań opiekuńczo- -pielęgnacyjnych, związanych z zabezpieczeniem podstawowych potrzeb dziecka z MPD. Ograniczenia fi zyczne są tylko jednym z elementów prawidłowej adaptacji do choroby osoby z niepełnosprawnością motoryczną. 1.2. Somatyczne ograniczenia funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym Mówiąc o specyfi ce sytuacji osoby nie w pełni sprawnej, należy uwzględnić jej status funkcjonalny, a więc stopień, w jakim jednostka jest w stanie sprostać społecznym oczekiwaniom w kwestiach związanych z przypisywaniem pełnionych ról społecznych, i to bez ograniczeń fi zycznych, psychicznych i intelektualnych (Bowling, ; Brzezińska i in., ). Aspekt sfery somatycznej należy rozpatrywać, biorąc pod uwagę ograniczenia związane z ciałem i ograniczenia mobilności, a więc dostępności i zdolności korzy- stania z różnego rodzaju dóbr ułatwiających poruszanie się. Napotykane trudności w tej sferze dotyczą także ograniczeń samoobsługi, mniejszej wydajności i wytrzy- małości organizmu. Rozpatrując aspekt cielesności, trzeba go powiązać nie tylko z wyglądem jako takim, ale także z przekonaniami o sobie i reakcjami afektywnymi wobec własnego ciała. MPD jest stanem przewlekłym, w którym ograniczenia natury fi zycznej są widoczne. Ich stopień jest oczywiście uzależniony od zakresu niepełnosprawno- ści, niemniej jednak wpływa to na funkcjonowanie osoby. Objawy, których nie da się wyeliminować, takie jak: wzmożone napięcie mięśniowe, sztywność kończyn D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym 17 objętych niedowładem, poczucie, jakby nie do końca sprawowało się nad nimi kon- trolę, wrażliwość na zimno, drżenia zamiarowe, zaburzenie motoryki małej i dużej, zaburzenia równowagi – mogą nie tylko wzmóc zależność niepełnosprawnych ru- chowo od innych osób w czynnościach życia codziennego, ale także wpłynąć na negatywny obraz ego, który narusza spójność i integrację całej osoby. U jednostki z niepełnosprawnością motoryczną wskutek tego pojawia się poczucie niższości i nieprzydatności, a swoje ciało traktuje jako wstydliwe i niefunkcjonalne (Strelau, ). Rehabilitacja oczywiście może przywrócić choć w części ruchomość niektó- rych stawów i kończyn, zmniejszyć szanse na pojawienie się przykurczy na skutek skrócenia mięśni i zesztywnień stawowych. Usprawnianie fi zyczne powinno mieć charakter ciągły oraz systematyczny. Najczęściej przebiega ono na trzy sposoby: przez przywracanie funkcji, przez ponowne ukształtowanie funkcji albo przez ich kompensację. Przywracanie funkcji i ponowne ukształtowanie odbywa się przez tworzenie „stereotypów motorycznych”, które są jakby gotowymi wzorcami ruchu do odtworzenia, powielenia w podobnych sytuacjach. Znaczy to, że ciągłe powta- rzanie danego ruchu umożliwia zakodowanie tego stereotypu ruchu i zapamiętanie go przez centralny układ nerwowy (Kowalik, ). Osobie z MPD nie jest łatwo przetrwać taki typ oddziaływań biomedycznych. Schematyczność i powtarzalność ćwiczeń usprawniających oraz wieloletnia perspektywa uczestnictwa w procesie rehabilitacji implikuje niestety szybką habituację do bodźca i rezygnację z ćwi- czeń. Dlatego warto, patrząc na sytuację osoby nie w pełni sprawnej motorycznie, uwzględnić również jej adaptację psychologiczną, a więc funkcjonowanie afektyw- ne (reakcje na dystres i stany specyfi czne, na przykład niepokój czy depresję), ale również funkcjonowanie poznawcze (Ossowski, ). 1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym MPD nie składa się jedynie z wymiaru klinicznego. Istnieje również wiele doniesień na temat psychologicznej sfery funkcjonowania i zaburzeń na tej płasz- czyźnie. Literatura przedmiotu akcentuje znaczenie objawów psychicznych i spo- łecznych dla funkcjonowania osoby z chorobą przewlekłą. Wraz z ograniczeniem sprawności motorycznej mogą wystąpić poważne problemy ze wzrokiem (u około  osób). Najczęściej występującymi defi cytami wzrokowymi są: zez, oczopląs, ograniczenie pola widzenia, zaburzenia ostrości wzroku, a także problemy z per- cepcją oraz analizą i syntezą bodźców wzrokowych. U około – osób z MPD występują problemy ze słuchem, objawiające się różnego stopnia niedosłuchem oraz kłopotami z analizą i syntezą bodźców słuchowych. Duża grupa dzieci cierpi z powodu napadów padaczkowych. Istotną kwestią są również tzw. defi cyty frag- mentaryczne, poznawczo-motoryczne, takie jak zaburzenia koordynacji wzrokowo- D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 18 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… -ruchowej, lateralizacji półkulowej i obrazu swojego ciała, a także koncentracji uwa- gi i integracji zmysłowej. MPD może towarzyszyć zespół psychoorganiczny, będący skutkiem wczesnego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Wiąże się to z występowaniem za- burzeń w sferze emocjonalno-popędowej, z chwiejnością afektywną, drażliwością, wybuchowością (u osób z obniżoną sprawnością umysłową), jak również z brakiem cierpliwości i wytrwałości w dążeniu do celu. Mogą pojawiać się niewspółmierne do siły bodźca tendencje do zachowań agresywnych, niska tolerancja na porażki i nagrody, upór i obniżony krytycyzm w stosunku do swoich działań. Bardzo waż- nym problemem jest współwystępowanie upośledzenia umysłowego. Według róż- nych źródeł u około  dzieci z MPD występuje różnorodny stopień upośledzenia umysłowego. U osób dotkniętych MPD mogą pojawić się również objawy psychiczne wy- wołane nie tylko uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, ale także ich sytuacją psychospołeczną. Najczęstsze z nich to zaburzenia adaptacyjne i trudności w relacjach społecznych, ale mogą też wystąpić zaburzenia zachowania, zespoły nerwicowe (szczególnie sprzyja im okres dojrzewania), a nawet psychotyczne zespo- ły depresyjne (Borkowska, ). Literatura przedmiotu podkreśla również, że obok mierzalnych objawów kli- nicznych istnieje jeszcze aspekt bardziej złożony, wielopłaszczyznowy, a mianowicie bariery psychologiczne i społeczne wypływające z samej jednostki. Do nich zali- czamy takie zmienne, jak: niska samoocena i poczucie własnej wartości, poczucie niesprawiedliwości świata i wyrządzonej krzywdy, przewaga poniesionych strat nad zyskami, przewidywanie porażki, co niweluje szanse na podjęcie działań, zależność od osób drugich oraz syndrom wyuczonej bezradności w sferze poznawczej, moty- wacyjnej, behawioralnej i społecznej. Na drugim krańcu tego kontinuum znajdu- ją się takie zmienne, jak poczucie sprawstwa i kontroli nad zdarzeniami, wysoka umiejętność radzenia sobie z problemami, zdolność adaptacji do zmian, wysoka planowość i teliczność podejmowanych działań. Zdaniem Brzezińskiej () sytu- ację osoby niepełnosprawnej w ujęciu psychologicznym należy rozpatrzyć w trzech kategoriach: – ograniczeń wynikających z niepełnosprawności, – cech indywidualnych jednostki, – wsparcia społecznego na kontinuum niedoboru, optymalnego poziomu i nad- miaru wsparcia. wia schemat . Elementy składowe sytuacji psychologicznej osoby niepełnosprawnej przedsta- D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym 19 Schemat 1. Schemat sytuacji psychologicznej według Brzezińskiej Obciążenia fi zyczne Właściwości jednostki Wsparcie społeczne Źródło: Brzezińska, Woźniak, Maj, 2007, s. 52. Sytuacja psychologiczna niesie ze sobą wiele problemów w kontekście funkcjo- nowania osoby niepełnosprawnej, ponieważ uszkodzenie organizmu, które ma rela- tywnie trwały charakter, utrudnia zaspokajanie potrzeb i spełnianie zadań społecz- nych w takim zakresie, w jakim ma to miejsce u osoby w pełni sprawnej. Pojawia się aspekt dysfunkcjonalności osoby dotkniętej uszkodzeniem, czyli – precyzyjnie rzecz ujmując – dochodzi do ograniczenia aktywności zewnętrznej, a w konsekwen- cji osoba ta nie jest w stanie samodzielnie pokonać wszystkich przeszkód, jakie stawiają przed nią sytuacje życiowe. Wysiłek włożony w pokonanie przeszkody jest często zdecydowanie większy aniżeli w tej samej sytuacji, której uczestnikiem jest osoba pełnosprawna. Na uwagę zasługuje jeszcze jeden ważny wymiar, a mianowicie niepełnosprawność, którą Kowalik () defi niuje jako predyspozycję do wykony- wania przez jednostkę określonych czynności w życiu, wynikających z uszkodzenia organizmu. Biorąc pod uwagę MPD, wysuwają się na czoło trudności w poruszaniu się, bariery architektoniczne, będące jednymi z istotnych przeszkód w optymalnej adaptacji do choroby, poczynając od mieszkania nieprzystosowanego do funkcjono- wania osoby niepełnosprawnej. Trudności architektoniczne wykraczają także poza ściany własnego domu. Osoby niepełnosprawne ruchowo nie mają często własnego środka transportu, a więc są skazane na komunikację publiczną lub usługi fi rm transportowych. Zakres usług tych instytucji ogranicza się do dowozu osób nie- pełnosprawnych na rehabilitację, zubożając ich szanse na inne formy aktywności. Poruszanie się samochodem pozostaje w sferze życzeniowej również ze względu na przepisy prawne w Polsce określające warunki uzyskania dofi nansowania na własny środek transportu. Otóż z rozporządzeń prawnych jasno wynika, że takie dofi nan- sowanie mogą uzyskać jedynie osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, którym towarzyszy przewodnik-kierowca (program PFRON „Sprawny dojazd”). Obok barier namacalnych fi zycznie istnieją również ograniczenia psycholo- giczne, wynikające z wtórnej niepełnosprawności. Na pierwszy plan wysuwa się poczucie skrzywdzenia przez los, które, niestety, zaczyna z czasem dominować na D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 20 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… wszystkich płaszczyznach funkcjonowania człowieka. Wyraża się to w permanen- tnym przewidywaniu porażek i niepowodzeń w działaniach i nietraktowaniu prob- lemów jako wyzwań czy zadań do rozwiązania. Omijanie sytuacji trudnych elimi- nuje jakiekolwiek szanse na odbiór pozytywnych informacji zwrotnych, a więc na przywrócenie wiary w siebie i swoje możliwości. Stawiając sobie więc pytanie, z cze- go wynika taka fatalistyczna postawa społeczna, można chyba wysnuć wniosek, że niepełnosprawność, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości społecznej aktywizują wzorzec bezradnościowy w funkcjonowaniu, implikujący sposób patrzenia na świat przez pryzmat oceny wartościującej swoje możliwości, a nie w kategoriach szansy na rozwój tych możliwości (Dweck, Diener, ; por. Diener, Dweck, , ). Ostatnią ważną płaszczyzną ograniczeń jest sfera społecznych kontaktów. Bar- dzo częstą postawą rodziny hamującą zarówno eksplorację otoczenia, jak i nawiązy- wanie trwałych kontaktów społecznych jest nadopiekuńczość, która buduje parasol ochronny nad osobą niepełnosprawną. Niestety, rodzina nie jest w stanie ochronić jednostki nie w pełni sprawnej motorycznie przed zranieniem. Nieaktywizowanie osoby do zachowań rywalizacyjnych z otoczeniem przez rodzinę generacyjną po- woduje powolną izolację, lęk społeczny i zamykanie się spowodowane nieśmiałoś- cią. Dla systemu rodzinnego stosującego taką postawę niepełnosprawność jednego z członków może być siłą spajającą całą rodzinę. Najbardziej optymalnym sposo- bem zmierzenia się z problemem niepełnosprawności w relacjach społecznych jest przejście nad tą sytuacją do porządku dziennego, czyli wspieranie niepełnosprawnej jednostki w sposób konstruktywny, nienadający faktowi wystąpienia niepełno- sprawności jakiegoś specjalnego znaczenia. Jest to związane z budowaniem relacji symetrycznej, partnerskiej, pozwalającej na samodzielność, ale i bliskość w kontak- cie z drugim człowiekiem. Chodzi tutaj przede wszystkim o angażowanie osoby nie w pełni sprawnej ruchowo w obowiązki rodzinne, aby mogła czuć się potrzebna i użyteczna, a także miała sposobność samodzielnie o sobie decydować, poczucie sprawstwa i kontroli nad otoczeniem. Mówiąc o barierach, należy wspomnieć przede wszystkim o właściwym i mądrym wsparciu rodziny, gdyż tak naprawdę to właśnie ono będzie decydowało o charakterze kontaktów poza systemem rodzin- nym. Mimo istnienia wielu komponentów chroniących i zwiększających efektyw- ność w radzeniu sobie z niepełnosprawnością motoryczną, to jednak świadomość własnych ograniczeń może stanowić substytut sytuacji trudnej i spowalniać proces adaptacji do choroby. Przewlekłość MPD i stres związany z doświadczaniem ne- gatywnych emocji nakazują zwrócić uwagę na zakres wykorzystywania zasobów osobistych w obliczu sytuacji trudnej, przekraczającej niejednokrotnie możliwości fi zyczne i psychologiczne jednostki z niepełnosprawnością motoryczną. Niepełno- sprawność jest więc sytuacją kryzysową, a poradzenie sobie z nią przebiega w sposób sekwencyjny i zależy od indywidualnych zasobów jednostki. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym 21 1.3.1. Poznawcze aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym Według Brzezińskiej, Woźniaka i Maj () do zaburzeń z zakresu sfery po- znawczej należy zaliczyć zaburzenia myślenia, pamięci i funkcji intelektualnych, niezbędnych w sytuacjach codziennych. W przypadku MPD stopień nasilenia zaburzeń jest oczywiście uzależniony od zakresu niepełnosprawności, niemniej jednak można wyciągnąć na podstawie obrazu klinicznego pewne ogólne wnioski. O ile można mówić o poziomie sprawności intelektualnej mieszczącej się w normie lub nieznacznie obniżonej (z wyjątkiem ciężkich przypadków), o tyle na ograni- czenia sprawności myślenia wpływają bardzo często nieprawidłowo funkcjonujące analizatory wzroku czy słuchu. Z zaburzeń analizatora wzrokowego należy wy- mienić: krótkowzroczność, zez, niedowidzenie jednostronne, oczopląs i inne za- burzenia wynikające z wad budowy anatomicznej oka (na przykład zniekształcenia tarczy czy zaburzenia grubości rogówki). W związku z tymi defi cytami analizatora wzrokowego dochodzi do zaburzeń koordynacji wzrokowo-ruchowej, na przykład w przypadku wykonania czynności manipulacyjnych przedmiotami czy czynności namiarowych, wynikających z zaburzeń chwytania i drżeń mimowolnych kończyn. Mówiąc o zaburzeniach analizatora słuchowego, należy wymienić przede wszystkim niedosłuch. Zaburzenia analizatora artykulacyjnego nie tylko ograniczają zdolności komunikacji międzyludzkiej, ale także izolują jednostkę od otoczenia. Zaburzenia poznawcze wynikają również z ograniczonego zasobu doświadczeń i sposobności do uczenia się oraz częstych hospitalizacji (Michałowicz, ). Inną kategorię zaburzeń poznawczych stanowi treść przekonań o sobie, a w szczególności poczucie własnej wartości. Zwykle człowiek dąży do zachowania jak najbardziej pozytywnego obrazu samego siebie. Dokonując atrybucji przyczyn zdarzeń zakończonych sukcesem do czynników wewnętrznych, osobowościowych, ma na uwadze zachowanie równowagi wewnętrznej. Natomiast przyczyn porażki poszukuje najczęściej w czynnikach sytuacyjnych. Niestety, te różowe okulary nie mają przełożenia na sytuację osób z MPD. W pewnym momencie okresu rozwo- jowego zaczynają one dostrzegać różnice między standardami, do których dążą, a obiektywnymi możliwościami swojego organizmu. Ta rozbieżność w ocenie swo- jej sytuacji prowadzi do zinternalizowania porównań w dół, co niestety skutkuje nie tylko obniżeniem własnej samooceny, ale także uruchomieniem negatywnych emocji, jak gniew, złość czy poczucie winy. Nagromadzenie tych złych emocji wy- wołuje zakłócenia także w relacjach z innymi ludźmi (Jankowski, ), o czym traktuje kolejny podrozdział niniejszej pracy. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 22 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… 1.3.2. Emocjonalno-społeczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym Zdaniem Brzezińskiej, Woźniaka i Maj () wymiar społecznego funkcjo- nowania sprowadza się do zdolności jednostki do utrzymywania stosunków spo- łecznych z innymi ludźmi w różnych kontekstach społecznych. W przypadku osób niepełnosprawnych ograniczenia w tej sferze funkcjonowa- nia dotyczą przede wszystkim: – pełnionych ról społecznych lub głównych form aktywności; – integracji społecznej, czyli uczestnictwa w życiu zbiorowości; – kontaktów społecznych; – poziomu izolacji i zaufania, prywatności, intymności w kontaktach społecznych. W procesie adaptacji osoby niepełnosprawnej ruchowo do środowiska najważ- niejszą rolę odgrywa rodzina. Najbliżsi, będąc świadomi sytuacji i możliwości takiej osoby, powinni starać się wszelkimi sposobami angażować chorego w wykonywanie codziennych czynności życia rodzinnego. Chodzi przede wszystkim o wzmacnianie poczucia użyteczności. Jakość kontaktów społecznych zależy zarówno od postaw rodzicielskich wobec osoby z niepełnosprawnością motoryczną, jak i postaw społecznych wobec niepeł- nosprawności. Jak już wspomniano, rodzina może zbudować wokół osoby kokon ochronny, ograniczając samodzielność i samostanowienie do minimum oraz powo- dując nasilenie postawy bierności i rezygnacji. Taka postawa nie pomaga, lecz działa w sposób destruktywny, albowiem – zgodnie z prawem rozwoju – w momencie konieczności stawiania czoła przeciwnościom w życiu jednostka nie będzie w stanie skorzystać z posiadanych zasobów osobistych, gdyż nieaktywizowanie ich wcześniej pozbawia człowieka świadomości ich posiadania. Rodzina może oczywiście pomóc w sposób efektywny, udzielając wsparcia instrumentalnego tylko wtedy, kiedy jest to konieczne. Rozumne postępowanie najbliższych wyzwoli wzrost poczucia bez- pieczeństwa i dobrego samopoczucia fi zycznego, a co za tym idzie, pewną ochronę przed lękiem. Uzyskanie równowagi między zależnością i niezależnością od innych osób jest jednym z podstawowych warunków dobrego przystosowania się jednostki do niepełnosprawności. Drugą kategorią czynników są postawy otoczenia wobec niepełnosprawności, które również mogą wpłynąć na częstość i jakość kontaktów społecznych. Wiszejko-Wierzbicka () dokonała analizy postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych, akcentując ich dychotomiczny podział na pozytywne i nega- tywne. Do negatywnych postaw należy zaliczyć: . Dokuczanie i wrogość, w szczególności ze strony młodszych dzieci. Należy jed- nak zaznaczyć, że dzięki edukacji zmienia się podejście do osób nie w pełni sprawnych. . Wykorzystywanie ciężkiej sytuacji bytowej osób z ograniczoną sprawnością ru- chową. Jest to przykład częstego procederu na rynku pracy, a także traktowania tej relacji w kategoriach miernika własnych dobrych intencji. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym 23 . Litość, wynikającą ze stereotypów na temat osób z ograniczoną sprawnością. Na przykład nadal pokutuje przekonanie, że niepełnosprawność jest nieszczęściem zesłanym przez Boga jako kara za grzechy popełnione wcześniej. Ten stereotyp pozostaje nadal aktywny w umysłach osób starszych. . Infantylizm, który bierze się z przekonania otoczenia, że osoby niepełnosprawne wymagają opieki i ciągłej pomocy innych osób, a poziom ich potrzeb i aspiracji uległ stagnacji na poziomie dziecka w wieku przedszkolnym. Wiąże się to z ak- tywizacją schematu korespondencji ograniczeń fi zycznych z niepełnosprawnoś- cią intelektualną. . Ignorowanie i obojętność są aktywizowane najczęściej w miejscach publicznych, gdzie najłatwiej o proces rozproszenia odpowiedzialności, a także wynikają z obaw otoczenia o popełnienie gafy. Ludzie czują się najpewniej w sytuacjach im znanych i przewidywalnych. Jeśli do tej pory nie mieli styczności z osobą z ograniczoną sprawnością motoryczną, nie bardzo wiedzą, jak się zachować, jak zareagować, i wybierają mniejsze zło, czyli obojętność. Normy społeczne, które wcześniej nakazywały traktować potrzeby osób niepełnosprawnych z dużym wyczuciem, w znacznej mierze uległy rozluźnieniu. . Wykluczenie całkowite nie jest odosobnionym procederem, aczkolwiek potrafi być nadal obecną postawą społeczną. Niewątpliwie poziom akceptacji osób nie- pełnosprawnych znacznie wzrósł dzięki obecności osób z ograniczoną sprawnoś- cią w życiu społecznym i publicznym. Jednak dostęp do budynków użyteczności publicznej, takich jak kina czy teatry, jest wciąż ograniczony, co sprzyja całkowi- temu wykluczeniu jednostki nie w pełni sprawnej motorycznie. . Ciekawość otoczenia wobec niepełnosprawności jako oznaki inności, odmien- ności, wyróżnienia i odchylenia od przyjętej normy może również być polem nadużyć. Przejdźmy teraz do analizy pozytywnych postaw społecznych wobec osób z ograniczoną sprawnością. . Udzielanie pomocy jest bardzo pozytywnym odruchem, powinno jednak wy- stępować tylko wówczas, gdy jest nieodzowne. Osoby nie w pełni sprawne mo- torycznie dążą do uzyskania statusu równości między ludźmi bez względu na znaki wyróżniające czy różnice wynikające z niepełnej sprawności. . Życzliwość otoczenia jest pozytywnym znakiem odbioru w oczach osób z nie- pełnosprawnością i przejawem akceptacji, a także nakazuje i określa pewien wzorzec kontaktu, szczególnie w większej zbiorowości (na przykład w środowi- sku pracy). . Zachowanie zgodnie ze schematem określa normy postępowania otoczenia wo- bec osoby z niepełnosprawnością. Akcje propagujące schematy takich zachowań są coraz bardziej popularne i pozwalają pozyskać fachową wiedzę otoczenia na temat niepełnosprawności oraz zmniejszyć lęk przed osobami z różnego rodzaju defi cytami. D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011 24 Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób… Istnienie związku między sferą poznawczą i emocjonalną w procesie oceny wpływu choroby, własnej niepełnosprawności na jakość funkcjonowania doskonale wpisuje się w nurt szeroko obecnie opisywanej koncepcji mikrogenetycznej i zakłó- ceń funkcji wykonawczych na skutek urazu mózgu. 1.3.3. Zaburzenia funkcji wykonawczych w ujęciu neuropsychologicznym i rola teorii mikrogenetycznej u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym Teoria mikrogenetyczna zakłada, że istnieje proces nakładania się na siebie dwóch procesów przetwarzania. W dużym stopniu wyjaśnia to współzależność sfe- ry poznawczego przetwarzania informacji i układu emocjonalnego. Istotą mikro- genetycznego ujęcia (Brown, ; Pąchalska, ; Bidzan, ) współoddziały- wania emocji i poznania jest ontogeneza, a więc proces napięcia między ciągłością genetyczną a wymaganiami sytuacji człowieka. Zgodnie z koncepcją Leventhala () emocje są pierwotnie niezależne, a później tylko częściowo od poznania. Ma to swoje odzwierciedlenie w trzypiętrowej organizacji mózgu odpowiadającej za system emocjonalny: – pierwotne odruchy biologiczne są typowe dla najniższego piętra, czyli pnia mózgu; – emocje są charakterystyczne dla wyższego piętra, czyli układu limbicznego; – uczucia przynależą do kory mózgowej, dysponującej własnymi mechanizmami percepcji i akcji. Percepcja i akcja jako dwa podstawowe procesy przechodzą przez wszystkie piętra układu nerwowego. Podłoże popędowe, emocjonalne i poznawcze jest zawsze aktywne, jedynie w patologii dochodzi do zaburzeń tych procesów. Zaburzenia emocji biorą się z tego, że proces percepcja – akcja został zahamo- wany na którymś z pięter układu nerwowego i zamiast osiągnąć najwyższy poziom oraz stanowić wielowarstwową kompilację złożoną ze wszystkich faz, zostaje o któ- ryś z elementów zubożony. Dochodzi do zachwiania równowagi emocjonalnej i za- chowań niezgodnych z wymogami społecznymi. Warto w tym miejscu zaznaczyć, że układ limbiczny nie jest strukturą dominującą i odrębną czy równoległą do kory mózgowej w systemie. Współpraca między korą mózgową a układem limbicznym przebiega dwutorowo. Bodźce pochodzące z dolnych pięter wpływają na procesy świadome z najwyższych pięter, takich jak myślenie czy świadome działanie, a za- razem procesy złożone usytuowane na najwyższych piętrach oddziałują na bardziej elementarne procesy z niższych poziomów systemu. Finalny proces, określany mia- nem zachowania, składa się z nakładanych na siebie fal aktywacji, które nie są takie same, a jednocześnie każda następna dubluje poprzednią, powtarza ją i kontynu- uje (Pąchalska, ). Każda choroba niesie ze sobą konsekwencje psychologiczne w sferze emocjonalnej. Można mówić o nierzadkim występowaniu labilności emo- cjonalnej, negatywnej atrybucji siebie, niskiej, niestabilnej samoocenie i pewnych
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym zakresie niepełnosprawności
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: