Zbiór artykułów prezentujący problematykę niepełnosprawności na przykładach takich grup, jak osoby głuche lub słabosłyszące, z zespołem Downa, ADHD i autyzmem w sposób interdyscyplinarny, ze szczególnym uwzględnieniem znaczenia czynników psychologicznych, społecznych oraz kulturowych. Autorzy badają czynniki warunkujące adaptację osób doświadczających problemów zdrowotnych, a także możliwości wspierania tych osób w ramach pomocy psychologicznej.
W pracy przedstawiono analizę kulturowych i społecznych aspektów zaburzeń rozwoju oraz uwarunkowań procesów integracji, w tym m.in. wolontariatu koleżeńskiego jako formy wsparcia. Publikacja adresowana do psychologów, socjologów, pedagogów, lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych oraz wszystkich osób zainteresowanych społeczną percepcją niepełnosprawności we współczesnym świecie.
Artykuły zebrano w dwóch częściach. Pierwsza obejmuje analizę społeczno-kulturowych uwarunkowań procesów integracji. Piotr Tomaszewski zwraca uwagę, iż nauczanie osób słyszących języka migowego przyczynia się do pogłębienia ich rozumienia sytuacji osób głuchych i słabosłyszących. Rafał Dziurla omawia proces dopasowania obowiązujących form komunikacji do umiejętności i preferencji mniejszości głuchych dopasowania kultury większości do kultury mniejszości. Joanna Kowalska analizuje rolę przekazu społecznego oraz kulturowego, kierowanego do dzieci w wieku przedszkolnym, w procesie kształtowania się u nich stereotypów dotyczących osób z niepełnosprawnością. Olga Pokorska przedstawia przegląd badań nad postrzeganiem społecznym osób z zespołem Downa. Mateusz Płatos, Kinga Wojaczek i Adam Zawisny prezentują interesujące informacje na temat mało znanej w Polsce formy wsparcia, jaką jest wolontariat koleżeński.
Druga część zbioru poświęcona jest kulturowym oraz społecznym aspektom zaburzeń rozwoju. Ewa Pisula omawia zagadnienie autystycznych cech traktowanych jako charakterystyki obecne w całej populacji i bardziej nasilonych w niektórych grupach. Rozdział odnosi się do problemów w precyzyjnym określeniu granic między normą i patologią funkcjonowania oraz związanych z tym trudności diagnostycznych. Problematykę diagnozy autyzmu opisuje szerzej Rafał Kawa, wskazując uwarunkowane kulturowo różnice w ekspresji symptomów. Monika Pudło podejmuje problematykę jakości życia osób z ADHD. Magdalena Kawa omawia zasady etyczne, których przestrzeganie jest warunkiem skuteczności pomocy psychologicznej udzielanej osobom z zaburzeniami rozwoju, a także opisuje dokumenty określające standardy profesjonalnej pracy terapeutów behawioralnych.
Darmowy fragment publikacji:
R O Z D Z I A £ 1
MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania
niepe‡nosprawnoci wprowadzenie1
Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
Do drugiej po‡owy XX w. osoby z niepe‡nosprawnoci„ by‡y postrzegane nie-
mal wy‡„cznie przez pryzmat ich ograniczeæ i nie uwzglŒdniano posiadanego
przez nie potencja‡u rozwojowego. Niepe‡nosprawnoæ okrelano jako ograni-
czenie funkcjonowania wynikaj„ce z upoledzenia, uszkodzenia okrelonych
narz„dów (zob. Shakespeare i in., 2006). Takie podejcie jest zgodne z me-
dycznym modelem niepe‡nosprawnoci, w którym jest ona jednostronnie po-
strzegana przez pryzmat deficytu/deficytów, co stwarza ryzyko traktowania
osoby z niepe‡nosprawnoci„ jako jednostki skazanej na ograniczony rozwój
osobniczy i spo‡eczny. Konsekwencj„ takiego sposobu mylenia jest, jak zauwa-
¿aj„ Barnes i Mercer (2008), wyznaczanie osobom z niepe‡nosprawnoci„
ni¿szej pozycji spo‡ecznej i uznawanie, ¿e ich uczestnictwo w ¿yciu spo‡ecznym
jest mo¿liwe tylko wówczas, gdy zostan„ one, za pomoc„ oddzia‡ywaæ specja-
listycznych, przystosowane do zasad obowi„zuj„cych w wiecie ludzi Ðpe‡no-
sprawnych. Medykalizacja niepe‡nosprawnoci mo¿e zatem sprzyjaæ tworzeniu
wizji idealnej osoby z niepe‡nosprawnoci„ jako dobrze przystosowanej do ocze-
kiwaæ otoczenia, co mo¿e utrwalaæ u profesjonalistów przekonania i pogl„dy
wskazuj„ce na to, co dla niej jest w‡aciwe, a co niew‡aciwe.
Medyczny model niepe‡nosprawnoci mo¿e zatem niekorzystnie wp‡ywaæ na
postawy spo‡eczne wobec osób niepe‡nosprawnych, a w konsekwencji sprzyjaæ
uprzedzeniom wobec tych osób i ich dyskryminacji (zob. artyku‡y Olgi Pokor-
skiej oraz Joanny Kowalskiej, w tym tomie). Niektórzy autorzy u¿ywaj„ wobec
tego zjawiska terminu ableizm, obejmuj„cego negatywne postawy i zachowania
dyskryminacyjne wobec osób z niepe‡nosprawnoci„ (Hehir, 2002; Levi, 2006).
Ableizm odnosi siŒ przede wszystkim do przekonania, ¿e niepe‡nosprawnoæ
1 Niniejsza praca by‡a subsydiowana z funduszy na Badania Statutowe Wydzia‡u Psychologii
UW (BST 167840/2013, 164645/2012 i 164614/2012).
10
Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
jako taka jest czym niepo¿„danym, niekorzystnym czy te¿ destrukcyjnym, co
w miarŒ mo¿liwoci, w myl ujŒcia medycznego, powinno byæ leczone, napra-
wione, a nawet wyeliminowane. Ableizm dotyczy równie¿ zestawu przekonaæ
i zachowaæ, które, z punktu widzenia praw obywatelskich, sprzyjaj„ nierówne-
mu traktowaniu ludzi ze wzglŒdu na widoczn„ niepe‡nosprawnoæ.
Medyczny model niepe‡nosprawnoci spotka‡ siŒ z krytyk„ rodowiska osób
z niepe‡nosprawnoci„ w krajach zachodnich, a zw‡aszcza w Wielkiej Brytanii
(Oliver, 1996). Ich zdaniem, medyczny model ogranicza osoby niepe‡nospraw-
ne w okrelaniu w‡asnych umiejŒtnoci i mo¿liwoci aktywnego partycypowania
w ¿yciu spo‡ecznym. Krytyka ta przyczyni‡a siŒ do rozwijania spo‡ecznego
modelu niepe‡nosprawnoci, a tak¿e wprowadzenia ustawy antydyskryminacyj-
nej i stopniowej zmiany dotychczasowego sposobu mylenia o osobach z nie-
pe‡nosprawnoci„, a tym samym do zmiany postaw spo‡ecznych (Sullivan,
2009). W ramach modelu spo‡ecznego przyjmuje siŒ, ¿e niepe‡nosprawnoæ jest
raczej efektem interakcji miŒdzy osobami z niepe‡nosprawnoci„ a oczekiwa-
niami, normami, postawami spo‡ecznymi i kultur„ obowi„zuj„cymi w danym
spo‡eczeæstwie. Otoczenie spo‡eczne stosuje bowiem rodki opresji wobec osób
z ró¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoci i tworzy rodowiska nieprzyjaz·nie
nastawione do osób odmiennych od Ðpe‡nosprawnej wiŒkszoci (Nowell,
2006). Z socjologicznego punktu widzenia taka forma ucisku spo‡ecznego mo¿e
powodowaæ wykluczenie osób z niepe‡nosprawnoci„ w postaci utrudnienia im
dostŒpu do uznawanych za wa¿ne aspektów ¿ycia spo‡ecznego, gospodarczego,
politycznego b„dz· kulturalnego. Podsumowuj„c, model spo‡eczny w przeci-
wieæstwie do medycznego zak‡ada umo¿liwienie osobom z niepe‡nosprawno-
ci„ pe‡niejszego funkcjonowania w spo‡eczeæstwie poprzez zmianŒ warunków
i wp‡yw na otoczenie spo‡eczne. Takie podejcie oddzia‡uje nie tylko na dyskurs
spo‡eczny, ale równie¿ na kierunek dzia‡alnoci instytucji paæstwowych i samo-
rz„dowych na rzecz osób z niepe‡nosprawnoci„.
Warto dodaæ, ¿e za‡o¿enia spo‡ecznego modelu niepe‡nosprawnoci stano-
wi„ ramy dla rozwijaj„cych siŒ od pewnego czasu dynamicznie studiów nad nie-
pe‡nosprawnoci„ (Disability Studies), podejmowanych przez wielu badaczy
ró¿nych dyscyplin naukowych: socjologii, pedagogiki, psychologii, politologii,
antropologii i innych. Rozwija siŒ holistyczny sposób postrzegania zjawiska
niepe‡nosprawnoci, uwzglŒdniaj„cy zró¿nicowane perspektywy. Holistyczna
koncepcja niepe‡nosprawnoci akcentuje mo¿liwoæ zarówno zwiŒkszenia udzia‡u
osób z niepe‡nosprawnoci„ w ¿yciu spo‡ecznym, jak i adaptacyjnego otwarcia
siŒ Ðsprawnej wiŒkszoci na spo‡ecznoæ osób z niepe‡nosprawnoci„, co mo¿e
zapewniæ wy¿sz„ jakoæ koegzystencji. Sprzyja to wdra¿aniu zasady integracji
spo‡ecznej: rzeczywistej, a nie jedynie pozornej, jak to ma, niestety, czŒsto
miejsce. Integracja taka nie ma nic wspólnego z postawami chroni„cymi i pater-
nalistycznymi, prowadz„cymi do ograniczenia autonomii, uzale¿nienia od opieki
Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania...
11
Ðsprawnych i niezdolnoci do kierowania w‡asnym ¿yciem. Konieczne wydaje
siŒ wiŒc wypracowanie spo‡ecznych strategii rozwoju kultury dopasowania
Ðsprawnej wiŒkszoci do mniejszoci, któr„ stanowi„ niepe‡nosprawni, w tym
G‡usi2 (zob. artyku‡ Rafa‡a Dziurli, w tym tomie).
Holistyczne podejcie do niepe‡nosprawnoci pozostaje w zwi„zku z kultu-
rowym modelem niepe‡nosprawnoci, w którym akcentuje siŒ istnienie kultury
niepe‡nosprawnoci (disability culture). KulturŒ niepe‡nosprawnoci zdefinio-
wa‡ Steven E. Brown (2003, s. 8081), uzasadniaj„c istnienie tego fenomenu
i inspiruj„c wielu badaczy do jego analizy3:
Wród osób niepe‡nosprawnych wytworzy‡a siŒ wspólna to¿samoæ grupowa. Posiadamy
wspóln„ historiŒ opresji
i wspólne dowiadczenie w opieraniu siŒ tej formie ucisku.
Tworzymy, rozwijamy sztukŒ, muzykŒ, literaturŒ i inne aspekty naszego ¿ycia swoj„
kulturŒ natchnion„ naszym dowiadczeniem niepe‡nosprawnoci. Przede wszystkim jeste-
my dumni z siebie jako osoby niepe‡nosprawne. Uznajemy nasz„ niepe‡nosprawnoæ za
czŒæ naszej to¿samoci. Jestemy tym, kim jestemy: jestemy niepe‡nosprawni.
Susan Peters (2000, 2006) wyró¿nia trzy powi„zane ze sob„ wymiary kul-
tury niepe‡nosprawnoci: (1) historyczno-jŒzykowy, (2) spo‡eczno-polityczny
i (3) osobisto-estetyczny. Struktura kultury niepe‡nosprawnoci, zdaniem tej
autorki, obejmuje historyczn„ i jŒzykow„ wspólnotŒ, która zrodzi‡a siŒ zarówno
dziŒki zaanga¿owaniu osób z niepe‡nosprawnoci„ w rozwi„zywanie swoich
problemów i szerszych kwestii spo‡eczno-politycznych, jak równie¿ dziŒki
ich wartociom osobistym i estetycznym. OdrŒbnoæ kulturowa sprzyja rozwo-
jowi poczucia wspólnej to¿samoci i wiadomoci grupowej, umo¿liwia pozy-
tywn„ samoidentyfikacjŒ. W ramach studiów nad niepe‡nosprawnoci„ od
niedawna rozwijane s„ koncepcje to¿samoci osoby z niepe‡nosprawnoci„.
W literaturze anglojŒzycznej funkcjonuje termin to¿samoæ osoby niepe‡no-
sprawnej, choæ trwaj„ badania nad procesami Ðkrystalizacji to¿samoci osób
z ró¿nymi rodzajami niepe‡nosprawnoci, maj„ce na celu ustalenie, czy pogl„dy,
przekonania, wyobra¿enia osób niepe‡nosprawnych o sobie samych mog„ byæ
uznane za reprezentatywne dla ca‡ej populacji tych osób (Darling, 2013).
Z perspektywy studiów kulturowych niezbŒdna jest analiza ca‡ego wypracowa-
nego przez wspólnotŒ dyskursu, a nie jedynie wiadomoci pojedynczej osoby.
2 G‡uchota jest z‡o¿onym zjawiskiem, gdy¿ wielu kulturowo G‡uchych nie czuje siŒ osobami
niepe‡nosprawnymi. Warto zauwa¿yæ, ¿e u¿ywany jest zarówno termin Ðg‡uchy, jak i ÐG‡u-
chy. Mówi siŒ o nich jako Ðma‡e g i Ðdu¿e G. Ma‡e Ðg odnosi siŒ do osoby, która utraci‡a
s‡uch. Du¿e ÐG jest form„ odnosz„ca siŒ do ludzi zaanga¿owanych w kulturŒ G‡uchych,
którzy dziel„ te same wartoci, zachowania i jŒzyk (zob. artyku‡ Piotra Tomaszewskiego, w tym
tomie).
3 Prof. Steven E. Brown przedrukowa‡ swoj„ definicjŒ Ðkultury niepe‡nosprawnoci z czaso-
pisma Mainstream (zob. Brown, 1996). Jest on niepe‡nosprawnym uczonym i twórc„ Insty-
tutu Kultury Niepe‡nosprawnoci (Institute on Disability Culture) w Stanach Zjednoczonych.
12
Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
Wprawdzie osoby z niepe‡nosprawnoci„ ró¿ni„ siŒ od siebie, lecz maj„ wspólne
dowiadczenia w walce o autonomiΠi samostanowienie, nabyte podczas przeciw-
stawiania siŒ postrzeganiu ich jako osób o okrelonych cechach i potrzebach
wynikaj„cych jedynie z problemów zdrowotnych czy ograniczonej sprawnoci
organizmu. Dziel„ dowiadczenia wykluczenia, a tak¿e wspólnie walcz„ o nieza-
le¿noæ i wolnoæ w sensie wyzwolenia spod ucisku spo‡ecznego. Nie ulega
w„tpliwoci, ¿e walka ta trwa nadal, gdy¿ w wielu krajach wci„¿ dominuje
medyczny model niepe‡nosprawnoci, widoczny na przyk‡ad w jednostronnym
d„¿eniu do rozwoju nowoczesnych technologii zapewniaj„cych mo¿liwie pe‡n„
ÐnormalizacjŒ funkcjonowania, z pominiŒciem z‡o¿onych spo‡eczno-kulturo-
wych uwarunkowaæ adaptacji. W przeciwieæstwie do innych grup spo‡ecznych
znajduj„cych siŒ w niekorzystnej sytuacji ze wzglŒdu na swoj„ nietypowoæ,
osobom z niepe‡nosprawnoci„ nie uda‡o siŒ bowiem jeszcze obaliæ mitu, ¿e ich
podporz„dkowany wiŒkszoci status mo¿na przypisaæ wrodzonej biologicznej
ni¿szoci, przez co postrzegane s„ jako obywatele Ðdrugiej kategorii (Hahn,
1996; Lane, 2008). Tego rodzaju mechanizm spo‡ecznej stygmatyzacji mo¿e
z kolei, jak stwierdza Goffman (2005), skutkowaæ tak zwan„ zranion„ to¿sa-
moci„: osoby niepe‡nosprawne z takim poczuciem to¿samoci czuj„ siŒ wyklu-
czone, odepchniŒte, niepotrzebne, napiŒtnowane, ¿yj„ na marginesie ¿ycia
kulturalnego i spo‡ecznego; sytuacja ta stanowi powa¿n„ przeszkodŒ w nie-
skrŒpowanym konstruowaniu i ekspresji ich to¿samoci.
Proces pozytywnej samoidentyfikacji jest bardzo skomplikowany. Dobrym
tego przyk‡adem mog„ byæ zró¿nicowane opinie osób g/G‡uchych i s‡abos‡y-
sz„cych. WiŒkszoæ z nich okrela siebie jako jŒzykow„ (pos‡uguj„c„ siŒ jŒzykiem
migowym) i kulturow„ mniejszoæ, porównywaln„ do mniejszoci etnicznych,
które równie¿ s„ uciskane z powodu braku bieg‡oci w u¿ywaniu dominuj„cego
jŒzyka (w przypadku g‡uchych jŒzyka mówionego). Dlatego wielu G‡uchych
dystansuje siŒ od pojŒcia niepe‡nosprawnoci, wiŒcej odrzuca okrelenie Ðg‡u-
chota (deafness) na rzecz nowego terminu Ðdeafhood. Wed‡ug nich Ðg‡uchota
jest negatywn„ etykiet„, która zosta‡a im przypisana, pojŒcie Ðdeafhood za
uwypukla ich mo¿liwoci, a nie braki (Ladd, 2005).
Istniej„ jednak osoby g‡uche/s‡abos‡ysz„ce, które nie identyfikuj„ siŒ z kul-
tur„ G‡uchych, lecz dowiadczaj„c opresji spo‡ecznej, postrzegaj„ siebie jako
osoby Ðkulturowo s‡ysz„ce, nale¿„ce do kultury s‡ysz„cych (Corker, 1998;
Leigh, 2011). Osoba g‡ucha, która uwa¿a siŒ za Ðkulturowo s‡ysz„c„, dostrzega
zalety jŒzyka mówionego i dostosowuje siŒ do wiŒkszoci ludzi s‡ysz„cych.
Z kultur„ s‡ysz„cych identyfikuj„ siŒ nie tylko ci, którzy og‡uchli póz·no, ale
równie¿ osoby g‡uche/s‡abos‡ysz„ce, które dorasta‡y w rodowisku, w którym
u¿ywano jŒzyka mówionego i wol„ wspó‡dzia‡aæ g‡ównie ze s‡ysz„cymi rówie-
nikami. Zdaniem Glickmana (1996), proces ten mo¿e byæ niekorzystny dla
zdrowia psychicznego osób, które straci‡y s‡uch we wczesnym dzieciæstwie
Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania...
13
i wypieraj„ jak„kolwiek ró¿nicŒ miŒdzy sob„ a osobami s‡ysz„cymi. Z tego
powodu osoby te mog„ dowiadczyæ tak zwanej zinternalizowanej opresji, któr„
Gertz (2008, s. 219) opisuje jako zjawisko Ðmilcz„cego akceptowania norm
i przywilejów dominuj„cej kultury s‡ysz„cych. Zatem, odczuwaj„c potrzebŒ
asymilacji w dominuj„cej kulturze, osoba g‡ucha mo¿e w nieuwiadamiany sobie
sposób uwa¿aæ, ¿e spo‡ecznoæ s‡ysz„cych, przez to, i¿ dominuje, jest Ðlepsza,
bardziej po¿„dana ni¿ spo‡ecznoæ G‡uchych. Warto zbadaæ, czy w kontekcie
dynamiki presji spo‡ecznej mo¿na by‡oby tŒ kwestiŒ odnieæ do to¿samoci
innych osób z niepe‡nosprawnoci„ i okreliæ, z którymi osobami bardziej siŒ
uto¿samiaj„: niepe‡nosprawnymi czy Ðpe‡nosprawnymi.
Oceniaj„c znaczenie funkcji identyfikacyjnej terminu Ðniepe‡nosprawnoæ,
Baynton (2008, s. 298) uwa¿a, ¿e przyjmowany w danym spo‡eczeæstwie model
niepe‡nosprawnoci nie powinien stanowiæ zagro¿enia dla poczucia kulturowej
to¿samoci ludzi g/G‡uchych:
Niezale¿nie od tego, czy pojŒcie kultury niepe‡nosprawnych oka¿e siŒ wartociowe, czy nie,
celem jest pokazanie, ¿e nie istnieje nieod‡„czna sprzecznoæ w identyfikowaniu grupy jako
zarówno niepe‡nosprawnej, jak i kulturowej. Te pojŒcia nie opisuj„ wzajemnie wyklu-
czaj„cych siŒ zjawisk. ÐNiepe‡nosprawnoæ opisuje pewien rodzaj relacji miŒdzy
wiŒkszoci„ a mniejszoci„, miŒdzy spo‡ecznie ustalonymi normami i dewiacj„. ÐKultura
opisuje zbiór wartoci i przekonaæ w obrŒbie grupy. Powiedzenie, ¿e ludzie G‡usi maj„
swoj„ kulturŒ, nic nie mówi o u¿ytecznoci i wadze stwierdzenia, ¿e s„ niepe‡nosprawni. Nie
jest jednak konieczne, ¿eby okreliæ, czy stanowi„ grupŒ kulturow„, czy niepe‡nosprawn„.
W pe‡ni mo¿liwe jest przynale¿enie do obu jednoczenie.
Inne stanowisko prezentuje jednak Lane (2008), wed‡ug którego implikacj„
akceptacji przez g‡uchych etykiety niepe‡nosprawnoci jest przyspieszenie roz-
woju technologii chirurgicznej, s‡u¿„cej normalizacji, a w konsekwencji
wyeliminowaniu lub znacznemu zmniejszeniu liczby osób kulturowo g‡uchych.
Jak zauwa¿a Johnston (2004), trend ten jest dobrze widoczny w Australii, gdzie
trwa proces obumierania australijskiego jŒzyka migowego (Australian Sign
Language). Zdaniem tego badacza, mo¿e on zanikn„æ wraz z kultur„ G‡uchych
w ci„gu najbli¿szych kilku pokoleæ z powodu wysokich wskaz·ników norma-
lizacji, stosowania implantów limakowych4, poradnictwa genetycznego, wp‡y-
wu polityki jŒzykowej na stopieæ obumierania jŒzyka i wychowania dzieci
g‡uchych wy‡„cznie w jŒzyku fonicznym.
Polityka spo‡eczna paæstwa i oferowana opieka medyczna maj„ bezporedni
zwi„zek z przyjŒciem medycznego versus kulturowego modelu g‡uchoty. Przy-
4 Implant limakowy jest rozwi„zaniem technologicznym stosowanym u osób g‡uchych, które
nie mog„ korzystaæ z aparatu s‡uchowego. Aparat s‡uchowy wzmacnia dz·wiŒk, podczas gdy
implant limakowy wysy‡a sygna‡y dz·wiŒkowe do nerwu s‡uchowego. Aparat jest noszony na
uchu, implant za jest chirurgicznie umieszczany w czaszce.
14
Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
jŒty model znajduje te¿ odzwierciedlenie w tym, co uznawane jest za normalne
i po¿„dane oraz w sposobie definiowania niepe‡nosprawnoci. To wp‡ywa na
powstawanie spo‡ecznej presji i okolicznoci kszta‡towania siŒ to¿samoci oraz
kultury. Dalecy jestemy od d„¿enia do rozstrzygniŒcia, czy i pod jakimi
warunkami zabiegi medyczne czy te¿ inne wymienione wy¿ej dzia‡ania stanowi„
czynnik sprzyjaj„cy dobrostanowi osób g/G‡uchych b„dz· s‡abos‡ysz„cych
[czytelników zainteresowanych tymi zagadnieniami odsy‡amy do prac np.
Christiansen i Leigh (2002) oraz Paludneviciene i Leigh (2011)]5. Pragniemy
zwróciæ uwagŒ na spo‡eczno-kulturowy wymiar zjawiska niepe‡nosprawnoci.
W obliczu starzenia siŒ spo‡eczeæstw oraz dzia‡ania ró¿nych czynników pato-
gennych sprzyjaj„cych powstawaniu wad rozwojowych temat ten wymaga
pog‡Œbionej refleksji.
Jedn„ z dróg prowadz„cych do demedykalizacji niepe‡nosprawnoci jest
przyjŒcie Ðemicznej6 perspektywy badawczej: mo¿na z tej pozycji dokonaæ
deskrypcji sfery zachowaæ spo‡ecznych i kulturowych osób z niepe‡nospraw-
noci„ oraz struktury ich dzia‡ania poprzez przeprowadzenie z nimi wywiadów
jakociowych czy te¿ analizowanie ich wypowiedzi dyskursywnych. Badanie
od wewn„trz mo¿e sprzyjaæ pog‡Œbianiu wiedzy o specyfice kultury, któr„
mog„ w zró¿nicowany sposób przejawiaæ osoby z ró¿nymi rodzajami niepe‡no-
sprawnoci7. Odtwarzanie ich wiata spo‡ecznego w postaci wnikliwej analizy
ich dyskursu daje szansŒ na lepsze rozumienie natury ludzkiej i jej ró¿no-
rodnoci, a co za tym idzie mo¿e mieæ konstruktywny wp‡yw na nasz sposób
mylenia o ¿yciu spo‡ecznym. Za przyk‡ad niech pos‡u¿y nam Ðemiczna
refleksja Ga‡kowskiego (2008, s. iv) dotycz„ca autobiografii Stephena Shorea
Poza cian„:
Z kart
tej ksi„¿ki dowiadujemy siŒ, ¿e jako ludzie Ðneurotypowi bardzo wiele
niepotrzebnych b‡Œdów pope‡niamy lub pope‡niæ mo¿emy rani„c swymi postawami, nieraz
nieuwiadomion„ w pe‡ni brutalnoci„ czy ignorancj„, stykaj„cych siŒ z nami ludzi z ró¿nych
poziomów autystycznego spektrum. A przecie¿ tak wiele mo¿emy siŒ od nich nauczyæ.
5 Mo¿na te¿ skorzystaæ z polskich z·róde‡: np. czasopism Audiofonologia, Nowa Audiofono-
jakoci ¿ycia, dobrostanu osób g‡uchych
logia, gdzie mo¿na znalez·æ prace na temat
z implantami limakowymi.
6 Podejcie emiczne zak‡ada badania od wewn„trz systemu, bezporedni kontakt ze z·ród‡em
danych, zrozumienie zachowaæ osób badanych zgodnie z ich w‡asnymi uk‡adami odniesienia.
W badaniach mo¿na przyj„æ jedn„ z dwóch perspektyw: emiczn„ (emic), czyli spojrzenie na
zjawisko z perspektywy badanej osoby (wewnŒtrznie), oraz etyczn„ (etic) patrzenie od
strony badacza (zewnŒtrznie).
7 Ostatnio ukaza‡y siŒ prowadzone na terenie Polski prace badawcze powiŒcone analizie
dyskursu narracyjnego osób z niepe‡nosprawnoci„ intelektualn„ oraz osób g/G‡uchych, które
przedstawiaj„ w‡asn„ perspektywŒ osobistych dowiadczeæ i sposobów postrzegania wiata
(zob. Krzemiæska, 2012; Jachnik-Podgórska, 2013).
Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania...
15
Stephen pisze, ¿e nie lubi oceniaæ innych i uwa¿a, ¿e o wiele lepiej ¿y‡oby siŒ na wiecie,
gdybymy potrafili powstrzymywaæ siŒ od niektórych, zbyt pochopnych ocen. Mo¿emy
zorientowaæ siŒ na podstawie tej autobiografii
jak wa¿n„ rzecz„ jest w interakcjach
spo‡ecznych wytrwa‡e i cierpliwe zdobywanie zdolnoci samooceny.
WystŒpowanie w roli Ðinsidera jako Ðjednego z, poznaj„cego procesy od
wewn„trz, umo¿liwi‡oby badaczowi wiata osób z niepe‡nosprawnoci„ zgro-
madzenie (metod„ etnograficzn„) ich wypowiedzi dyskursywnych, które swoj„
treci„ mog„ odzwierciedlaæ niektóre czynniki spo‡eczne i psychologiczne
wp‡ywaj„ce na dynamikŒ rozwoju kultury niepe‡nosprawnoci. Do takich czyn-
ników Gill (1995) zalicza: (1) wzmacnianie (fortification), (2) zjednoczenie
(unification), (3) komunikacjΠ(communication) oraz (4) rekrutowanie (recruit-
ment). Proces wzmacniania odnosi siŒ do rozwijania umiejŒtnoci opierania siŒ
uciskowi spo‡ecznemu, co u‡atwia osobom z niepe‡nosprawnoci„ zdobywanie
pozytywnych dowiadczeæ oraz wzmocnienie wiary we w‡asne si‡y. Proces ten
wpisuje siŒ w koncepcjŒ empowermentu procesu spo‡ecznego polegaj„cego na
wzmacnianiu osób z niepe‡nosprawnoci„ i wydobyciu ich z poczucia bez-
silnoci i z biernoci wobec kultury wiŒkszoci. Co do funkcji zjednoczenia
wprawdzie osoby niepe‡nosprawne stanowi„ zró¿nicowan„ spo‡ecznoæ, ‡„cz„ je
jednak przede wszystkim wspólne przekonania, pogl„dy, sposoby dzia‡ania, a co
wiŒcej dziedzictwo kulturowe. Stwarza im to okazjŒ do zademonstrowania
spo‡eczeæstwu, ¿e dysponuj„ w‡asn„ kultur„ i zorganizowanym ¿yciem
grupowym. Jeli chodzi o aspekt komunikacji, dotyczy on anga¿owania osób
z niepe‡nosprawnoci„ w rozwijanie sztuki, jŒzyka, symbolicznych wartoci
i kultywowanie poczucia piŒkna i wspólnoty. Taka forma aktywnoci ma
zasygnalizowaæ wiatu, ¿e osoby niepe‡nosprawne jako odrŒbna grupa posiadaj„
w‡asne mo¿liwoci komunikowania siŒ. Kwestia porozumiewania siŒ tych osób
by‡a postrzegana dotychczas g‡ównie przez pryzmat trudnoci
i deficytów
komunikacyjnych. Natomiast Ðemiczne uwzglŒdnianie ich kodu jŒzykowego
w dyskursie pozwoli‡oby dostrzec i zbadaæ wykreowan„ przez nich codziennoæ,
która odzwierciedla ich kulturow„ niepowtarzalnoæ w formie znaczeæ,
symboli, wartoci, uczuæ i emocji. Ostatnia funkcja, jak„ jest rekrutowanie,
dotyczy zmiany postawy z pasywnej na aktywn„ u osób m‡odych i nowych
w grupie niepe‡nosprawnych. Proces rekrutowania polega na zapewnieniu tym
osobom poczucia przynale¿noci grupowej
i promuje celebrowanie swojej
wyrazistoci (odrŒbnoci) zamiast podlegania marginalizacji spo‡ecznej. Aby
wspomniane cztery czynniki, maj„ce wp‡yw na rozwój kultury niepe‡nospraw-
noci, zosta‡y zbadane w sposób obiektywny, konieczna jest wnikliwa analiza
zdobytego materia‡u badawczego posiadaj„cego formŒ dyskursu skonstruowa-
nego przez osoby z niepe‡nosprawnoci„.
Niniejsze rozwa¿ania o relacjach niepe‡nosprawnoci z patologi„, to¿sa-
moci„ i kultur„ pozostaj„ w zwi„zku z kwesti„ realizacji programów wczesnego
16
Piotr Tomaszewski, Kamilla Bargiel-Matusiewicz, Ewa Pisula
wspomagania rozwoju dzieci z niepe‡nosprawnoci„. Holistyczne podejcie do
niepe‡nosprawnoci (uwzglŒdniaj„ce wszystkie jej modele) sprzyja‡oby w‡aci-
wemu okrelaniu potrzeb dziecka z niepe‡nosprawnoci„, a tym samym dopaso-
waniu wczesnego wspomagania do jego mo¿liwoci poznawczych, jŒzykowych
i emocjonalno-spo‡ecznych. W tym procesie istotn„ rolŒ odgrywaj„ zarówno
specjalici, jak i rodzice. Przy diagnozie dzieci z niepe‡nosprawnoci„ oraz wy-
pracowaniu odpowiedniego programu wspierania ich rozwoju profesjonalici
powinni mieæ wiadomoæ istnienia mo¿liwych czynników spo‡eczno-kulturo-
wych mog„cych wp‡ywaæ na proces diagnostyczny (zob. artyku‡ Rafa‡a Kawy,
w tym tomie), a tak¿e na ca‡y przebieg realizacji programu wczesnego wspo-
magania rozwoju.
We wspieraniu osób z niepe‡nosprawnoci„ konieczne jest uwzglŒdnianie
zasad etycznych (zob. artyku‡ Magdaleny Kawy, w tym tomie), których prze-
strzeganie pozwoli na rozwijanie samodzielnoci tych osób przez podejmowanie
przez nie indywidualnych wyzwaæ i zamierzeæ. Programy wsparcia powinny
równie¿ uwzglŒdniaæ stwarzanie osobom z niepe‡nosprawnoci„ odpowiednich
warunków budowania pozytywnej to¿samoci. Mo¿e to zaowocowaæ prze-
‡amaniem dotychczasowego, negatywnego, stosunku do w‡asnych potrzeb,
mo¿liwoci i oczekiwaæ, a tym samym utwierdziæ te osoby w przekonaniu, ¿e
potrafi„ mierzyæ siŒ z nowymi i prawdziwymi wyzwaniami.
Niew„tpliwie zwi„zek czynników spo‡ecznych i kulturowych ze zdrowiem,
chorob„ i niepe‡nosprawnoci„ jest wielop‡aszczyznowy i skomplikowany.
Mo¿na o nim mówiæ w odniesieniu do przyjŒtego w danej spo‡ecznoci sposobu
definiowania tych zjawisk i ich spo‡ecznego odbioru, a tak¿e postaw wobec
osób dotkniŒtych chorob„ lub niepe‡nosprawnoci„. Mamy nadziejŒ, ¿e niniej-
szy zbiór przyczyni siŒ do wzrostu wiadomoci, jak bardzo z‡o¿ona jest to
problematyka, zainspiruje do dalszej dyskusji na jej temat, a tak¿e zachŒci do
podejmowania kolejnych badaæ naukowych w tym zakresie.
Rozwój studiów nad zdrowiem, chorob„ i niepe‡nosprawnoci„ stwarza
szansŒ na pe‡niejsze i bardziej krytyczne zrozumienie tych zjawisk, a uwzglŒd-
nienie w badaniach kontekstu spo‡ecznego i kulturowego tj. wykroczenie poza
w„sko rozumian„ perspektywŒ medyczn„ i rehabilitacyjn„ pozwala na bardziej
wszechstronne spojrzenie na ¿ycie osób z niepe‡nosprawnoci„.
Bibliografia
Barnes, C., Mercer, G. (2008). Niepe‡nosprawnoæ. Warszawa: Wydawnictwo Sic! S.c.
Baynton, D,C. (2008). Beyond culture: Deaf studies and the Deaf body. W: W: H-Dirksen
L. Bauman (red.), Open your eyes. Deaf studies talking (s. 293313). University Of Minnesota
Press.
Brown, S.E. (1996). We are who we are... So who are we? Mainstream: Magazine of the Able-
-Disabled, 20(10), 2830, 32.
Rozdzia‡ 1. MiŒdzy patologi„ a kultur„: spo‡eczne uwarunkowania...
17
Brown, S.E. (2003). Movie Stars and Sensuous Scars: Essays on the Journey from Disability Shame to
Disability Pride. Lincoln, NE: iUniverse.
Christiansen, J.B., Leigh, I. (2002). Cochlear Implants in Children. Ethics and Choices. Washington
DC: Gallaudet University Press.
Corker, M. (1998). Deaf and disabled, or deafness disabled: Towards a human rights perspective.
Buckingham, U.K.: Open University Press.
Darling, R.B. (2013). Disability and Identity: Negotiating Self in a Changing Society. Lynne Rienner
Publishers.
Ga‡kowski, T. (2008). Przedmowa do polskiego wydania. W: S. Shore (monografia), Za cian„.
iiiiv). Warszawa: Krajowe
Osobiste dowiadczenia z autyzmem i zespo‡em Aspergera (s.
Towarzystwo Audyzmu.
Gertz, G. (2008). Dysconscious audism: A theoretical proposition. W: H-Dirksen L. Bauman (red.),
Open your eyes. Deaf studies talking (s. 219234). University Of Minnesota Press.
Gill, C.J. (1995). A psychological view of disability culture. Disability Studies Quarterly, 15, 1619.
Glickman, N. (1996). The development of culturally deaf identities. W: N. Glickman, M. Harvey
(red.), Culturally affirmative psychotherapy with deaf persons (s. 115153). Mahwah, NJ:
Lawrence Erlbaum.
Goffman, E. (2005). PiŒtno. Rozwa¿ania o zranionej to¿samoci. Gdaæsk: GWP.
Hahn, H. (1996). Antidiscrimination laws and social research on disability: The minority group
perspective. Behavioral Sciences and The Law, 14, 4159.
Hehir, T. (2002). Eliminating Ableism in Education. Harvard Educational Review, 72, 132.
Jachnik-Podgórska, D. (2013). G‡usi. Emancypacje. Wydawnictwo Naukowe Wy¿szej Szko‡y
Pedagogicznej w £odzi.
Johnston, T.A. (2004). W(h)ither the deaf community? Population, genetics, and the future of
Australian sign language. American Annals of the Deaf, 148, 358375.
Krzemiæska, D. (2012). JŒzyk i dyskurs codzienny osób z niepe‡nosprawnoci„ intelektualn„.
Kraków: Wydawnictwo Impuls.
Ladd, P. (2005). Deafhood: A concept stressing possibilities, not deficits. Scandinavian Journal of
Public Health, 33, 1217.
Lane, H. (2008). Do Deaf people have a disability? W: H-Dirksen L. Bauman (red.), Open your
eyes. Deaf studies talking (s. 277292). University Of Minnesota Press.
Leigh, I.W. (2011). Reflections on identity. W: M. Marschark, P.E. Spencer (red.), The Oxford
handbook of deaf studies, language, and education, Vol. 2 (s. 195209). Oxford University
Press.
Levi, S.J. (2006). Ableism. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 14).
London: Sage Publications.
Nowell, N.L. (2006). Oppression. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of Disability, Vol. 5
(s. 11791181). London: Sage Publications.
Oliver, M. (1996). Understanding Disability: From Theory to Practice. New York: St. Martins.
Paludneviciene, R., Leigh I.W. (red.) (2011). Cochlear Implants: Evolving Perspectives. Washington
DC: Gallaudet University Press.
Peters, S.J. (2000). Is there a disability culture? A syncretisation of three possible world views.
Disability and Society, 15, 583601.
Peters, S.J. (2006). Disability culture. W: D. Mitchell, S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability,
Vol. 5 (s. 412419). London: Sage Publications.
Shakespeare, T., Bickenbach, J.E., Pfeiffer, D., Watson, N. (2006). Models. W: D. Mitchell,
S. Snyder (red.), Encyclopedia of disability, Vol. 5 (s. 11011108). London: SAGE Publications.
Sullivan, M. (2009). Philosophy, ethics, and the disability community. W: D.M. Mertens, P.E.
Ginsberg (red.), The handbook of social research ethics (s. 6984). London: SAGE Publications,
Inc.
Pobierz darmowy fragment (pdf)
