Darmowy fragment publikacji:
Jakub Niedbalski – Uniwersytet Łódzki, Wydział Ekonomiczno-Socjologiczny
Katedra Socjologii Organizacji i Zarządzania
90-214 Łódź, ul. Rewolucji 1905 r. nr 41/43
RADA REDAKCYJNA
SERII AKTYWNI (NIE)PEŁNOSPRAWNI
Monika Borowczyk, Jakub Niedbalski, Antonina Ostrowska
Elżbieta Zakrzewska-Manterys
RECENZENT
Tomasz Sahaj
REDAKTOR INICJUJĄCY
Iwona Gos
OPRACOWANIE REDAKCYJNE
Bogusława Kwiatkowska
SKŁAD I ŁAMANIE
Munda – Maciej Torz
PROJEKT OKŁADKI
Katarzyna Turkowska
Zdjęcie wykorzystane na okładce: © Depositphotos.com/ikostudio
© Copyright by Jakub Niedbalski, Łódź 2019
© Copyright for this edition by Uniwersytet Łódzki, Łódź 2019
Wydane przez Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego
Wydanie I. W.09084.19.0.M
Ark. wyd. 9,0; ark. druk. 13,0
ISBN 978-83-8142-512-4
e-ISBN 978-83-8142-513-1
Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego
90-131 Łódź, ul. Lindleya 8
www.wydawnictwo.uni.lodz.pl
e-mail: ksiegarnia@uni.lodz.pl
tel. (42) 665 58 63
Spis treści
Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7
Rozdział I
Niepełnosprawność – definicje, klasyfikacje, rodzaje . . .
1. Kształtowanie się i ewolucja pojęcia niepełnosprawności
2. Współczesne definicje niepełnosprawności . . . . . . . . . . .
3. Modele niepełnosprawności . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4. Rodzaje i przyczyny niepełnosprawności . . . . . . . . . . . . .
5. Niepełnosprawność a choroba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Rozdział II
Niepełnosprawność
i osoby z niepełnosprawnością
w kontekście życia społecznego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1. Kategoria osób niepełnosprawnych na tle polskiego spo-
łeczeństwa – charakterystyka demograficzna . . . . . . . . .
2. Postawy społeczeństwa polskiego wobec osób niepełno-
sprawnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Problem wykluczenia i stygmatyzacji osób niepeł-
nosprawnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Procesy społecznej integracji i normalizacji . . . . . . .
3. Postrzeganie siebie i otoczenia przez osoby niepełno-
sprawne – realizacja idei podmiotowości i autonomii . .
4. Środowisko rodzinne (wobec) osób niepełnosprawnych
13
13
18
24
29
41
49
49
54
57
64
70
77
6
Spis treści
Rozdział III
Zabezpieczenie prawno-instytucjonalne osób niepełno-
sprawnych w Polsce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
87
Rozdział IV
Wymiary i konteksty aktywności osób niepełnosprawnych 101
Rozdział V
Trudności i ograniczenia w zakresie aktywizacji osób
niepełnosprawnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1. Bariery w procesie aktywizacji osób niepełnosprawnych
2. Opresyjność życia społecznego osób niepełnosprawnych
Rozdział VI
Wybrane formy aktywności osób niepełnosprawnych . .
1. Pobieranie nauki i udział w systemie edukacji . . . . . . . . .
2. Wykonywanie pracy i aktywność w sferze zawodowej .
3. Uprawianie sportu i realizowanie się w aktywności fi-
zycznej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4. Działalność artystyczna oraz udział w sferze sztuki
i kultury . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5. Działalność obywatelska i społecznikowska . . . . . . . . . .
113
115
118
125
127
137
149
163
171
Zakończenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
181
Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
187
Akty Prawne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
203
Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Nota o Autorze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
205
207
Wstęp
W naszych czasach o wartości człowieka decydują po-
siadane przez niego cechy i przymioty, które są powszech-
nie pożądane przez innych ludzi. A im więcej trudno
osiągalnych przymiotów jest w zasięgu danej osoby, tym
wyższy jest jej status oraz pozycja społeczna. Takie war-
tości, jak dobra materialne, wykształcenie, dobrze płatna
praca, sprawność fizyczna czy piękno itd. leżą u podstaw
kryteriów oceny społecznej człowieka. Miejsce jednostki
w życiu zbiorowości wyznacza też poziom szeroko rozu-
mianej sprawności. Hołduje się przede wszystkim tendencji
wyróżnienia jednostek pełnosprawnych, a w szczególności
odznaczających się uzdolnieniami korzystnymi społecznie.
W tym kontekście człowiek, który nie tylko nie posiada
owych przymiotów, ale wręcz jest poniżej społecznej „nor-
my”, ma nikłe szanse, aby zaistnieć w świadomości innych
jako osoba wartościowa. Sytuacja taka dotyczy m.in. ludzi
niepełnosprawnych. Osoby te najczęściej z powodu niewła-
ściwego traktowania ich potrzeb ze strony ludzi zdrowych
nie są w stanie w pełni i w sposób pełnoprawny uczestni-
czyć w różnych przestrzeniach życia codziennego (Ostrow-
ska 2015).
Omawiając funkcjonowanie osób niepełnosprawnych
w społeczeństwie, nie można zapominać, że wykluczenie
tej kategorii ludzi wynika zarówno z ich deficytów fizycz-
8
Wstęp
nych, zmysłowych i psychicznych, jak i ma swoje źródło
w opresyjnej dla osób niepełnosprawnych organizacji
społeczeństwa. W tym sensie doświadczanie niepełno-
sprawności w aspekcie społecznym i biologicznym w życiu
osób niepełnosprawnych jest nierozerwalnie połączone.
W związku z tym zasadniczym celem tej publikacji jest
ukazanie niepełnosprawności jako zjawiska konstruowa-
nego społecznie, powstającego pod wpływem czynników
historycznych, kulturowych oraz politycznych, które po-
wodują wykluczenie osób niepełnosprawnych w znacznie
większym stopniu niż ich dysfunkcje fizyczne i psychiczne
(Oliver 1990: 22). W takim ujęciu niepełnosprawność wy-
nika z organizacji społeczeństwa ograniczającej osobom
niepełnosprawnym wypełnianie ról realizowanych przez
osoby sprawne o podobnym statusie społecznym (Gąciarz
2014a: 19). W konsekwencji osoby niepełnosprawne pozo-
stają wykluczone lub mają ograniczony dostęp do głów-
nych instytucji życia społecznego oraz szeregu aktywno-
ści publicznych. Sytuują się poza głównym nurtem życia
społecznego – poczynając od specjalnych form kształce-
nia po instytucje opieki permanentnej (Niedbalski, Ra-
cław, Żuchowska-Skiba 2017).
Jednocześnie zachodząca od pewnego czasu zmiana
w podejściu do niepełnosprawności, zarówno na gruncie
teoretycznym w naukach społecznych oraz humanistycz-
nych, jak i w debatach publicznych, wyznacza nowe tenden-
cje w postrzeganiu tego zjawiska. Przyjęcie perspektywy
społecznej promuje podejście aktywizujące, polegające na
zwiększeniu znaczenia partycypacji w miejsce ogranicze-
nia transferów socjalnych mających na celu kompensowa-
nie na rzecz wsparcia usamodzielnienia tej kategorii spo-
łecznej (Rymsza 2013: 78–98). Ma ono swoje ograniczenia
(np. niebezpieczeństwo delegitymizacji programów opie-
kuńczych), ale wnosi też nadzieje, na pełne wykorzysta-
nie potencjału jednostek, środowiska, które tworzą obraz
społeczeństwa. Umożliwia to zmianę postrzegania osób
Wstęp
9
niepełnosprawnych w kategoriach moralnych i medycz-
nych (jako tragedii jednostki) i budowania pozytywnego
wizerunku osoby niepełnosprawnej, przedstawiając ją jako
zdolną do niezależnego życia (Gąciarz 2014b: 8).
Z tego względu niniejsza książka ma ukazywać różno-
rodność obszarów aktywności osób niepełnosprawnych
oraz płaszczyzn ich działania, nie stroniąc przy tym od pre-
zentowania istniejących w tym zakresie systemów wsparcia
i instytucjonalnego zaplecza, a z drugiej strony struktural-
nych ograniczeń oraz społecznych barier. Publikacja została
tak opracowana, aby przedstawić poszczególne zagadnienia
w sposób jak najbardziej holistyczny, obejmujący zróżni-
cowane obszary tematyczne, konteksty i wymiary działań
oraz podejmowanych aktywności osób niepełnospraw-
nych, traktujące tę problematykę w sposób wielowątkowy.
Treść książki została ujęta w sześć rozdziałów reprezen-
tujących kluczowe dla omawianej problematyki pasywno-
ści i wykluczenia versus życiowej aktywności i społecznej
integracji kwestie.
W rozdziale pierwszym przywołano najważniejsze poję-
cia, definicje oraz modele związane z niepełnosprawnością.
Znajdziemy tu również informacje dotyczące podziałów,
klasyfikacji i rodzajów niepełnosprawności, a także synte-
tyczną prezentację ewolucji i kształtowania się tego pojęcia
w dyskursie naukowym i społecznej percepcji.
Rozdział drugi koncentruje się na kwestiach związanych
z pojęciem niepełnosprawności, a także dotyczących osób
z niepełnosprawnościami postrzeganych w kontekście sze-
roko rozumianego życia społecznego. Główną uwagę zwró-
cono tutaj na postawy społeczeństwa polskiego dotyczące
osób niepełnosprawnych, w tym w szczególności na pro-
blem wykluczenia i stygmatyzacji. Przeciwwagą dla powyż-
szych zjawisk jest omówienie procesów normalizacji oraz
integracji społecznej, a także zagadnienia realizacji idei
podmiotowości i autonomii prezentowanych z perspekty-
wy osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
10
Wstęp
Trzeci rozdział zawiera informacje odnoszące się do
kwestii zabezpieczenia prawno-instytucjonalnego osób
niepełnosprawnych w Polsce. Przedstawiono w nim naj-
ważniejsze informacje z zakresu norm prawnych regulu-
jących prawa i obowiązki tej kategorii obywateli naszego
kraju w różnych obszarach życia społecznego, jak również
w skrócie scharakteryzowano główne instytucje i podmio-
ty zaangażowane w realizację działań na rzecz bądź w imie-
niu tychże osób.
Kolejny, czwarty rozdział dedykowany został przedsta-
wieniu najważniejszych kwestii związanych z podejmowa-
nymi przez osoby niepełnosprawne aktywnościami. Głów-
ny akcent położono na wskazaniu wymiarów i kontekstów,
w jakich podejmowane są i realizowane różne rodzaje oraz
formy aktywności osób niepełnosprawnych.
Zagadnienia podjęte w rozdziale piątym stanowią swego
rodzaju przeciwwagę dla kwestii omówionych w rozdzia-
le czwartym. Został on poświęcony wskazaniu trudności
i ograniczeń, z jakimi zmagają się osoby niepełnosprawne,
przede wszystkim zaś zwrócono w nim uwagę na istniejące
bariery utrudniające realizację różnych form aktywności
podejmowanych przez osoby niepełnosprawne, a także na
opresyjność życia społecznego kreowanego i konstruowa-
nego przez osoby pełnosprawne i podporządkowanego ich
potrzebom.
Rozdział szósty, a zarazem ostatni, zawiera omówienie
wybranych form aktywności podejmowanych przez osoby
niepełnosprawne.
Całość książki wieńczy syntetyczne zakończenie, w któ-
rym podsumowano podejmowane w pracy zagadnienia
oraz wskazano na najważniejsze wnioski płynące z omó-
wionych w poszczególnych rozdziałach kwestii.
Motywem przyświecającym powstaniu książki był
przede wszystkim jej praktyczny i eksplanacyjny charakter.
W zamyśle autora publikacja stanowić ma kompendium
wiedzy z zakresu niepełnosprawności i osób z niepełno-
Wstęp
11
sprawnością, zwłaszcza w wymiarze podejmowanych przez
nich różnorodnych form aktywności. Z tego względu książ-
ka skierowana jest zarówno do studentów i doktorantów
nauk społecznych, jak i praktyków, zwłaszcza osób zatrud-
nionych w jednostkach pomocy społecznej, instytucjach
pomocowych, a także organizacjach pozarządowych, któ-
rych głównym lub jednym z zasadniczych obszarów dzia-
łania jest aktywizacja i społeczna rehabilitacja osób niepeł-
nosprawnych.
Rozdział I
Niepełnosprawność
– definicje, klasyfikacje, rodzaje
1. KSZTAŁTOWANIE SIĘ I EWOLUCJA
POJĘCIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Definiując pojęcie „niepełnosprawności”, należy wziąć
pod uwagę podstawowe rozróżnienia terminologiczne,
związane z ewolucją i zmianami w sposobie postrzegania
osób niepełnosprawnych. Nim przyjęło się określenie „oso-
by z niepełnosprawnością”, w powszechnym użyciu było
określenie „inwalida” i „inwalidztwo”, które etymologicznie
wiązało się z łacińskim invalidus i oznaczało człowieka bez-
silnego, słabego, schorowanego. Termin „inwalida” używany
był zamiennie z określeniami, takimi jak „osoba z odchyle-
niami od normy”, „osoba trwale poszkodowana na zdrowiu”,
„sprawny inaczej” czy „osoba upośledzona”. Z czasem jed-
nak zrezygnowano z tego terminu ze względu na jego jed-
noznacznie negatywne konotacje (Balcerzak-Paradowska
2002). Ewolucja ta polega na odchodzeniu od przekonania,
że osoba z niepełnosprawnościami nie potrafi zapewnić so-
bie samodzielnie odpowiedniej jakości życia. Eliminowane
są więc nie tylko słowa mogące kojarzyć się pejoratywnie, ale
także te, które mogłyby wskazywać na niepełnosprawnych
jako biernych, słabych i potrzebujących pomocy, np. „bezrad-
ność”, „bezsilność”, „dysfunkcjonalność”, „niewydolność”.
14
Niepełnosprawność – definicje, klasyfikacje, rodzaje
Postuluje się natomiast używanie słów neutralnych, np.
„perspektywa”, „wizerunek”, „kontekst”, które akcentują od-
mienność osób niepełnosprawnych, nie sugerując jednocze-
śnie ich niższej pozycji (Niedbalski 2017: 25).
W Polsce słowo „niepełnosprawny” w oficjalnej nomen-
klaturze pojawiło się w latach siedemdziesiątych XX w. (Za-
krzewska-Manterys 2010: 46). Wcześniej posługiwano się
pojęciami „kaleka”, „inwalida” na oznaczenie osób ułom-
nych fizycznie. Natomiast upośledzonych umysłowo okre-
ślano jako debili, głuptaków bądź idiotów (Zakrzewska-
-Manterys 2003: 108). Sama zaś niepełnosprawność zawsze
była określana jako coś nienaturalnego, odbiegającego od
przyjętych standardów, a ludziom niepełnosprawnym zwy-
kle przypisywano różne negatywne cechy. Ludzi niepełno-
sprawnych nadal opatruje się rozmaitymi etykietami (zob.
Becker 1973), które są nacechowane negatywnymi ocenami
moralnymi i wyrażają lęk, pogardę, obrzydzenie lub litość
(Szarfenberg 2008: 5). W ten sposób wytwarza się dość wy-
razisty społeczny obraz osób, u których dostrzegalne są pew-
ne niedyspozycje, przybierające ucieleśnioną postać. Wynika
to z faktu, iż wielką wagę przywiązuje się do oznak „normal-
ności” ujawniających się w zachowaniach i wyglądzie ludzi.
Z tego względu niepełnosprawność, zwłaszcza w przypad-
kach jej bezpośredniej i niedającej się ukryć widoczności,
bardzo silnie oddziałuje na życie danej osoby, kształtując
relacje pomiędzy nią a członkami zbiorowości, do której na-
leży (Niedbalski 2017: 202).
W tym kontekście interesująco przedstawia się sytu-
acja osób z tak zwaną „niepełnosprawnością sensoryczną”,
a więc dotycząca uszczerbku w sferze wzroku bądź słuchu.
Wzrok i słuch dostarczają wszelkich informacji, dotyczą-
cych środowiska zewnętrznego, a zatem są zmysłami do-
świadczeń sensorycznych i motorycznych oraz wspomagają
między innymi funkcję aktywności człowieka. Przy czym
utrata wzroku bądź mniejsza sprawność widzenia prowadzi
najczęściej do zaburzeń w rozwoju fizycznym, utrudnia pro-
1. Kształtowanie się i ewolucja pojęcia niepełnosprawności
15
cesy poznawcze, a więc zmniejsza szanse na pozyskiwanie
wiedzy, co prowadzić może do ograniczenia w procesach
kształcenia i zatrudnienia osób z tą dysfunkcją. Co więcej,
jest zazwyczaj bezpośrednio widoczna i tym samym może
stanowić element odróżniający daną osobę od otoczenia.
Z odmienną sytuacją mamy do czynienia w przypad-
ku osób z uszczerbkiem słuchu (zarówno niesłyszących,
jak i niedosłyszących). Obie grupy nie posiadają żadnych
charakterystycznych cech zewnętrznych wyróżniających je
spośród innych osób. Identyfikacja osoby z niepełnospraw-
nością słuchu następuje zwykle dopiero przy próbie nawią-
zania kontaktu językowego (np. brak reakcji na mowę oraz
inne sygnały dźwiękowe, szczątkowa lub słaba umiejętność
mówienia, posługiwanie się językiem gestów). Ponadto oso-
by, które nie słyszą, zwykle w sposób szczególny obserwują
twarz rozmówcy. Zauważenie aparatu słuchowego może
pomóc nam w rozpoznaniu osoby głuchej lub słabosły-
szącej, często jednak jest on niewidoczny (np. ukryty pod
włosami). Warto przy tym zaznaczyć, że określenie „osoby
głuche” (zamiast „niesłyszące”) jest zgodne z terminologią
stosowaną w środowisku głuchych. Osoby całkowicie po-
zbawione słuchu traktują swoją głuchotę jako element iden-
tyfikacji społeczno-kulturowej, nie zaś jako rodzaj upośle-
dzenia. Same nie uważają się więc za niepełnosprawne czy
upośledzone (zob. Wiącek, Czech 2014).
Szczególnie długą historię posiada pojęcie niepełno-
sprawności intelektualnej, które w różnych historycznych
i społecznych kontekstach miało różne znaczenia (Za-
krzewska-Manterys 2003: 7). Aby lepiej zrozumieć specy-
fikę definiowania i podnoszenia kwestii związanych z nie-
pełnosprawnością intelektualną, warto sięgnąć do bogatej
historii i genezy kształtowania się poglądów badaczy w tym
zakresie. Ewolucja pojęciowa niepełnosprawności intelek-
tualnej, związana jest bowiem ze stopniowym poszerza-
niem zakresu znaczeniowego pojęć opisujących niepełno-
sprawność intelektualną (Niedbalski 2013: 36).
Pobierz darmowy fragment (pdf)