Cyfroteka.pl

klikaj i czytaj online

Cyfro
Czytomierz
00414 007289 14239774 na godz. na dobę w sumie
Wywiady z rodzicami niepełnosprawnych dzieci - ebook/pdf
Wywiady z rodzicami niepełnosprawnych dzieci - ebook/pdf
Autor: Liczba stron: 63
Wydawca: Self Publishing Język publikacji: polski
ISBN: 978-83-272-4092-7 Data wydania:
Lektor:
Kategoria: ebooki >> poradniki >> zdrowie
Porównaj ceny (książka, ebook (-10%), audiobook).

Bohaterami książki są rodzice niepełnosprawnych dzieci. Opowiadają oni o swoich marzeniach i nadziejach, o samotności, o momentach załamania i zwątpienia, o szukaniu wiary w człowieka i Boga. Książka wzrusza i prowokuje do przemyśleń.

Znajdź podobne książki Ostatnio czytane w tej kategorii

Darmowy fragment publikacji:

AGNIESZKA JAGIEŁŁO WYWIADY Z RODZICAMI NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI ISBN 978-83-272-4092-7 - 1 - AGNIESZKA JAGIEŁŁO WYWIADY Z RODZICAMI NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI Copyright by Agnieszka Jagiełło 2013 r. Projekt okładki Agnieszka Jagiełło ISBN 978-83-272-4092-7 Wszelkie prawa zastrzeżone. Rozpowszechnianie i kopiowanie całości lub części publikacji zabronione bez pisemnej zgody autora. 1 - 2 - Drogi czytelniku Oddaję w twoje ręce zapisane kartki, które są owocem moich wieloletnich obserwacji i dialogów z niepełnosprawnymi dziećmi i ich rodzicami oraz opiekunami. Jest to próba uświadomienia wielkości, różnorodności i jakości problemów, które muszą pokonywać w codziennym trudzie. Jest to również forma terapii i wsparcia dla rodzin, które nagle zetknęły się z problemem niepełnosprawnego dziecka. Kiedy rodzice po raz pierwszy dowiedzą się, że ich dziecko jest upośledzone umysłowo lub niepełnosprawne, wpadają w panikę, ogarnia ich lęk przed dalszym życiem, tracą wiarę. Zadają sobie pytania: za co zostałem ukarany? Czym zawiniłem? Dlaczego spotkało to właśnie mnie? Rozpoczynają wewnętrzną walkę z zaakceptowaniem rzeczywistości. Chodzą do specjalistów, szukają diagnozy i pomocy. Szybko czują się zmęczeni i wyczerpani. Często zdarza się, że tą codzienną, mozolną pracę muszą wykonywać w pojedynkę, bo zawiódł partner, mąż lub żona, zawiodła rodzina, zawiedli znajomi i przyjaciele. Rodzice ci są skromnymi bohaterami codziennego życia. Ciężko pracują na każdy, nawet najmniejszy sukces swojego dziecka, czasem czekają na ten sukces całymi latami. To, co rodzice zdrowych dzieci osiągają po kilku tygodniach pracy z dzieckiem, rodzic dziecka niepełnosprawnego może osiągnąć po wielu latach lub nie osiągnąć wcale. Codzienność czyni z nich ludzi niezwykłych. Dzieci niepełnosprawne zazwyczaj nigdy nie dorosną do roli matki czy ojca, raczej nie założą własnej rodziny, nie ukończą studiów. Ważne jest, aby nauczyły się czynności samoobsługowych, dbały o higienę osobistą, potrafiły skorzystać z toalety lub sygnalizować takie potrzeby, by miały poczucie, że są potrzebne i kochane. 2 - 3 - Na szczęście wokół nas jest coraz więcej ludzi i instytucji, które profesjonalnie i z wielkim sercem otaczają opieką zarówno niepełnosprawne lub upośledzone dziecko, jak i rodzica czy opiekuna. Służą fachową pomocą w postawieniu prawidłowej diagnozy, dbają o wysoki poziom opieki i wychowania oraz zapewniają ciągłość edukacji. Współuczestniczą w życiu rodziny jak najlepszy przyjaciel. 3 - 4 - To warto wiedzieć Dzieci niepełnosprawne, tak jak zdrowe mogą uczęszczać do przedszkola. W tym celu w niektórych przedszkolach utworzono oddziały integracyjne, tam przebywają dzieci zdrowe i chore - niepełnosprawne lub z upośledzeniem umysłowym. Lepszym rozwiązaniem są Ośrodki Szkolno-Wychowawcze z oddziałem przedszkolnym, Fundacje Pomocy Dzieciom i Stowarzyszenia. Niepełnosprawne dziecko doskonale funkcjonuje z rówieśnikami o podobnych jednostkach chorobowych, nie jest narażane na pośmiewisko i poniżanie ze strony zdrowych dzieci. Rozwija się i edukuje swoim własnym rytmem, ma przystosowane do swojej niepełnosprawności pomoce edukacyjne i częs to w takich placówkach dobrze zorganizowany sprzęt rehabilitacyjny i grono specjalistów służących swoją pomocą i opieką. Dzieci posiadające orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego mogą być objęte wychowaniem przedszkolnym nawet powyżej szóstego roku życia, jednak nie dłużej niż do ukończenia dziesięciu lat. Dalsza edukacja dziecka z niepełnosprawnością intelektualną może odbywać się w: - szkołach ogólnodostępnych, - klasach integracyjnych w szkołach ogólnodostępnych, - klasach specjalnych w szkołach ogólnodostępnych, - szkołach integracyjnych, - szkołach specjalnych, - Ośrodkach Szkolno-Wychowawczych - innych placówkach edukacyjnych, np. Fundacje, Stowarzyszenia oraz niepubliczne ośrodki rewalidacyjno-edukacyjno-wychowawcze. Postawienie prawidłowej diagnozy umożliwia jego rodzicowi lub opiekunowi podjęcie decyzji dotyczących leczenia i rehabilitacji dziecka. Pomaga w wybraniu odpowiedniej placówki edukacyjnej. 4 - 5 - Poza szkołami kształcenie może odbywać się również w formie nauczania indywidualnego w domu. Jednak w tym przypadku dziecko pozbawione jest kontaktu z grupą rówieśników i skazane na cztery ściany własnego pokoju. Nie sprzyja to rozwojowi społecznemu dziecka i poszerzaniu jego świata zmysłów. Dalsza nauka w szkołach i placówkach przebiega następująco: - szkoła podstawowa nie dłużej, niż do ukończenia 18 roku życia - gimnazjum do ukończenia 21 roku życia - szkoła ponadgimnazjalna do ukończenia 25 roku życia Osoba niepełnosprawna pełnoletnia może uczęszczać na Warsztaty Terapii Zajęciowej, o ile zdrowie i kondycja psychiczna na to pozwala. W trudnych przypadkach rodzice i opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych i upośledzonych dzieci muszą dokonać wyboru, czy oddają do Domu Pomocy Społecznej, czy pełnią opiekę w warunkach domowych. Zarówno niepełnosprawnemu dziecku jak i jego rodzicowi lub opiekunowi niezbędna jest pomoc, współpraca i wymiana spostrzeżeń z innymi rodzicami, z lekarzem, rehabilitantem, pedagogiem i psychologiem. Znacznie ułatwia to życie i pomaga właściwie podejmować decyzje, podtrzymuje na duchu w trudnych momentach. Niniejsza książeczka ma na celu uświadomienie rodzicom i opiekunom niepełnosprawnych dzieci, że nie są pozostawieni sami ze swoim problemem, że są też inni, którzy chętnie podzielą się doświadczeniem, podpowiedzą dobrego lekarza specjalistę, wskażą odpowiednią szkołę dla dziecka, rehabilitanta czy instytucję służącą pomocą. Skorzystajmy z doświadczenia innych. 5 - 6 - Wstęp do wywiadów Rodzice i opiekunowie – przybliżenie postaci i sytuacji życiowej Mama Pauliny Kowal, Mariola Kowal, mieszkanka Łodzi, lat 42, w trakcie rozwodu, wykształcenie średnie. Mieszka w bloku na czwartym piętrze bez windy. Ma dwa pokoje, kuchnię i łazienkę. Nigdy nie pracowała. Całe życie spędziła w domu wychowując dwójkę dzieci. Syn jest dorosły, kilka lat temu wyprowadził się z domu. Pani Mariola dwa tygodnie przed wywiadem oddała Paulinę do internatu. Niepełnosprawna córka ma lekki niedowład prawej strony, nie mówi, porusza się z dużą trudnością, waży 124 kg. Od urodzenia niepełnosprawnego dziecka zaczęły się psuć relacje małżeńskie. Mąż pani Marioli nie dzielił obowiązków przy dzieciach, wracał pijany z pracy, w dalszym pożyciu zaczął się awanturować. Wielokrotnie interweniowała policja. Wszelkie prace opiekuńcze spoczywały na barkach kobiety. Obecnie pani Mariola żyje z opieki społecznej i alimentów przyznanych na Paulinę. Przeszła zawał serca. Jest wyczerpana fizycznie i psychicznie. Od dwóch tygodni próbuje od nowa układać swoje życie. Przysposobiona mama Adama, Beata Kruk, mieszkanka Łodzi, lat 36, panna, wykształcenie wyższe pedagogiczne, pracuje w Domu Małego Dziecka. Mieszka na wysokim parterze w bloku, w jednym pokoju z kuchnią i łazienką. Pokój przedziela na noc kotarą w celu uzyskania intymności. Ma kłopoty z kręgosłupem, nie powinna dźwigać. Dzięki stałym dochodom i możliwościom uzyskania kredytu mogła kupić sprzęt rehabilitacyjny dla Adama i w niezbędnych sytuacjach opłacić opiekunkę. Posiada samochód współ finansowany z PEFRON-u. Pani Beata ma problemy z kręgosłupem, czasem musi brać bolesne zastrzyki. Wywiad jest miejscami chaotyczny, ze zmianami tematu. Powodem jest Adam, który cały czas próbuje zwrócić na siebie uwagę. Kilka razy umyślnie spada z krzesła, głośno śpiewa albo woła o pomoc. 6 - 7 - Mama Oli Zalepińskiej, Małgorzata Zalepińską, mieszkanka Łodzi, lat 46, rozwiedziona, wykształcenie wyższe. Mieszka w bloku, w dwóch pokojach z kuchnią i łazienką. Starszy syn Marek jest pełnoletni i wyprowadził się z domu. Córka Aleksandra ma swój pokój. Pani Małgorzata posiada samochód, który kupiła za zarobione pieniądze. Kobieta ma zwyrodnienie stawu biodrowego, ograniczoną sprawność fizyczną i jest po kilku operacjach. Ma za sobą próbę samobójczą, życie uratował jej syn. Mama Mikołaja, Maria Droczyk, mieszkanka Łodzi, lat 44, zamężna, wykształcenie średnie. Mieszka na parterze starej kamienicy w centrum Łodzi, w jednym pokoju z kuchnią i łazienką. Starsza córka nie mieszka w Polsce. Mąż pani Marii jest marynarzem i przyjeżdża dwa razy do roku na kilka dni. Pani Maria ma chory kręgosłup i cukrzycę. Tata Kamila, Andrzej Futro, mieszkaniec Łodzi, lat 47, rozwiedziony, wykształcenie średnie. Dwa pokoje w bloku dzieli z dwoma synami i dziadkami. Drugi syn jest zdrowy i uczęszcza do szkoły podstawowej. W codziennych obowiązkach pomaga babcia. Pan Andrzej był zawodowym kierowcą, obecnie większość czasu spędza w domu. Przeszedł załamanie nerwowe. Po nieudanym małżeństwie stara się na nowo układać życie z inną kobietą. Mama Adama, Dorota Zagozda, lat 29, rozwiedziona, mieszka w Aleksandrowie pod Łodzią, wykształcenie średnie. Do rozwodu mieszkała w małym pokoiku z dwójką dzieci i mężem alkoholikiem. Obecnie znalazła większe mieszkanie. Drugie dziecko jest zdrowe i uczęszcza do szkoły podstawowej. 7 - 8 - WYWIADY Z RODZICAMI NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI 8 - 9 - I. Dorota Zagozda, lat 29 Syn Adam, lat 6 Kiedy dowiedziała się Pani o chorobie dziecka? Adaś urodził się prawidłowo, dostał 10 w skali Apgar. Gdy miał pół roku zaczął chorować, miał jakiś katar, dostał antybiotyki, przeszło mu w zapalen ie oskrzeli, dostał następne antybiotyki, tyle, że silniejsze, później zapalenie płuc i byliśmy w szpitalu, tam brał następne antybiotyki. W tym szpitalu dostał pierwszy atak, ale lekarze wtedy podciągnęli to pod drgawki gorączkowe. Dali mu coś w strzykawce i wyszli z sali, Adaś zrobił się sztywny, oczy wywróciły mu się do góry. Pobiegłam po lekarzy, około pół godziny biegali koło mojego syna, widać było poddenerwowanie, mnie tam nie chcieli wpuścić. Później przynieśli mi Adasia na wpół przytomnego, powiedzieli, że będzie spał bo miał drgawki gorączkowe. Znowu lekarze wyszli z sali, on otworzył oczy i miał jakiś dziwny, taki pusty wzrok. To był pierwszy taki incydent. Po około piątej czy szóstej dobie w szpitalu, gdy się obudziłam, bo cały czas byłam przy mo im dziecku, Adaś leżał koło mnie i miał znowu jakiś dziwny wzrok. Leżał z otwartymi oczami, źrenice miał bardzo zwężone, a te oczy jakby u lalki, szklane, takie puste. Mówiłam coś do niego, a on zupełnie bez reakcji, to mnie zaniepokoiło. Poszłam do lekarza dyżurującego, powiedziałam o swoich obawach. Lekarz wtedy stwierdził, że to musi być związane z cukrzycą. Temperaturę mu zmierzyli, miał 35 stopni. Adaś miał wcześniej wykrytą cukrzycę? Nie, on teoretycznie był zdrowy, tylko to zapalenie oskrzeli, a później płuc dosyć długo trwało i nie mogli znaleźć odpowiedniego antybiotyku, który by go wyleczył. Wyglądał tak, jakby reagował w zwolnionym tempie, jakby był wyłączony, jakby mechanizm przestał działać. Byłam w szoku, nie wiedziałam, co się dzieje. 9
Pobierz darmowy fragment (pdf)

Gdzie kupić całą publikację:

Wywiady z rodzicami niepełnosprawnych dzieci
Autor:

Opinie na temat publikacji:


Inne popularne pozycje z tej kategorii:


Czytaj również:


Prowadzisz stronę lub blog? Wstaw link do fragmentu tej książki i współpracuj z Cyfroteką: