Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00391 006306 14082229 na godz. na dobę w sumie
Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami - ebook/pdf
Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 279
Wydawca: Wyższa Szkoła Humanitas Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-66165-18-2 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> prawo i podatki
Porównaj ceny (książka, ebook, audiobook).

Zasadniczym celem opracowania jest próba ukazania poszczególnych form wsparcia, jakiego państwo udziela osobom z niepełnosprawnościami. Już sam jego tytuł „Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami” świadczy o uniwersalnym i holistycznym charakterze pracy. Wydaje się także, że jest to opracowanie, które po raz pierwszy w sposób kompleksowy podejmuje problematykę wsparcia dokonywanego przez organy władzy publicznej na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Do tej pory przedmiotem badań doktryny prawa były bowiem wyłącznie kwestie związane ze wspieraniem osób z niepełnosprawnościami. Problem pogorszenia sytuacji osób im bliskich, które „skazane są” na koegzystencję z nimi i ich wspieranie, jest praktycznie nieobecny w literaturze prawniczej. Ma on przy tym wyraźnie interdyscyplinarny charakter. O ile bowiem nauka prawa praktycznie nie odnosi się do społecznych uwarunkowań funkcjonowania opiekunów osób z niepełnosprawnościami, o tyle kwestia ta, w różnych oczywiście aspektach, jest przedmiotem zainteresowania pedagogiki, psychologii, socjologii, polityki społecznej czy ekonomii. Nie można zatem, dokonując analizy istniejących rozwiązań normatywnych, abstrahować od dokonań innych nauk.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

Oficyna WydawniczaHumanitasul. Kilińskiego 43, 41-200 SosnowiecREDAKCJAOFICYNY:e-mail: wydawnictwo@humanitas.edu.pltel. (32) 3631225DZIAŁ SPRZEDAŻY:e-mail: dystrybucja@humanitas.edu.pltel. (32) 3631219www.humanitas.edu.pl/pl/wydawnictwoPubliczneformy wspieraniaopiekunów osóbz niepełnosprawnościamiMaciej BorskiPubliczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami Maciej BorskiOpracowanie Macieja Borskiego ,,Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawno-ściami” należy ocenić wysoko. W pracy znajdują się ciekawe merytoryczne ustalenia i wnioski, które stanowią efekt nowego metodologicznego podejścia do analizowanego obszaru badawczego. Na uwagę zasługuje posługiwanie się przez Autora nowatorską metodą badawczą, zmierzającą do poznania pochodzenia, treści i efektów funkcjonowania reguł działania, w tym norm prawnych. Nie jest to li tylko klasyczna egzegeza tekstu prawnego, lecz rzeczywista analiza przyczyn jego powstania i efektów (skutków) regulacji prawnych. Niewątpliwie przyjęcie tej metody badawczej powoduje, że recenzowana praca ma oryginalny charakter i po raz pierwszy podejmuje w ten sposób problematykę wsparcia, jakiego państwo udziela opiekunom osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.Z recenzji dr. hab. prof. UJK Piotra RuczkowskiegoKsiążka Macieja Borskiego to pierwsze tak kompleksowe opracowanie problematyki opiekunów osób z niepełnosprawnościami w polskim piśmiennictwie naukowym. Świadomie piśmiennictwa tego nie zawężam do prac z zakresu nauk prawnych, jako że książka ta jest dziełem par excellence interdyscyplinarnym. Autor wykonał bowiem iście benedyktyńską pracę i tytułową kwestię zaprezentował z perspektywy prawniczej, socjologicznej, politologicznej, ekonomicznej, a nawet przez pryzmat psychologii społecznej. Dzięki temu jednak końcowy efekt imponuje bogactwem spostrzeżeń i różnorodnością wniosków. Przed książką M. Borskiego otwiera się tym samym szansa dotarcia do szerokiego grona czytelników. Co się zaś tyczy rozważań prawniczych, to punktem wyjścia są dla Autora określone wartości i zasady konstytucyjne. Stanowią one klucz do właściwego odczytania funkcji państwa i miejsca zajmowanego pośród nich przez politykę wspierania zarówno osób niepełnosprawnych, jak i ich opiekunów. Niewątpliwym atutem pracy jest jej język. Narrację cechują precyzja i komunikatywność, skutkiem czego lektura tej książki – pomimo zawiłej materii – nie jest ani nużąca, ani przytłaczająca. Z recenzji dr. hab. Michała Bożka Maciej Borski Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami Maciej Borski Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami A N Y C I F O “ H Y DW A W N I C Z A ” S A T U M IA N W Y Ż S Z A S Z K O Ł A H U M A N I TA S Sosnowiec 2018 Recenzenci dr hab. Michał Bożek dr hab. prof. UJK Piotr Ruczkowski Redaktor Oficyny Wydawniczej „Humanitas” Danuta Dziewięcka Projekt okładki Bartłomiej Dudek Copyright by Oficyna Wydawnicza „Humanitas” ul. Kilińskiego 43 41-200 Sosnowiec tel.: 32 363 12 25 e-mail: wydawnictwo@humanitas.edu.pl dystrybucja@humanitas.edu.pl ISBN 978-83-66165-18-2 Sosnowiec 2018 Wstęp ................................................................................................................................................7 Spis treści Rozdział I. Materialne źródła norm prawnych dotyczących wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami ............................................15 1.1 Wsparcie społeczne jako źródło nieformalnych reguł działania .....................................16 1.2 Rola rodziny w procesie wsparcia dla opiekunów osób dotkniętych niepełnosprawnością ..............................................................................19 1.3 Sąsiedzi i przyjaciele i ich rola we wspieraniu opiekuna osoby dotkniętej niepełnosprawnością ...........................................................................................25 1.4 Organizacja jako formalny instrument wsparcia opiekunów osób dotkniętych niepełnosprawnością..............................................................................28 1.5 Wsparcie podmiotów profesjonalnie zajmujących się pomocą dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami .................................................................37 1.6 Podsumowanie .......................................................................................................................41 Rozdział II. Etapy formalizacji reguł pomocy społecznej ........................................44 2.1 Formułowanie oczekiwań na forum publicznym przez osoby „prywatne” ....................46 2.2 Włączanie oczekiwań opiekunów osób z niepełnosprawnościami do dyskursu prowadzonego przez władzę poprzez włączanie ich do programów politycznych .........................................................................................52 2.3 „Miękkie prawo” (soft law) i jego rola w realizacji oczekiwań osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów ...............................................................57 2.4 Przeniesienie normy programowej do aktu wewnętrznego jako podjęcie zobowiązania przez organy władzy .............................................................65 2.5 Prawo powszechnie obowiązujące jako rozwinięcie aktu wewnętrznego i soft law ...............................................................................................72 2.6 Podsumowanie .......................................................................................................................77 Rozdział III. Teleologiczna (celowościowa) wykładnia przepisów dotyczących wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami ...................80 3.1 Intencje i oczekiwania źródeł i dysponentów odnoszące się do wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i jego opiekunów.....................................86 3.2 Intencje i oczekiwania źródeł i dysponentów dotyczące wsparcia mieszkaniowego dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami ...................92 3.3 Intencje i oczekiwania źródeł i dysponentów odnoszące się do wsparcia państwa w zakresie aktywizacji zawodowej opiekunów osób z niepełnosprawnościami...........................................................................................100 3.4 Intencje i oczekiwania źródeł i dysponentów dotyczące pomocy państwa udzielanej opiekunom w codziennej opiece nad osobami z zaburzeniami psychicznymi .....................................................................108 3.5 Podsumowanie .....................................................................................................................115 Rozdział IV. Funkcjonalna wykładnia przepisów dotyczących wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami ..........................................119 4.1 Regulacje normatywne dotyczące wsparcia przez państwo wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i jego opiekunów .........................................124 4.2 Instrumenty wsparcia mieszkaniowego dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami ...........................................................................................138 4.3 Aktywizacja zawodowa opiekunów osób z niepełnosprawnościami jako podstawowe zadanie państwa .....................................................................................158 4.4 Pomoc państwa udzielana opiekunom w codziennej opiece nad osobami z zaburzeniami psychicznymi .....................................................................172 4.5 Podsumowanie .....................................................................................................................185 Rozdział V. Weryfikacja spełniania przez organy publiczne obowiązków w zakresie wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami ..........................188 5.1 Przełomowe orzeczenie krakowskiego sądu dotyczące zapewnienia dojazdu do szkół uczniów z niepełnosprawnościami ...............................190 5.2 Czy świadczenie pielęgnacyjne może zostać przyznane opiekunowi dorosłej osoby z niepełnosprawnością? Dylematy jednego z warszawskich sądów rejonowych ...................................................194 5.3 Refundacja składek dla przedsiębiorców z niepełnosprawnościami – przykład zastosowania przez sądownictwo administracyjne prokonstytucyjnej wykładni celowościowej ......................................................................202 5.4 Uchylenie wyroku odmawiającego osobie ze znacznym stopniem niepełnosprawności prawa do korzystania z karty parkingowej jako klasyczny przykład wyjścia poza ramy wykładni językowej ...................................207 5.5 Podsumowanie .....................................................................................................................212 Rozdział VI. Przesłanki oceny skuteczności norm prawnych dotyczących wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami .................215 6.1. Efektywność prawa w ujęciu przedmiotowym i podmiotowym – zagadnienia wprowadzające .............................................................................................216 6.2 Sankcje prawne jako instrument oddziaływania na proces decyzyjny człowieka ............................................................................................220 6.3 Efektywne prawo jako instrument zapewnienia ładu i porządku w obrębie społeczeństwa ..................................................................................227 6.4 Stopień komplikacji systemu jako przesłanka do prawnej formalizacji rozwiązań ....................................................................................236 6.5 Podsumowanie .....................................................................................................................241 Zakończenie .............................................................................................................................245 Wykaz rysunków ....................................................................................................................257 Bibliografia ...............................................................................................................................258 Wstęp Świadczenie pomocy ludziom znajdującym się w  trudnych sytuacjach życio- wych, niesamodzielnym zyskuje współcześnie wyraźnie na znaczeniu, zwłaszcza w  tych społeczeństwach, w  których obserwuje się z  różnym natężeniem kryzys dwóch podstawowych struktur zabezpieczających: rodziny i państwa. Rodzina to grupa, w której człowiek w naturalny sposób, na zasadach pokrewieństwa oraz sza- cunku, miłości i zrozumienia zaspokaja swoje podstawowe potrzeby. Państwo z ko- lei jest strukturą, która w toku rozwoju historycznego poprzez etatyzację pomocy, tzn. powoływanie instytucji do świadczenia potrzebującym pomocy profesjonalnej, wzięło na siebie odpowiedzialność za jakość życia obywateli. Nie ulega wątpliwości, że pojawienie się zjawiska niepełnosprawności jest sy- tuacją trudną nie tylko dla osoby dotkniętej niepełnosprawnością, ale także dla jej opiekunów, w tym również członków rodziny. To właśnie rodzina jest zatem tą gru- pą społeczną, od której pomocy i wsparcia jednostki oczekują przez całe życie. Nie- zależnie od wsparcia udzielanego przez rodzinę szczególnie ważne wydaje się udzie- lanie pomocy osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom przez państwo. Wzrost zainteresowania państwa w tym zakresie jest przy tym szczególnie wyraźny w ostatnich trzech dekadach. To właśnie stało się jednym z głównych powodów przygotowania niniejszej publikacji. Do wzrostu zainteresowania tytułową problematyką przyczynił się także nie- wątpliwie ostatni protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami, jaki miał miej- sce w Sejmie w kwietniu-maju 2018 r. W odróżnieniu od protestu sprzed czterech lat, kiedy przedstawione postulaty skupiały się na świadczeniach dla opiekunów, tym razem nacisk został położony na wsparcie przypisane samej osobie z niepełno- sprawnością. Podnoszone żądania dotyczyły zabezpieczenia społecznego tej grupy osób już w wieku dorosłym, kiedy państwo przestaje wspierać niektóre działania realizowane w stosunku do dzieci, a nie podejmuje nowych. Opiekunowie zwracali zatem uwagę na potrzebę podniesienia renty socjalnej i dostosowania jej poziomu do minimum socjalnego oraz wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego dla niepeł- nosprawnych dorosłych w stopniu znacznym, w wysokości 500 złotych miesięcznie. Analiza postulatów podnoszonych przez tę grupę osób także znalazła swoje miejsce w tym opracowaniu, co niewątpliwie czyni go bardziej aktualnym. Refleksji nad rolą rodziny i państwa w zakresie udzielania wsparcia opiekunom osób z niepełnosprawnościami nie można oczywiście dokonać bez sprecyzowania zakresu podmiotowego prowadzonych rozważań. Konieczne staje się zatem ustale- nie, kim jest opiekun osoby z niepełnosprawnością i jak będzie on definiowany na potrzeby tego opracowania. Aby udzielić odpowiedzi na te pytania, warto odwołać 8 się do istniejących regulacji normatywnych. Przede wszystkim należy przytoczyć definicję opiekuna osoby niepełnosprawnej przywołanej w art. 2 ust. 1 pkt 16b usta- wy o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy1. Zgodnie z tym przepisem do tej kategorii zalicza się członków rodziny, w rozumieniu art. 3 ustawy o wspar- ciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”2, opiekujących się dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opie- kuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji lub opiekujących się osobą niepełnosprawną ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Ustawodawca, definiując więc pojęcie opiekuna osoby niepełnosprawnej, odwołuje się do definicji rodziny wskazanej w ustawie o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Zgod- nie z art. 3 tej ustawy obejmuje ona: małżonków, rodziców dziecka w fazie prena- talnej, rodziców dziecka, opiekuna faktycznego dziecka, przez którego rozumie się osobę faktycznie opiekującą się dzieckiem, jeżeli wystąpiła z wnioskiem do sądu opiekuńczego o  przysposobienie dziecka, a  także pozostające na ich utrzymaniu dzieci3. Nie ulega zatem wątpliwości, że definicja ta obejmuje swoim zakresem nie tylko opiekuna prawnego w rozumieniu postanowień kodeksu rodzinnego i opie- kuńczego4, ale także opiekuna faktycznego dziecka5. To właśnie w takim, szerokim znaczeniu, termin „opiekun osoby z niepełnosprawnością” będzie używany w tej monografii. Zasadniczym celem opracowania jest próba ukazania poszczególnych form wsparcia, jakiego państwo udziela osobom z  niepełnosprawnościami. Już sam jego tytuł „Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościa- mi” świadczy o uniwersalnym i holistycznym charakterze pracy. Wydaje się tak- że, że jest to opracowanie, które po raz pierwszy w sposób kompleksowy podej- muje problematykę wsparcia dokonywanego przez organy władzy publicznej na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Do tej pory przedmiotem badań doktryny prawa były bowiem wyłącznie kwestie związane ze wspieraniem osób z niepełnosprawnościami. Problem pogorszenia sytuacji osób im bliskich, które 1 Ustawa z dnia 20 kwietnia 2004 r. o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy (tekst jedn. Dz.U. z 2018 r., poz. 1265). 2 Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz.U. z 2016 r., poz. 1860, z późn. zm.). 3 Warto podkreślić, że tak rozumiana rodzina obejmuje także konkubinaty, natomiast nie mieszczą się w jej zakresie przedmiotowym tzw. rodziny patchworkowe, czyli rodziny, które powstają w wyni- ku ponownego założenia rodziny przez jednego lub oboje rodziców po rozwodzie. Składają się one z dwójki partnerów posiadających dzieci ze swoich poprzednich związków i często również posiada- jących dziecko z nowego związku. 4 Por. art. 145-177 ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. kodeks rodzinny i opiekuńczy (tekst jedn. Dz.U. z 2017 r., poz. 682). 5 Por. art. 3 pkt. 14 ustawy z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (tekst jedn. Dz.U. z 2017 r., poz. 1952). Maciej Borski 9 „skazane są” na koegzystencję z nimi i ich wspieranie, jest praktycznie nieobecny w literaturze prawniczej. Ma on przy tym wyraźnie interdyscyplinarny charakter. O ile bowiem nauka prawa praktycznie nie odnosi się do społecznych uwarunko- wań funkcjonowania opiekunów osób z niepełnosprawnościami, o tyle kwestia ta, w różnych oczywiście aspektach, jest przedmiotem zainteresowania pedagogiki, psychologii, socjologii, polityki społecznej czy ekonomii. Nie można zatem, do- konując analizy istniejących rozwiązań normatywnych, abstrahować od dokonań innych nauk. Podejście takie ściśle wiąże się z wykorzystywaną w pracy metodą badawczą, której autorem jest Paweł Chmielnicki6. Została ona opracowana w reakcji na ist- niejący we współczesnej nauce brak integracji wysiłków badawczych, zmierzają- cych do poznania pochodzenia, treści i efektów funkcjonowania reguł działania. Reguł, które, na co warto zwrócić uwagę, przyjmują postać zarówno formalną, jak i nieformalną, i stanowiąc podstawę porządku społecznego określają przebieg relacji zachodzących pomiędzy jednostkami i zbiorowościami. Brak współpracy we współczesnej nauce powoduje niepotrzebne zawężanie pól badawczych. Ozna- cza to w praktyce, że ekonomiści rozpatrują problem głównie z punktu widze- nia efektywności ekonomicznej instytucji formalnych i nieformalnych dotyczą- cych wymiany towarowo-pieniężnej, prawnicy interesują się wyłącznie regułami sformalizowanymi, pedagodzy zwracają uwagę wyłącznie na reguły nieformalne odnoszące się do działalności wychowawczej, zaś socjologowie badają społeczne reguły, procesy i  struktury, które łączą i  dzielą ludzi, tworzą lub są przejawem więzi między ludźmi, a także procesy ich zmian. Bardzo często dyskusja w obrębie tych dziedzin nauki dotyczy tych samych zagadnień, o których jednak dyskutuje się przy użyciu różnego języka i odmiennego aparatu pojęciowego. To powoduje, że zamiast osiągnąć efekt w postaci dogłębnego przeanalizowania danego zagad- nienia, pojawia się pewnego rodzaju dysonans. Ekonomista dyskutuje o efektyw- ności instytucji formalnych, prawnik o treści przepisów i ich ratio legis, socjolog o uwarunkowaniach socjalizacji normy, zaś pedagog o znaczeniu norm w wycho- waniu człowieka. W praktyce natomiast każdy z nich zmierza do uzyskania infor- macji o  pochodzeniu i  oddziaływaniu pewnego sposobu realizacji określonego celu działania, jaki stawia sobie człowiek. Czyni to jednak przy użyciu różnych na- rzędzi. Dlatego właśnie potrzebne stało się sformułowanie takiej metody badaw- 6 Podstawowe założenia tego podejścia badawczego przedstawione zostały przez jego autora, Pawła Chmiel- nickiego, m.in. w: Metodyka badań nad źródłami powstawania prawa. Część I. Podstawy, „Przegląd Prawa Publicznego” 2012, nr 3, s. 90-101, Metodyka badań nad źródłami powstawania prawa. Część 2. Uzasadnienie i objaśnienie poszczególnych faz badań, „Przegląd Prawa Publicznego” 2012, nr 4, s. 72-101, Konspekt badań nad źródłami pochodzenia prawa, „Przegląd Prawa Publicznego”2012, nr 11, s. 84-96, Uniwersalna metoda oceny skutków regulacji prawnych, „Przegląd Prawa Publicznego” 2013, nr 7-8, s. 160-171, Identyfikacja celów i funkcji, jako efekt rekonstrukcji schematu działania obejmującego rozwiązania sformalizowane prawnie, [w:] M. Andruszkiewicz, A. Breczko, S. Oliwniak (red.), Filozoficzne i teoretyczne zagadnienia demokratycznego państwa prawa, Wydawnictwo Temida 2, Białystok 2015, s. 193-206. Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami 10 czej, która stawiałaby sobie za cel z jednej strony poznanie systemu reguł działania jako całości, z drugiej zaś określenie charakteru relacji prowadzących do powsta- nia, zmiany lub usunięcia z systemu danej reguły działania. Jak słusznie zauważa Paweł Chmielnicki, istotnym czynnikiem hamującym rozwój takich badań jest, wynikające z tradycji, przypisanie naukom prawnym wiodącej roli w poznaniu systemu reguł działania, jakie występują w danej zbiorowości. Dominujące w na- ukach prawnych podejście badawcze wyklucza przy tym możliwość poznawania relacji prowadzących do powstawania norm sformalizowanych i – tym bardziej – niesformalizowanych, nie dając tym samym szansy na poznanie stanu całego systemu reguł, jakimi posługuje się człowiek, aby osiągnąć założony cel działania. Przyjęcie tej metody badawczej podczas prac nad niniejszą publikacją powoduje, że jest to opracowanie niewątpliwie oryginalne, które po raz pierwszy podejmuje w ten sposób problematykę wsparcia, jakiego państwo udziela opiekunom osób z niepełnosprawnościami. W  opracowaniu wykorzystane zostały także klasyczne dla nauk prawnych metody badawcze, w tym metoda prawnodogmatyczna, oparta na analizie materiału normatywnego i jego wykładni. Autor świadomie zrezygno- wał natomiast z metody prawnoporównaczej, uznając, że nie jest ona przydatna dla prowadzonych przez niego analiz, zaś ukazywanie rozwiązań instytucjonal- no-funkcjonalnych istniejących w innych państwach nie tyko nie wzbogaciłoby warstwy merytorycznej opracowania, lecz mogłoby wręcz zaciemnić prezentowa- ny obraz wsparcia udzielanego przez organy władzy publicznej opiekunom osób z niepełnosprawnościami. Wydaje się bowiem, że wykorzystanie metody prawno- porównawczej jest w pełni zasadne w opracowaniach, w których dąży się do skon- frontowania, porównania i oceny skuteczności określonych rozwiązań prawnoin- stytucjonalnych występujących w różnych państwach. Tymczasem celem autora było ukazanie wsparcia udzielanego opiekunom osób z niepełnosprawnościami przez organy władzy publicznej w Polsce w sposób holistyczny, obejmujący nie tylko reguły sformalizowane, ale i normy o nieformalnym charakterze. Przyjęcie przedstawionego wyżej podejścia badawczego wymagało w  pierw- szej kolejności ustalenia, jakie czynności badawcze i w jakiej kolejności muszą być dokonane, by w sposób dogłębny przeanalizować określone zagadnienie i ustalić system reguł działania jako całości. Chodziło zatem o ustalenie, do jakich innych elementów (instytucji, reguł) ładu aksjonormatywnego normy prawne pozostają re- lewantne. Aby osiągnąć wymieniony cel, konieczne stało się: 1. wyodrębnienie kategorii podmiotów, do sytuacji których bezpośrednio od- nosi się działanie danej instytucji formalnej; 2. wyodrębnienie celów działania, jakie mogą być zrealizowane przez te podmioty; 3. wskazanie czynników determinujących osiągnięcie tych celów działania, wśród których należy wymienić przede wszystkim korzyści i koszty związane z po- szczególnymi etapami działania; Maciej Borski 4. ustalenie sposobów realizacji poszczególnych etapów działania; 5. wyodrębnienie zestawu reguł formalnych i nieformalnych, jakie muszą być wzię- 11 te pod uwagę (zastosowane) przez podmiot chcący osiągnąć zakładany cel działania. Przyjęcie przedstawionego wyżej podejścia badawczego i  konieczność doko- nywania ustaleń w oparciu o określony konspekt czynności badawczych wywarło oczywiście zasadniczy wpływ na konstrukcję monografii. Składa się ona z sześciu rozdziałów, których lektura powinna dać odpowiedź na zasadnicze pytanie doty- czące tego, jakie instrumenty wsparcia wykorzystywane przez organy władzy pu- blicznej mają decydujący wpływ na praktyczne funkcjonowanie osób z niepełno- sprawnościami i ich opiekunów. Zważywszy na fakt, że współczesne prawo stanowi główny zasób reguł sfor- malizowanych, aby udzielić odpowiedzi na postawione wyżej pytanie, należy w pierwszej kolejności dokonać rozpoznania reguł nieformalnych. Właśnie dlate- go pierwszy rozdział monografii poświęcony został materialnym źródłom norm prawnych dotyczących wspierania opiekunów osób z  niepełnosprawnościami. W jego ramach podjęto problematykę pojęcia, form i źródeł wsparcia społeczne- go, a także roli rodziny, sąsiadów i przyjaciół w procesie wsparcia dla opiekunów osób dotkniętych niepełnosprawnością. Ukazano także znaczenie organizacji for- malnych i nieformalnych wspierających opiekunów osób dotkniętych niepełno- sprawnością. Przedstawiona tematyka wydaje się być niezwykle istotna z uwagi na fakt, że praktycznie od początku lat dziewięćdziesiątych XX wieku widoczny jest wzrost zainteresowania państwa sferą praw socjalnych jednostek wyrażają- cy się także w budowie prawno-instytucjonalnego systemu wsparcia osób z nie- pełnosprawnościami i ich opiekunów. W ten sposób wiele reguł działania, które wcześniej miały charakter nieformalny i wiązały się ze wspieraniem osób z nie- pełnosprawnościami i  ich opiekunów wyłącznie ze strony krewnych, sąsiadów czy ewentualnie organizacji pozarządowych, znalazło się w sferze zainteresowa- nia państwa i jego organów. Nie oznacza to oczywiście przejęcia przez państwo wszystkich reguł działania, znaczna część z nich w dalszym ciągu ma charakter nieformalny i z powodzeniem realizowana jest na poziomie rodziny, sąsiadów czy organizacji o nieformalnym charakterze. Rozdział drugi poświęcony został kwestii formalizacji reguł społecznych. Roz- dział ten ma dla dalszej części monografii zasadnicze znaczenie, bowiem sformuło- wano w nim alternatywny wobec kelsenowskiego model tworzenia prawa obejmu- jący następujące etapy formalizacji reguł pomocy społecznej: formułowanie oczekiwań na forum publicznym przez osoby „prywatne”; 1. 2. włączanie problemu do dyskursu prowadzonego przez władzę i w konse- kwencji włączanie postulowanych działań do programów politycznych; 3. włączanie programów politycznych do aktów typu soft law; Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami 12 4. przeniesienie normy programowej do aktu wewnętrznego, traktowane jako podjęcie zobowiązania przez władzę i zaadresowanie dyrektywy dalszego działania przez władzę „do siebie samej”; 5. rozwijanie regulacji prawa wewnętrznego i  soft law w  aktach prawa po- wszechnie obowiązującego. Kolejność następowania po sobie poszczególnych etapów wymusiła oczywiście strukturę tej części monografii. Tylko w  ten sposób można bowiem pokazać, że formalizacja reguł społecznych nie następuje wyłącznie w drodze uszczegóławia- nia regulacji o najogólniejszej formie (zwłaszcza konstytucyjnych) i „schodzenia” hierarchicznie coraz niżej, lecz w wielu przypadkach dzieje się to odwrotnie – „od dołu” (od szczegółu do ogółu), często zaś „z boku”. Kolejne dwa rozdziały (trzeci i czwarty) mają z punktu widzenia przyjętej meto- dy badawczej kluczowe znaczenie. Zrozumienie, na czym polega wsparcie dla opie- kunów osób z niepełnosprawnościami realizowane przez państwo, nie jest bowiem możliwe bez dokonania wiarygodnej wykładni prawa, czyli takiej, która uwzględnia wszystkie powiązania funkcjonalne badanych norm i jest oparta na wszystkich do- stępnych źródłach informacji. Właśnie dlatego w rozdziale trzecim dokonano tele- ologicznej (celowościowej) wykładni przepisów dotyczących wspierania opiekunów osób z  niepełnosprawnościami, ustalając i  wskazując pierwotne cele podmiotów schematu działania (źródeł i dysponentów). Warto zauważyć, że cele tych podmio- tów zostały ukazane z perspektywy czterech wybranych subiektywnie przez auto- ra obszarów wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów: wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i jego opiekunów, wsparcia mieszkaniowego, akty- wizacji zawodowej opiekunów osób z niepełnosprawnościami i codziennej opieki nad osobami z zaburzeniami psychicznymi. W  rozdziale czwartym wskazano natomiast funkcje przyjętych rozwiązań w odniesieniu do pozostałych podmiotów schematu działania (użytkowników, be- neficjentów i maleficjentów). Dzięki temu z jednej strony udało się pokazać funk- cjonalną relację wybranych przepisów dotyczących wsparcia opiekunów osób z nie- pełnosprawnościami, a z drugiej reguły zachowań społecznych i ekonomicznych determinujących decyzje opiekunów odnoszące się do poszczególnych przepisów. Dokonane ustalenia mają na celu ukazanie, jak otoczenie funkcjonalne wpływa na kształt norm prawnych. Dzięki przyjęciu takiego sposobu prezentacji powiązań funkcjonalnych (pokazanych dodatkowo w postaci schematów graficznych) można określić np. rolę zatrudnienia czy odpowiedniego mieszkania jako walorów, które są niezwykle istotne dla osoby z niepełnosprawnością i jej opiekuna. Rozdział piąty monografii poświęcony został weryfikacji spełniania przez orga- ny publiczne obowiązków w zakresie wspierania opiekunów osób z niepełnospraw- nościami. Sama kwestia weryfikacji obowiązków przez organy władzy publicznej wydaje się być szczególnie istotna dla zapewnienia efektywności systemu wsparcia Maciej Borski 13 organów władzy publicznej dla osób z  niepełnosprawnościami i  ich opiekunów. Z tego względu ta część opracowania zawiera przedstawienie czterech ciekawych orzeczeń sądów powszechnych i administracyjnych, w których sądy te, dokonując wykładni stanowiących podstawę rozstrzygnięcia przepisów, sięgały zarówno do rezultatów wykładni językowej, jak i do pozajęzykowych dyrektyw wykładniczych. Kluczowym problemem rozstrzyganym w  tej części opracowania staje się zatem ustalenie, który z organów i w jakim trybie uprawniony jest do rozstrzygania spo- rów powstałych podczas realizacji procesu wsparcia. Po dokonaniu tych ustaleń ko- nieczne staje się także udzielenie odpowiedzi na pytanie, jaką argumentację prawną należy zastosować, by wzruszyć jakąś czynność lub zaskarżyć bezczynność organów odpowiedzialnych za realizację wymienionych zadań. Ostatni, szósty rozdział, traktuje o  przesłankach oceny skuteczności norm prawnych dotyczących wspierania opiekunów osób z  niepełnosprawnościami. Dokonano w nim skonfrontowania zaprezentowanych w rozdziale trzecim celów źródeł i dysponentów schematów działania ze wskazanymi w rozdziale czwartym bieżącymi skutkami dla użytkowników (beneficjentów i maleficjentów). Celem tej konfrontacji jest uzyskanie odpowiedzi na pytanie o skuteczność przyjętych norm prawnych dotyczących wspierania opiekunów osób z  niepełnosprawnościami. W tej części opracowania poruszonych zostało kilka problemów, których analiza pokazuje, że tempo zmian społecznych we współczesnym świecie wymusza stałą aktualizację wiedzy o celach stawianych przed schematami działania i (w związku z tym) o składzie tych schematów. Wśród problemów tych warto zwrócić uwagę na ważny instrument oddziaływania na proces decyzyjny człowieka, jakim są sankcje prawne. Autor stara się tu udzielić odpowiedzi na pytanie, na co należy zwrócić uwagę, aby stworzyć efektywny system bodźców prawnych, który stymuluje do sto- sowania rozwiązań popieranych przez zbiorowość, a nie do ich naruszania. Kolejną kwestią analizowaną w tym rozdziale jest problem efektywnego prawa jako instru- mentu zapewnienia ładu i  porządku w  obrębie społeczeństwa. Podjęto tu próbę rozstrzygnięcia rozważanego przez socjologów dylematu wynikającego z pytania, jaka forma dostosowania się do porządku społeczno-gospodarczego – statyczna czy dynamiczna – jest współcześnie bardziej adekwatna. Na koniec dokonano jeszcze refleksji dotyczącej komplikacji systemu działania, przyjmując, że to właśnie ona staje się najczęściej przesłanką do prawnej formalizacji rozwiązań. Współczesny prawodawca za wszelką cenę dąży bowiem do sformalizowania prawnego jakiegoś rozwiązania, tak jakby zawsze było ono niezbędne i  gwarantowało sukces i bezpie- czeństwo wszystkim uczestnikom stosunków społecznych. Czytelnik, przystępując do lektury tej książki, powinien mieć świadomość, że nie aspiruje ona do miana pozycji wyczerpującej tematykę wsparcia państwa dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Wręcz przeciwnie, należy pamiętać, że po pierwsze wybór zagadnień przedstawianych w poszczególnych częściach opra- Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami 14 cowania ma charakter bardzo subiektywny, po drugie zaś poruszone problemy zo- stały tu jedynie zasygnalizowane i w praktyce można byłoby poświęcić im odrębne monografie. Warto też podkreślić, że celem autora była promocja wykorzystanej w  opracowaniu metody badawczej, która zasługuje na częstsze wykorzystywanie i propagowanie w różnych środowiskach naukowych. Licząc na przychylne przy- jęcie monografii, nie sposób w związku z tym nie wyrazić nadziei, że stanie się ona przyczynkiem do szerokiej dyskusji przedstawicieli różnych dyscyplin naukowych. Maciej Borski Rozdział I  Materialne źródła norm prawnych dotyczących wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami Nie ulega wątpliwości, że ostatnie kilkadziesiąt lat  funkcjonowania państwa pol- skiego to bezprecedensowy wzrost jego zadań. Obok tradycyjnych funkcji, takich jak obrona terytorium przed innymi wrogo nastawionymi państwami, ustanawianie i  eg- zekwowanie prawa, w szczególności prawa własności, czy dbanie o  elementarną infra- strukturę komunikacyjną, państwo zaczęło być odpowiedzialne za wzrost gospodarczy i  co wydaje się szczególnie istotne – za bardzo szeroko rozumianą jakość życia obywateli, we wszystkich jego fazach. Co zatem wpłynęło na ten zasadniczy wzrost zainteresowa- nia państwa sferą wsparcia potrzeb jednostki? Wydaje się, że na współczesne państwo oddziałują różnorodne czynniki pochodzące tak z jego wnętrza, jak i z otoczenia. Oddziaływanie to powoduje wzrost oczekiwań jed- nostek wobec państwa, w szczególności dotyczących jakości dostarczanych przez nie dóbr i świadczonych usług publicznych. Bardzo silnie akcentowane są także oczekiwania jedno- stek wobec państwa odnoszące się do podnoszenia jakości życia przy jednoczesnym ogra- niczaniu nieakceptowanego dziś zjawiska wykluczenia społecznego. Ta ewolucja oczeki- wań społecznych względem państwa ściśle wiąże się z trzema zasadniczymi problemami: 1. w społeczeństwie panuje przekonanie o narastającej złożoności problemów spo- łecznych, których rozwiązanie wykracza poza możliwości jednostek i ich zbiorowości; 2. największy potencjał w rozwiązywaniu tych problemów lub łagodzeniu ich skutków ma państwo (nawet jeżeli wiążą się z tym pewne negatywne efekty uboczne); 3. w społeczeństwie narasta przekonanie o moralnej odpowiedzialności pań- stwa za losy jednostek i ich zbiorowości. Warto przytoczyć w tym miejscu słowa Evy Etzioni-Halevy: „Dawno temu czło- wiek patrzył na Boga, aby ten rządził światem. Później spoglądał na rynek. Teraz pa- trzy na rząd”7. Nie ulega zatem wątpliwości, że mimo immanentnej niesprawności państwa wciąż wzrastają oczekiwania, jakie ludzie do niego kierują. Wydaje się, że oczekiwania te są szczególnie duże w sferze wspierania osób szczególnie dotknię- tych przez los – osób z niepełnosprawnościami, a także ich opiekunów. Jakie zatem konsekwencje niesie ze sobą ta swoista proliferacja aktywności pań- stwa w sferze wsparcia potrzeb jednostki? Otóż wydaje się, że wzrost zainteresowania 7 E. Etzioni-Halevy, Bureaucracy and Democracy: A Political Dilemma, Routledge Kegan Paul, Bos- ton 1983, s. 45. 16 państwa sferą praw socjalnych jednostek wyrażający się także w budowie prawno- -instytucjonalnego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów prowadzi do formalizacji reguł działania, które wcześniej miały charakter nieformalny i wiązały się ze wspieraniem osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów wyłącz- nie ze strony krewnych, sąsiadów czy ewentualnie organizacji pozarządowych. Nie oznacza to oczywiście przejęcia przez państwo wszystkich reguł działania, znaczna część z nich w dalszym ciągu ma charakter nieformalny i z powodzeniem realizowana jest na poziomie rodziny, sąsiadów czy organizacji o nieformalnym charakterze. Teza ta zostanie potwierdzona w dalszej części opracowania. 1.1 Wsparcie społeczne jako źródło nieformalnych reguł działania Termin „wsparcie” ma niewątpliwie charakter wieloznaczny. Kojarzy się głów- nie z dawaniem podpory. Według Popularnego słownika języka polskiego8 wspierać oznacza ,,podtrzymywać coś czymś z dołu lub z boku, opierać się na czymś lub o coś, dawać podporę˛ oparcie komuś lub czemuś”. Z kolei Słownik języka polskiego pod red. Witolda Doroszewskiego9 pod tym pojęciem rozumie z jednej strony: „po- moc udzieloną komuś, zwłaszcza pomoc materialną”, z drugiej zaś „działania bojo- we mające na celu wzmocnienie głównego ataku lub oddziały bojowe prowadzące takie działania”. Bez względu jednak z jakim rozumieniem wsparcia mamy do czy- nienia, zawsze będzie ono dotyczyło działania w sytuacji trudnej, niestabilnej, kiedy bez ,,podparcia’’ coś by runęło, przewróciło się, upadło. Rzeczy, która stoi stabilnie, podpierać bowiem nie potrzeba. Biorąc to pod uwagę, należy uznać, że wspieranie ma sens tylko wtedy, gdy jest naprawdę konieczne. Dodanie do terminu „wsparcie” przymiotnika „społeczne” wyraźnie ukierun- kowuje znaczenie tego terminu, wiążąc go jednoznacznie z  tkanką społecznych interakcji. Tak rozumiane wsparcie społeczne postrzegane jest jako synonim ,,po- magania’’ czy ,,niesienia pomocy’’ i odnosi się wyraźnie do budowania relacji mię- dzyludzkich, ich charakteru oraz czasu trwania10. Pojęcie „wsparcie społeczne” pojawiło się w naukach społecznych w latach sześć- dziesiątych-siedemdziesiątych XX wieku – głównie w  studiach psychologicznych i pedagogicznych. Dopiero później badania naukowe w tym zakresie podjęte zostały również na gruncie socjologii i ekonomii. Jest to zatem problematyka interdyscypli- narna, która podejmuje różne aspekty życia człowieka. Psychologowie podkreślają znaczenie komunikatów innych ludzi dla prawidłowego funkcjonowania jednostki 8 B. Dunaj (red.), Popularny słownik języka polskiego, Przegląd Reader’s Digest, Warszawa 2000, s. 796. 9 https://sjp.pwn.pl/szukaj/wsparcie.html [dostęp: 15.02.2018]. 10 Na temat relacji między wsparciem a systemem wartości zob. np. L. Kopciuch, Wsparcie jako war- tość, [w:] M. Gagacka, K. Głąbicka (red.), Lokalne sieci wsparcia, Wydawnictwo Politechniki Radom- skiej, Radom 2010, s. 71-79. Maciej Borski 17 w grupie. Z kolei ekonomiści określają wartość wsparcia, którą wyraża się w ekwiwa- lentach materialnych, pedagodzy społeczni koncentrują się na warunkach wsparcia i jego konsekwencjach dla rozwoju osobowości człowieka, zaś socjologowie wskazują na struktury i instytucje wspierające ludzi, ich cechy i udział w świadczonej pomocy. Interdyscyplinarność tej problematyki rodzi określone problemy z jednoznacz- nym zdefiniowaniem terminu „wsparcie społeczne”. Oczywisty jawi się bowiem fakt, że każda z  nauk zwraca uwagę na inne aspekty wsparcia. W socjologii termin „wsparcie społeczne” jest rozumiany trojako: jako indywidualna percepcja sieci wspierającej, jaką dysponuje jednostka; jako efekt lub wynik wspierającej wymiany społecznej; jako specyficzny typ wsparcia dostarczany jednostce11. 1. 2. 3. Warto w tym miejscu zauważyć, że bardzo często termin ten używany jest zamien- nie z takimi określeniami, jak: relacje, stosunki, więzi, powiązania czy związki społeczne. W psychologii wsparcie społeczne rozumie się zwykle jako interakcję społeczną, która cechuje się tym, że zostaje podjęta przez jedną bądź obie strony (uczestników) w sytuacji problemowej lub trudnej; w jej toku dochodzi do wymiany informacji, wymiany emo- cjonalnej, wymiany instrumentów działania lub dóbr materialnych. Dla skuteczności tej społecznej wymiany istotna jest korelacja między rodzajem udzielanego wsparcia a potrzebami odbiorcy wsparcia; wymiana ma bowiem na celu zbliżenie jej uczestników do rozwiązania problemu12. Z kolei na gruncie nauk pedagogicznych pojęciu wspar- cia społecznego nadaje się dwojakie znaczenie. Po pierwsze, ujmuje się je jako pomoc dostępną jednostce lub grupie w sytuacjach trudnych, stresowych, przełomowych, któ- rych bez wsparcia ze strony innych osób nie są w stanie przezwyciężyć13. Inne natomiast podejście polega na pojmowaniu wsparcia „jako rodzaju interakcji społecznej podjętej przez jedną lub dwie strony w sytuacji problemowej, w której dochodzi do wymiany informacji, emocjonalnej lub instrumentalnej. Wymiana ta może być jednostronna lub dwustronna, może być stała lub zmieniać się”14. Nie ulega wątpliwości, że wsparcie społeczne jest działaniem wieloaspektowym pod względem organizacji, form, jakości, rodzaju, cech biorcy i dawcy oraz oczeki- wanych skutków. Biorąc to pod uwagę, wyróżnia się różne jego rodzaje obejmujące najczęściej wsparcie: emocjonalne, instrumentalne (obejmujące pomoc materialną i ekonomiczną), wsparcie informacyjne i integrujące15. 11 J.R. Johnson, Social Support, hasło [w:] E.F. Borgatta, M.L. Borgatta (eds.), Encyclopedia of Sociol- ogy, New York 1992, s. 1976. 12 Szerzej na ten temat zob.: H. Sęk, Wsparcie społeczne – co zrobić, aby stało się pojęciem naukowym, „Przegląd Psychologiczny” 1986, nr 3, s. 791-800. 13 Por. S. Kawula, Wsparcie społeczne – kluczowy wymiar pedagogiki społecznej, „Pedagogika Opie- kuńczo-Wychowawcza” 1996, nr 1, s. 6. 14 Ibidem, s. 6-7. 15 Szerzej na ten temat zob. F. Cohen, M. Horowitz, R. Lazarus, R. Moos, L. Robins, R. Rose, M. Rut- ter, Panel Report on Psychological Stress, [w:] G. Elliott, C. Eisdorfer (eds.), Stress and Human Health: Analysis and Implications for Research, New York 1982, s. 372. Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami 18 1. Wsparcie instrumentalne jest pomocą, która jest udzielana bezpośrednio jednostce, gdy osoba wspierająca ingeruje w sytuację i dostarcza konkretnej, na- macalnej pomocy, takiej jak wsparcie finansowe, pomoc w pracy lub obowiązkach domowych, albo innej pomocy materialnej lub przysługi (usługi) świadczonej bez- pośrednio potrzebującemu. 2. Wsparcie informacyjne jest procesem dostarczania informacji lub porad ma- jących ułatwić rozwiązywanie problemów lub pomóc w dotarciu do instytucji profe- sjonalnie zajmujących się danym rodzajem trudności życiowej. Ten rodzaj wsparcia może obejmować rady odnośnie do tego, gdzie i kiedy należy szukać pomocy i opieki, albo tego jak pomóc sobie samemu w wyjściu z problematycznej sytuacji. 3. Wsparcie emocjonalne oznacza zachowania polegające na wyrażaniu uczuć: sympatii, troski, miłości lub zaufania. Wsparcie to w istocie polega na pod- trzymywaniu w jednostce poczucia, że ktoś się o nią troszczy, z kolei jednostka do- świadczająca tego rodzaju wsparcia odczuwa, że jest kochana albo lubiana, że ma powiernika lub serdecznego przyjaciela. 4. Wsparcie integrujące jest natomiast miarą osadzenia jednostki w sieci spo- łecznej16. Ta społeczna integracja powoduje, że jednostka odczuwa poczucie przyna- leżności, a wraz z nim poczucie odpowiedzialności oraz liczne zobowiązania wzajem- ności. Ten rodzaj wsparcia czasami zastępowany jest pojęciem koleżeństwa wiążącym się ze wsparciem, jakie ludzie czerpią ze spędzania z  innymi wolnego czasu oraz wspólnego podejmowania różnych form aktywności. Niezależnie od powyższego należy pamiętać, że w praktyce nie ma możliwości od- dzielenia różnych rodzajów wsparcia społecznego, bowiem świadczone są one równolegle. Trzeba też pamiętać, że środowisko lokalne, w którym tworzą się sieci wsparcia, czyli grupy osób, które pomagają osobom znajdującym się w trudnej sytuacji, ule- ga stałym przemianom. To właśnie jego ewolucja powoduje, że zmieniają się także oczekiwania społeczne jednostek wobec państwa i co się z tym wiąże – następuje wzrost żądań pomocy od państwa17. Niewątpliwie zmienia się także poziom wrażli- wości społecznej na problemy jednostek. Jak słusznie podkreśla T. Pilch, ich źródeł można poszukiwać w rozluźnieniu więzi międzyludzkich, wzroście autonomii jed- nostki i kultywowaniu indywidualizmu, narastającej anonimowości życia, zaniku instytucji sąsiedztwa i osłabieniu znaczenia kontroli społecznej oraz w deprecjacji społecznego znaczenia instytucji zbiorowych i autorytetów18. 16 Jako pierwszy terminu ,,social network’’ (sieć społeczna) użył antropolog J.A. Barnes w odniesieniu do zespołu aktualnie istniejących relacji i więzi społecznych, w odróżnieniu od kulturowych nakazów dotyczących konstruowania takich więzi. Początkowe użycie tego pojęcia obejmowało głównie po- wiązania nieformalne czy pozainstytucjonalne, szybko jednak okazało się, że w taki sposób mogą też być analizowane sformalizowane relacje oraz powiązania międzygrupowe. Szerzej na temat zob.: J.A. Barnes, Class Committees in a Norwegian Island Parish, ,,Human Relations’’ 1954, nr 7, s. 39-58. 17 Szerzej zob.: J. Krzyszkowski, Uwarunkowania budowy lokalnych sieci wsparcia, [w:] M. Gagacka, K. Głąbicka (red.), Lokalne sieci…, s. 11-18. 18 T. Pilch, Spory o szkołę, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999, s. 300. Maciej Borski 19 Wsparcie społeczne może płynąć z różnych źródeł. Próby ich klasyfikowania podejmowane są zarówno na gruncie socjologii, jak i pedagogiki czy psychologii. Zważywszy na fakt, że przedmiotem opracowania są publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami, które ewoluują wskutek formalizowania się do niedawna jeszcze nieformalnych reguł wsparcia, najbardziej zasadne wydaje się sięgnięcie do klasyfikacji stworzonej przez J.E. Singera i D. Lorda. Wyodrębnili oni trzy kategorie źródeł wsparcia: osobiste, formalne i profesjonalne. Do pierwszej zaliczyli przyjaciół, krewnych i znajomych. Druga to różnego typu organizacje, ta- kie jak organizacje charytatywne, instytucje powołane do pomagania, pomoc spo- łeczna, kluby sportowe czy grupy i wspólnoty kościelne. Wreszcie trzecia kategoria zarezerwowana została dla poradni profesjonalnie zajmujących się pomaganiem i psychoterapią oraz specjalnie do tego celu powołanych grup wsparcia19. Wymie- nione wyżej źródła spełniają rozmaite funkcje wobec osób potrzebujących wspar- cia. W zależności od potrzeb konkretnej jednostki oraz okoliczności, w jakich się znajduje, źródła te mogą się pokrywać, zaś efekty ich oddziaływania mogą się na siebie nakładać. Właśnie dlatego w dalszej części opracowania przyjęty został spo- sób prezentacji źródeł wsparcia wyrażający się w ukazaniu roli: 1. 2. 3. rodziny, sąsiadów i przyjaciół, różnych organizacji wspierających nie tylko same osoby z niepełnospraw- nościami, ale także ich opiekunów, 4. profesjonalnych poradni i funkcjonujących przy nich często grup samopo- mocy okazujących szczególne wsparcie opiekunom osób z niepełnosprawnościami. Zważywszy na zakres tematyczny opracowania, to właśnie opiekunowie osób z niepełnosprawnościami zostaną ukazani jako główni biorcy wsparcia społecznego. 1.2 Rola rodziny w procesie wsparcia dla opiekunów osób dotkniętych niepełnosprawnością Nie ulega wątpliwości, że rodzina zajmuje szczególną pozycję w systemie wsparcia. Ta wyjątkowość wynika zarówno z pokrewieństwa, bliskości emocjonalnej, jak i z norm kulturowych. Zważywszy na fakt, że wsparcie odnosi się do sytuacji trudnych w życiu każdego człowieka, to właśnie rodzina jest tą grupą społeczną, od której pomocy i wspar- cia jednostki oczekują przez całe życie. Nie trzeba nikogo przekonywać, że pojawienie się zjawiska niepełnosprawności jest sytuacją trudną nie tylko dla osoby dotkniętej nie- pełnosprawnością, ale także dla jej opiekunów, w tym również członków rodziny20. Co 19 Szerzej zob.: J.E. Singer, D. Lord, The role of social support in coping with chronic or life threatening illness, [w:] A. Baum, S. Taylor (eds.), Handbook of Psychology and Health, vol. 4, Hillsdale N.J. 1984. 20 Szeroko problematykę tę przedstawia m.in. B. Balcerzak-Paradowska, Znaczenie rodziny dla jakości życia osoby niepełnosprawnej, [w:] L. Frąckiewicz (red.), Przeciw wykluczeniu społecznemu osób niepełno- Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami 20 prawda polityka rodzinna w Polsce w ostatnich latach wprowadziła instrumenty, które w większym stopniu niż wcześniej pozwalają na godzenie życia zawodowego z rodzin- nym i stwarzają lepsze warunki do powstawania i rozwoju rodzin, jednak zakres i do- stęp do usług socjalnych nadal wymaga intensywnego procesu nieformalnego wsparcia opiekunów osób z niepełnosprawnościami w środowisku lokalnym21. W czasach PRL trudno mówić o jakimkolwiek wsparciu państwa dla opiekunów osób z  niepełnosprawnościami. Problem niepełnosprawności był uznawany przez ówczesną władzę za bardzo niewygodny22. Przyznawanie świadczeń osobom, które nie mogły z  przyczyn obiektywnych uczestniczyć w  „budowaniu państwa socjali- stycznego”, było traktowane jako wyłudzanie świadczeń, rodzaj społecznego pasożyt- nictwa. To właśnie dlatego, zwłaszcza w początkach lat pięćdziesiątych, lansowano tezę o zaniku pomocy społecznej i jej całkowitej nieprzydatności23. Jedynego wsparcia (o charakterze w pełni nieformalnym) udzielała zatem opiekunom osób z niepełno- sprawnościami bliższa i dalsza rodzina. Dopiero przemiany ustrojowe roku 1989 spo- wodowały zasadniczą zmianę w podejściu do niepełnosprawności. Z drugiej strony warto podkreślić, że opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mocno odczuli lata kryzysu gospodarczego, jakie nastąpiły po zmianie systemu społeczno-gospodarcze- go. Maria Komorska podkreśla, że „nadmierne obciążenie budżetu rodziny powodu- jące powstanie kłopotów finansowych, trudne warunki mieszkaniowe, braki w wy- posażeniu mieszkania i gospodarstwa domowego przyczyniają się do dyskomfortu psychicznego rodziny. Dodatkowym czynnikiem stresogennym jest świadomość ist- niejących możliwości w leczeniu i rewalidacji dziecka i jednocześnie brak dostępu do tych możliwości z powodu barier ekonomicznych. Sytuacja ta wywołuje uczucie nie- spełnionego obowiązku wobec dziecka, co w połączeniu z poczuciem winy z powodu niepełnosprawności, przemęczenia wielogodzinną opieką, brakiem relaksu i odpo- czynku może być przyczyną powstania konfliktów i kryzysu w rodzinie”24. Oczywiście trzeba pamiętać, że już przed transformacją ustrojową wiele rodzin z osobami z nie- pełnosprawnościami żyło w trudnych warunkach bytowych, przemiany gospodarcze w kraju jedynie pogorszyły ich sytuację25. Z drugiej jednak strony w tym czasie wzrost sprawnych, Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa 2008, s. 27-41; R. Borowski, Pedagogiczno-spo- łeczne problemy osób niepełnosprawnych, Wydawnictwo Naukowe Novum Sp. z o.o., Płock 2006, s. 49-66. 21 Zob.: G. Firlit-Fesnak, Rodziny polskie i polityka rodzinna; stan i kierunki przemian, [w:] G. Fir- lit-Fesnak, M. Szylko-Skoczny (red.), Polityka społeczna, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2011, s. 187-189. 22 Zob. J. Szczepański (red.), Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza, Zakład Narodowy imienia Ossolińskich, Wydawnictwo PAN, Warszawa 1984, s. 559; M. Garbat, Hi- storia niepełnosprawności. Geneza i rozwój rehabilitacji, pomocy technicznych oraz wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, Wydawnictwo Novae Res, Gdynia 2015, s. 85-86. 23 Szerzej zob.: M. Borski, Prawo osób niepełnosprawnych do pomocy państwa – uwagi na tle art. 69 konstytucji, [w:] D. Fleszer, A. Rogacka-Łukasik (red.), Wokół problematyki stosowania prawa, Oficyna Wydawnicza „Humanitas”, Sosnowiec 2016, s. 260-261. 24 M. Komorska, Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w społeczeństwie polskim, Lublin 2000, s. 89. 25 Badania dotyczące wpływu okresu transformacji na sytuację opiekunów osób z niepełnosprawnościami Maciej Borski 21 liczby bezrobotnych osób z niepełnosprawnościami był znacząco szybszy niż wzrost liczby osób bezrobotnych ogółem26. Lata dziewięćdziesiąte XX wieku to czas fundamentalnych zmian w  zakresie wsparcia opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Wiele dotychczasowych kom- petencji organów administracji rządowej dotyczących wsparcia przejętych zostało przez samorząd terytorialny oraz lokalne organizacje pozarządowe. Organizacje te stopniowo stawały się alternatywą dla niewydolnego państwowego systemu opie- ki społecznej. Działały one bowiem bardzo dynamicznie i były bardziej skuteczne w rozwiązywaniu pojawiających się w omawianym zakresie różnorodnych proble- mów związanych ze wsparciem zarówno osób z niepełnosprawnościami, jak i ich opiekunów. Tego rodzaju dualizm w zakresie wsparcia przyniósł jednak także nega- tywne konsekwencje. Problemem stało się rozproszenie działań i brak współpracy między instytucjami państwowymi i organizacjami pozarządowymi. Stanu tego nie zmieniło członkostwo Polski w Unii Europejskiej mimo szerszego zainteresowania unijnymi regulacjami w zakresie istniejących problemów społecznych27. Przedstawiając różne postaci wsparcia udzielanego opiekunom osób z niepeł- nosprawnościami przez ich rodziny, warto zwrócić uwagę na fakt, że bardzo często udzielana pomoc jest postrzegana przez pryzmat moralnych powinności ciążących na członkach rodziny. Te zobowiązania mogą być ujmowane jako impulsy moralne, które niezależnie od genezy (kulturowo czy sytuacyjnie narzuconej) nakazują troskę o dobro innych ludzi, a w każdym razie branie ich pod uwagę w swoim postępowa- niu28. Niezależnie od obowiązków władz lokalnych oraz innych organizacji działają- cych na rzecz osób z niepełnosprawnościami panuje dość powszechne przekonanie prowadzili m.in. F. Wojciechowski, Środowisko rodzinno-wychowawcze dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim, [w:] A. Hulek (red.), Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, Wydaw- nictwo PWN, Warszawa 1989, s. 38; A. Ostrowska, J. Sikorska, Z. Sufin, Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce, Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN, Warszawa 1994; C. Kosakowski, Transformacja ustrojowa szansą czy też zagrożeniem dla rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne, [w:] H. Górecka (red.), Bezpieczeństwo rodziny w okresie transformacji ustrojowej, Wydawnictwo „Decora”, Olsztyn 1998, s. 228; M. Karwowska, J. Sudar-Malukiewicz, Ubóstwo w rodzinach dzieci upośledzonych umysłowo, [w:] T. Sołtysiak (red.), Poczucie nieegalitarności, ubóstwo, bezdomność a zjawiska patologii społecznej w aktual- nej rzeczywistości kraju, Wydawnictwo Wyższej Szkoły Ekonomiczno-Społecznej, Włocławek 1999, s. 195; A. Firkowska-Mankiewicz, Jakość życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, „Psychologia Wychowaw- cza” 1999, nr 2, s. 139-140; A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gąciarz, Osoby niepełnosprawne w Polsce w latach dziewięćdziesiątych, Instytut Spraw Publicznych, Warszawa 2001. 26 Por. B. Kołaczek, Bezrobocie osób niepełnosprawnych, Centrum Naukowo-Badawcze Spółdzielczo- ści Inwalidów, Warszawa 1994. 27 Por. J. Koral, Społeczne problemy życia międzynarodowego, [w:] H. Skorowski, J. Koral, J. Gocko (red.), Świat u  progu XXI wieku. Wybrane zagadnienia z  problematyki międzynarodowej. Studium z katolickiej nauki społecznej, Wydawnictwo Wyższej Szkoły Społeczno-Gospodarczej, Warszawa – Tyczyn 2006, s. 291-312; B. Szluz, Działania podejmowane na rzecz osób niepełnosprawnych w zjedno- czonej Europie, [w:] J. Szempruch (red.), Edukacja wobec wyzwań i zadań współczesności i przyszłości. Strategie rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2006, s. 559-568. 28 Por. P. Sztompka, Kapitał społeczny. Teoria przestrzeni międzyludzkiej, Wydawnictwo Znak, Kraków 2016, s. 149-153. Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami 22 (potwierdzone prowadzonymi badaniami), że zobowiązania do pomocy opiekunom osób z niepełnosprawnościami subiektywnie i kulturowo nakładane są na rodzinę. Ich zakres jest bardzo szeroki i obejmuje pomoc w wychowaniu dzieci, opiece nad chorymi i niesprawnymi fizycznie, pomoc rzeczową, a także materialną29. Wydaje się przy tym, że pomoc materialna powinna mieć charakter wyłącznie subsydiarny. Tego rodzaju wsparcie powinno być bowiem głównie udziałem państwa i instytucji pomocowych. Rodzina powinna zaangażować się tylko w sytuacjach wyjątkowych, np. gdy potrzebna jest natychmiastowa pomoc ekonomiczna, która nie przekracza możliwości finansowych rodziny. W sprawnie działającym państwie posiadającym rozwiniętą politykę rodzinną takie sytuacje powinny jednak być rzadkością. Pojawia się pytanie: którzy członkowie rodziny najczęściej wspierają opiekunów osób z niepełnosprawnościami? Badania przeprowadzone przez GUS, a także Marię Gagacką pokazują, że we wsparciu związanym z opieką nad osobą z niepełnosprawnością (zwłasz- cza nad dzieckiem z niepełnosprawnością) największy udział mają kobiety w wieku 55-64 lata. Co ciekawe jednak, chociaż mężczyźni ponad dziesięciokrotnie rzadziej niż kobiety rezygnują z pracy zarobkowej na rzecz obowiązków rodzinnych i niższe jest ich zaangażo- wanie w indywidualną pomoc innym, to gdy już podejmą taką decyzję, poświęcają takiej pracy więcej czasu niż ma to miejsce przeciętnie. To właśnie mężczyźni, jeżeli już podej- mują działania opiekuńcze, świadczą je właśnie wobec wymagających tego członków ro- dziny. Wskazane powyżej badania wyraźnie wskazują, jak istotną rolę w funkcjonowaniu opiekunów osób z niepełnosprawnościami pełni nieformalne wsparcie udzielane przez członków bliskiej rodziny. Widać wyraźnie, że „instytucja” babć i dziadków, wspierających rodziców w wychowaniu dzieci i opiece, znajduje oczywiste odniesienie także w przypad- ku rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Z drugiej strony widoczna jest jednak ten- dencja do asymetrii tego wsparcia i jego jednostronność – „rodzice swoim dorosłym dzie- ciom i ich rodzinom”. Brak tutaj reakcji zwrotnej w postaci „dorosłe dzieci wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami swoim rodzicom”. Wynika to oczywiście z faktu, że osoby wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami uznają się z racji opieki nad dzieckiem wy- magającym większej uwagi niż dziecko pełnosprawne za zwolnione z  obowiązku opieki nad swoimi starzejącymi się rodzicami. Jak słusznie zauważa Maria Gagacka, w przyszło- ści wobec indywidualizujących tendencji i zmian w systemach wartości może to genero- wać nowe problemy dla polityki senioralnej30. W sytuacji gdy osobą z niepełnosprawnością jest dziecko, jego rodzice (opiekunowie prawni) niejednokrotnie stają przed dylematem: pozostawić dziecko w domu pod niepew- ną opieką innych, czy też zrezygnować z aktywności zawodowej i poświęcić się opiece nad nim. Wielu z nich, wychodząc z założenia, że dobro dziecka jest najważniejsze, rezygnuje 29 Por. badania przeprowadzone przez Marię Gagacką przedstawione w: M. Gagacka, Nieformalne formy wsparcia rodzin w środowisku lokalnym, [w:] Polityka rodzinna w wymiarze lokalnym, regional- nym i krajowym. Prace naukowe Uniwersytetu Ekonomicznego we Wrocławiu z 2016 r., nr 456, s. 76. 30 Ibidem, s. 78. Maciej Borski 23 z pracy. Oczywiście taka decyzja oznacza zmniejszenie i tak już mocno nadwyrężonych dochodów. Rodzina w takim przypadku utrzymuje się najczęściej z zarobków pracującego rodzica oraz z  zasiłków. Ogromny problem pojawia się w sytuacji, gdy dziecko wycho- wywane jest przez samotnego rodzica. Wówczas nie ma już alternatywy, rodzic dziecka z niepełnosprawnością zdany jest wyłącznie na korzystanie z pomocy państwa i wsparcie ze strony pozostałych członków rodziny – bliższej i dalszej31. Rezygnacja z aktywności zawodowej przez jednego z rodziców (w polskich warun- kach wciąż najczęściej przez matkę) oznacza jednocześnie rezygnację z własnego rozwoju, możliwości awansu, czyli po prostu z samorealizacji. W literaturze pedagogicznej zwra- ca się uwagę na fakt, że taka decyzja pociąga za sobą jednocześnie zmęczenie psychiczne rodzica, które oczywiście przychodzi z czasem. Brak kontaktu z szerszym otoczeniem, zamknięcie w domu i ciągła koncentracja na dziecku z dysfunkcją przyczyniają się do wypalenia, które źle wpływa także na dziecko z niepełnosprawnością. Szczególnie mat- ka nabiera wówczas przekonania, że tylko ona potrafi najlepiej sprostać oczekiwaniom dziecka i nikt nie może jej w tym wyręczyć. Takie podejście do problemu powoduje, że rodzic koncentruje się na niepełnosprawności dziecka, nie zauważając wielu pozytywnych aspektów jego życia32. Według Joanny Belzyt najczęstszym błędem rodziców dzieci z nie- pełnosprawnościami jest nadopiekuńczość ograniczająca samodzielność dziecka. Zamy- kanie dzieci w domu zdaje się dawać rodzicom poczucie panowania nad sytuacją oraz możliwości uchronienia ich przed chorobą, oceną otoczenia, upokorzeniem, czyhającym niebezpieczeństwem czy groźnym nieznanym33. Ważne jest, by nie pozostawiać rodzica samego z tymi problemami. To właśnie rodzina (bliższa, np. rodzice, rodzeństwo i dalsza, np. ciocia, wujek, dziadkowie) powinna okazać wsparcie, podejmując się od czasu do cza- su obowiązków związanych z opieką nad dzieckiem. Taka opieka będzie bardzo dobrym rozwiązaniem również dla dziecka, które spotykając się z innymi niż rodzic członkami ro- dziny, lepiej się socjalizuje i następuje proces stopniowego wrastania w coraz szersze kręgi społeczne i zdobywania w ten sposób umiejętności współżycia i współpracy34. Trochę inny problem pojawia się w sytuacji, gdy osobą z niepełnosprawnością jest osoba dorosła. Warto w tym miejscu zauważyć, że osoby z niepełnosprawnością w dobie wolnego rynku i konkurencji nie mają wielkich szans na podjęcie pracy, która by ich satys- fakcjonowała i stanowiła odskocznię od problemów związanych z niepe
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Publiczne formy wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnościami
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: