Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00141 007300 11238935 na godz. na dobę w sumie
Rak. Antropologiczne studium praktyk i narracji - ebook/pdf
Rak. Antropologiczne studium praktyk i narracji - ebook/pdf
Autor: Liczba stron:
Wydawca: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-235-1805-1 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> naukowe i akademickie >> socjologia
Porównaj ceny (książka, ebook, audiobook).

Książka ukazuje mnogość społecznych i kulturowych problemów, z jakimi chorzy na raka muszą zmierzyć się podczas terapii i nie tylko - okazuje się bowiem, że rak to choroba, która zmusza ludzi do głębokiej rekonstrukcji życia także po leczeniu.
W książce czytelnik znajdzie wnikliwe analizy materiału etnograficznego zebranego przez autora w środowisku pacjentów oraz zapozna się z literaturą dotyczącą kulturowego i społecznego wymiaru chorób onkologicznych.

Tom stanowi pierwszą w Polsce kompleksową próbę opisania i zrozumienia świata osób dotkniętych chorobami onkologicznymi za pomocą narzędzi i kategorii oferowanych przez etnografię i antropologię kulturową. Jest także próbą wyjścia poza medyczny i psychologizujący język opisu tych chorób - autor kładzie nacisk na subiektywne doświadczenia i narracje samych chorych. Zastosowana metodologia, jak również tematyka pracy - antropolodzy w Polsce niezwykle rzadko zapuszczają się na tak egzotyczny teren jak medycyna i choroby - czyni tę pozycję nie tylko na swój sposób wyjątkową, ale także pożyteczną.

Czy choroby onkologiczne to problem stricte medyczny?
Czy antropolog kultury może je badać?
Jak chorzy i ich bliscy rozumieją choroby onkologiczne i doświadczają ich?

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

Hubert Wierciński Rak Antropologiczne studium praktyk i narracji H u b e r t i W e r c i ń s k i • R a k RAK_okladka:UW 01/07/15 12:10 Page 1 Czy choroby onkologiczne to problem stricte medyczny? Czy antropolog kultury może je badać? Jak chorzy i ich bliscy rozumieją choroby o nkologiczne i doświadczają ich? Książka dostarcza odpowiedzi na te pytania, a także ukazuje mnogość społecznych i kulturowych problemów, z jakimi chorzy muszą zmierzyć się podczas terapii i nie tylko – okazuje się bowiem, że rak to choroba, która zmusza ludzi do głębokiej rekonstrukcji życia także po leczeniu. W książce czytelnik znajdzie wnikliwe analizy materiału etnograficz- nego zebranego przez autora w środowisku pacjentów oraz zapozna się z literaturą dotyczącą kulturowego i społecznego wymiaru chorób onkologicznych. Rak. Antropologiczne studium praktyk i narracji to pierwsza w Polsce kompleksowa próba opisania i zrozumienia świata osób dotkniętych chorobami onkologicznymi za pomocą narzędzi i kategorii oferowanych przez etnografię i antropologię kulturową. To także próba wyjścia poza medyczny i psychologizujący język opisu tych chorób – autor kładzie nacisk na subiektywne doświadczenia i narracje samych chorych. Zastosowana metodologia, jak również tematyka pracy – antropolodzy w Polsce niezwykle rzadko zapuszczają się na tak egzotyczny teren jak medycyna i choroby – czyni tę pozycję nie tylko na swój sposób wyjątkową, ale także pożyteczną. www.wuw.pl/ksiegarnia ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rak-tytulowe:UW 6/15/15 5:44 PM Page 1 Rak ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rak-tytulowe:UW 6/15/15 5:44 PM Page 2 INSTYTUT ETNOLOGII I ANTROPOLOGII KULTUROWEJ UNIWERSYTETU WARSZAWSKIEGO Hubert Wierciński Rak Antropologiczne studium praktyk i narracji Warszawa 2015 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Recenzentki Danuta Penkala-Gawe˛cka Anna Wieczorkiewicz Redaktor prowadza˛ca Kaja Kojder-Demska Redakcja Michał Głuszek Korekta Katarzyna Jabłon´ska-Kułak Projekt okładki i stron tytułowych Elz˙bieta Chojna Skład i łamanie Logoscript ISBN 978-83-235-1805-1 (PDF) # Copyright by Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2015 Publikacja dofinansowana ze s´rodko´w Instytutu Etnologii Kulturowej UW i Antropologii Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego 00-497 Warszawa, ul. Nowy S´wiat 4 www.wuw.pl e-mail: wuw@uw.edu.pl Ksie˛garnia internetowa: www.wuw.pl/ksiegarnia Wydanie 1 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Spis tres´ci Wste˛p. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Rozdział I Antropologia a choroba nowotorowa . . . . . . . . . . . . . . 22 Dzieje antropologii medycznej w skro´cie i ich wpływ na moje badania 22 Antropologiczne zmagania z biomedycyna˛ . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Metafory i przemilczenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Medykalizacja. Nowotwo´r jako z´ro´dło oporu . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Nowotwo´r a ryzyko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 W strone˛ fenomenologii nowotworo´w . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Rozdział II Narracja jako metoda, narracja jako kategoria kulturowa 58 Narracja jako metoda badan´ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Etnografia narracyjna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Narracja a kultura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Mie˛dzy schematem a swobodna˛ inwencja˛. Narracja a rola praktyk . 67 Typologia narracji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 Rozdział III Charakterystyka terenu i badanej grupy . . . . . . . . . . 81 Rozdział IV W poszukiwaniu tego, co przygodne i chaotyczne. . . 90 Z˙ycie zdominowane przez procesy bezładne i chaotyczne . . . . . . . 91 Konsekwencje braku informacji medycznej . . . . . . . . . . . . . . . . 92 Opowies´c´ „odkształcona” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Kiedy człowiek umiera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 Chaos jako wspomnienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 Z˙ycie nie całkiem odbudowane . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Szczego´lne fragmenty z˙ycia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 Kryzys wiary w ciało . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Bo´l i cierpienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Bo´l fizyczny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120 Cierpienie psychiczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 Cierpienie o podłoz˙u społecznym. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134 Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Rozdział V Restytucja. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 Opowies´ci „medyczne” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Rola literatury medycznej i lekarzy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 Dominuja˛ca (?) opowies´c´ biomedyczna . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 6 Spis tres´ci Rola nowych technologii medycznych w procesie tworzenia narracji restytucji. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 Aktywnos´c´ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 Praca. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 Zmiana nawyko´w . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 Dieta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180 Gimnastyka ciała, gimnastyka duszy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Rekonstrukcja osobowos´ci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 Restytucja a stowarzyszenia pacjenckie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208 I stowarzyszenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 208 II stowarzyszenie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222 Rozdział VI Choroba nowotworowa a rodzina . . . . . . . . . . . . . . . 225 Rodzina jako z´ro´dło wsparcia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227 Dwa oblicza choroby – pozytywny i negatywny wpływ raka na relacje rodzinne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231 Choroba, rodzina, tabuizacja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 242 Wszystko przez te geny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249 Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257 Rozdział VII Wnioski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259 BIBLIOGRAFIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272 SPIS WYWIADO´ W . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 285 Lista publikacji, w kto´rych wykorzystałem fragmenty ksia˛z˙ki . . . . 287 INDEKS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 288 ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p Choroby o podłoz˙u onkologicznym to jedno z najwie˛kszych wyzwan´ wspo´łczesnej medycyny. Liczba zachorowan´ ros´nie w sposo´b lawinowy, a złos´liwa postac´ tych schorzen´ to jedna z gło´wnych przy- czyn s´mierci na s´wiecie. W raporcie z 2005 roku S´wiatowa Organizacja Zdrowia poinformowała, z˙e blisko 13 wszystkich zgono´w w skali globalnej było spowodowanych chorobami onkologicznymi. Kaz˙dego roku liczba ta ros´nie, a do 2020 roku liczba zdiagnozowanych choro´b onkologicznych moz˙e sie˛ podwoic´. Przy obecnym trendzie, juz˙ za kilka lat takz˙e w Polsce nowotwory zajma˛ najwyz˙sze miejsce na podium s´miertelnos´ci1. Statystyki poka- zuja˛, z˙e ludzie choruja˛ coraz cze˛s´ciej i w coraz młodszym wieku. Poszczego´lne populacje sa˛trapione przez nowotwory, wczes´niej rzad- ko kojarzone z dana˛grupa˛. Poszukuja˛c odpowiedzi na pytanie o z´ro´dło wzrostu zachorowan´, naukowcy zwracaja˛ uwage˛ na uwarunkowania genetyczne2 oraz na tak zwane czynniki cywilizacyjne. Zanieczyszcze- nie s´rodowiska, z˙ywnos´c´ przesycona sztucznymi dodatkami, wiek (im dłuz˙sze z˙ycie, tym dłuz˙szy okres ekspozycji na czynniki onkogenne), nieregularny tryb z˙ycia, uz˙ywki, stres to takz˙e czynniki sprzyjaja˛ce rozwojowi choroby. Wobec tych medycznych fakto´w nauki społeczne nie pozostaja˛ oboje˛tne. Nowotwo´r nie jest jedynie problemem medycznym – to „termin globalny” (global word) (McMullin, Weiner 2008) zwia˛zany ro´wniez˙ z obszarami tradycyjnie badanymi przez nauki humanis- tyczne i społeczne, w tym przez antropologie˛ kulturowa˛. Ta ostatnia juz˙ od dawna zajmowała sie˛ problemami zwia˛zanymi ze zdrowiem i choroba˛. Badacze pro´bowali odpowiedziec´ na pytania dotycza˛ce 1 http://zdrowie.dziennik.pl/nowotwory/artykuly/339677,eksperci-wzrasta-zacho- rowalnosc-na-nowotwory.html – stan na 05.03.2012. 2 Tylko cze˛s´c´ choro´b onkologicznych moz˙na definiowac´ jako uwarunkowane liczba zachorowan´ wywołana mutacja˛ okres´lonych genetycznie – w rzeczywistos´ci geno´w jest stosunkowo ograniczona, a rola geno´w w potocznej s´wiadomos´ci moz˙e byc´ zwyczajnie przeceniana. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 8 Wste˛p sytuacji społecznej, ekonomicznej i prawnej chorych, a takz˙e koncen- trowali sie˛ na pojmowaniu i dos´wiadczaniu przez nich choroby – wskazo´wek i inspiracji poszukiwali w lokalnej tradycji. Antropologicz- ne dociekania na temat schorzen´ onkologicznych3 wykraczaja˛zdecydo- wanie poza obszar etnomedycyny, skupionej raczej na „tradycyjnych” formach leczenia i wyobraz˙eniach o naturze i etiologii choroby. W uje˛- ciu antropologicznym schorzenia onkologiczne sa˛ swoista˛ „praktyka˛ społeczna˛” zaznaczaja˛ca˛ swoja˛ obecnos´c´ na ro´z˙nych, przenikaja˛cych sie˛ poziomach z˙ycia grup i jednostek dos´wiadczonych tym prob- lemem. Rak to zjawisko balansuja˛ce mie˛dzy tym, co lokalne i indywidualne, a tym, co globalne i wspo´lne. We wspo´łczesnej antro- pologicznej analizie zagadnien´ zwia˛zanych z chorobami onkologicz- nymi kategorie takie jak wiedza (a w zasadzie co i jak ludzie wiedza˛), dos´wiadczenie, wiek („staros´c´”), styl i higiena z˙ycia oraz preferencje dietetyczne, a takz˙e doste˛p do słuz˙by zdrowia, terapii i nowoczesnych technologii to kluczowe problemy. Razem tworza˛ one społeczne i kulturowe zaplecze, w kto´rym dzieje sie˛ choroba, ale tez˙ umiejsca- wiaja˛ ja˛ na poziomie jednostki i społecznos´ci. Antropolodzy skupiaja˛ sie˛ zatem na kategorii zwanej w literaturze illness, kto´ra oddaje kulturowy i subiektywny wymiar choroby oraz chorowania. Ich rozwa- z˙ania dotycza˛ ro´wniez˙ tego, co opisuje termin sickness, odzwierciedla- ja˛cy społeczny charakter schorzen´ i zwia˛zanych z nimi wyobraz˙en´ oraz praktyk. Szczego´lne miejsce w antropologicznej refleksji nad choroba˛ nowotworowa˛ zajmuje rodzina, w obre˛bie kto´rej powstaja˛ znaczenia, wiedza i „dos´wiadczenie onkologiczne”. Rodzina to dla chorych pod- stawowe z´ro´dło wsparcia i opieki, a dla samej antropologii to temat, kto´ry sie˛ga z´ro´deł tej dyscypliny. Antropologia kulturowa nie po- zostaje ro´wniez˙ oboje˛tna, gdy diagnoza i dos´wiadczenie choroby – zaro´wno na poziomie indywidualnym, jak i zbiorowym – prowadza˛do dos´c´ powaz˙nych konflikto´w wewne˛trznych i społecznych. W pierw- szym przypadku najcze˛s´ciej mowa o badaniach skupionych woko´ł kryzysu toz˙samos´ci jednostki, kto´ry jest naste˛pstwem załamania sie˛ poczucia ontologicznego bezpieczen´stwa u chorego. To załamanie pozostaje w s´cisłym zwia˛zku z zaburzeniem w biografii chorej osoby (Bury 1982), a takz˙e z utrata˛ przez nia˛ poczucia kontroli nad ciałem i losem. Cze˛sto jednak ludzie po chorobie (a takz˙e w trakcie terapii) wchodza˛ w nowe role społeczne i zmieniaja˛ tryb z˙ycia: wprowadzaja˛ 3 Jestem s´wiadomy ro´z˙nicy pomie˛dzy terminami rak i nowotwo´r. W literaturze antropologicznej rzadko jednak wyste˛puje to rozro´z˙nienie, moi rozmo´wcy takz˙e go nie stosowali. Z tych powodo´w niekiedy te terminy be˛da˛ pojawiały sie˛ wymiennie. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 9 innowacje, podro´z˙uja˛ albo uprawiaja˛ sport. W ten sposo´b nie tylko dokonuja˛oni przebudowy z˙ycia i jego codziennych rytuało´w, ale takz˙e zmieniaja˛ własna˛ toz˙samos´c´. Na poziomie społecznym nierzadkim zjawiskiem jest pie˛tnowanie i marginalizowanie oso´b dos´wiadczonych choroba˛ onkologiczna˛ oraz tabuizacja ich problemo´w i dos´wiadczen´. Warto zauwaz˙yc´, z˙e rak ma takz˙e wymiar ekonomiczny – chorzy cze˛sto musza˛zrezygnowac´ z pracy, przynajmniej na czas leczenia. Wielu z nich nie podejmuje aktywnos´ci zawodowej po zakon´czeniu terapii – wybieraja˛ oni oferowane przez pan´stwo systemy zabezpieczenia socjalnego (renta, wczes´niejsza eme- rytura) i tym samym doła˛czaja˛ do grupy społecznej, kto´ra z punktu widzenia liberalnej ekonomii i gospodarki wydaje sie˛ bezproduktywna. Tak wie˛c status ludzi dotknie˛tych choroba˛ nowotworowa˛ wymyka sie˛ prostym kategoriom i klasyfikacjom. Balansuja˛ oni pomie˛dzy ro´z˙nymi toz˙samos´ciami, zmieniaja˛ role, padaja˛ ofiara˛ zjawisk takich jak pie˛tno, stygmatyzacja i tabu. Zalicza sie˛ ich czasem do kategorii „społeczen´stwa remisji” (Frank 1995, Conrad 2005), okres´laja˛cej osoby potencjalnie zdrowe (bo w danej chwili mieszcza˛ sie˛ w obre˛bie norm medycznych), choc´ takz˙e potencjalnie chore – cia˛z˙y nad nimi widmo nawrotu choroby, a takz˙e społeczne i kulturowe fatum opisuja˛ce tych, w kto´rych tkwi gdzies´ głe˛boko nieopisane zagroz˙enie. Tym samym choroba nowotworowa to niekon´cza˛ca sie˛ opowies´c´, kto´ra trwale wpisuje sie˛ w biografie˛ jednostki, ale takz˙e grupy społecznej, w kto´rej z˙yje chory. Przytoczona gars´c´ fakto´w i refleksji skłoniła mnie do skupienia uwagi na s´wiecie pacjento´w, przestrzeni, na kto´ra˛ składa sie˛ moc wraz˙en´, emocji, dos´wiadczen´ i praktyk. Interesuje mnie, w jaki sposo´b moi rozmo´wcy z˙yli, działali i odnajdywali sie˛ w takim s´rodowisku, kto´re – nalez˙y to wyraz´nie zaznaczyc´ – było zdominowane przez biomedycyne˛. Be˛de˛ sie˛ zatem obracał woko´ł problemo´w zwia˛zanych z medykalizacja˛ z˙ycia chorych, ale takz˙e poszukam odpowiedzi na pytania o to, jak rozmo´wcy pro´bowali odnalez´c´ samych siebie w do- s´wiadczeniach zwia˛zanych z choroba˛. Chciałbym zaznaczyc´ juz˙ na pocza˛tku, z˙e ksia˛z˙ka ta nie jest tekstem, w kto´rym stosuje˛ wielkie kwantyfikatory i emocje zaangaz˙o- wanego reportaz˙ysty. Unikam takz˙e tonu, kto´ry wtłaczałby moich rozmo´wco´w w role zaro´wno ofiar raka, jak i heroicznych bohatero´w zmagaja˛cych sie˛ z ta˛ choroba˛. Nie aspiruje˛ ro´wniez˙ do udzielenia odpowiedzi na pytania dotycza˛ce ogo´lnej kondycji ludzi zmagaja˛cych sie˛ z rakiem. Poszukiwałem pewnego obrazu rzeczywistos´ci z˙ycia chorych ograniczonego kontekstem terenowym i s´rodowiskiem sa- mych rozmo´wco´w. Moje wnioski trudno nazwac´ reprezentatywnymi ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 10 Wste˛p dla całego kraju. Badania prowadziłem w latach 2009–2012 w dwo´ch miastach – Warszawie i Białymstoku – w wybranych placo´wkach medycznych i organizacjach pacjenckich. Wnioski, do jakich docho- dze˛, nie moga˛ byc´ wie˛c postrzegane jako uniwersalne i w całos´ci opisuja˛ce dos´wiadczenia i problemy, z jakimi zmagaja˛ sie˛ chorzy onkologicznie. Koncentruje˛ sie˛ na pewnej grupie problemo´w sygnali- zowanych przez rozmo´wco´w. Nie zajmuje˛ sie˛ takz˙e zagadnieniami, kto´re moz˙na włoz˙yc´ do zbioru „komplementarnych (alternatywnych) praktyk leczniczych”. W teks´cie tym nie rozwijam kwestii, kto´rymi zajmuje sie˛ etnomedycyna. Przyczyny tego sa˛ dwojakie. Po pierwsze, podczas rozmo´w z chorymi niezwykle rzadko pojawiały sie˛ wa˛tki dotycza˛ce religii, innych metod leczenia oraz odmiennych definicji choroby. Zdecydo- wanie przewaz˙ały opowies´ci pełne informacji, kto´re chorzy zasłyszeli od lekarzy ciesza˛cych sie˛ ogo´lnym autorytetem. Sa˛dze˛, z˙e to włas´nie wpływ tego autorytetu zadecydował, z˙e pacjenci w rozmowie ze mna˛ pomijali wa˛tki, kto´re uznawali za nie do kon´ca zwia˛zane z „medycz- nym” obrazem choroby. Tym samym uznawali, z˙e reprezentuje˛ s´wiat zwia˛zany z medycyna˛, a wie˛c wersja ich dos´wiadczen´ i je˛zyk ich opisu powinny sie˛ zgadzac´ z ogo´lnym nurtem promowanym przez nauki biomedyczne. Moz˙na zatem powiedziec´, z˙e padłem ofiara˛ pewnego wyobraz˙enia chorych na temat charakteru ich dos´wiadczen´, tego, w jaki sposo´b te dos´wiadczenia powinny byc´ przedstawianie podczas „badania”, a takz˙e moz˙liwych ro´l i reguł panuja˛cych w przestrzeni zdominowanej przez chorobe˛ onkologiczna˛. Mo´wia˛c pros´ciej – moim rozmo´wcom, przynajmniej na pocza˛tku, trudno było zrozumiec´, z˙e chorobe˛ onkologiczna˛ moz˙na badac´ inaczej, niz˙ robia˛ to lekarze. iz˙ cze˛s´cia˛ ich misji Na tres´c´ i charakter wypowiedzi rozmo´wco´w istotny wpływ miały stowarzyszenia pacjenckie i promowane przez nie tres´ci. Stowarzy- szenia, z kto´rymi wspo´łpracowałem (pewna grupa rozmo´wco´w była ich członkami), w swoich statutach głosza˛, jest promocja medycyny akademickiej i dystrybucja solidnej wiedzy popartej naukowymi dowodami. Zatem ich zadaniem – nawet jes´li nie wyraz˙onym bezpos´rednio – jest walka z praktykami pozamedycz- nymi. Taka sytuacja niewa˛tpliwie odbijała sie˛ na postawach i wyobraz˙eniach moich rozmo´wco´w zwia˛zanych ze stowarzyszeniami pacjenckimi (a takz˙e uczestniko´w wydarzen´ przez nie organizowa- nych), kto´rzy cze˛sto i w sposo´b dobitny podkres´lali swoje przywia˛- zanie i zaufanie do biomedycyny. Trudno oczekiwac´, by mogli mo´wic´ inaczej – sa˛dze˛, z˙e tak zdecydowana postawa mogła byc´ rezultatem obawy przed os´mieszeniem sie˛ w moich oczach. I tu dochodzimy do drugiego problemu, kto´ry sygnalizowałem kilka uste˛po´w wyz˙ej. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 11 Moje badania od pocza˛tku mocno zwia˛zane były ze s´wiatem biomedycznym. Aby w ogo´le je zrealizowac´, nawia˛załem kontakt z lekarzami i placo´wkami medycznymi, kto´re przyjmowały ludzi chorych onkologicznie. Po dokonaniu selekcji (pod uwage˛ brałem liczbe˛ potencjalnych rozmo´wco´w a takz˙e moz˙liwos´c´ nawia˛zania wspo´ł- pracy z personelem medycznym) wybrałem dwa miejsca: szpital w Warszawie oraz niewielka˛ przychodnie˛ lekarzy rodzinnych w Bia- łymstoku. W szpitalu moz˙na zaobserwowac´ duz˙a˛ rotacje˛ pacjento´w – wielu z nich przebywa na oddziale tylko przez kro´tki czas. Ma to zwia˛zek z trybem pracy szpitala i samym stanem chorych. Znacza˛ca liczba oso´b odwiedzaja˛cych szpital to chorzy, kto´rzy przechodza˛ okresowe kontrole i badania. Tylko cze˛s´c´ z nich to pacjenci przygoto- wywani do zabiegu lub przechodza˛cy specjalne terapie. Ci ostatni pojawiaja˛ sie˛ w szpitalu cyklicznie, na kilka dni, po czym wracaja˛ do domo´w, rozsianych po całej Polsce. Przekro´j społeczny pacjento´w jest zatem ogromny – tradycyjne kategorie opisu rozmo´wco´w, takie jak wiek, wykształcenie, płec´ i pochodzenie, nie znajduja˛tu zastosowania. W szpitalu ma takz˙e siedzibe˛ jedno ze stowarzyszen´ pacjenckich, z kto´rego członkami spotykałem sie˛ regularnie podczas badan´. Mogłem wie˛c prowadzic´ obserwacje, kto´re pomogły mi lepiej zrozu- miec´ chorych ludzi, decyduja˛cych sie˛ wsta˛pic´ do stowarzyszen´ i w nich działac´. Prowadzenie badan´ etnograficznych w s´wiecie biomedycznym nie jest łatwe. Etnografowie przez długi czas nieche˛tnie zapuszczali sie˛ do szpitali i, jak zauwaz˙aja˛ Debbi Long, Cynthia Hunter i Sjaak van der Geest (2008), dopiero pogłe˛biona refleksja nad kolonializmem i zerwanie z powia˛zana˛ z nim tradycja˛ badawcza˛ skłoniły badaczy do odwiedzenia placo´wek medycznych, kto´re okazały sie˛ ro´wnie „egzo- tyczne” i ciekawe, jak dalekie krainy. Doste˛p do tych miejsc nie jest łatwy, a sami antropolodzy musza˛ zmagac´ sie˛ z licznymi przeszkoda- mi i barierami, do kto´rych nie nawykli. Szpital to s´wiat, w kto´rym niepodzielnie rza˛dza˛ lekarze i personel medyczny. Pacjenci w ogrom- nej wie˛kszos´ci akceptuja˛ich wole˛ i czuja˛, z˙e sa˛zdani na ich „łaske˛”. To samo dotyczy etnografa, dla lekarzy człowieka znika˛d, nawet nie naukowca, kto´ry jednak pro´buje prowadzic´ swoje badania. Ale co´z˙ one sa˛ warte – pytali mnie czasem lekarze – skoro pan rozmawia sobie z ludz´mi, kto´rzy dzis´ tu sa˛, a jutro ich nie be˛dzie. Przeciez˙ nie moz˙na nazwac´ tego reprezentatywna˛ pro´ba˛! Co´z˙ – czasem spieralis´my sie˛ o to, co spełnia kryteria naukowos´ci, a co nie. Nigdy tez˙ nie znajdo- walis´my sie˛ na tym samym poziomie. Zawsze byłem zalez˙ny od lekarzy i zdany na ich dobra˛ wole˛. To oni wyraz˙ali zgode˛ na moja˛ obecnos´c´ w placo´wce i ustalali, kiedy moge˛ prowadzic´ badania. To ich ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 12 Wste˛p autorytet był potrzebny do tego, aby nakłonic´ chorych do pos´wie˛cenia mi kilku chwil. W tym miejscu musze˛ zaznaczyc´, z˙e to piele˛gniarki, a nie lekarze, potrafiły najskuteczniej przekonac´ pacjento´w do udzielenia wywiadu. To one były zdecydowanie bliz˙ej chorych i ich problemo´w i o wiele lepiej znały swoich podopiecznych. Podobne wnioski dotycza˛ lekarzy rodzinnych – znali swoich pacjento´w z imienia i nazwiska, potrafili niekiedy takz˙e opisywac´ ich przez pryzmat dos´wiadczen´ biograficz- nych. Odniosłem wraz˙enie, z˙e z wieloma pacjentami ła˛czyła lekarzy rodzinnych pewna wie˛z´ – jeszcze nie emocjonalna, ale juz˙ nie tylko profesjonalna. Wiele wywiado´w przeprowadziłem na szpitalnym korytarzu albo w akurat wolnym gabinecie lekarskim w przychodni. Trzeba przyznac´, z˙e nie sa˛ to miejsca, w kto´rych rozmo´wcy czuli sie˛ komfortowo. Szpitale to „małe wysepki” (Coser 1962), odcie˛te od s´wiata zewne˛trz- nego i do tego pilnie strzez˙one przez personel medyczny (a takz˙e ochrone˛ i kamery). S´wiat tych małych wysp pełen jest emocji, bo´lu, cierpienia, ale tez˙ nadziei i wiary w sukces terapii. Moz˙na powiedziec´, z˙e w szpitalu wszystkie te stany i emocje, zaro´wno dobre, jak i złe, ulegaja˛znacznemu zage˛szczeniu i intensyfikacji. W szpitalu powaz˙ne pytania dotycza˛ce sensu z˙ycia, s´mierci i cierpienia zadaje sie˛ o wiele cze˛s´ciej niz˙ poza jego murami. Dzieje sie˛ tak, poniewaz˙ ludzie hospi- talizowani z˙yja˛ w pewnym zawieszeniu, inaczej mo´wia˛c, sa˛ w trakcie złoz˙onego obrze˛du przejs´cia – w szpitalu, przestrzeni liminalnej, obcuja˛ oni z nowymi dos´wiadczeniami, tam tez˙ ulegaja˛ redefinicji ich pogla˛dy na ciało, toz˙samos´c´ i codziennos´c´. Przestrzen´ placo´wek biomedycznych jest zdominowana przez unosza˛ca˛ sie˛ w powietrzu siłe˛ biomedycyny, a ta wywierała ogromny wpływ na rozmo´wco´w, a takz˙e na wspomniane wyz˙ej obrze˛dy przejs´cia: ich charakter okres´lali mistrzowie ceremonii – lekarze- -eksperci. Trzeba pamie˛tac´, z˙e cze˛s´c´ z moich rozmo´wco´w poddana była w chwili naszego spotkania ogromnej presji – dos´wiadczali bo´lu fizycznego i psychicznego, a ich z˙ycie wypełniał le˛k i niepewnos´c´. Trudno oczekiwac´, z˙e w takiej sytuacji, w przestrzeni odartej z intym- nos´ci, chorzy zdobe˛da˛ sie˛ na głe˛bokie refleksje i otworza˛ sie˛ przed obcym człowiekiem, kto´ry przyszedł do sali z piele˛gniarka˛ lub lekarzem i poprosił o wywiad. Byłem zatem w jakis´ sposo´b powia˛zany ze s´wiatem biomedycz- nym – nie jestem lekarzem, ale prowadziłem badania w szpitalu i przychodni oraz pojawiałem sie˛ w gronie personelu medycznego. To wystarczyło, aby niekto´rzy rozmo´wcy zwracali sie˛ do mnie „panie doktorze”. Stawiało mnie to w dos´c´ trudnej sytuacji. Aby jej unikna˛c´, ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 13 juz˙ na pocza˛tku spotkania opowiadałem rozmo´wcom, kim jestem i czego dotycza˛ moje badania. Odpowiadałem takz˙e na ich pytania. Mimo to cze˛s´c´ oso´b, szczego´lnie starszych, cia˛gle zwracała sie˛ do mnie, uz˙ywaja˛c tej kłopotliwej formy. Sa˛dze˛, z˙e ta praktyka odzwier- ciedlała zakorzeniony w s´wiadomos´ci rozmo´wco´w obraz hierarchicz- nych stosunko´w panuja˛cych w słuz˙bie zdrowia i biomedycynie jako takiej. Oddawała takz˙e ich wyobraz˙enia na temat obowia˛zuja˛cych relacji władzy i była forma˛potwierdzenia społecznej roli pacjenta, jaka˛ przyje˛li w chwili, gdy znalez´li sie˛ w placo´wce medycznej. Jest jeszcze inny aspekt praktyk opisanych powyz˙ej i wia˛z˙e sie˛ on z pewna˛ trudnos´cia˛ w zakwalifikowaniu przez pacjento´w antropologa do odpowiedniej grupy. S´wiat szpitali jest precyzyjnie zdefiniowany – pula ro´l, kto´re moz˙na w nim przyja˛c´, nie oszałamia. W placo´wce medycznej moz˙na byc´ pacjentem, pracownikiem medycznym („biały personel”) albo bliskim odwiedzaja˛cym chorych. Jak łatwo zauwaz˙yc´, nie ma tu dla etnografa dogodnego miejsca, z kto´rego ten mo´głby prowadzic´ swoje badania. Etnograf, jak zauwaz˙a antropoloz˙ka i była piele˛gniarka Gitte Wind (2008), moz˙e przyja˛c´ pozycje˛ badacza, ale kim jest taki badacz? Jakie miejsce moz˙e on zaja˛c´ w przestrzeni szpitala? Gdzie moz˙e zostac´ zakwalifikowany, zaro´wno przez personel medyczny, jak i przez pacjento´w? Mo´j status był zatem wyja˛tkowo niejasny, a przykładem tego moz˙e byc´ włas´nie wspomniana wyz˙ej forma, za pomoca˛ kto´rej zwracali sie˛ do mnie niekto´rzy rozmo´wcy, zapewne ci, kto´rzy mieli szczego´lny problem z osadzeniem mojej osoby w przestrzeni zdominowanej przez definicje i praktyki bio- medyczne. Wro´ce˛ jednak do samej pracy – w ksia˛z˙ce tej koncentruje˛ sie˛ na s´wiecie pacjenta i obecnych w nim dos´wiadczeniach. Kluczem, za pomoca˛ kto´rego chce˛ otworzyc´ drzwi do tego s´wiata, sa˛ opowies´ci rozmo´wco´w. Nie wywiady, a włas´nie opowies´ci, kto´re nie sa˛ jedynie beznamie˛tnym tworem, zewne˛trznym wobec ich autoro´w. Przyczyny, dla kto´rych wybrałem taka˛ włas´nie metode˛ badan´, sa˛ dwojakie. Po pierwsze, uwaz˙am, z˙e w tych opowies´ciach kryje sie˛ wiele przekonan´ i metaforycznych sprawozdan´ z tego, co chorzy robili, czego dos´wiadczyli i jak mys´la˛ o tym, co im sie˛ przydarzyło. Odnalez´c´ w nich moz˙na takz˙e zapis tego, co rozmo´wcy mys´la˛ na temat samych siebie i wspomnianego wczes´niej s´wiata pacjenckiego. Opowies´ci te moz˙na postrzegac´ jako pewne formy reprezentacji. Poda˛z˙am tu za mys´la˛ socjologa medycyny Garetha Williamsa, kto´ry tak oto pisze o opowies´ciach usłyszanych podczas swoich wieloletnich dociekan´ na temat istoty dos´wiadczenia choroby: ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 14 Wste˛p Na podstawie swoich badan´ mogłem stwierdzic´, z˙e te zawarte w opo- wies´ciach przekonania były modelami reprezentacji, czasem prostymi, choc´ ro´wnie cze˛sto złoz˙onymi, kto´re przedstawiały historie˛ o tym, jak okres´lone zdarzenia i procesy doprowadziły do załamania sie˛ czyjegos´ ciała (Williams 2000, s. 136). W opowies´ciach, kto´re badam, widze˛ przekształcone i metafo- ryczne sprawozdania z innej przestrzeni społecznej i kulturowej rza˛dza˛cej sie˛ własnymi prawami i regułami, przestrzeni wydawałoby sie˛ obcej i odległej, ale jednak bardzo bliskiej – kto nie był choc´ raz lub nie zna kogos´, kto był w szpitalu? Kto nigdy nie był pacjentem, kto nigdy nie przyja˛ł tej specyficznej roli, usytuowanej na pograniczu dwo´ch s´wiato´w – profesjonalnego i laickiego, społecznego? Nalez˙y zauwaz˙yc´, z˙e opowies´c´ sama w sobie moz˙e byc´ takz˙e jaka jest postrzegana jako produkt choroby. Opowies´c´ jest taka, choroba – dramatyczna, pełna emocji, le˛ku, bo´lu, ale takz˙e nadziei i woli walki. Narracje chorych pełne sa˛ wahan´ nastrojo´w – ich kształt oraz tres´c´ zalez˙a˛ od fazy choroby. Wierze˛, z˙e oddaja˛ one osobowos´c´ pacjenta ukształtowana˛ pod wpływem dos´wiadczen´ zwia˛zanych z cierpieniem. Wsłuchanie sie˛ w opowies´ci, jak sugeruje Lars Christer Hyden (1997), to nie jedyny, ale dobry sposo´b na wejs´cie do s´wiata pacjento´w, s´wiata, kto´ry umyka przed medycznym spojrzeniem i po- zostaje dla niego zagadka˛. Lekarz w obecnych warunkach pracy nie moz˙e wejs´c´ w te˛ opowies´c´ – nie pozwalaja˛ mu na to ograniczenia czasowe, liczba pacjento´w i obłoz˙enia administracyjne. Zreszta˛ nie kaz˙dy medyk chciałby dostac´ sie˛ do takiej opowies´ci, nie wszyscy lekarze dysponuja˛takz˙e odpowiednimi narze˛dziami. Antropolodzy za to moga˛ i che˛tnie wejda˛ do tej cia˛gle nie do kon´ca poznanej przestrzeni, o ile zostana˛ do niej zaproszeni przez pacjento´w. Ktos´ moz˙e pomys´lec´ – dlaczego mieliby nie zostac´ tam zapro- szeni? Przyczyn jest wiele, ale przede wszystkim pamie˛tac´ nalez˙y, z˙e rak to cia˛gle temat tabuizowany. Tabu to dla antropologii klasyczne poje˛cie, z kto´rym powia˛zany jest le˛k, stłumienie i tajemnica. Tabuizacja dotyczy zatem ciemnej strony ludzkich emocji i dos´wiad- czen´. Tworza˛ja˛wykluczenie, strach, wyparcie i wstyd. Towarzyszy im atmosfera niebezpiecznej tajemnicy, przyciszenie głosu, ale takz˙e praktyki, kto´re prowadza˛ do wykluczania innych oraz samego siebie. To włas´nie dlatego s´wiat oso´b chorych onkologicznie wcale nie stoi otworem przed antropologami, a nawet przed lekarzami, wydawałoby sie˛, specjalistami od tego tematu. Tabu jednak nie zna granic i nie przejmuje sie˛ specjalizacjami – dotyka w jednakowym stopniu wszyst- kich uczestniko´w dramatu chorowania, takz˙e lekarzy. Problem ten jest ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 15 zauwaz˙alny przez cały czas trwania choroby, od jej pierwszych wypieranych ze s´wiadomos´ci oznak, podczas eufemistycznego prze- kazywania diagnozy, w osłabionej komunikacji pacjenta z rodzina˛, w ukrywaniu prawdy przed otoczeniem i w wielu innych sytuacjach. Chciałem zatem przyjrzec´ sie˛ temu syndromowi „ciemnej strony”, zobaczyc´, jak chorzy odbierali diagnoze˛, jak definiowali bo´l i cierpienie, jak ich dos´wiadczali, a takz˙e kiedy i przy kim przyciszali głos, gdy mo´wili (jes´li w ogo´le) o swoich problemach. Rozwaz˙ania na ten temat moz˙na znalez´c´ w uste˛pach pos´wie˛conych wpływowi choroby na rodzine˛, ale takz˙e w rozdziałach, w kto´rych poszukuje˛ efekto´w wpływu chaotycznych i przygodnych zjawisk na z˙ycie rozmo´wco´w. Istnieje obszerna literatura dotycza˛ca tej chaotycznos´ci4. Podkres´la sie˛, jak destruktywny wpływ na z˙ycie jednostek i społeczen´stw maja˛ procesy, kto´re wymykaja˛sie˛ kontroli i wia˛z˙a˛sie˛ z nieprzewidywalnymi oraz nagłymi zmianami i załamaniami emocjonalnymi. Je˛zyk opisu tych dos´wiadczen´ jest przewaz˙ne dramatyczny, jakby dopasowany do typu omawianego problemu: Chaos emocjonalny ła˛czy sie˛ z innymi cechami wykraczaja˛cymi poza kategorie˛ irracjonalnos´ci. Chaotyczna energia emocji czyni je niebez- piecznymi dla kaz˙dego, kto znajduje sie˛ w ich polu raz˙enia, i osłabia osobe˛, kto´ra ich dos´wiadcza (Lutz 2012, s. 34). Z˙yjemy w społeczen´stwie o zakorzenionej tradycji biomedycznej wymagaja˛cej od chorych poszukiwania sposobo´w wyjs´cia z problemo´w, z kto´rymi sie˛ zmagaja˛. Osoby, kto´re odmawiaja˛ wejs´cia w nowa˛, aktywna˛ społeczna˛ role˛ chorego (Parsons 1975, 1963), sa˛ pie˛tnowane i postrzegane jako obcia˛z˙enie dla reszty społeczen´stwa. Z tego po- wodu, a takz˙e z wielu innych, pozamedycznych, osobistych pobudek, moi rozmo´wcy poszukiwali nowych s´ciez˙ek poste˛powania, mys´lenia i działania, za pomoca˛kto´rych chcieli odbudowac´ swoje z˙ycie. Uz˙ywali w tym celu budowanych przez siebie opowies´ci, kto´re przeciwstawiały sie˛ tabuizacji. Dzie˛ki analizie tych narracji moz˙liwe jest zbliz˙enie sie˛ do tabu i jego lepsze zrozumienie. W opowies´ciach moz˙na takz˙e zobaczyc´, jak chorzy zmagali sie˛ ze wspomniana˛ juz˙ „ciemna˛ strona˛” z˙ycia. 4 Bodajz˙e najgłos´niejsze teksty rozwaz˙aja˛ce problematyke˛ chaotycznych dos´wiad- czen´ i proceso´w w z˙yciu jednostek i społecznos´ci to The wounded storyteller Arthura Franka (1995) i Trajektoria jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bez‡adnych procesów spo‡ecznych Fritza Schu¨tzego i Gerharda Riemanna (1992). Omo´wienie tych pozycji zawarłem w dalszej cze˛s´ci ksia˛z˙ki. Na tym etapie zaznacze˛ tylko, z˙e obydwie stanowia˛ istotny filar teoretyczny mojej pracy. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 16 Wste˛p Znaczna cze˛s´c´ analizowanych przeze mnie opowies´ci skupia sie˛ na pro´bach opisania nowego z˙ycia po chorobie i drogi, jaka˛ przeszli chorzy, nim osia˛gne˛li stan wzgle˛dnej normalnos´ci. Te opowies´ci sa˛ zatem – jakby powiedział Arthur Frank (1995) – narracjami restytucji. Pełnia˛one podwo´jna˛role˛ – dostarczaja˛nowych historii, ale takz˙e same w sobie sa˛ motorem zmian. Postanowiłem je wie˛c okres´lic´ mianem „opowies´ci restytucyjnych”, kto´re jednoczes´nie restytuuja˛z˙ycie i odbu- dowuja˛ s´wiat historii, w kto´rym z˙yje kaz˙dy z nas. Opowies´ci te, po- parte konkretnymi działaniami i praktykami, sa˛ jak lek, choc´ nie moz˙na ich podac´ pod postacia˛ pigułki czy syropu. Taki lek moz˙e byc´ jednak zaaplikowany przez lekarzy, o czym moz˙na sie˛ be˛dzie prze- konac´ podczas lektury rozdziało´w, w kto´rych analizuje˛ role˛ medyko´w w z˙yciu moich rozmo´wco´w. Nalez˙y jednak zaznaczyc´, z˙e medycyna nie jest jedynym z´ro´dłem, z kto´rego pochodza˛ opowies´ci restytucyjne. Moi rozmo´wcy czerpali pomysły i motywy ro´wnoczes´nie z wielu ro´z˙nych obszaro´w, co takz˙e przedstawiam w tej pracy. Interesowało mnie tez˙ otoczenie i tło, kto´re pojawiało sie˛ w opo- wies´ciach koncentruja˛cych sie˛ woko´ł choroby i zwia˛zanych z nia˛ dos´wiadczen´. Uznałem, z˙e to tło włas´nie stanowi o wyja˛tkowos´ci zebranych przeze mnie narracji, a byc´ moz˙e nawet jest ich sednem. Tło oddaje kontekst z˙ycia chorych, pokazuje, z czym chorzy ła˛cza˛ swoje dos´wiadczenia i w jakim kierunku biegna˛ ich mys´li. Dlatego zdecydowałem, z˙e be˛de˛ opisywał moz˙liwie najszerszy kontekst usłyszanych opowies´ci, nawet jes´li te nie dotyczyły bezpos´rednio choroby. Skoro jednak usłyszałem je przy okazji spotkania pos´wie˛co- nego tematyce raka, musiały znaczyc´ cos´ w z˙yciu rozmo´wco´w i pojawiły sie˛ w danym miejscu i czasie nie bez powodu. Zalez˙ało mi takz˙e na pokazaniu je˛zyka narracji oraz emocji, kto´re im towarzyszyły, przez co niekto´re przytaczane przeze mnie streszczenia i cytaty moga˛ wydawac´ sie˛ zbyt nuz˙a˛ce. Jednak takie włas´nie było z˙ycie moich rozmo´wco´w, a przynajmniej ja odebrałem je włas´nie w ten sposo´b – czasem nuz˙a˛ce, czasem straszne i rozlane, niekiedy gwałtownie przyspieszaja˛ce tylko po to, aby za kolejnym zakre˛tem, na przykład podczas wydawałoby sie˛ nic nieznacza˛cego spotkania rodzinnego, zno´w zwolnic´. Drugi powo´d, dla kto´rego moja uwaga koncentruje sie˛ na opo- wies´ciach, wia˛z˙e sie˛ ze specyfika˛ badan´ prowadzonych w placo´wkach medycznych. Juz˙ na pocza˛tku załoz˙yłem, z˙e takie badania be˛da˛ skomplikowane – zaro´wno tematycznie, jak i metodologicznie. Nie myliłem sie˛. Trudnos´c´ moich badan´ wynikała nie tylko z samego tematu – rak to przeciez˙ nie katar, to byc´ albo nie byc´. Rozmo´wcy byli tego s´wiadomi i nawet gdy nasze spotkania przebiegały w miłej i nie- formalnej atmosferze, w powietrzu dało sie˛ wyczuc´ silne emocje. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 17 Trudne było ro´wniez˙ wniknie˛cie do s´wiata medycyny i do wspomnianego wczes´niej s´wiata pacjenta. Mimo to chciałem koniecz- nie tam wejs´c´ i – jak powiedział niegdys´ kapitan Cook zapytany, po co chciał płyna˛c´ na nieznane morza – „zobaczyc´, co sie˛ tam da zobaczyc´”. Pragna˛łem przes´ledzic´, jak z tym dyktatem radza˛ sobie chorzy i z jakimi innymi problemami musza˛ na co dzien´ obcowac´. Chciałem dowiedziec´ sie˛, jakie maja˛ambicje i plany, a takz˙e czy w ogo´le takie kategorie jak plany i ambicje sa˛włas´ciwe dla oso´b cierpia˛cych na nowotwo´r. jakie warunki dyktuje choroba, Niestety metody, za pomoca˛ kto´rych pracuja˛ etnografowie, nie w pełni sprawdzaja˛ sie˛ w terenie takim jak wielki szpital czy przy- chodnia lekarzy rodzinnych, a wie˛c w miejscach, w kto´rych rzeczy dzieja˛ sie˛ szybko, a ludzie, cze˛sto cie˛z˙ko dos´wiadczeni, przychodza˛ i odchodza˛ (czasem na zawsze...). W tak dynamicznych warunkach szansa na refleksje˛ i obserwacje˛ jest ograniczona. Skoro mowa o obserwacji, chciałbym takz˙e zwro´cic´ uwage˛ na koniecznos´c´ redefinicji koncepcji obserwacji uczestnicza˛cej w bada- niach prowadzonych w placo´wkach zdrowia. Problem ten rozwija Gitte Wind (2008). Zadaje ona pytania: czy zasadne jest mo´wic´ o obserwacji uczestnicza˛cej w antropologii medycznej uprawianej w placo´wkach medycznych? Na czym miałoby polegac´ „uczestnictwo” w takich bada- niach? Jak antropolog ma zbliz˙yc´ sie˛ i zrozumiec´ perspektywe˛ chorego, szczego´lnie wtedy, gdy rozmo´wca cierpi na powaz˙na˛chorobe˛, a badacz cieszy sie˛ dobrym zdrowiem? Badania etnograficzne swoja˛siłe˛ czerpia˛mie˛dzy innymi z pogłe˛bio- nej obserwacji, obserwacji na domiar złego, od czaso´w Bronisława Malinowskiego, uczestnicza˛cej, a wie˛c wewne˛trznie sprzecznej – ob- serwowac´ i uczestniczyc´ jednoczenie – jak to moz˙liwe? Mimo to trudno wyobrazic´ sobie wspo´łczesna˛i do tego dobra˛etnografie˛, nawet poraz˙ona˛przewrotem postmodernistycznym, bez solidnej i rozłoz˙onej w czasie obserwacji, bez powstałych na jej bazie notatek i refleksji. Jednak w moich badaniach, kto´re cia˛gle uwaz˙am za etnograficzne, obserwacja, a zwłaszcza w „uczestnicza˛cej” odmianie, została ograni- czona do minimum. Dlaczego? Po pierwsze, wa˛tpie˛ w moz˙liwos´c´ poznania i zrozumienia dos´wiad- czenia innego niz˙ własne (choc´ oczywis´cie badania etnograficzne takz˙e oparte sa˛ na wspo´łdos´wiadczaniu – mo´j „protest” dotyczy obserwacji uczestnicza˛cej pojmowanej ortodoksyjnie, a przez to naiwnie). Spoj- rzec´ czyimis´ oczami oznacza tyle, ile wejs´c´ w jego głowe˛. Przy obec- nym stanie techniki nie jest to jeszcze moz˙liwe, a co dopiero za pomoca˛ narze˛dzi doste˛pnych etnografom. Po drugie, nie sa˛dze˛, z˙eby badacz, kto´ry nie choruje, mo´gł w pełni zrozumiec´ dos´wiadczenia ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 18 Wste˛p człowieka postawionego w obliczu najwie˛kszego dramatu, człowieka, kto´ry walczy o z˙ycie, zmaga sie˛ z przeraz˙aja˛cymi niekiedy dos´wiad- czeniami cielesnymi i psychicznymi, człowieka, u kto´rego zdiagnozo- wano złos´liwy nowotwo´r, chorobe˛, kto´ra cieszy sie˛ wybitnie zła˛ sława˛. Przepas´c´ pomie˛dzy dos´wiadczeniami tych oso´b jest czyms´ zupełnie innym niz˙ dystans etniczny czy społeczny. Dos´wiadczenie chorego to ro´wniez˙ taki stan, kto´rego z˙aden badacz przy zdrowych zmysłach nie chciałby poznac´ na własnej sko´rze. Dlatego uwaz˙am, z˙e badacze skupieni na problemach zdrowia i choroby powinni poddac´ solidnej refleksji kwestie˛ obserwacji, o kto´rej tak che˛tnie pisza˛ – wystarczy sie˛gna˛c´ po dowolny artykuł czy ksia˛z˙ke˛ poparta˛ badaniami terenowy- mi, aby w rozdziale pos´wie˛conym metodyce przeczytac´, z˙e znaczna˛ cze˛s´c´ wiedzy autor zgromadził dzie˛ki obserwacji uczestnicza˛cej. Rozwaz˙ania Gitte Wind (2008), poparte jej niezwykle cennym dos´wiadczeniem zdobytym jeszcze w czasach, gdy pracowała w Suda- nie jako piele˛gniarka, wydaja˛sie˛ interesuja˛ce i inspiruja˛ce. Badaczka ta proponuje zasta˛pienie obserwacji uczestnicza˛cej „obserwacja˛ interak- tywna˛”. Oto jak Wind definiuje ten termin: Koncepcja negocjowanej, interaktywnej obserwacji opisuje sytuacje˛, gdy badacz prowadzi badania terenowe bez ro´wnoczesnego ogłaszania, z˙e oto staje sie˛ jednym z „nich” (Wind 2008, s. 87). Nie chodzi tu jednak o obserwacje˛ pozbawiona˛tego, co charaktery- zuje obserwacje˛ uczestnicza˛ca˛. Badacz cia˛gle „jest tam”, „chłonie” teren i go dos´wiadcza, lecz bez imperatywu dos´wiadczania tego, co czuja˛ i kim sa˛ „tubylcy”. Akcent zostaje przesunie˛ty na dzieja˛ce sie˛ w terenie interakcje, działania i praktyki, kto´re badacz, rzecz jasna w subiektywny sposo´b, obserwuje i analizuje. Tak zdefiniowana me- toda koncentruje sie˛ takz˙e na nieco innego rodzaju problemach – sa˛dze˛, z˙e zagadnienia badane za jej pomoca˛ maja˛ wie˛kszy potencjał „stosowany”, a „stosowalnos´c´” w antropologii medycznej to przeciez˙ jeden z fundamento´w dyscypliny. Moje badania moz˙na zatem okres´lic´ jako takie, kto´re sie˛gaja˛ po obserwacje˛ zdefiniowana˛ w ten włas´nie sposo´b. Musze˛ jednak za- znaczyc´, z˙e moz˙liwos´c´ zastosowania obserwacji w ogo´le była znacza˛co ograniczona – wynika to nie tylko ze specyfiki poruszanego problemu, ale takz˙e terenu, a w szczego´lnos´ci organizacji i rytmu pracy placo´wek medycznych. Jedynie badania prowadzone w s´rodowisku jednego ze stowarzyszen´ pacjenckich sprzyjały rozwijaniu metod obserwacyjnych. Dlatego moje badania kłada˛ o wiele wie˛kszy nacisk na opowies´ci chorych, kto´re były doste˛pne, i w kto´rych kryło sie˛ wiele znaczen´ ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 19 i tres´ci zwia˛zanych z sama˛choroba˛. Jestem przy tym s´wiadomy, z˙e tak rozłoz˙one akcenty wpływaja˛ na wyniki badan´ i charakter pozyskanych danych. Przestrzen´ placo´wek medycznych nie sprzyja jednak przy- gla˛daniu sie˛ temu, czy to, o czym ludzie mo´wia˛, pokrywa sie˛ z tym, czego dos´wiadczaja˛ i co robia˛. * W ksia˛z˙ce tej podejmuje˛ sie˛ pro´by zbadania problemu złos´liwej choroby onkologicznej za pomoca˛ kategorii i metod oferowanych przez etnografie˛ i antropologie˛ kulturowa˛. Moje badania, prowadzone ro´wnolegle w Białymstoku i Warszawie w latach 2009–2012, miały odpowiedziec´ na naste˛puja˛ce pytania: Po pierwsze: jak osoby chore lub te, kto´re kiedys´ zmagały sie˛ z choroba˛, dos´wiadczały raka? Podczas badan´ pro´bowałem przyjrzec´ sie˛, jak wygla˛da z˙ycie ludzi w szpitalu onkologicznym, jak zmienia sie˛ ono (i czy w ogo´le) pod wpływem postawionej diagnozy i poste˛powania terapeutycznego. Po drugie: co sie˛ dzieje w s´wiecie ludzi chorych, gdy opuszczaja˛ szpital lub wychodza˛z gabinetu lekarskiego? Moja uwaga skupiona była przede wszystkim na poszukiwaniu odpowiedzi na pytania dotycza˛ce miejsca i znaczenia choroby onkologicznej w s´rodowisku rodzinnym, osobistym i społecznym rozmo´wco´w. Podczas badan´ poruszałem takz˙e problemy zwia˛zane z aktywnos´cia˛ zawodowa˛ chorych. Kolejne pytanie dotyczyło sposobu, w jaki ludzie opowiadaja˛ o swojej chorobie. Metoda, kto´ra˛ przyja˛łem, pozwalała mi spojrzec´ na zebrane wywiady jak na specyficzne narracje, opowies´ci o dos´wiad- czeniu choroby, utkane z kulturowych wzoro´w i pełne tworzonych społecznie i kulturowo znaczen´. Podczas badan´ przekonałem sie˛ jednak, z˙e moi rozmo´wcy nie byli jedynie biernymi uczestnikami kultury i odtwo´rcami kulturowych przepiso´w na tworzenie i opowia- danie historii. Choroba onkologiczna to szczego´lnego rodzaju wy- zwanie, kto´re prowokuje (a czasem wre˛cz do tego zmusza) wła˛czenie Ja, subiektu, do kulturowego przekazu. Byłem s´wiadkiem wielu pro´b, podczas kto´rych rozmo´wcy wyraz˙ali w subiektywny i indywidualny sposo´b swoje osobiste pogla˛dy na chorobe˛ i zwia˛zane z nia˛ dos´wiad- czenia. Pomimo pozornego podobien´stwa, zebrane wywiady ro´z˙niły sie˛ od siebie, zaro´wno pod wzgle˛dem formy, struktury, jak i tres´ci. Ro´z˙ne były takz˙e sposoby prezentowania tych dos´wiadczen´ oraz zawarte w opowies´ciach interpretacje dokonywane przez rozmo´wco´w. Naste˛pna kwestia dotyczyła tego, w jaki sposo´b choroba onkolo- giczna wpłyne˛ła na toz˙samos´c´ i biografie˛ rozmo´wco´w. W zebranych ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 20 Wste˛p opowies´ciach poszukiwałem s´lado´w zmian, jakie dokonywały sie˛ w z˙yciu chorych. Interesowało mnie, w jaki sposo´b dos´wiadczali oni choroby tuz˙ przed i zaraz po diagnozie, jak ich podejs´cie zmieniało sie˛ (i czy w ogo´le) podczas terapii. Innymi słowy, pro´bowałem zrozumiec´, jaka˛ role˛ w chorobie onkologicznej odgrywa czas i jego upływ, a takz˙e jak kształtowała sie˛ i zmieniała sprawczos´c´ rozmo´wco´w. Wreszcie, chciałem zbadac´, jak ludzie, z kto´rymi rozmawiałem, pro´bowali uporac´ sie˛ emocjonalnie z choroba˛ i odbudowac´ z˙ycie zła- mane przez diagnoze˛. Odnalazłem wiele sposobo´w i s´ciez˙ek wioda˛- cych ku rekonstrukcji z˙ycia oraz biografii. Zrozumiałem takz˙e, z˙e rekonstrukcja ma szczego´lne znaczenie podczas rozwaz˙an´ dotycza˛- cych choroby onkologicznej. Diagnoza nowotworu i chwile po niej we wszystkich historiach postrzegane były jako wyrwa w biografii, chwila, w kto´rej z˙ycie, dotychczas dziela˛ce sie˛ na przeszłos´c´, teraz´niejszos´c´ i przyszłos´c´, załamywało sie˛. Rak odbierał chorym prawo do posia- dania przyszłos´ci. Walka o odzyskanie tego prawa stanowiła jeden z gło´wnych wa˛tko´w, woko´ł kto´rego koncentrowały sie˛ wywiady. Materiały terenowe prezentuje˛ w tej ksia˛z˙ce zgodnie ze struktura˛, kto´ra˛ moz˙na uznac´ za charakterystyczna˛ dla wie˛kszos´ci zebranych wywiado´w. Rozmowy o chorobie prawie zawsze zaczynały sie˛ od wspomnien´ pierwszych zwia˛zanych z nia˛ zdarzen´. Te zdarzenia i chwile rozmo´wcy opisywali jako traumatyczne, chaotyczne oraz okrutne dos´wiadczenia. Pierwszy rozdział analityczny jest zatem pro´ba˛ opisu i interpretacji opowies´ci rozmo´wco´w o tym najcie˛z˙szym okresie choroby. Zawarte sa˛ w nim nie tylko pewne wspomnienia, ale takz˙e pro´ba zapisu i analizy traumatycznych proceso´w dzieja˛cych sie˛ w z˙yciu rozmo´wco´w. Podczas moich badan´, szczego´lnie gdy odwie- dzałem rozmo´wco´w w szpitalu, byłem s´wiadkiem tych włas´nie pro- ceso´w. W szpitalu spotykałem sie˛ z ludz´mi s´wiez˙o zdiagnozowanymi, czekaja˛cymi na zabieg operacyjny lub dochodza˛cymi do siebie po zazwyczaj cie˛z˙kiej operacji. Ci rozmo´wcy znajdowali sie˛ zatem na pocza˛tku zmagan´ z nowotworem i z tego powodu choroba była dla nich czyms´ w rodzaju dzikiego i nieoswojonego zwierze˛cia, kto´re z furia˛ zaatakowało nie tylko ich ciała, ale tez˙ osobisty s´wiat utkany z symbolicznych porza˛dko´w. Kolejny rozdział moz˙na okres´lic´ jako przeciwien´stwo pierwszego – w całos´ci pos´wie˛cony jest analizie i interpretacji tych fragmento´w opowies´ci, w kto´rych rozmo´wcy przedstawiali swoja˛ droge˛ przez chorobe˛ i przepis na odbudowe˛ z˙ycia. Jak juz˙ wspominałem, podczas badan´ udało mi sie˛ zebrac´ wiele takich przepiso´w, cze˛sto sprzecznych ze soba˛ i nie do kon´ca konsekwentnych z punktu widzenia ze- wne˛trznego obserwatora. Sa˛dze˛ wie˛c, z˙e projekt odbudowy z˙ycia, kto´ry ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Wste˛p 21 okres´lam mianem restytucji (zno´w posiłkuje˛ sie˛ mys´la˛ Arthura Franka), jest płynnym i zmiennym w czasie konceptem, kto´ry przy- pomina bardziej nieustaja˛ce testowanie pewnych pomysło´w metoda˛ pro´b i błe˛do´w niz˙ dobrze opracowany i konsekwentnie wdraz˙any w z˙ycie plan. W ostatnim rozdziale analitycznym podejmuje˛ pro´be˛ przedstawie- nia i zinterpretowania problemu choroby onkologicznej w konteks´cie rodziny. Opowies´ci zwia˛zane z rodzina˛stanowia˛znacza˛ca˛cze˛s´c´ wielu wywiado´w – uwaz˙am to za znamienne zjawisko, kto´re dowodzi, z˙e choroba onkologiczna nie jest jedynie choroba˛ jednostki. Rak dzieje sie˛ w przestrzeni rodzinnej i kaz˙dy z najbliz˙szych osoby chorej jest nim w jakis´ sposo´b dotknie˛ty. W rozdziale tym przygla˛dam sie˛, w jaki sposo´b rozmo´wcy definiowali rodzine˛, a takz˙e jak choroba wpływała na s´rodowisko oso´b, kto´re chorzy uznawali za najbliz˙szych. Rozwaz˙am tez˙ temat tabuizacji choroby onkologicznej w konteks´cie rodzinnym, a takz˙e pro´buje˛ zrozumiec´, w jaki sposo´b medykalizacja i nowe technologie medyczne wpływaja˛ na postrzeganie rodziny i choroby. W komentarzu kon´cza˛cym ksia˛z˙ke˛ opisuje˛ gło´wne wnioski płyna˛ce z moich badan´. Sa˛dze˛, z˙e dos´wiadczenia rozmo´wco´w ro´z˙nia˛ sie˛, czasem wyraz´nie, w zalez˙nos´ci od grupy społecznej, jaka˛reprezentuja˛ chorzy, ich zaplecza kulturowego, a takz˙e, co waz˙ne, rodzaju i lokali- zacji (w ciele) nowotworu. Moim celem nie jest jednak stawianie ostatecznych wniosko´w. Chciałbym, by praca ta była odczytywana raczej jako wste˛p do szerszej dyskusji na temat dos´wiadczenia choroby onkologicznej. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Rozdział I Antropologia a choroba nowotorowa Dzieje antropologii medycznej w skro´cie i ich wpływ na moje badania Antropologia medyczna to gała˛z´ antropologii kulturowej. Subdys- cyplina ta narodziła sie˛ w USA i tam tez˙ zyskała wspo´łczesny rys metodologiczny oraz teoretyczny. Jej fundamento´w nalez˙y doszukiwac´ sie˛ w zainteresowaniach „klasycznych” etnografo´w medycyna˛ komple- mentarna˛ (czasem niefortunnie zwana˛ „alternatywna˛”). W Europie nurt podobnych badan´ cze˛sto identyfikowano z rozwijaja˛ca˛ sie˛ do lat dziewie˛c´dziesia˛tych dwudziestego wieku etnomedycyna˛, obecnie w zasadzie wchłonie˛ta˛ przez „amerykan´ska˛” antropologie˛ medyczna˛. Za prekursora antropologii medycznej uznaje sie˛ Williama Riversa, kto´ry interesował sie˛ „prymitywna˛ medycyna˛” w społecznos´ciach „pierwotnych” rozumiana˛ jako zbio´r praktyk i przekonan´ o etiologii i leczeniu choro´b. Wiedza dotycza˛ca definicji i praktyk zwia˛zanych ze zdrowiem i choroba˛ przez długi czas była pozyskiwana przez antropologo´w jako dodatek, pojawiaja˛cy sie˛ przy okazji realizowania innych temato´w badawczych. Poniewaz˙ w pierwszej połowie minio- nego wieku antropolodzy prowadzili badania najcze˛s´ciej w „egzotycz- nych” regionach s´wiata, dane pochodza˛ce z tego okresu, kto´re moz˙na zaliczyc´ do antropologii medycznej, dotycza˛ przewaz˙nie niewielkich społecznos´ci spoza euroatlantyckiego kre˛gu kulturowego. Ro´wnolegle, europejscy etnografowie i ludoznawcy zbierali informacje o sposobach leczenia sie˛ w rodzimych s´rodowiskach wiejskich i małomiasteczko- wych. Dzie˛ki temu wspo´łczes´ni badacze dysponuja˛ dos´c´ bogatym zbiorem danych o walorach zaro´wno historyczno-etnograficznych, jak i etnofarmakologicznych. Przykładem takiej pracy jest monumentalne dzieło Henryka Biegeleisena Lecznictwo ludu polskiego wydane w 1929 roku czy bardziej wspo´łczesny Etnologiczny atlas cia‡a ludzkiego i chorób (1995) Adama Palucha. Pocza˛tek gwałtownego rozwoju antropologii medycznej moz˙na datowac´ dopiero na lata czterdzieste i pie˛c´dziesia˛te dwudziestego ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Dzieje antropologii medycznej w skro´cie i ich wpływ na moje badania 23 wieku. Zmiana klimatu intelektualnego, społecznego i ekonomicznego, wywołana kryzysem politycznym lat czterdziestych, zmusiła antropo- logo´w, szczego´lnie anglosaskich, do podje˛cia działan´ niejako napraw- czych, nastawionych na poznanie i rozwia˛zanie problemo´w społe- czen´stw dotknie˛tych skutkami wojny oraz rozpadu ładu kolonialnego. Dlatego włas´nie niebagatelna˛ role˛ w procesie konstruowania antropo- logii medycznej jako subdyscypliny naukowej miał nurt studio´w stoso- wanych. W tym okresie antropolodzy pojawili sie˛ w krajach Trzeciego S´wiata – dzis´ powiedzielibys´my Globalnego Południa – z misja˛ polepszenia doste˛pu miejscowej ludnos´ci do udogodnien´ cywilizacyj- nych, takich jak leki i medycyna w ogo´le. Ich badania i działania niewa˛tpliwie przyczyniły sie˛ do rozwoju antropologii medycznej, choc´ nosiły jeszcze znamiona kolonializmu. Do s´wiata ludzi z˙yja˛cych w zupełnie odmiennych realiach kulturowych i s´rodowiskowych pro´bowano importowac´ „zachodni” wynalazek, jakim była biomedy- cyna. Te praktyki spotkały sie˛ z ostra˛ krytyka˛, kto´ra zaowocowała pierwszym teoretycznym nurtem w antropologii medycznej, zwanym powszechnie krytycznym. Pra˛d ten, inspirowany mie˛dzy innymi dziełami Michela Foucault, zarzucał biomedycynie ekspansywnos´c´ i niszczycielski wpływ na kultury lokalne. Nurt krytyczny istnieje do dzis´, choc´ wspo´łczes´nie kładzie nacisk na niero´wnos´ci w doste˛pie do opieki medycznej wynikaja˛ce z ro´z˙nic klasowych, kulturowych, ekonomicznych lub politycznych. Przełomowe dla antropologii medycznej okazały sie˛ lata siedem- dziesia˛te i osiemdziesia˛te dwudziestego wieku, choc´ to w 1963 roku po raz pierwszy oficjalnie pojawiła sie˛ nazwa dyscypliny. Wprowadził ja˛ Norman A. Scotch, tytułuja˛c jeden ze swoich artykuło´w Medical anthropology. W 1968 roku powstała sekcja AAA (American Anthro- pological Association) nazwana „The Society for Medical Anthropo- logy”. Kolejne lata to czas, w kto´rym badacze tacy jak Byron Good, Atwood Gaines, Robert Hahn i Arthur Kleinman „zdobyli” nowe tereny badawcze oraz obudowali do tej pory gło´wnie praktyczna˛ dyscypline˛ pogłe˛biona˛ refleksja˛ teoretyczna˛. Good zasłyna˛ł dzie˛ki hermeneutycznemu i interpretatywnemu spojrzeniu na problem choro´b w ro´z˙nych kulturach. Jego badania pozwoliły stwierdzic´, z˙e choroba sama w sobie reprezentuje kontekst kulturowy poprzez towarzysza˛cy jej zespo´ł znaczen´ i symboli (Good 1980). Postrzegał on chorobe˛ jako złoz˙one zjawisko, kto´re moz˙na zrozumiec´ dzie˛ki „interpretacji kulturowej”. Według niego wszelkie działania zoriento- wane na chorobe˛, nawet te znane ze s´wiata biomedycyny, miały na celu zinterpretowanie znaczen´ oraz tres´ci ukrytych w chorobie. Dzie˛ki analizom Gooda s´wiat nauk społecznych zacza˛ł dostrzegac´ w chorobie ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 24 Rozdział I. Antropologia a choroba nowotworowa zjawisko pełne głe˛bokich znaczen´ semiotycznych – rodzaj kulturowe- go symbolu, w kto´rym zapisane sa˛ fakty z z˙ycia jednostki i społecz- nos´ci. Konstatacja ta sprowokowała pytania o zwia˛zek mie˛dzy obja- wami i dos´wiadczeniami zdefiniowanymi przez medycyne˛ a tymi, kto´re w subiektywny sposo´b odczuwał pacjent. Zdaniem Gooda prak- tyka medyczna opierała sie˛ na redukcjonistycznym sposobie mys´lenia o ciele i człowieku. Zakładało ono, z˙e zgłaszane przez chorych symp- tomy to zjawiska obiektywne. Badania Gooda wykazały jednak, z˙e choroba i jej objawy to przede wszystkim rozbudowane metafory o podłoz˙u społecznym i kulturowym. Choroba to zatem pewna konstrukcja złoz˙ona z ro´z˙nych elemento´w, włas´ciwych dla okres´lonej subkultury (w tym biomedycyny). Nalez˙y w tym miejscu zaznaczyc´, z˙e Good nie kwestionował istnienia biologicznego wymiaru choroby. Jego zdaniem, znaczenie choroby – jej sens i obraz – wywodziło sie˛ jednak ze złoz˙onej sieci znaczen´ o podłoz˙u kulturowym. Rozpoznanie i zrozumienie tej sieci to podstawowe zadanie zaro´wno antropologo´w, jak i lekarzy. Praktyka obydwu grup zawodowych nawia˛zywała zatem do praktyk o podłoz˙u hermeneutycznym, gdzie wspominana juz˙ „interpretacja kulturowa” pełni role˛ klucza do ludzkiego umysłu i dos´wiadczenia. Warto zwro´cic´ uwage˛, z˙e „interpretacje˛ kulturowa˛” Good uznawał za plastyczny i zmienny w czasie fenomen, kto´ry two- rzył „modele objas´niaja˛ce” (explanatory models) nadaja˛ce ramy znacze- nia zjawiskom zwia˛zanym z choroba˛ i cierpieniem. Perspektywa zaproponowana przez Byrona Gooda, kłada˛ca nacisk na interpretacje˛ znaczen´ przekazywanych przez rozmo´wco´w, jest szczego´lnie waz˙na dla tej pracy. Mys´li tego badacza, choc´ niemłode, cia˛gle uwaz˙am za inspiruja˛ce i jak najbardziej aktualne. Podobnie jak Byron Good, w wypowiedziach moich rozmo´wco´w poszukiwac´ be˛de˛ znaczen´, metafor i symboliki o podłoz˙u kulturowym, kto´re razem tworza˛ pewien tekst, moz˙liwy do odczytania i zinterpretowania. Uwaz˙am ro´wniez˙, z˙e działania oso´b, z kto´rymi rozmawiałem, takz˙e moz˙na postrzegac´ jako ekspresje kulturowych kodo´w. Działania te traktuje˛ jak nos´niki tres´ci produkowanych i przetwarzanych przez lokalna˛ kulture˛, w kto´rej z˙yli i działali moi rozmo´wcy. Inny badacz, Atwood Gaines, wspo´lnie z Robertem Hahnem, zapocza˛tkował pogłe˛bione studia nad kultura˛ biomedyczna˛. Głos´na publikacja pod ich redakcja˛, Physicians of Western Medicine (1985), to kamien´ milowy antropologii medycyny, czasem wyodre˛bnianej z antropologii medycznej dla podkres´lenia specyficznego obszaru badawczego – biomedycyny. Dzieło opracowane przez Gainesa i Hahna to pro´ba zbliz˙enia s´rodowiska przedstawicieli nauk społecz- nych i s´wiata lekarzy. Wnikliwe obserwacje autoro´w rozdziało´w poka- ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Dzieje antropologii medycznej w skro´cie i ich wpływ na moje badania 25 zały, z˙e lekarze bardzo cze˛sto musza˛ zmagac´ sie˛ z problemami, kto´re tradycyjnie nalez˙ały do kompetencji humanistyki. Medykom nieobce były takie kwestie, jak szok kulturowy, ro´z˙nice wynikaja˛ce z podziało´w etnicznych, społecznych i klasowych oraz sposoby konstruowania i transmisji wiedzy. Autorzy poddali takz˙e analizie problemy obiekty- wizmu i naukowos´ci medycyny, przy czym zjawiska te osadzili w szerszym konteks´cie kulturowym. Podobne eksploracje naukowe (takz˙e we wspo´łpracy z Hahnem) realizował Arthur Kleinman (1981, 1983, 1984, 1988), lekarz psy- chiatra i antropolog (wielu antropologo´w medycznych zaliczanych do grona fundatoro´w dyscypliny posiadało wykształcenie medyczne i bogate dos´wiadczenie zawodowe wyniesione z klinik i szpitali). Dzie˛ki swoim badaniom wykazał on, z˙e zachodnia biomedycyna, traktowana jako „twarda” nauka, jest ro´wniez˙ wytworem kulturowym – historycznym i zmiennym. Zdaniem Kleinmana, biomedycyna (po- dobnie jak inne, wielkie systemy lecznicze, na przykład azjatyckie) produkowała kulturowo uwarunkowane definicje zdrowia i choroby. Kleinman dokonał redefinicji wprowadzonego przez Horacio Fabrege˛ (1973, 1978, 1980) podziału na disease (choroba w sensie medycznym) i illness (subiektywny, kulturowy wymiar choroby), uznaja˛c, z˙e obydwa terminy oddaja˛pewien stan wynikaja˛cy z lokalnego kontekstu kulturo- wego. O´ w kontekst Kleinman okres´lił jako „lokalny system zdrowia” (local health system), na kto´ry składały sie˛ ro´z˙ne z´ro´dła wiedzy i po- ziomy racjonalnos´ci. Postrzeganie oraz interpretacja zdrowia i choroby to wypadkowa nakładaja˛cych sie˛ na siebie tres´ci „popularnych”, „tradycyjnych” (folk) oraz „profesjonalnych”. W takim przypadku disease to nie obiektywny stan, lecz interpretacja illness dokonana przez specjaliste˛ poprzez nałoz˙enie specyficznej taksonomii i odniesienie okres´lonych objawo´w do wypracowanych norm i reguł wiedzy. Kleinman akcentował takz˙e role˛ trzeciej kategorii definiuja˛cej chorobe˛ – sickness. Terminem tym okres´lił społeczny sens choroby. Rozwaz˙ania zapocza˛tkowane przez wymienionych badaczy w zna- cza˛cy sposo´b wpłyne˛ły na obranie i zdefiniowanie przeze mnie terenu badawczego. Praca ta zgłe˛bia problemy zwia˛zane z biomedycyna˛ i biomedycznym kontekstem, w kto´rym działa sie˛ choroba moich rozmo´wco´w. Przyje˛cie przeze mnie perspektywy opartej na rozwaz˙a- niach Horacia Fabregi i Arthura Kleinmana dotycza˛cych definicji choroby – zaro´wno na poziomie indywidualnym, jak i społecznym – otwiera przestrzen´, w kto´rej wiedza i praktyki biomedyczne (naukowe) sa˛ w nieustannej jednostek oraz ze interakcji z dos´wiadczeniami s´rodowiskiem społecznym, w kto´rym z˙yja˛ chorzy. ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== 26 Rozdział I. Antropologia a choroba nowotworowa Pogla˛dy i refleksje Arthura Kleinmana sa˛ podwo´jnie cenne dla mojej pracy. Dos´wiadczenie zdobyte w klinice pozwoliło mu spojrzec´ na problem zdrowia i choroby takz˙e przez pryzmat kategorii narracji (1988), kto´ra odegrała istotna˛ role˛ zaro´wno na etapie prowadzonych przeze mnie badan´, jak i podczas pisania tego tekstu. Kleinman, inspirowany podejs´ciem psychologicznym, w kto´rym opowies´c´ i nar- racja posiadaja˛moc terapeutyczna˛, postrzegał dos´wiadczenie choroby jako szczego´lnego rodzaju opowies´c´, w obre˛bie kto´rej zachodza˛waz˙ne z punktu widzenia chorego procesy – rozumienie, interpretacja i po- rza˛dkowanie przez˙yc´. Takie spojrzenie na chorobe˛ i zdrowie ukształ- towało w znacznej mierze obraz wspo´łczesnej antropologii medycznej, zaro´wno na poziomie metodologiczno-teoretycznym, jak i w praktyce badawczej. Dzisiejsza antropologia medyczna to dyscyplina dobrze zorgani- zowana. Jej przedstawiciele rozwine˛li szereg perspektyw, kto´re akcentuja˛ role˛ ro´z˙nych czynniko´w wpływaja˛cych na stan zdrowia ludzi. Oto najwaz˙niejsze z tych uje˛c´: Pierwsze to uje˛cie ekologiczne – pro´ba syntezy koncepcji bio- logicznych i kulturowych. Zakłada ono, z˙e człowiek to jednostka osa- dzona zaro´wno w kulturze, jak i w s´rodowisku biologicznym, kto´re ma niebagatelny wpływ na jego działania i stan zdrowia. Kluczowa˛ kon- cepcja˛ teoretyczna˛ jest w tym podejs´ciu poje˛cie adaptacji i ewolucji: ludzki organizm, dzie˛ki przystosowanej do s´rodowiska kulturze, potrafi zaadaptowac´ sie˛ do lokalnych warunko´w ekologicznych, w tym wpływaja˛cych na stan zdrowia. Uje˛cie ekologiczne znalazło szerokie zastosowanie w studiach z zakresu epidemiologii. Koncepcja ta nie uwzgle˛dnia jednak czyn- niko´w ekonomicznych i politycznych, wpływaja˛cych na stan zdrowia społecznos´ci. Krytycy zarzucaja˛ jej takz˙e zbytni redukcjonizm i lekcewaz˙enie dynamiki proceso´w społecznych. W odpowiedzi na przedstawione zarzuty w latach osiemdziesia˛tych i dziewie˛c´dziesia˛tych ukształtowała sie˛ szkoła zwana biokulturowa˛ lub ekologia˛ medyczna˛. Nurt ten to pro´ba syntezy antropologii fizycznej i kulturowej, kto´rej celem jest poznanie, w jaki sposo´b jednostki sa˛ w stanie zaadaptowac´ sie˛ do lokalnych warunko´w s´rodowiskowych dzie˛ki udogodnieniom biologiczno-ewolucyjnym lub specyficznym zachowaniom i działa- niom. Choc´ szkoła ta uwzgle˛dnia znaczenie relacji społecznych oraz czynniko´w ekonomicznych i politycznych w procesie definiowania i rozumienia zdrowia i choroby, to jej gło´wna˛ osia˛ intelektualna˛ sa˛ kategorie stricte biomedyczne. Zdrowie rozumie sie˛ tu jako sukces adaptacyjny, choroba zas´ to „poraz˙ka” dotknie˛tej nia˛jednostki. Z tego powodu koncepcja ta ro´wniez˙ stała sie˛ obiektem krytyki – antropolodzy ##7#52#aSUZPUk1BVC1WaXJ0dWFsbw== Dzieje antropologii medycznej w skro´cie i ich wpływ na moje badania 27 kulturowi zarzucaja˛ jej determinizm biologiczny oraz dominuja˛cy, zachodni pogla˛d na zdrowie i chorobe˛, kto´ry nie przystaje do badania społecznos´ci spoza euroatlantyckiego kre˛gu kulturowego. Drugie uje˛cie okres´la sie˛ jako krytyczne. Gło´wny cel badaczy z tego nurtu to demaskowanie ekonomicznego, klasowego, kulturowego i po- litycznego uwarunkowania doste˛pu do opieki medycznej, a takz˙e wpły- wo´w, jakie wywiera biomedycyna na społecznos´ci lokalne. Antropo- lodzy działaja˛cy w ramach tego nurtu cze˛sto stawiaja˛ sobie za cel zmiane˛ rozpoznanej sytuacji, w kto´rej okres´lone grupy czy jednost
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Rak. Antropologiczne studium praktyk i narracji
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: