Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
09840 024000 15014388 na godz. na dobę w sumie
Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny - ebook/pdf
Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 268
Wydawca: Impuls Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-7850-108-4 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> naukowe i akademickie >> podręczniki
Porównaj ceny (książka, ebook (-8%), audiobook).

 

Książka stanowi prezentację doświadczeń zdobytych podczas realizowania działań na rzecz małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością i niepełnosprawnych oraz ich rodzinom  przez placówki zakwalifikowane do realizacji pilotażu programu rządowego WWKSC.

Gwarancją wysokiego poziomu merytorycznego wykonania zadań programowych bezpośrednio z dziećmi, była dobrze zaplanowana strategia działań i stworzenie w systemie międzyresortowym optymalnego modelu działań lokalnych na rzecz wielospecjalistycznej, kompleksowej i ciągłej pomocy dzieciom zagrożonym niepełnosprawnością lub niepełnosprawnym od momentu wykrycia takiej potrzeby.

Przy założeniu, że dany samorząd przejawia wolę zaspokajania potrzeb w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju i wczesnej interwencji medycznej, jego działania powinny być skupione na zapewnieniu koordynacji organizacyjno-finansowej i interinstytucjonalnej w taki sposób, aby służyła wyrównywaniu szans i późniejszym sukcesom edukacyjnym i wychowawczym.

 

Prezentowana praca składa się z siedmiu rozdziałów części teoretycznej i trzech rozdziałów części empirycznej.

W pierwszych rozdziałach części teoretycznej przedstawiono m.in. dostępne dane statystyczne, które uzasadniają potrzebę podejmowania działań programowych, charakterystykę obecnej sytuacji i bariery w realizacji działań międzyresortowych.

Kolejne rozdziały identyfikują adresatów programu, cele, zadania i przewidywane efekty tych działań oraz założenia organizacyjne i standardy wymagań stawiane placówkom wnioskującym o rekomendację do prowadzenia działań programowych.

Istotne informacje dotyczące międzyresortowego finansowania działań na rzecz dzieci zawiera 6 rozdział.

W części empirycznej przedstawiono rezultaty dwuletniego wdrażania programu WWKSC dotyczące: działań koordynujących program, spełniania warunków konkursowych umożliwiających placówkom uzyskanie rekomendacji do programu, spełniania warunków formalnych i merytorycznych przez rekomendowane placówki, analizy zależności między czynnikami związanymi z tworzeniem systemu, a obecnym etapem realizacji założeń programowych, oraz raport z bezpośredniej pracy programowej z dziećmi. Opis wybranych wniosków stanowi egzemplifikację dokonanej pracy przygotowawczej niektórych placówek do uczestnictwa w programie.

Uzyskane rezultaty zostały sformułowane w podsumowaniu każdego rozdziału, jak również w zakończeniu pracy i wnioskach końcowych.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

TERESA SERAFIN Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny (na podstawie założeń i efektów wdrażania pilotażu programu rządowego 2005–2007) © Copyright by Ofi cyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012 Recenzenci: prof. zw. dr hab. Edyta Gruszczyk-Kolczyńska dr hab. Małgorzata Karwowska-Struczyk Redakcja naukowa: prof. dr hab. Tadeusz Gałkowski Adiustacja: Radosław Doboszewski Opracowanie typografi czne: Anna Bugaj-Janczarska Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska ISBN 978-83-7850-108-4 Ofi cyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsofi cyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsofi cyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2012 T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Spis treści Wstęp ..................................................................................................................... 9 Rozdział 1 Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka .................................................................... 17 1.1. Identyfi kacja problemu i zarys sytuacji demografi cznej Polski ................... 26 1.2. Wybrane dane epidemiologiczne dotyczące występowania niepełnosprawności u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia ...... 28 1.3. Dostępne dane statystyczne dotyczące niepełnosprawności występującej u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia ..................................... 29 Rozdział 2 Podstawy prawne prowadzenia działań na rzecz małych dzieci ....... 35 2.1. Polski system prawny i wynikające z niego możliwości wdrażania działań 2.2. Dokumenty prawa międzynarodowego wskazujące kierunki działań z zakresu wczesnej pomocy dziecku i jego rodzinie ................................... 38 w zakresie wczesnej pomocy małemu dziecku ........................................... 48 Rozdział 3 Ustalenia terminologiczne i uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych ....................................................................................... 55 3.1. Ustalenia terminologiczne .......................................................................... 55 3.2. Uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych ........................................ 61 Rozdział 4 Adresaci, cele i zadania realizacji pilotażu programu WWKSC i przewidywane efekty ..................................................................................... 65 4.1. Adresaci pilotażu programu ....................................................................... 65 4.2. Cele pilotażu programu ogólne i szczegółowe ............................................ 67 4.2.1. Szczegółowy cel działań w odniesieniu do dzieci ............................. 68 4.2.2. Cel działań w odniesieniu do rodziców ............................................ 69 4.2.3. Postulowany model działań w stosunku do dziecka i rodziny .......... 71 T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Spis treści 6 4.2.4. Cele działań w odniesieniu do społeczeństwa .................................. 72 4.3. Czas trwania, forma i zadania do realizacji w ramach pilotażu .................. 73 Rozdział 5 Standardy wymagań, jakie muszą spełniać placówki ........................... 77 5.1. Wymagania dotyczące bazy lokalowej placówki realizującej program rządowy WWKSC ...................................................................... 78 5.2. Standardy merytoryczne ............................................................................. 79 5.2.1. Standardy dotyczące organizacji pracy placówki .............................. 80 5.3. Zadania do realizacji przez specjalistów ..................................................... 85 Rozdział 6 Finansowanie zadań programowych .......................................................... 91 6.1. Szczegółowy opis kalkulacji kosztów ......................................................... 91 6.2. Rodzaje usług świadczonych w ramach bonu terapeutycznego .................. 94 6.3. Możliwości zgromadzenia przez rekomendowaną placówkę odpowiednich środków fi nansowych ......................................................... 100 6.4. Wykaz poszczególnych świadczeń programowych i regulacji umożliwiających ich fi nansowanie ............................................................. 101 Rozdział 7 Przyjęty dla pilotażu programu sposób koordynacji działań ................. 105 Rozdział 8 Sformułowanie problemów, pytań i celu badawczego ........................ 109 8.1. Przedmiot badań, hipotezy, zmienne, wskaźniki i narzędzia badawcze ..... 113 8.2. Zmienne badawcze i wskaźniki .................................................................. 116 8.3. Organizacja, teren i zakres badań ............................................................... 118 8.4. Metody, techniki i narzędzia badawcze jako sposoby opracowania materiału empirycznego ............................................................................. 121 Rozdział 9 Analiza materiału badawczego ................................................................... 125 9.1. Spełnianie warunków przez placówki wnioskujące o przyznanie rekomendacji ........................................................................ 125 9.2. Koordynacja działań pilotażowych ............................................................. 130 9.3. Realizacja świadczeń zdrowotnych na podstawie zawarcia kontraktów z oddziałami wojewódzkimi NFZ ............................................................. 140 9.4. Działania programowe realizowane we współpracy z oddziałami terenowymi PFRON ................................................................................. 141 9.5. Przekazywanie środków fi nansowych z subwencji oświatowej przez jednostki samorządu terytorialnego .................................................. 141 9.6. Realizacja programu WWKSC w rekomendowanych placówkach ............ 143 T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Spis treści 7 9.7. Analiza działań koordynacyjnych oraz bezpośrednio prowadzonych z dziećmi .................................................................................................. 154 9.7.1. Efekty ilościowe i jakościowe wyników uzyskanych podczas realizacji pilotażu programu WWKSC (2005–2007) .................... 154 9.8. Ewaluacja realizacji standardów pilotażu przez placówki rekomendowane do programu WWKSC według wskaźników ankiety ewaluacyjnej .......... 157 9.9. Postępy w usprawnianiu dzieci na przykładzie badań przeprowadzonych przez placówki .......................................................................................... 172 9.10. Realizacja programów dla rodziców ......................................................... 182 9.11. Ocena sposobu przyjmowania dzieci do programu, kwalifi kacje kadry .... 183 Rozdział 10 Podsumowanie wyników realizacji programu WWKSC ........................... 185 Rozdział 11 Główne rekomendacje ................................................................................... 195 Bibliogra a ........................................................................................................... 199 Inne źródła ........................................................................................................ 200 Programy komputerowe .................................................................................... 202 Aneksy .................................................................................................................. 203 Aneks 2. Przykład programu WWKSC zgłoszonego do konkursu Aneks 1. Wyciąg z wykazu głównych jednostek chorobowych wg ICD-10, dających wskazania do udzielania wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej pomocy w ośrodkach wczesnej interwencji ................. 203 i prowadzonego w samodzielnym ośrodku terapii i rehabilitacji dla dzieci ...................................................................... 207 Wczesnej Pomocy Dzieciom z Zaburzeniami w Rozwoju (WWKSC) .................................................................... 237 „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie” ...................................... 242 Spis schematów, tabel i wykresów ............................................................... 275 Aneks 3. Projekt działań do realizacji w Krajowym Programie Aneks 4. Ankieta ewaluacyjna pilotażu programu rządowego T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp Na przestrzeni wieków podejście do osób niepełnosprawnych ulegało zmianom. Z historii czasów starożytnych znane są jedynie nieliczne przypadki wybitnie utalentowanych artystów i mędrców, takich jak Demokryt czy Homer, którzy mimo niepełnosprawności byli wielkimi twórcami. W średniowieczu w Europie osoby chore psychicznie, upośledzone umysłowo czy głuche uważa- no za opętane i zamykano w klatkach. Jednak to właśnie wtedy rozpoczęło się organizowanie przytułków dla osób niepełnosprawnych, głównie przez kościoły chrześcijańskie1. Postępujący rozwój nauki, a szczególnie medycyny i psycholo- gii, zaowocował podejmowaniem prób nauczania i wychowania osób niepełno- sprawnych. Edukacja tych osób miała charakter działań instytucjonalnych o cha- rakterze segregacyjnym. Pierwsze szkoły specjalne powstały w XIX w. W Polsce zainteresowanie kształceniem osób niepełnosprawnych zaczęło się rozwijać dopiero po I wojnie światowej. W okresie międzywojennym z uwagi na brak odpowiedniej kadry nauczycieli przygotowanych do prowadzenia nauczania specjalnego potrzeby dzieci niepełnosprawnych w tej sferze nie były zaspokajane. Widoczny rozwój nastąpił tu dopiero po II wojnie światowej, zarówno na świe- cie, jak i w Polsce2. Powstało wówczas wiele nowych szkół i placówek kształcenia specjalnego. Jedną z ważnych przesłanek przemawiających za tworzeniem sieci szkół specjalnych, oprócz zapewnienia uczniom niepełnosprawnym warunków do kształcenia, było także odciążenie szkoły masowej [...] od dzieci, które nie są zdolne sprostać normalnym wymogom, któ- re często dezorganizują i hamują pracę dydaktyczną i wychowawczą nor- malnych zespołów szkolnych i którym szkoła normalna nie może zapewnić odpowiednich środków i metod kształcenia. Przyjmując te dzieci, szkoła 1 Z. Sękowska (1985), Pedagogika specjalna. Zarys, PWN, Warszawa, s. 170. 2 W Polsce 23 marca 1956 r. został wydany Dekret o obowiązku szkolnym (Dz. U. z 1956 r. Nr 9, poz. 52), z którego wynikało m.in., że dzieci uznane za niezdolne do nauki w szkole masowej wypełniają obowiązek szkolny w szkołach specjalnych. Podobne ustalenia zawierał art. 20 Ustawy z 15 lipca 1961 r. o rozwoju systemu oświaty i wychowania (Dz. U. z 1961 r. Nr 32, poz. 160). T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp 10 specjalna umożliwia i ułatwia szkole normalnej realizację statutowych zadań i osiąganie optymalnych wyników3. Szkoły specjalne traktowane były zatem jako instytucje spełniające m.in. usłu- gowe funkcje wobec szkół masowych. Dopiero w latach 60. XX w. organiza- cje pozarządowe działające na rzecz i w interesie osób niepełnosprawnych zaczę- ły formułować postulaty wskazujące na potrzebę wyrównywania szans życiowych tych osób oraz ich integrację społeczną i edukacyjną. Również w Polsce tematyka integracji osób niepełnosprawnych była przed- miotem coraz większego zainteresowania wielu badaczy, organizacji społecznych, polityków, samych osób niepełnosprawnych, szkół oraz rodziców. W dyskur- sie publicznym coraz częściej podnoszono kwestie dotyczące praw i obowiązków obywatelskich, istoty oraz zakresu włączenia osób niepełnosprawnych w nurt życia społecznego, w tym tworzenia warunków do wspierania ich rozwoju, kształcenia się i działania w integracji ze zdrowymi rówieśnikami, jak również umożliwie- nia zatrudnienia i późniejszego niezależnego życia. Podstawowym międzynaro- dowym dokumentem, który miał zapewnić wszystkim osobom niepełnospraw- nym możliwość korzystania z tych samych praw i obowiązków, jakie przysługują obywatelom pełnosprawnym, jest ogłoszona 20 grudnia 1993 r. rezolucja ONZ Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych. W rezo- lucji tej zostały sformułowane kierunki działań praktycznych na rzecz pełnego i równego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu społecznym. Obecne podejście do osób niepełnosprawnych, zarówno w krajach świata, jak i Polsce, jest wynikiem ewolucji poglądów na problematykę niepełnosprawności i odzwierciedlania ich w postawach poszczególnych osób, w tym osób tworzących krajową i lokalną politykę społeczną, edukacyjną i zdrowotną wobec osób niepeł- nosprawnych. Na gruncie edukacji poglądy te spowodowały zasadniczą zmianę koncepcji organizacyjnej w systemie kształcenia dzieci i młodzieży, u których stwierdzono różne stopnie zaburzeń i utrudnień w rozwoju powodujące upośle- dzenie funkcji biologicznych, psychicznych i społecznych. Obecnie na podsta- wie wyników badań psychologicznych oraz nauk medycznych uznaje się, że czas podjęcia decyzji o rehabilitacji dziecka i wspomaganiu rozwoju determinuje jego szanse edukacyjne i późniejszą karierę życiową, a skuteczne prowadzenie działań w kierunku pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu powinno być rozpoczynane jak najwcześniej. Pogląd ten znalazł odzwierciedlenie w przepi- sach prawnych Ustawy o systemie oświaty4, która określa m.in. funkcjonowa- nie systemu oświaty, w tym zasady organizacji kształcenia dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami, oraz podejmowanie wczesnego wspomagania rozwoju małego dziecka od momentu wykrycia niepełnosprawności (przez lekarza lub 3 O. Lipkowski (1981), Pedagogika specjalna, PWN, Warszawa, s. 72. 4 Ustawa z dnia 7 września 1991 r. o systemie oświaty (Dz. U. z 2004 r. Nr 256, poz. 2572 z późn. zm.). T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp 11 rodziców zaniepokojonych zaburzeniami normy rozwojowej określonej dla wie- ku dziecka, w okresie od urodzenia do rozpoczęcia nauki w szkole). Na mocy przepisów Ustawy o systemie oświaty dziecko z niepełnosprawnością uzyskało takie samo prawo do edukacji jak dziecko sprawne. Równy dostęp do edukacji określony został w art. 1 w następujących punktach: 1) zapewniającym realizację prawa każdego obywatela Rzeczypospolitej Polskiej do kształcenia się oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki odpowiednio do wieku i osiągniętego rozwoju; 2) stanowiącym, że system oświaty zapewnia wspomaganie przez szkołę wy- chowawczej roli rodziny; 4) zapewniającym dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do moż- liwości psychofi zycznych uczniów, a także możliwości korzystania z pomo- cy psychologiczno-pedagogicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej; 5) dającym dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej oraz niedostosowa- nej społecznie możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami; 5a) zapewniającym opiekę nad uczniami ze znacznymi lub sprzężonymi dys- funkcjami przez umożliwianie realizowania zindywidualizowanego pro- cesu kształcenia, form i programów nauczania oraz zajęć rewalidacyjnych; 7) regulującym, że system oświaty zapewnia upowszechnianie dostępu do szkół, których ukończenie umożliwia dalsze kształcenie w szkołach wyższych; 9) wskazującym, że należy zmniejszać różnice w warunkach kształcenia, wy- chowania i opieki między poszczególnymi regionami kraju, a zwłaszcza ośrodkami wielkomiejskimi i wiejskimi; 10) nakazującym utrzymywanie bezpiecznych i higienicznych warunków na- uki, wychowania i opieki w szkołach i placówkach; 12) wskazującym, że system oświaty zapewnia udzielanie pomocy uczniom pozostającym w trudnej sytuacji materialnej i życiowej, 13) zapewniającym dostosowywanie kierunków i treści kształcenia do wymo- gów rynku pracy; 14) zapewniającym przygotowywanie uczniów do wyboru zawodu i kierunku kształcenia. Podstawą doboru odpowiedniej formy kształcenia jest opracowanie diagno- zy poziomu rozwoju dziecka i na tej podstawie wskazanie potrzeb edukacyjno- rehabilitacyjnych. Proces diagnozowania powinien być dokonany przez zespół orzekający poradni psychologiczno-pedagogicznej5 i opisany w odpowiednich drukach opinii lub orzeczeń mówiących o potrzebie: 5 Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 17 listopada 2010 r. w sprawie orze- czeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz. U. z 2010 r. Nr 228, poz. 1487). T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp 12 – zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, – kształcenia specjalnego, – nauczania indywidualnego. Dla dziecka w wieku od urodzenia do ukończeniu 7 r.ż. w przypadku stwier- dzenia potrzeby wczesnego wspomagania w rozwoju poradnia wydaje „opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka”. Zarówno wczesne wspomaganie rozwoju, jak i nauczanie dziecka ze spe- cjalnymi potrzebami edukacyjnymi we wszystkich typach szkół powinno być dostosowane do jego predyspozycji, potrzeb i możliwości rozwojowych oraz ograniczeń wynikających z niepełnosprawności. Wspomaganie rozwoju dzieci niepełnosprawnych ma za zadanie przede wszystkim kształtowanie optymalnych warunków do prawidłowego stymulowania ich psychofi zycznego rozwoju. Dzia- łania specjalistów powinny być prowadzone na podstawie indywidualnych pro- gramów wczesnego wspomagania rozwoju i zmierzać do: – rozwijania potencjalnych możliwości i zdolności, – rozwijania kompetencji społecznych przez nawiązywanie współpracy z in- nymi dziećmi, – rozwijania poczucia własnej wartości. Wczesne wspomaganie może stanowić pierwszy krok na drodze do zdobycia odpowiedniego poziomu wykształcenia, dostosowanego do indywidualnych możliwości, potrzeb i aspiracji dziecka, albowiem daje dziecku szansę na spro- stanie wymaganiom szkoły, stwarza okazję do osiągnięcia sukcesu w nauce oraz wzmacnia życiowe poczynania uczniów z różnymi niepełnosprawnościami. Wczesne wspomaganie rozwoju organizuje się w formie zajęć dla dzieci i rodzi- ców. Niektóre zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju mogą być prowadzo- ne w grupach liczących 2–3 dzieci, a inne, szczególnie te przygotowujące do kontynuowania działań wspomagających w domu, z udziałem rodziców. Szczegó- łowe standardy kształcenia, wychowania i opieki nad uczniami z niepełnospraw- nościami, które są realizowane przez przedszkola, szkoły i placówki, zawarte zo- stały w aktach wykonawczych do Ustawy o systemie oświaty. Należą do nich m.in.: – realizacja zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, – zapewnienie odpowiednich warunków do nauki, sprzętu specjalistycznego i środków dydaktycznych, – realizacja programów wychowania przedszkolnego, nauczania, wychowaw- czego i profi laktyki, dostosowanych do indywidualnych potrzeb edukacyj- nych i możliwości psychofi zycznych dziecka, – odpowiedni dobór form i metod pracy dydaktycznej i wychowawczej, – realizacja zajęć rewalidacyjnych stosownie do potrzeb, – integracja ze środowiskiem rówieśniczym, – zatrudnienie kadry legitymującej się odpowiednimi kwalifi kacjami. W realizacji tych standardów uczestniczą gminne, powiatowe lub wojewódz- kie jednostki samorządu terytorialnego, które pełnią rolę organu prowadzącego T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp 13 szkołę lub placówkę. Natomiast w przypadku szkół i placówek niepublicznych rolę organu prowadzącego pełnią te jednostki, które podjęły się ich prowadzenia, również organizacje pozarządowe. Oceny spełniania standardów przez organy prowadzące oraz jakości kształ- cenia realizowanego z uczniami w szkołach i placówkach dokonuje organ spra- wujący ustawowy nadzór pedagogiczny (kurator oświaty), a przede wszystkim rodzice dzieci. Przedmiotem niniejszej pracy jest kwerenda bazy danych dotyczących uwa- runkowań prawnych i kompetencyjnych do organizowania wczesnej pomocy dziecku i rodzinie, jako zmiennych dostarczających użytecznych i obiektywnych informacji mających istotne znaczenie dla: – adaptacji społecznej rodziny mającej dziecko z niepełnosprawnością, – wspomagania rozwoju tego dziecka, – podwyższenia jego funkcjonowania osobistego w szkole i w życiu. Sposób rozwiązywania tych zagadnień jest ściśle związany ze strategią rozwią- zywania aksjologicznych problemów społecznych, edukacyjnych i zdrowotnych rodziców i dzieci z niepełnosprawnościami przyjętą przez odpowiednie wła- dze centralne, regionalne i samorządowe oraz organizatorów bezpośredniej pracy z dziećmi. Wynika z niej także hierarchia wyznaczanych celów dla osiągnięcia przez dziecko podstawowych atrybutów przypisywanych człowiekowi dorosłemu (m.in. zdobycie odpowiedniego wykształcenia, autonomii, poczucia odpowie- dzialności) i kierunki pomocy udzielanej dziecku. Oznacza to, że każde dziec- ko zamieszkałe w dowolnej gminie powinno otrzymać w swoim środowisku lokalnym adekwatną pomoc w rozwoju, a rodzice uzyskać wsparcie psycholo- giczne i socjalne w zapewnieniu dziecku odpowiednich warunków do leczenia i rehabilitacji w domu. W kompleksie oddziaływań pedagogicznych krzyżują się różne systemy dzia- łań i następuje ciągła transgresja (przekraczanie) ich celów i zadań. Stałym ele- mentem tej transgresji jest również wiedza na temat: – istniejących możliwości prawnych i wynikających z nich zadań instytucji edukacyjnych, medycznych i polityki społecznej, pozwalających na udziele- nie wczesnej pomocy dziecku i rodzinie; – rozwoju dziecka z zaburzeniami w rozwoju i możliwości jego wczesnej re- habilitacji; – odpowiednich podmiotów publicznych i niepublicznych. Uzyskanie zgodności między systemami wartości, postawami i normami za- chowania wynikającymi z celów założonych do realizacji w ramach wspomagania rozwoju dziecka rozpoczętego od chwili wykrycia niepełnosprawności i prowa- dzenie działań wspierających nauczanie przez cały okres edukacji mogą przy- spieszyć zmianę świadomości społecznej, integrację działań współorganizatorów oraz podnieść ich skuteczność. Do chwili obecnej w Polsce nie prowadzono ani programowych działań organizacyjnych w dziedzinie wieloaspektowej pomocy T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp 14 małemu dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie, ani badań związanych z głównymi wyznacznikami ich sku- teczności. W polskiej literaturze przedmiotu brak również szerszych opracowań dotyczących popularyzacji warunków prawnych umożliwiających podejmowa- nie działań systemowych z zakresu wczesnego wspomagania w rozwoju małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych. Są natomiast opracowania uwzględniające zagadnienia związane głównie z procesem diagno- zowania i rozpoznawania potrzeb dzieci oraz sugerujące terapeutom podejmowa- nie najlepszych metod, rodzajów i technik prowadzenia zajęć z dziećmi w ramach wczesnej interwencji i wczesnego wspomagania rozwoju. Stworzenie optymalnego modelu działań międzyresortowych nie może po- mijać tak znaczącego wskaźnika prowadzenia wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej i ciągłej pomocy dzieciom zagrożonym niepełnosprawnością lub niepełnosprawnym, jakim jest fi nansowanie zajęć dobranych do indywidualnych potrzeb dziecka. Wpływ na efekty międzyresortowych i systemowych działań mają zasady przekazywania środków fi nansowych na realizację zadań programo- wych z dzieckiem w placówkach rekomendowanych do pilotażu WWKSC6, jak również poziom wiedzy prawnej i rozumienia oraz stosowania zasad fi nansowania przez placówki realizujące ten program. Diagnoza dotycząca wdrażania międzyresortowego programu wczesnej po- mocy dzieciom niepełnosprawnym pozwoliła określić zmienne, od których zale- ży efektywność podejmowanych działań, i dała podstawę do ustalenia perspekty- wy dla tworzenia systemowego wspierania rozwoju małych dzieci. Kolejnym argumentem jest akceptacja standardów konceptualnych programu opartych na oczekiwaniach, które odnoszą się do aksjologicznego ujęcia zało- żeń, celów i perspektywy międzyresortowych działań programowych zawartych w programie rządowym zatwierdzonym przez ministrów: zdrowia, pracy i poli- tyki społecznej, edukacji narodowej i sportu, oraz prezesów: Narodowego Fun- duszu Zdrowia (NFZ) i Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełno- sprawnych (PFRON). W tym aspekcie powstało pytanie o te elementy struktury oczekiwań Rady Ministrów RP, które stanowią argument dla zasadności i aktu- alności badań podjętych przez autorkę niniejszej pracy. W pracy tej przedstawione zostały również perspektywy kontynuowania sy- stemowych działań wobec małego dziecka zagrożonego niepełnosprawnością lub niepełnosprawnego i jego rodziny oraz wskaźniki zmiennych obiektywnie wa- runkujących wysoki lub niski poziom realizacji programu działań na danym tere- nie. Wskaźnikami, które zostały wzięte pod uwagę, są: popularyzowanie wiedzy o możliwości wspierania rozwoju dziecka, ustalanie priorytetów działań przez re- sorty i fundusze dla terenowych oddziałów i jednostek samorządu terytorialnego, 6 WWKSC – Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Wstęp 15 spełnianie standardów wymagań przez jednostki aplikujące prowadzące działania na rzecz dzieci oraz oczekiwania dotyczące fi nansowania programu. Praca składa się z siedmiu rozdziałów części teoretycznej i trzech rozdziałów części empirycznej. W pierwszych rozdziałach części teoretycznej przedstawiono m.in. dostępne dane statystyczne, które uzasadniają potrzebę podejmowania działań programo- wych, charakterystykę obecnej sytuacji i bariery w realizacji działań międzyresor- towych. Kolejne rozdziały identyfi kują adresatów programu, cele, zadania i przewi- dywane efekty tych działań oraz założenia organizacyjne i standardy wymagań stawiane placówkom wnioskującym o rekomendację do prowadzenia działań programowych. Istotne informacje dotyczące międzyresortowego fi nansowania działań na rzecz dzieci zawiera 6 rozdział. W części empirycznej przedstawiono rezultaty dwuletniego wdrażania pro- gramu WWKSC dotyczące: działań koordynujących program, spełniania wa- runków konkursowych umożliwiających placówkom uzyskanie rekomendacji do programu, spełniania warunków formalnych i merytorycznych przez rekomen- dowane placówki, analizy zależności między czynnikami związanymi z tworze- niem systemu, a obecnym etapem realizacji założeń programowych, oraz raport z bezpośredniej pracy programowej z dziećmi. Opis wybranych wniosków sta- nowi egzemplifi kację dokonanej pracy przygotowawczej niektórych placówek do uczestnictwa w programie. Uzyskane rezultaty zostały sformułowane w podsumowaniu każdego rozdzia- łu, jak również w zakończeniu pracy i wnioskach końcowych. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1 Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka Niepełnosprawność staje się udziałem coraz większej liczby dzieci, młodzieży i osób dorosłych na całym świecie oraz stanowi wyzwanie cywiliza- cyjne o szerokim zasięgu. Dzieje się tak m.in. w związku z rozwojem wiedzy i postępem medycyny ratującej życie dzieciom w przypadkach przedwczesnych urodzeń, dzieciom o niskiej wadze urodzeniowej, dzieciom, u których stwierdzo- no ciężkie uszkodzenia organizmu, wady wrodzone i wcześnie nabyte, a także w związku z wydłużaniem się życia. Semantyczna zawartość terminu „niepełnosprawność” jest trudna do okre- ślenia z uwagi na konieczność wyznaczenia kontinuum sprawności – niepeł- nosprawności we wszystkich sferach funkcjonowania człowieka oraz emocjo- nalne zabarwienie tego terminu. Wystąpienie niepełnosprawności może być rozpatrywane na gruncie medycznym, społecznym, edukacyjnym, opiekuńczym i socjalnym. Dlatego zapewne brak jednej powszechnie uznanej w świecie defi - nicji niepełnosprawności. W wymiarze globalnym synteza obejmująca podejście fi lozofi czne, wyniki badań naukowych z zakresu zdrowia i choroby oraz doświadczenia płynące z re- alizacji działań diagnostyczno-terapeutycznych została zawarta w defi nicji za- pisanej w dokumentach Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Jednak przy rozpatrywaniu potrzeb zdrowotnych często zapominano o rzeczywistych proble- mach osób z niepełnosprawnościami. W konsekwencji, osoby z niepełnospraw- nością były spychane na margines życia społecznego. Obecne podejście do człowieka, w tym do człowieka z niepełnosprawnością, po- zwala na całościowe, biopsychologiczne i społeczne diagnozowanie jego potrzeb. Dostrzega ograniczenia aktywności człowieka oraz utrudnienia czy ograniczenia związane z pełnoprawnym uczestnictwem w życiu społecznym, które wynikają za- równo z dysfunkcji rozwojowych i zaburzeń zdrowotnych, jak i wad wrodzonych T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 18 lub niepełnosprawności. Zwraca uwagę na minimalizowanie dostępnymi me- todami oraz dostosowywanie środowiska przez likwidację barier architekto- nicznych, społecznych, edukacyjnych i zawodowych (zmniejszających różnicę w pełnieniu ról społecznych między osobami sprawnymi i niepełnosprawnymi) do funkcjonalnych ograniczeń osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawność, zwłaszcza doświadczana przez małe dziecko, ma ogromny wpływ na jego roz- wój, ogranicza możliwości wykorzystania potencjału poznawczego, powodu- je gorszy start i mniejsze szanse rozwojowe oraz edukacyjne, a w konsekwencji zdobycie adekwatnego wykształcenia. Jest to powodem do podjęcia konsultacji, działań wspierających i integracyjnych dla wszystkich członków rodziny, albo- wiem rodziny, w których są osoby z niepełnosprawnością, potrzebują pomocy świadczonej przez instytucje działające w sektorze usług społecznych, socjalnych i edukacyjnych. Wczesne wspomaganie dzieci w rozwoju tworzy warunki do wy- równywania ich szans na korzystanie z praw człowieka na równi ze wszystkimi ludźmi. Jeśli rehabilitacja i wspieranie rozwoju dziecka nie były podjęte we właś- ciwym czasie, dochodzą koszty opieki i utrzymania, często do końca życia osoby niepełnosprawnej. Pojawienie się niepełnosprawności u jednej osoby w rodzi- nie może być również przyczyną pojawienia się dysharmonii w funkcjonowaniu tej rodziny. Generuje także konsekwencje ekonomiczne w zakresie: kosztów le- czenia, wczesnej interwencji i wspomagania w rozwoju, kształcenia, rehabilitacji, usamodzielniania, aktywizacji zawodowej i społecznej, likwidacji barier itp. Jednak dla nikogo nie może być obojętne, czy człowiek jest zależny przez całe życie od innych osób i musi korzystać z indywidualnej pomocy oraz zabez- pieczenia socjalnego (lub z systemu placówek opiekuńczych), czy też ma szansę rozwinąć cały swój potencjał zdolności i umiejętności dla zdobycia niezależnoś- ci i samodzielności ekonomicznej i społecznej. Podkreślić należy, że potrzeby biopsychospołeczne osób z niepełnosprawnością nie różnią się od potrzeb ludzi sprawnych. Jednak ze względu na występowanie zaburzeń dodatkowych, specy- fi cznych dla danego rodzaju i stopnia niepełnosprawności, indywidualne cechy konkretnej osoby (dziecka) oraz jej sytuacji społecznej zaspokajanie tych potrzeb wymaga dodatkowych wysiłków i zapewnienia warunków do pełnego rozwo- ju tej osoby i jej uczestnictwa w życiu społecznym. Strategiczne programy Unii Europejskiej (UE) zajmują się przede wszystkim walką z wykluczeniem społecz- nym i rozwojem zasobów ludzkich, w tym jak najwcześniejszym podejmowa- niem działań rehabilitacyjnych i wspomagających1. Nie bez powodu, albowiem występowanie niepełnosprawności jest także ściśle powiązane z wieloma innymi 1 W 2005 r. European Agency for Development in Special Needs Education opublikowa- ła raport „Early Childhood Intervention. Analysis of Situations in Europe. Key Aspects and Recommendations. Summary Report” (pol. tłum. „Wczesna interwencja – wspoma- ganie rozwoju małego dziecka. Analiza sytuacji w Europie. Kluczowe zagadnienia i reko- mendacje. Raport końcowy”; http://www.european-agency.org/publications/ereports/ear- ly-childhood-intervention/ECI-PL.pdf). T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 19 problemami społecznymi, takimi jak pochodzenie (miasto, wieś), ubóstwo, bez- robocie, alkoholizm, wykluczenie społeczne. Aby osoba niepełnosprawna mogła stać się pełnoprawnym członkiem społeczeństwa, musi osiągnąć satysfakcjonu- jący ją poziom samodzielności. W tym celu musi uzyskać dostęp do programu rehabilitacyjnego dostosowanego do jej potrzeb w następujących zakresach: – opieki zdrowotnej wraz z rehabilitacją leczniczą i społeczną, – wspierania w rozwoju i edukacji (od wychowania przedszkolnego do kształ- cenia wyższego), – usług rekompensujących ograniczenia funkcjonalne i umożliwiających mak- symalną niezależność życiową w otwartym środowisku, – zabezpieczenia społecznego lub mieszkania chronionego i likwidacji wystę- pujących barier, nie tylko architektonicznych, – rehabilitacji zawodowej (zatrudnienie), – opieki społecznej, zwłaszcza dla tych, którzy nie są w stanie funkcjonować bez pomocy osoby drugiej, i dla ludzi niepełnosprawnych w podeszłym wieku. Włączanie osób niepełnosprawnych do społeczności lokalnej oraz udziela- nie pomocy rodzinie (jeżeli osobą niepełnosprawną jest dziecko) powinny stano- wić podstawę do planowania działań z zakresu polityki społecznej przez odpo- wiednie władze samorządowe, z uwzględnieniem zasady, że pomoc medyczna, psychologiczno-pedagogiczna itp. powinna być prowadzona przez specjalistów z odpowiednimi kwalifi kacjami, dostosowanymi zarówno do wieku, jak i do potrzeb osób niepełnosprawnych. W związku z tym warto przytoczyć opinię wy- rażoną przez M. Piszczek: [...] zawsze istnieje możliwość wspomagania rozwoju dziecka, tylko róż- ne mogą być cele i efekty naszych działań. Różny też może być czas po- trzebny na uzyskanie określonego rezultatu i jego stabilność2. W latach 70. XX w. (tj. ponad czterdzieści lat temu) grupa rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym powołała Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (KPDST) przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci. Działalność tych rodzi- ców była skierowana na udzielanie pomocy rehabilitacyjnej własnym dzieciom oraz przeciwdziałanie izolacji społecznej swojej rodziny. Wyciągali oni wnioski z własnych przeżyć, w tym z formy przekazania im wiadomości o urodzeniu się dziecka z niepełnosprawnością, z doświadczania trudności napotykanych w pierwszych latach życia dzieci w sprawowaniu nad nim opieki oraz braku zain- teresowania ze strony specjalistów potrzebami rodziny. Rodzice ci uznali, że po- czątek drogi życiowej każdej istoty ludzkiej: od poczęcia i okresu ciąży, przez poród i pierwsze lata życia, do wieku przedszkolnego i szkolnego, warunkuje 2 M. Piszczek (2005), Ocena funkcjonowania dziecka i zasady prowadzenia zajęć wczesnego wspomagania rozwoju [w:] T. Serafi n (red.), Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka od chwili wykrycia niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki w szkole. Poradnik, MENiS, Warszawa. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 20 późniejsze funkcjonowanie społeczne każdej osoby. Bardzo ważne, ich zdaniem, było również wzmacnianie naturalnej miłości rodzicielskiej, rozwijającej się w okresie oczekiwania na dziecko. Pierwszoplanową zasadą działalności powołanego Komitetu było wyposaża- nie rodziców w wiedzę niezbędną do właściwego przygotowania swojego niepeł- nosprawnego dziecka do bycia uczniem, późniejszego funkcjonowania społecz- nego i umiejętności dokonywania wyboru tego, co jest w życiu dobre. Doświadczenia rodziców zrzeszonych w KPDST sformułowane zostały w postaci postulatów i skierowane do ówczesnych władz administracyjnych. Głównym postulatem była konieczność dokonywania jak najwcześniejszej oceny stanu zdrowia i poziomu rozwoju dziecka. Kolejnymi postulatami były: 1) diagnoza musi być nierozerwalnie powiązana z rozpoczęciem terapii i re- habilitacji oraz pomocy rodzinie; 2) jeżeli sprecyzowanie pełnej diagnozy wymaga dłuższego czasu, rehabilita- cja i terapia muszą być rozpoczęte w momencie wykrycia objawów; 3) opieka medyczna (w tym rehabilitacja) musi być połączona z opieką psycho- logiczną i logopedyczną; 4) diagnoza, programowanie oraz ocena rozwoju dziecka i efektów rehabili- tacji wymagają wspólnej pracy zespołu wielu specjalistów; taka współpraca tworzy warunki dla integracji, koordynacji i kompleksowości oddziaływań; 5) podmiotem wczesnej pomocy ma być nie tylko dziecko, ale i jego rodzina, która potrzebuje wsparcia psychicznego, informacji, instruktażu i edukacji; 6) dziecko i rodzina powinny mieć zapewnioną ciągłą opiekę sprawowaną przez ten sam zespół specjalistów; 7) pomoc powinna być udzielana jak najbliżej miejsca zamieszkania rodziny. KPDST w celu racjonalnego zaspokajania potrzeb rozwojowych dzieci i udzielenia im pomocy najwcześniej, jak to jest możliwe, zapoczątkował pro- wadzenie niepublicznych ośrodków wczesnej interwencji. Pierwszy taki ośrodek powstał w Warszawie w 1978 r. Ówczesne oczekiwania rodziców stały się re- gułami statutowymi działającej obecnie samodzielnej organizacji pozarządowej3. Zasady wypracowane przez rodziców dzieci niepełnosprawnych korespon- dują z wynikami badań przedstawicieli nauk psychologicznych i pedagogicz- nych oraz kierunkiem działań podejmowanych w naukach medycznych przez neonatologów. Z badań tych wynika, że ok. 50 zdolności uczenia się rozwija się w ciągu pierwszych czterech lat życia człowieka. Oznacza to, że w mózgu dziecka w ciągu pierwszych czterech lat życia wytwarza się połowa wszystkich 3 Misja, wizja... (2001), materiały wewnętrzne, Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Warszawa. Stowarzyszenie to kontynuuje ok. 30-letnią tradycję działalności społecznej rozpoczętej przez KPDST przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci. KPDST później zmienił nazwę na Polskie Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 21 połączeń między komórkami mózgowymi, co umożliwia późniejsze uczenie się4. Ważne jest optymalne zaspokajanie na każdym etapie rozwoju dziecka jego po- trzeb rozwojowych oraz kierowanie zainteresowania dziecka na poznanie śro- dowiska, w którym żyje. Im więcej wiedzy i doświadczenia zdobędzie dziecko w poszczególnych fazach rozwoju, tym lepiej będzie przygotowane do dalszego funkcjonowania społecznego. Jak już wcześniej wskazywano, na pełną realizację praw osób niepełnospraw- nych w życiu społecznym oraz ich niezależne życie dorosłe ma wpływ zdobyty przez nie wysoki poziom wykształcenia, adekwatny do ich możliwości i aspira- cji. Realizacja tego zadania wymaga przygotowania każdego dziecka (szczegól- nie dziecka, u którego wystąpiły dysharmonie rozwojowe) do sprostania przy- szłym obowiązkom szkolnym. Droga rozwoju każdego dziecka jest niepowtarzalna, zależna od środowiska, w którym ono rośnie i się rozwija. Wiele zależy też od postaw rodziców, od tego, czy zaakceptowali niepełnosprawność swojego dziecka. Nieukształtowana jeszcze w pełni aktywność psychoruchowa oraz wielka wrażliwość poznawcza sprawiają, że małe dziecko jest podatne na wszystkie nowe sytuacje. Zmiany roz- wojowe zachodzą w sposób ciągły i mają charakter progresywny; mogą się nakła- dać w części lub w całości, mogą wykorzystywać zmiany wcześniejsze i zapewniać bardziej zaawansowany rozwój. Stąd terapeuci pedagogiczni, którzy prowadzą zajęcia wspierające rozwój małego dziecka (od urodzenia do rozpoczęcia nauki w szkole), powinni legitymować się wysokimi kwalifi kacjami zawodowymi. Wy- muszane to jest potrzebą rozpoznawania potrzeb rozwojowych dzieci i podejmo- wania prawidłowych decyzji o formie i zakresie udzielanej pomocy. Ponieważ każdy człowiek rozwija się przez całe życie i korzysta z tego, co pojawiło się w okresie jego wczesnej fazy rozwojowej, stąd [...] wspomagając dzieci w rozwoju, trzeba bezwzględnie przestrzegać pra- widłowości rozwojowych. Dlatego osoby prowadzące te zajęcia powinny dobrze znać model rozwoju psychoruchowego dziecka. Jest to również ważne dla ustalenia, jaką drogę już przebyło, co aktualnie konstruuje w swo- im umyśle i jakie następne szczeble rozwojowe musi osiągnąć5 . Pierwsze objawy zagrożenia lub dysharmonii rozwoju dziecka najczęściej za- uważone są przez rodziców i motywują ich do zgłoszenia się do lekarza. Lekarz nie powinien bagatelizować tych obserwacji, albowiem im wcześniej zostanie postawiona diagnoza i rozpoczęte działania terapeutyczne, tym lepsze będą 4 G. Dryden, J. Vos (2000), Rewolucja w uczeniu, Moderski i S-ka, Poznań, s. 95. 5 E. Gruszczyk-Kolczyńska (2005), Intensywne wspomaganie rozwoju umysłowego trzylatków i dzieci wolniej rozwijających się(możliwości i ograniczenia [w:] Profi laktyka i terapia dzieci i młodzieży z zaburzeniami zdrowia psychicznego. Międzynarodowa Konferencja, Wrocław, 9 grudnia 2005 roku. Materiały konferencyjne, Oddział Fundacji „Promyk Słońca”, Wrocław. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 22 możliwości wyrównania (korekcji) zaburzonych funkcji i kompensacji defi cytów rozwojowych dziecka. Za jak najwcześniejszym podjęciem wspomagania rozwoju dzieci przemawia- ją następujące przesłanki: – we wczesnym okresie rozwoju centralny układ nerwowy wykazuje wyjątko- wo dużą plastyczność6; – rozwój wielu zaburzeń o postępującym przebiegu można we wczesnym okresie życia dziecka spowolnić, a czasami nawet całkowicie zatrzymać nie- korzystne zmiany; – w rehabilitacji małych dzieci w związku z ich większą podatnością na od- działywania rehabilitacyjne uzyskiwane są lepsze i szybsze postępy; – małe dzieci łatwiej generalizują wypracowane umiejętności i nawyki; – wiele zaburzeń rozwojowych narasta wraz z wiekiem, co utrudnia terapię oraz edukację dzieci starszych; – im młodsze dzieci, tym rodzice prezentują większy zapał i wiarę w przy- wrócenie sprawności dziecka oraz we własne siły; chętniej i z większym zaangażowaniem włączają się w program rehabilitacji dziecka i współpracę ze specjalistami. Zmiany w systemie oświaty wprowadzane w latach 90. XX w. były wyrazem uwzględnienia dorobku nauki oraz doświadczenia rodzin dzieci niepełnospraw- nych. Pierwszy projekt wprowadzenia unowocześnienia dotychczasowej organizacji kształcenia uczniów niepełnosprawnych oraz nowych regulacji prawnych umoż- liwiających prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka od momentu wykrycia niepełnosprawności powstał w 1997 r. Jednak obowiązujące wówczas przepisy ustawy o systemie oświaty nie delegowały ministrowi do spraw oświaty i wychowania uprawnienia do regulacji w rozporządzeniu warunków organizacji wczesnego wspomagania w systemie oświaty. Podczas opracowywania w latach 1998–1999 reformy edukacji dokonano przeglądu podstaw prawnych określających system kształcenia specjalnego dzieci 6 W 1948 r. J. Konorski jako pierwszy opisał dwie wrodzone właściwości neuronu: pobudli- wość i plastyczność, oraz wprowadził do neurofi zjologii nazwę „plastyczność mózgu”. We- dług jego koncepcji plastyczność stanowi drugą (obok pobudliwości) podstawową cechę komórek nerwowych, dzięki której w określonych układach neuronów w wyniku działania określonych bodźców stymulacji sensorycznej lub ich kombinacji powstają trwałe prze- kształcenia funkcjonalne. W ostatnich latach pojęcie plastyczności zostało rozszerzone. Wyodrębniono pojęcia plastyczności: pamięciowej, rozwojowej i kompensacyjnej. Plastycz- ność rozwojowa odpowiedzialna jest za efekty wpływu środowiska sensorycznego na rozwój mózgu, głównie we wczesnym okresie życia. Plastyczność kompensacyjna odpowiada za ośrodkowe efekty naprawcze występujące po uszkodzeniu mózgu, manifestujące się powsta- waniem nietypowych połączeń funkcjonalnych. K. Bobath (1980) opracował metodę NDT Bobath, która usprawnia funkcjonowanie centralnego układu nerwowego; M. Kossuth (1994), Mechanizmy plastyczności mózgu, PWN, Warszawa. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 23 i młodzieży z różnymi niepełnosprawnościami oraz stopniami upośledzenia umysłowego. Z analizy tej wynikało, że jeszcze nie wszystkie grupy dzieci niepeł- nosprawnych mają możliwość zdobycia odpowiedniego wykształcenia. Na przy- kład dzieci i młodzież z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim zostały objęte obowiązkiem szkolnym w formie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych na podstawie Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego7 dopiero w 1997 r. Na- tomiast w 1998 w nowych rozporządzeniach określających warunki kształcenia uczniów niepełnosprawnych do wykazu uczniów z niepełnosprawnościami, dla których tworzone są szkoły specjalne, dodano uczniów z autyzmem. Wówczas też za sprawą zaleceń będących wyrazem światowego konsensusu w sprawie przy- szłych kierunków rozwoju kształcenia osób ze specjalnymi potrzebami edukacyj- nymi (przyjętych przez uczestników międzynarodowej konferencji w Salamance i opublikowanych w 1994 jako Deklaracja z Salamanki) ofi cjalnie uznano rów- ne prawa wszystkich grup społecznych do kształcenia się oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki, odpowiednich do wieku i osiągniętego roz- woju. Wskazanie, które wynika z 24 zalecenia Deklaracji z Salamanki, w celu doprowadzenia do konwergencji i komplementarności nakazuje wzmocnienie na każdym szczeblu koordynacji między władzami oświatowymi, ochrony zdrowia, pomocy społecznej i spraw socjalnych. W planowaniu i koordynacji zaleca rów- nież uwzględnianie faktycznej i potencjalnej roli jednostek samorządowych oraz organizacji pozarządowych, a także dołożenie szczególnych starań, aby pozyskać poparcie lokalnej społeczności dla zaspokajania specjalnych potrzeb edukacyj- nych dzieci i młodzieży. Stąd jednym z głównych priorytetów tamtej reformy sy- temu oświaty stało się dążenie do zbudowania ponadresortowego porozumienia i systematycznej oraz systemowej pracy w zakresie: – wspomagania rozwoju dzieci rozpoczynanego we wczesnym dzieciństwie, – umożliwienia wszystkim dzieciom uczestnictwa w zajęciach przedszkol- nych, – umożliwienia wszystkim (w tym uczniom niepełnosprawnym) pełnego uczestnictwa w życiu szkoły i uwzględniania ich potrzeb rozwojowych, możliwości i predyspozycji na każdym poziomie nauczania, – umożliwienia absolwentom kończącym edukację podjęcia zatrudnienia, a co za tym idzie – niezależności ekonomicznej i samodzielności społecznej. Realizacja tych zamierzeń była wówczas – i nadal powinna być – jednym z najważniejszych celów, do jakich powinni dążyć wszyscy realizatorzy zadań oświatowych. Przyjęte wtedy założenia umożliwiały podejmowanie konsekwen- tnych długofalowych działań systemowych, które rozpoczynały się od: 7 Do systemu oświaty wprowadzone Ustawą z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego (Dz. U. z 1994 r. Nr 111, poz. 535, z późn. zm., art. 7). T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 24 – prowadzenia – od momentu wykrycia ryzyka niepełnosprawności – wczes- nego wspomagania rozwoju dzieci i kontynuowania wsparcia w nauce do zakończenia procesu edukacji; – poprawy jakości edukacji we wczesnym okresie dzieciństwa i zapewnienia lepszego dostępu do wychowania przedszkolnego we wszystkich regionach kraju; – podwyższenia poziomu kształcenia uczniów niepełnosprawnych na każdym etapie edukacji; – podwyższenia mobilności wewnątrz systemu oświaty; – rozwoju kształcenia integracyjnego w celu zapewnienia lepszego dostępu młodzieży niepełnosprawnej do średniego i wyższego wykształcenia. Zmiany wprowadzane w systemie oświaty wraz z regulacją prawną umoż- liwiającą prowadzenie wczesnego wspomagania rozwoju z małymi dziećmi do rozpoczęcia nauki w szkole wymusiły m.in. upowszechnienie idei równych szans oraz równoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym dzieci i młodzieży z róż- nymi niepełnosprawnościami i stopniami upośledzenia umysłowego oraz pełną realizację prawa wszystkich dzieci niepełnosprawnych do edukacji. Następstwem tej idei było poszerzenie możliwości kształcenia uczniów niepełnosprawnych wspólnie z rówieśnikami sprawnymi w szkołach zlokalizowanych najbliżej miej- sca zamieszkania i dostosowanie nauki do specyfi cznych potrzeb konkretnego dziecka. Obecnie zmienione i unowocześnione polskie prawo oświatowe zapewnia małemu dziecku niepełnosprawnemu prawo do wspomagania rozwoju. Wspo- maganie dziecka w rozwoju różni się bowiem od edukacji szkolnej, wychowania czy procesu leczenia: powinno zapobiegać pogłębianiu się niepełnosprawności u dziecka oraz przeciwdziałać izolacji bądź marginalizacji rodziny. Uczelnie przygotowujące do pracy z małym dzieckiem niepełnosprawnym lub zagrożonym niepełnosprawnością powinny wyposażyć studentów w wiedzę teoretyczną i praktyczną dotyczącą prawidłowości rozwojowych i umiejętności rozpoznawania zaburzeń. Niezbędne jest również poznanie różnych metod pracy oraz umiejętność ich dostosowania do potrzeb dzieci. Podmiotem zainteresowa- nia terapeuty pedagogicznego w zespole prowadzącym program wczesnego wspo- magania rozwoju powinno być zarówno dziecko, jak i jego rodzina. Koniecznym warunkiem skutecznego oddziaływania jest również doradztwo i poradnictwo oraz edukacja pedagogiczna rodziców. Świadomość społeczna w zakresie równo- prawnego traktowania dzieci i osób niepełnosprawnych zmienia się jednak wol- niej, co może wprowadzać dysonanse we właściwym planowaniu nowych działań. Instytucje kształcenia nauczycieli nie nadążają za zmianami w życiu społecznym, politycznym i naukowym. Stąd rodzice, nauczyciele i inni specjaliści stoją przed wyzwaniami, do których nikt ich nie przygotowuje. Są wprawdzie placówki, w których obok nauczania ważne staje się szeroko rozumiane wychowanie i te- rapia pedagogiczna, jednak jest ich niewiele i są mało wydolne. Każda placówka, T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 25 czy to oświatowa, czy zdrowotna, podejmująca się organizowania wczesnej in- terwencji i wczesnego wspomagania rozwoju dziecka powinna stworzyć warunki do prowadzenia zajęć rehabilitacyjnych, terapii psychologiczno-pedagogicznej, profi laktyki oraz edukacji społecznej i zdrowotnej. Do ich prowadzenia powinna zatrudniać specjalistów legitymujących się kwalifi kacjami z zakresu wiedzy psy- chologicznej i umiejętności pedagogicznych, aby: – jak najlepiej przygotować dziecko do podjęcia we właściwym czasie nauki w szkole, – wzmacniać wiarę dziecka we własne możliwości, – pomagać rodzinie w zaakceptowaniu niepełnosprawności dziecka oraz w wypełnianiu zadań opiekuńczo-rehabilitacyjnych w domu, – rozwijać odpowiedzialność rodziny za prawidłowy rozwój dziecka, – umacniać więzi rodzinne i zapobiegać oddawaniu dzieci niepełnosprawnych do placówek sprawujących nad nimi opiekę całkowitą. Aby spełnić te warunki, niezbędna jest współpraca dyrektorów przedszkoli i szkół, które organizują zespoły wczesnego wspomagania rozwoju, z właściwymi samorządami (gminnymi, powiatowymi i wojewódzkimi), będącymi ich organa- mi prowadzącymi. Przy założeniu, że organy prowadzące mają wolę polityczną prowadzenia działań zaspokajających potrzeby rozwojowe i edukacyjne dzieci, do zapewnienia koordynacji działań organizacyjno-fi nansowych niezbędna jest dobra znajomość potrzeb mieszkańców (z podziałem na grupy wiekowe) oraz zatrudnianie kadry specjalistów do wspomagania rozwoju dzieci w taki sposób, aby służyło późniejszym sukcesom edukacyjnym i wychowawczym oraz przygo- towywało do osiągnięcia niezależnego i aktywnego uczestnictwa w życiu spo- łecznym. Nakłady fi nansowe poniesione przez państwo na wczesną interwencję i wczesne wspomaganie rozwoju dziecka mogą przyczynić się do ograniczenia przyszłych wydatków na opiekę zdrowotną i świadczenia socjalne dla niespraw- nych, niezaradnych, nisko wykształconych oraz źle przystosowanych społecz- nie dorosłych osób niepełnosprawnych. Przedstawiona powyżej tematyka uzasadniająca potrzebę organizowania działań wczesnego wspomagania rozwoju była również uwzględniona w treści zatwierdzonego do realizacji (we wrześniu 2004) programu rządowego „Wczes- na, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie” – pilotaż 2005–2007. T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 26 1.1. Identy kacja problemu i zarys sytuacji demogra cznej Polski Z informacji zamieszczonych przez Główny Urząd Statystyczny (GUS) na stronie internetowej www.statystyka.pl wynika, że w 2004 r. w Polsce po raz szósty został odnotowany ubytek rzeczywisty ludności, a jednocześnie po raz trzeci wystąpił ujemny przyrost naturalny. W latach 2000–2004 w wyniku ni- skiego przyrostu naturalnego oraz ujemnego salda migracji zagranicznych liczba ludności Polski zmniejszyła się o ok. 80 tys. W 2000 r. tempo przyrostu ludności było ujemne i wynosiło 0,02 , a w 2004 już 0,04 . Według szacunków GUS liczba ludności Polski w końcu 2004 r. wynosiła 38 175 tys. osób. Jest to o 16 tys. mniej niż w końcu 2003 r. Bezpośrednią przyczyną zmniejszania się liczby lud- ności jest znaczący spadek liczby urodzeń. Od 1993 r. urodzenia kształtują się na poziomie poniżej 500 tys., a od 1998 – poniżej 400 tys., przy czym umieral- ność nie ulegała istotnym zmianom (http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/ PUBL_sytuacja_demografi czna_w_polsce_2007.pdf). Naturalny ruch ludności przedstawia wykres 1. Wykres 1. Ruch naturalny ludności w latach 1989–2004 w tys. 600 550 500 450 400 350 300 zgony urodzenia 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Źródło: http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/PUBL_podst_inf_rozwoj_demogra-  czny_2006.pdf. GUS podał również, że w 2004 r. mimo stwierdzenia korzystnych zmian w zakresie urodzeń i zgonów w stosunku do roku poprzedniego ponownie od- notowano ujemny przyrost naturalny: zmarło ok. 7 tys. więcej osób, niż się uro- T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 1.1. Identy kacja problemu i zarys sytuacji demogra cznej Polski 27 dziło. W 2003 r. ujemny przyrost naturalny wynosił 14 tys. Zmniejszanie się liczby urodzeń dotyczy zarówno rodzin zamieszkałych w miastach, jak i rodzin wiejskich. Mimo to natężenie urodzeń na wsi jest w dalszym ciągu wyższe niż w mieście. W 2003 r. współczynnik urodzeń na wsi wynosił 10,3‰, a w mie- ście 8,5‰. W 2004 r. urodziło się 356 tys. dzieci. Jest to ponad 5 tys. więcej w stosunku do 2003, jednak ok. 35 mniej niż w 1990 i ponad połowę mniej niż w 1983, który był szczytowym rokiem ostatniego wyżu demografi cznego (urodziło się wówczas 724 tys. dzieci). W 2004 r. współczynnik urodzeń wyniósł 9,3‰ i był ponad 5 punktów procentowych niższy niż w 1990 (w 2003 wynosił 9,2‰). Postęp nauk medycznych w dziedzinie ratowania życia pozwolił również na stałe zmniejszanie liczby zgonów niemowląt. Według szacunków w 2004 r. zmarło ok. 2,4 tys. dzieci w wieku poniżej 1 r.ż., czyli ok. 0,1 tys. mniej niż w 2003 i ponad cztery razy mniej niż w 1990. Współczynnik zgonów niemowląt ukształtował się na poziomie 6,8‰ (w 1990 wynosił 19,3‰). Wykres 2. Współczynnik zgonów niemowląt na 1000 urodzeń żywych w latach 1950–2004 w 140,0 120,0 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0,0 miasto wieś 1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 Źródło: http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/PUBL_podst_inf_rozwoj_demogra-  czny_2006.pdf. Z ogólnej liczby zmarłych niemowląt ponad połowa dzieci (51 ) umiera w okresie pierwszego tygodnia, a kolejne 20 przed ukończeniem pierwszego miesiąca życia. W dalszym ciągu najczęstszą przyczyną zgonów niemowląt (51 ) są sta- ny chorobowe powstające w okresie okołoporodowym, czyli w trakcie trwania T. Serafin, Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny, Kraków 2012; ISBN: 978-83-7850-108-4; © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2012 Rozdział 1. Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania... 28 ciąży matki i w okresie pierwszych sześciu dni życia noworodka. W 2003 r. współczynnik umieralności okołoporodowej (urodzenia martwe i zgony nie- mowląt w wieku 0–6 dni na 1000 urodzeń żywych i martwych) wynosił 8,6‰ i – podobnie jak ogólny współczynnik zgonów niemowląt – wykazywał tenden- cję spadkową. Kolejną przyczyną zgonów (prawie 33 przypadków) są wady rozwojowe wrodzone, a pozostałe zgony są powodowane chorobami nabytymi w okresie niemowlęcym lub urazami. 1.2. Wybrane dane epidemiologiczne dotyczące występowania niepełnosprawności u
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: