Darmowy fragment publikacji:
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
© Copyright by Ofi cyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków
Recenzenci:
dr hab. Mariola Bidzan, prof. UG
prof. dr hab. Gabriela Chojnacka-Szawłowska
Redakcja wydawnicza:
Radosław Doboszewski
Opracowanie typografi czne:
Katarzyna Kerschner
Projekt okładki:
Ewa Beniak-Haremska
ISBN 978-83-7587-874-5
Ofi cyna Wydawnicza „Impuls”
- Kraków, ul. Turniejowa /
tel. () --, fax () --
www.impulsofi cyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsofi cyna.com.pl
Wydanie I, Kraków
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
Spis treści
Wstęp ................................................................................................................
Rozdział
Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................................
.. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego ......................
.. Somatyczne ograniczenia funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................
.. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................
... Poznawcze aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................
... Emocjonalno-społeczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................
... Zaburzenia funkcji wykonawczych w ujęciu
neuropsychologicznym i rola teorii mikrogenetycznej u osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................
... Osobowościowe uwarunkowania funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ........................................
.... Pojęcie osobowości w świetle teorii czynnikowych .........
.... Struktura osobowości w ujęciu Costy i McCrae’ego .......
.... Osobowość jako czynnik chroniący i czynnik ryzyka ....
Rozdział
Strategie radzenia sobie z sytuacją trudną i ocena jakości życia przez osoby
z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................................
.. Radzenie sobie ze stresem przez osoby
z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................
.. Skłonność do zachowań depresyjnych u osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym .................................................
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
6
Spis treści
.. Wsparcie społeczne a funkcjonowanie osób z mózgowym porażeniem
dziecięcym ..........................................................................................
... Pojęcie wsparcia społecznego .....................................................
... Modele wsparcia społecznego i rola osób znaczących
w radzeniu sobie z niepełnosprawnością motoryczną .................
... Pozytywne i negatywne skutki wsparcia społecznego ................
.. Ocena jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem
dziecięcym ..........................................................................................
... Ogólne modele jakości życia .....................................................
... Modele jakości życia związane ze zdrowiem ..............................
Rozdział
Metodologiczne założenia badań własnych .......................................................
.. Problematyka badań własnych ............................................................
.. Metody badań ....................................................................................
... Kwestionariusz wywiadu ...........................................................
... Inwentarz Osobowości NEO-PI-R autorstwa Costy
i McCrae’ego .............................................................................
... Kwestionariusz radzenia sobie w sytuacjach stresowych (CISS)
Endlera i Parkera .......................................................................
... Skala do badania lęku jako stanu i jako cechy (STAI)
Spielbergera, Gorsucha i Lushene’a ...........................................
... Skala depresyjności Becka (BDI) ...............................................
... Berlińskie Skale Wsparcia Społecznego (BSSS) Schwarzera,
Łuszczyńskiej, Mazurkiewicz i Kowalskiej () ....................
... Kwestionariusz do badania jakości życia WHOQOL- .........
.. Grupa badań .......................................................................................
... Grupa badań. Dane demografi czne ...........................................
.. Strategia badań i analiza statystyczna danych .....................................
Rozdział
Osobowościowe predyktory funkcjonowania społecznego osób z mózgowym
porażeniem dziecięcym .....................................................................................
.. Składniki wymiaru neurotyzmu u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności .............................................................................
.. Składniki wymiaru ekstrawersji u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności .............................................................................
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
Spis treści
7
.. Składniki wymiaru otwartości na doświadczenie
u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ..................................
.. Składniki wymiaru ugodowości u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności ...........................................................................
.. Składniki wymiaru sumienności u osób o różnym zakresie
niepełnosprawności ...........................................................................
.. Zachowania lękowe u osób o różnym zakresie niepełnosprawności ...
Rozdział
Style radzenia sobie ze stresem oraz zachowania depresyjne osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym .............................................................
.. Style radzenia sobie ze stresem osób dorosłych
z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................
.. Skłonność do zachowań depresyjnych osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym ...............................................
Rozdział
Wsparcie społeczne i ocena jakości życia osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym .............................................................
.. Analiza statystyczna wyników dotyczących wsparcia społecznego
osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym .......................
.. Jakość życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym ....................
Rozdział
Interkorelacje w zakresie badanych zmiennych ...............................................
.. Jakość życia osób niepełnosprawnych fi zycznie .................................
... Model teoretyczny jakości życia ..............................................
... Jakość życia – nowy (statystyczny) model ................................
.. Współzależność między wymiarami osobowości
a wymiarami jakości życia ................................................................
.. Jakość życia osób o różnym zakresie niepełnosprawności ..................
.. Modele uwarunkowań jakości życia ..................................................
.. Współzależności między wymiarami psychologicznymi
a jakością życia ..................................................................................
... Wnioski dotyczące wpływu płci na wyniki .............................
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
8
Spis treści
Rozdział
Dyskusja wyników i wnioski ..........................................................................
Zakończenie ...................................................................................................
Bibliografi a .....................................................................................................
Spis tabel ........................................................................................................
Spis wykresów ................................................................................................
Spis schematów ..............................................................................................
Aneksy ...........................................................................................................
Summary .......................................................................................................
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
Wstęp
Mózgowe porażenie dziecięce jest przykładem choroby przewlekłej wrodzonej,
mającej wpływ na wszystkie płaszczyzny funkcjonowania jednostki. Pojęcie nie-
pełnosprawności jest pojęciem szerszym, aczkolwiek pozostaje w ścisłym związku
z rozpoznaną centralną jednostką chorobową danej osoby lub zespołem objawów.
Sprawność fi zyczna jest czynnikiem niezwykle ważnym i cenionym wśród osób
z ograniczoną sprawnością ruchową i często bywa obiektem dychotomicznego po-
działu na ludzi z pełną sprawnością i niepełnosprawnych. Celem niniejszej pracy jest
próba analizy jakości życia osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Podmiotem zainteresowań badawczych było przyjrzenie się funkcjonowaniu tych
osób w ujęciu psychologicznym, a więc w obrębie takich zmiennych, jak wsparcie
społeczne, osobowość, radzenie sobie ze stresem. Za analizą sytuacji osób doro-
słych z wrodzoną chorobą przewlekłą wywołującą ograniczoną sprawność ruchową
przemawia również ograniczona liczba doniesień z badań w tej grupie, z uwzględ-
nieniem różnego zakresu niepełnosprawności. Mózgowe porażenie dziecięce jest
chorobą wrodzoną, co może predestynować do lepszej adaptacji do choroby. To
jednak właśnie choroba przewlekła i szeroko pojmowana niepełnosprawność impli-
kują dużą częstotliwość zachowań suicydalnych. Towarzyszy temu niskie poczucie
własnej wartości oraz negatywna ocena samego siebie i swoich możliwości (Rybar-
czyk, Behel, ; Pilecka, ).
Można więc domniemywać, że osoby dorosłe z mózgowym porażeniem
dziecięcym znajdują się w grupie ryzyka przejawiającej skłonności do zachowań
destrukcyjnych. Z tego względu obszar badań dotyczył również stopnia nasilenia
podatności na zachowania depresyjne.
Jakość życia jest pojęciem wieloaspektowym, w którym – w przypadku osób
o niepełnej sprawności ruchowej – chęć bycia akceptowanym gra główną rolę. Toteż
zasadne wydaje się bliższe przyjrzenie się psychospołecznemu funkcjonowaniu osób
dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym i roli osobowości oraz wsparcia
społecznego jako czynników chroniących bądź dystraktorów w procesie adaptacji
do choroby, rzutujących na sposób funkcjonowania tych osób. Warto na wstępie
zaznaczyć, że analizując poszczególne zmienne, należy uwzględnić ich wewnętrzny
charakter związku z innymi zmiennymi. W myśl tej teorii mózgowe porażenie dzie-
cięce należy traktować jako zmienną niezależną, stres i style radzenia sobie z nim
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
10
Wstęp
jako zmienną zależną od niepełnosprawności, natomiast osobowość jako czynnik
w części zależny od stopnia niepełnosprawności.
Praca ma charakter teoretyczno-empiryczny. Dwa pierwsze rozdziały pracy są
teoretyczne i stanowią podstawę dla dalszych rozważań. Rozdział pierwszy dotyczy
pojęcia i klasyfi kacji mózgowego porażenia dziecięcego. Poruszone zostały również
zagadnienia teoretyczne i empiryczne dotyczące zaburzeń funkcji wykonawczych
w grupie osób z mózgowym porażeniem dziecięcym i teorii mikrogenetycznej.
W drugim rozdziale podjęto próbę powiązania różnych korelatów wpływających
na poziom funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.
W rozdziale trzecim, dotyczącym metodologicznych założeń badań własnych,
zaprezentowano schemat przeprowadzonych badań własnych, omówiono problema-
tykę badawczą, przedstawiono pytania badawcze, charakterystykę metod badaw-
czych, grupy badawczej z uwzględnieniem zmiennych społeczno-demografi cznych
oraz statystyczne opracowania materiału badawczego.
W kolejnych rozdziałach, opierając się na uzyskanych wynikach badań em-
pirycznych, dokonano charakterystyki psychospołecznych moderatorów funkcjo-
nowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym. Wskazano na zależ-
ności między wybranymi zmiennymi a jakością życia.
W rozdziale czwartym zaakcentowano wpływ czynników osobowościowych
na poziom funkcjonowania jednostek niepełnosprawnych ruchowo. Rozdział piąty
dotyczy roli stylów radzenia sobie ze stresem w procesie adaptacji do choroby oraz
skłonności do zachowań depresyjnych w obliczu trudnej sytuacji, jaką jest niepeł-
nosprawność. Rozdział szósty natomiast koncentruje się na roli wsparcia społeczne-
go i oceny jakości życia przez osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Celem siódmego rozdziału było poszukiwanie zależności między zmiennymi
wpływającymi na jakość funkcjonowania jednostek z mózgowym porażeniem dzie-
cięcym. Całość pracy kończy próba interpretacji uzyskanych wyników badań i ich
dyskusja oraz podsumowanie podjętych analiz.
W tym miejscu pragnę podziękować profesor Teresie Rostowskiej za życzli-
wość, cenne uwagi oraz możliwość dyskusji nad kształtem niniejszej pracy.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
Rozdział 1
Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym
Celem pierwszego rozdziału jest przybliżenie zagadnienia mózgowego poraże-
nia dziecięcego (MPD) w ujęciu medycznym oraz konsekwencji zaklasyfi kowania
tego zespołu objawów do chorób przewlekłych w kontekście psychospołecznego
funkcjonowania jednostki z niepełnosprawnością motoryczną.
1.1. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego
MPD jest zaliczane do kategorii chorób przewlekłych, której jednoznaczną
defi nicję bardzo trudno znaleźć ze względu na niejednorodny charakter zaburzeń.
Wydaje się jednak, że najpełniejsze ramy defi nicyjne podaje Wyszyńska (), któ-
ra MPD określa jako przewlekłe, niepostępujące zaburzenie czynności ośrodkowe-
go neuronu ruchu, będące następstwem nieprawidłowego rozwoju lub uszkodzenia
mózgu. MPD nie stanowi odrębnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów,
spośród których na pierwszy plan wysuwa się upośledzenie funkcji motorycznych.
Borkowska () podaje nieco inne ujęcie tego pojęcia, twierdząc, że MPD jest
zespołem różnorodnych objawów zaburzeń czynności ruchowych i napięcia mięśni
wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowościami w jego rozwoju naby-
tymi przed uszkodzeniem w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczes-
nym dzieciństwie. Według Michałowicza () pojęcie MPD jest rozumiane jako
niepostępujące zaburzenie czynności będącego w rozwoju ośrodkowego neuronu
ruchowego, powstałe w czasie ciąży, porodu lub w okresie okołoporodowym. MPD
nie stanowi określonej, odrębnej jednostki chorobowej, lecz jest różnorodnym etio-
logicznie i klinicznie zespołem objawów chorobowych, a co się z tym ściśle łączy,
także z różnym obrazem anatomopatologicznym (Michałowicz, ). Najżywszą
dyskusję budzą tzw. nabyte formy MPD, a więc powstałe już po porodzie, ponieważ
brak jasnego stanowiska w sprawie granicy wieku, w którym mogą się ujawnić.
Według jednych autorów, zespół ten może objawić się do pierwszego miesiąca życia,
a według innych – do pierwszego roku życia. Niektórzy autorzy podnoszą tę granicę
do czwartego, a nawet piętnastego roku życia.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
12
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
Jednak zdaniem Michałowicza nie wiek dziecka i moment wystąpienia obja-
wów mają w tym przypadku decydujące znaczenie, a etiologia powstania zespołu
chorobowego. Okres rozwojowy, w którym zadziałał czynnik teratogenny, impli-
kuje wystąpienie następujących zaburzeń: genopatii, gametopatii i blastopatii, jak
również embriopatii i fetopatii. Z powyższych zaburzeń na czoło wysuwają się
embriopatie. Ważnym okresem obarczonym dużym ryzykiem wystąpienia embrio-
patii jest pierwszy kwartał ciąży i przebyte choroby matki, które mogą stanowić
zagrożenie dla płodu. Są to na przykład intoksykacje ciążowe, niewydolność układu
krążenia lub cukrzyca. Inną grupą zagrożeń dla płodu są stany zapalne ośrodko-
wego układu nerwowego pod wpływem infekcji czy czynników fi zycznych. Jed-
nak najczęstszą przyczyną uszkodzeń płodu jest jego niedotlenienie. Do zakłóceń
w sprawnym procesie dostarczania tlenu płodowi może dojść na skutek zaburzeń na
następujących płaszczyznach:
– wymiany gazowej u matki (zakłócenia w obrębie układu krążenia, zatrucia, za-
– dyfuzji tlenu przez łożysko (krwawienia, zawały łożyskowe, niedrożność naczyń
kłócenia metaboliczne),
łożyskowych),
wych) (Michałowicz, ).
– wymiany tlenu między łożyskiem a płodem (niedrożność naczyń pępowino-
Niedotlenienie jest najczęściej spowodowane zarówno zmniejszonym natęże-
niem tlenu we krwi, jak i zaburzeniami w dopływie krwi do mózgu. Niedotlenienie
i niedokrwienie mózgu są najczęstszą przyczyną zaburzeń.
Hanysz-Jerzyńska () podaje, że przyczyny zaburzeń mogą mieć charakter
pierwotny i wtórny. Do przyczyn pierwotnych MPD należy zaliczyć: uszkodzenia
ośrodka oddechowego, niedojrzałość układów ośrodkowego układu nerwowego,
wady wrodzone układów, przeszkody mechaniczne w drogach oddechowych (na
przykład nadmiar śluzu), odmę samoistną śródpiersia lub opłucnej, niedokrwistość
spowodowaną wykrwawieniem. Do przyczyn wtórnych MPD zalicza się: chorobę
hemolityczną noworodków, zakażenia wewnątrzmaciczne i choroby genetyczne.
Z niedotlenieniem współwystępuje bardzo często zamartwica, wywołana przez
zbyt małą ilość tlenu, która dociera do płodu. Odpowiedni poziom tlenu zostaje
zapewniony, jednak występujące zaburzenia w krążeniu uniemożliwiają dotarcie
go na czas do istotnych narządów, a przede wszystkim występuje zbyt mała ilość
czerwonych krwinek transportujących krew do ośrodkowego układu nerwowego
(Brzozowska i in., ).
Ogrom wiedzy na temat specyfi ki MPD, a szczególnie znaczenia aspektu
neurologicznego w późniejszym przebiegu choroby, nie gwarantuje jasnego obrazu
MPD, gdyż część indywidualnych przypadków nie da się zaklasyfi kować do okre-
ślonych wyżej grup czynników etiologicznych. Pewna doza niejasności występuje,
jeśli spróbujemy spojrzeć szerzej na MPD, nie tylko uwzględniając przyczyny zabu-
rzeń, ale również dokonując klasyfi kacji MPD.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
1.1. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego
13
Różnorodność zaburzeń ruchowych oraz współistnienie z nimi innych obja-
wów uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego spowodowały wyodrębnienie
różnych postaci MPD. Autorzy tych klasyfi kacji są zgodni, że mówiąc o MPD,
mamy do czynienia z:
– zaburzeniami ruchowymi,
– umiejscowieniem zmian patologicznych w mózgu,
– niepostępującym charakterem zmian,
– powstaniem uszkodzeń w momencie najintensywniejszego procesu rozwoju
mózgu.
atonia;
W niniejszej pracy zostaną przedstawione trzy najbardziej popularne próby
ujednolicenia systemu zaburzeń w MPD.
Russ i Soboloff () oraz Jankowicz () w znanej i najczęściej przywoły-
wanej klasyfi kacji wymieniają następujące czynniki:
– czynniki patofi zjologiczne: atetoza, sztywność, spastyczność, ataksja, drżenie,
– czynniki topografi czne: monoplegia, paraplegia, hemiplegia, triplegia, tetraplegia;
– czynniki etiologiczne związane z okresami: przedporodowym, okołoporodowym
i poporodowym;
– czynniki obejmujące zakres czynności: bez ograniczenia czynności, z lekkim
ograniczeniem czynności, niezdolni do żadnych czynności;
– czynniki lecznicze obejmujące pacjentów: niewymagających leczenia, wymaga-
jących w niedużym stopniu opieki i konieczności noszenia specjalnych aparatów
bądź obuwia ortopedycznego, wymagających leczenia i opieki oraz konieczności
noszenia specjalnych aparatów bądź obuwia ortopedycznego, wymagających
długotrwałej hospitalizacji oraz opieki.
Biorąc pod uwagę stopień nasilenia objawów MPD, wymienia się stopnie:
znaczny, umiarkowany i lekki.
Ingram () podaje następujący podział postaci klinicznych MPD.
. Porażenie kurczowe połowicze – w większości przypadków jest spowodowane
czynnikami działającymi po urodzeniu dziecka i rzadko dotyczy dzieci uro-
dzonych przedwcześnie. Ingram wyróżnił tu postacie: lekką, średnią i ciężką.
W przypadków hemiplegii towarzyszą objawy atetozy. Stwierdza się wystę-
powanie ruchów mimowolnych, a kończyny po stronie dotkniętej porażeniem
wykazują opóźnienia wzrostowe i zaburzenia czucia. Występuje przewaga pora-
żenia w kończynie górnej aniżeli dolnej. Porażona kończyna górna ustawia się
w charakterystyczny sposób w zgięciu w stawie łokciowym i nadgarstkowym
z silnie zaciśniętą pięścią, a kończyna dolna wykazuje ustawienie wyprostno-
-przywiedzeniowe z rotacją wewnętrzną. Jeśli zaś chodzi o obraz neurologiczny,
to uszkodzenie jest zlokalizowane w obrębie kory i strukturach podkorowych
jednej z półkul mózgowych, skutkując przeciwstawnym niedowładem koń-
czyn. Dziecko dotknięte tym typem objawów najczęściej wykorzystuje zdrową
kończynę górną do wykonywania wszelkich czynności, odciążając stronę ciała
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
14
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
objętą niedowładem; podobnie rzecz się ma w pozycji stojącej. Zawsze ciężar cia-
ła zostaje oparty na zdrowej kończynie. Niestety, prowadzi to w szybkim tempie
do skrzywień kręgosłupa, a ponadto zdrowa kończyna wykazuje zdecydowanie
większą męczliwość. Objęta niedowładem część ciała jest bardziej wrażliwa na
zimno ze względu na zaburzenia układu krążenia. Około siódmego roku życia
pojawiają się zarówno ruchy pląsawicze, jak i niedowidzenie połowicze. Rozwój
intelektualny sytuuje się na normalnym poziomie i mogą wystąpić napady pa-
daczkowe (Ingram, ; Łosiowski, Serajski, ).
. Obustronne porażenie kurczowe – obejmuje głównie kończyny dolne i występuje
u dzieci przedwcześnie urodzonych. Porażone kończyny ustawiają się w charak-
terystyczny sposób: w wyproście w przywiedzeniu i rotacji wewnętrznej, a usta-
wienie to zostało nazwane nożycowym. Rozpatrując obraz kliniczny w aspekcie
neurologicznym, mamy do czynienia z martwicą przykomorową. Związane jest
to z niedostateczną dojrzałością mózgu i zaburzeniem pracy dróg piramidowych.
Zdolności zginaczy kończyn dolnych są zdecydowanie osłabione. Proces cho-
dzenia jest zwykle opóźniony i utrzymanie się w pozycji stojącej odbywa się
najczęściej na palcach, a nie na całych stopach, gdyż możliwości wyprostowania
kończyn dolnych w stawach biodrowych są ograniczone. Rozwój intelektualny
mieści się w uznawanej normie; rzadko też występują napady padaczkowe (Czo-
chańska, ; Łosiowski, Serajski, ).
. Obustronne porażenie połowicze – w tej postaci MPD, w przeciwieństwie do
porażenia kurczowego, dotknięte są kończyny górne. Jest to jedna z najcięższych
postaci porażenia. W obrazie neurologicznym dominują uszkodzenia struktur
korowych i podkorowych w obu półkulach mózgu. Zmiany te są spowodowane
wcześniactwem lub zamartwicą. Bardzo częste są również napady padaczkowe,
małogłowie; rozwój intelektualny jest obniżony w sposób znaczny. Występują
trudności w żuciu, gryzieniu i połykaniu pokarmów stałych, a także w nauce
siadania. Niekiedy dzieci nabywają umiejętności samodzielnej lokomocji, lecz
jej wzorzec jest nieprawidłowy. Do pełnego obrazu klinicznego dochodzą także
zaburzenia mowy (Dega, ; Czochańska, ; Łosiowski, Serajski, ).
. Postać móżdżkowa (ataktyczna), która występuje stosunkowo rzadko. Do głów-
nych jej cech należy zaliczyć obniżone napięcie mięśniowe oraz zaburzenia ko-
ordynacji wzrokowo-ruchowej. Poziom umysłowy jest najczęściej w normie, ale
występują zaburzenia mowy o typie dyzartrii, które poważnie zakłócają proces
nauki mowy, rozwijającej się jako skandowana, przerywana. Specyfi czną cechą
tej postaci zaburzeń MPD jest niemożność wykonania ruchów celowych.
. Postać pozapiramidowa – jest spowodowana uszkodzeniem jąder podstawy
przez ich niedotlenienie. Ważną rolę odgrywa tutaj także długotrwała żółtacz-
ka i konfl ikt serologiczny. Typowymi cechami w obrazie klinicznym są ruchy
mimowolne pląsawicze, atetotyczne bądź dystoniczne oraz obniżone napięcie
mięśniowe. W ciężkich przypadkach dzieci opanowują jedynie etap rozwoju
obejmujący utrzymanie równowagi w pozycji siedzącej i wymagają pomocy in-
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
1.1. Pojęcie i klasyfi kacja mózgowego porażenia dziecięcego
15
nych osób nawet w najprostszych czynnościach samoobsługowych, na przykład
przy jedzeniu (Dega, ; Czochańska, ).
Zgodnie z kryterium umiejscowienia i zakresu porażenia wymienia się nastę-
pujące typy MPD.
. Monoplegia – porażenie jednej ręki lub nogi.
. Hemiplegia – porażenie obu kończyn po tej samej stronie ciała. Może być to
porażenie prawo- lub lewostronne, w zależności od tego, czy uszkodzenie jest
zlokalizowane w prawej czy lewej półkuli. Niedowład kończyn występuje po
przeciwnej stronie ciała od umiejscowienia uszkodzenia. Częściej zaburzenie
tego typu obejmuje górne kończyny. W miarę postępu procesu wzrostu dziecka
nasilają się asymetrie w ruchach i budowie ciała. Objęte niedowładem kończyny
rosną wolniej, dziecko niechętnie wykonuje nimi ruchy. Czucie porażonej stro-
ny ciała jest obniżone, co dodatkowo spowalnia rozwój ruchowy. W tej postaci
MPD często występuje padaczka. Rozwój intelektu i mowy w większości przy-
padków jest prawidłowy.
. Triplegia – porażenie trzech kończyn, silnie zaznaczone w kończynach dolnych.
. Diplegia – obustronny symetryczny niedowład, charakteryzujący się większym
nasileniem zmian w kończynach dolnych niż górnych, które często są prawie
zupełnie sprawne. Ta postać MPD jest jedną z najtrudniejszych do rozpoznania
w pierwszych miesiącach życia. U dzieci występuje niedowład kończyn dolnych,
a czynności ruchowe są wykonywane za pomocą kończyn górnych.
. Quadriplegia – porażenie wszystkich kończyn, lecz nieregularne, niesymetrycz-
ne (Wyszyńska, ).
Obecnie najczęściej stosuje się szwedzki podział, opracowany przez Hagberga
(, za: Rorat, Ciechanowska, ). Hagberg wyróżnia pięć postaci MPD.
. Postacie spastyczne (piramidowe), będące wyrazem uszkodzenia ośrodków
i dróg mózgowych kierujących dowolną czynnością ruchową, a wśród nich:
– niedowład połowiczny prawo- lub lewostronny,
– niedowład spastyczny czterokończynowy (porażenie wszystkich czterech koń-
. Postać piramidowa (atetotyczna, dyskinetyczna), charakteryzująca się występo-
waniem niekontrolowanych ruchów mimowolnych, które w znacznym stopniu
utrudniają rozwój ruchowy, mowę i czynności rąk. Poziom rozwoju umysłowego
dzieci z tą postacią MPD jest w większości prawidłowy.
. Postacie pozapiramidowe (dyskinetyczne), będące wynikiem uszkodzenia struk-
tur mózgowych podkorowych, które charakteryzują się różnorodnymi ruchami
mimowolnymi lub sztywnością mięśniową z ubóstwem ruchów. Zaburzenia te
w znacznym stopniu utrudniają rozwój ruchowy, mowę i czynności rąk. Poziom
rozwoju umysłowego dzieci z tą postacią MPD jest w większości prawidłowy.
– obustronny niedowład kurczowy (porażenie czterech kończyn, z przewagą
czyn, z przewagą górnych),
dolnych).
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
16
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
. Postacie móżdżkowe (ataktyczne), będące wyrazem uszkodzenia móżdżku, cha-
rakteryzują się zaburzeniami równowagi i często współistnieją z wodogłowiem.
Pojawiają się zaburzenia koordynacji ruchów i równowagi, drżenia zamiarowe,
niemożność dostosowania siły i zakresu ruchów do wymogów sytuacji oraz
wykonywanie szybkich, naprzemiennych ruchów. Często występują również
zaburzenia mowy (mowa spowolniona i skandowana).
. Postacie mieszane stanowią najliczniejsza grupę w zespole MPD, gdyż uszko-
dzenie mózgu często zaburza współdziałanie między wieloma jego strukturami.
Stopień nasilenia zaburzeń zależy nie tylko od miejsca uszkodzenia mózgu, ale
także od jego rozległości i ciężkości (Łosiowski, Serajski, ).
Przegląd defi nicji i klasyfi kacji MPD w aspekcie medycznym nie wyczerpuje
obszaru tematycznego tego zaburzenia. Stanowi jedynie dowód, jak trudno posta-
wić prawidłową diagnozę lekarską na podstawie różnorodnego zespołu objawów
oraz podjąć szybką i fachową pomoc już w pierwszych miesiącach życia dziecka.
System rodzinny, w którym funkcjonuje osoba z MPD, może również borykać
się zarówno z defi cytem jednoznacznych informacji na temat tego zaburzenia, jak
i przeszkodami związanymi z niewiedzą na temat zespołu zachowań opiekuńczo-
-pielęgnacyjnych, związanych z zabezpieczeniem podstawowych potrzeb dziecka
z MPD. Ograniczenia fi zyczne są tylko jednym z elementów prawidłowej adaptacji
do choroby osoby z niepełnosprawnością motoryczną.
1.2. Somatyczne ograniczenia funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym
Mówiąc o specyfi ce sytuacji osoby nie w pełni sprawnej, należy uwzględnić
jej status funkcjonalny, a więc stopień, w jakim jednostka jest w stanie sprostać
społecznym oczekiwaniom w kwestiach związanych z przypisywaniem pełnionych
ról społecznych, i to bez ograniczeń fi zycznych, psychicznych i intelektualnych
(Bowling, ; Brzezińska i in., ).
Aspekt sfery somatycznej należy rozpatrywać, biorąc pod uwagę ograniczenia
związane z ciałem i ograniczenia mobilności, a więc dostępności i zdolności korzy-
stania z różnego rodzaju dóbr ułatwiających poruszanie się. Napotykane trudności
w tej sferze dotyczą także ograniczeń samoobsługi, mniejszej wydajności i wytrzy-
małości organizmu.
Rozpatrując aspekt cielesności, trzeba go powiązać nie tylko z wyglądem jako
takim, ale także z przekonaniami o sobie i reakcjami afektywnymi wobec własnego
ciała. MPD jest stanem przewlekłym, w którym ograniczenia natury fi zycznej są
widoczne. Ich stopień jest oczywiście uzależniony od zakresu niepełnosprawno-
ści, niemniej jednak wpływa to na funkcjonowanie osoby. Objawy, których nie da
się wyeliminować, takie jak: wzmożone napięcie mięśniowe, sztywność kończyn
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym
17
objętych niedowładem, poczucie, jakby nie do końca sprawowało się nad nimi kon-
trolę, wrażliwość na zimno, drżenia zamiarowe, zaburzenie motoryki małej i dużej,
zaburzenia równowagi – mogą nie tylko wzmóc zależność niepełnosprawnych ru-
chowo od innych osób w czynnościach życia codziennego, ale także wpłynąć na
negatywny obraz ego, który narusza spójność i integrację całej osoby. U jednostki
z niepełnosprawnością motoryczną wskutek tego pojawia się poczucie niższości
i nieprzydatności, a swoje ciało traktuje jako wstydliwe i niefunkcjonalne (Strelau,
). Rehabilitacja oczywiście może przywrócić choć w części ruchomość niektó-
rych stawów i kończyn, zmniejszyć szanse na pojawienie się przykurczy na skutek
skrócenia mięśni i zesztywnień stawowych. Usprawnianie fi zyczne powinno mieć
charakter ciągły oraz systematyczny. Najczęściej przebiega ono na trzy sposoby:
przez przywracanie funkcji, przez ponowne ukształtowanie funkcji albo przez ich
kompensację. Przywracanie funkcji i ponowne ukształtowanie odbywa się przez
tworzenie „stereotypów motorycznych”, które są jakby gotowymi wzorcami ruchu
do odtworzenia, powielenia w podobnych sytuacjach. Znaczy to, że ciągłe powta-
rzanie danego ruchu umożliwia zakodowanie tego stereotypu ruchu i zapamiętanie
go przez centralny układ nerwowy (Kowalik, ). Osobie z MPD nie jest łatwo
przetrwać taki typ oddziaływań biomedycznych. Schematyczność i powtarzalność
ćwiczeń usprawniających oraz wieloletnia perspektywa uczestnictwa w procesie
rehabilitacji implikuje niestety szybką habituację do bodźca i rezygnację z ćwi-
czeń. Dlatego warto, patrząc na sytuację osoby nie w pełni sprawnej motorycznie,
uwzględnić również jej adaptację psychologiczną, a więc funkcjonowanie afektyw-
ne (reakcje na dystres i stany specyfi czne, na przykład niepokój czy depresję), ale
również funkcjonowanie poznawcze (Ossowski, ).
1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym
MPD nie składa się jedynie z wymiaru klinicznego. Istnieje również wiele
doniesień na temat psychologicznej sfery funkcjonowania i zaburzeń na tej płasz-
czyźnie. Literatura przedmiotu akcentuje znaczenie objawów psychicznych i spo-
łecznych dla funkcjonowania osoby z chorobą przewlekłą. Wraz z ograniczeniem
sprawności motorycznej mogą wystąpić poważne problemy ze wzrokiem (u około
osób). Najczęściej występującymi defi cytami wzrokowymi są: zez, oczopląs,
ograniczenie pola widzenia, zaburzenia ostrości wzroku, a także problemy z per-
cepcją oraz analizą i syntezą bodźców wzrokowych. U około – osób z MPD
występują problemy ze słuchem, objawiające się różnego stopnia niedosłuchem
oraz kłopotami z analizą i syntezą bodźców słuchowych. Duża grupa dzieci cierpi
z powodu napadów padaczkowych. Istotną kwestią są również tzw. defi cyty frag-
mentaryczne, poznawczo-motoryczne, takie jak zaburzenia koordynacji wzrokowo-
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
18
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
-ruchowej, lateralizacji półkulowej i obrazu swojego ciała, a także koncentracji uwa-
gi i integracji zmysłowej.
MPD może towarzyszyć zespół psychoorganiczny, będący skutkiem wczesnego
uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Wiąże się to z występowaniem za-
burzeń w sferze emocjonalno-popędowej, z chwiejnością afektywną, drażliwością,
wybuchowością (u osób z obniżoną sprawnością umysłową), jak również z brakiem
cierpliwości i wytrwałości w dążeniu do celu. Mogą pojawiać się niewspółmierne
do siły bodźca tendencje do zachowań agresywnych, niska tolerancja na porażki
i nagrody, upór i obniżony krytycyzm w stosunku do swoich działań. Bardzo waż-
nym problemem jest współwystępowanie upośledzenia umysłowego. Według róż-
nych źródeł u około dzieci z MPD występuje różnorodny stopień upośledzenia
umysłowego.
U osób dotkniętych MPD mogą pojawić się również objawy psychiczne wy-
wołane nie tylko uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, ale także ich
sytuacją psychospołeczną. Najczęstsze z nich to zaburzenia adaptacyjne i trudności
w relacjach społecznych, ale mogą też wystąpić zaburzenia zachowania, zespoły
nerwicowe (szczególnie sprzyja im okres dojrzewania), a nawet psychotyczne zespo-
ły depresyjne (Borkowska, ).
Literatura przedmiotu podkreśla również, że obok mierzalnych objawów kli-
nicznych istnieje jeszcze aspekt bardziej złożony, wielopłaszczyznowy, a mianowicie
bariery psychologiczne i społeczne wypływające z samej jednostki. Do nich zali-
czamy takie zmienne, jak: niska samoocena i poczucie własnej wartości, poczucie
niesprawiedliwości świata i wyrządzonej krzywdy, przewaga poniesionych strat nad
zyskami, przewidywanie porażki, co niweluje szanse na podjęcie działań, zależność
od osób drugich oraz syndrom wyuczonej bezradności w sferze poznawczej, moty-
wacyjnej, behawioralnej i społecznej. Na drugim krańcu tego kontinuum znajdu-
ją się takie zmienne, jak poczucie sprawstwa i kontroli nad zdarzeniami, wysoka
umiejętność radzenia sobie z problemami, zdolność adaptacji do zmian, wysoka
planowość i teliczność podejmowanych działań. Zdaniem Brzezińskiej () sytu-
ację osoby niepełnosprawnej w ujęciu psychologicznym należy rozpatrzyć w trzech
kategoriach:
– ograniczeń wynikających z niepełnosprawności,
– cech indywidualnych jednostki,
– wsparcia społecznego na kontinuum niedoboru, optymalnego poziomu i nad-
miaru wsparcia.
wia schemat .
Elementy składowe sytuacji psychologicznej osoby niepełnosprawnej przedsta-
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym
19
Schemat 1. Schemat sytuacji psychologicznej według Brzezińskiej
Obciążenia
fi zyczne
Właściwości
jednostki
Wsparcie
społeczne
Źródło: Brzezińska, Woźniak, Maj, 2007, s. 52.
Sytuacja psychologiczna niesie ze sobą wiele problemów w kontekście funkcjo-
nowania osoby niepełnosprawnej, ponieważ uszkodzenie organizmu, które ma rela-
tywnie trwały charakter, utrudnia zaspokajanie potrzeb i spełnianie zadań społecz-
nych w takim zakresie, w jakim ma to miejsce u osoby w pełni sprawnej. Pojawia
się aspekt dysfunkcjonalności osoby dotkniętej uszkodzeniem, czyli – precyzyjnie
rzecz ujmując – dochodzi do ograniczenia aktywności zewnętrznej, a w konsekwen-
cji osoba ta nie jest w stanie samodzielnie pokonać wszystkich przeszkód, jakie
stawiają przed nią sytuacje życiowe. Wysiłek włożony w pokonanie przeszkody jest
często zdecydowanie większy aniżeli w tej samej sytuacji, której uczestnikiem jest
osoba pełnosprawna. Na uwagę zasługuje jeszcze jeden ważny wymiar, a mianowicie
niepełnosprawność, którą Kowalik () defi niuje jako predyspozycję do wykony-
wania przez jednostkę określonych czynności w życiu, wynikających z uszkodzenia
organizmu. Biorąc pod uwagę MPD, wysuwają się na czoło trudności w poruszaniu
się, bariery architektoniczne, będące jednymi z istotnych przeszkód w optymalnej
adaptacji do choroby, poczynając od mieszkania nieprzystosowanego do funkcjono-
wania osoby niepełnosprawnej. Trudności architektoniczne wykraczają także poza
ściany własnego domu. Osoby niepełnosprawne ruchowo nie mają często własnego
środka transportu, a więc są skazane na komunikację publiczną lub usługi fi rm
transportowych. Zakres usług tych instytucji ogranicza się do dowozu osób nie-
pełnosprawnych na rehabilitację, zubożając ich szanse na inne formy aktywności.
Poruszanie się samochodem pozostaje w sferze życzeniowej również ze względu na
przepisy prawne w Polsce określające warunki uzyskania dofi nansowania na własny
środek transportu. Otóż z rozporządzeń prawnych jasno wynika, że takie dofi nan-
sowanie mogą uzyskać jedynie osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności,
którym towarzyszy przewodnik-kierowca (program PFRON „Sprawny dojazd”).
Obok barier namacalnych fi zycznie istnieją również ograniczenia psycholo-
giczne, wynikające z wtórnej niepełnosprawności. Na pierwszy plan wysuwa się
poczucie skrzywdzenia przez los, które, niestety, zaczyna z czasem dominować na
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
20
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
wszystkich płaszczyznach funkcjonowania człowieka. Wyraża się to w permanen-
tnym przewidywaniu porażek i niepowodzeń w działaniach i nietraktowaniu prob-
lemów jako wyzwań czy zadań do rozwiązania. Omijanie sytuacji trudnych elimi-
nuje jakiekolwiek szanse na odbiór pozytywnych informacji zwrotnych, a więc na
przywrócenie wiary w siebie i swoje możliwości. Stawiając sobie więc pytanie, z cze-
go wynika taka fatalistyczna postawa społeczna, można chyba wysnuć wniosek, że
niepełnosprawność, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości społecznej aktywizują
wzorzec bezradnościowy w funkcjonowaniu, implikujący sposób patrzenia na świat
przez pryzmat oceny wartościującej swoje możliwości, a nie w kategoriach szansy na
rozwój tych możliwości (Dweck, Diener, ; por. Diener, Dweck, , ).
Ostatnią ważną płaszczyzną ograniczeń jest sfera społecznych kontaktów. Bar-
dzo częstą postawą rodziny hamującą zarówno eksplorację otoczenia, jak i nawiązy-
wanie trwałych kontaktów społecznych jest nadopiekuńczość, która buduje parasol
ochronny nad osobą niepełnosprawną. Niestety, rodzina nie jest w stanie ochronić
jednostki nie w pełni sprawnej motorycznie przed zranieniem. Nieaktywizowanie
osoby do zachowań rywalizacyjnych z otoczeniem przez rodzinę generacyjną po-
woduje powolną izolację, lęk społeczny i zamykanie się spowodowane nieśmiałoś-
cią. Dla systemu rodzinnego stosującego taką postawę niepełnosprawność jednego
z członków może być siłą spajającą całą rodzinę. Najbardziej optymalnym sposo-
bem zmierzenia się z problemem niepełnosprawności w relacjach społecznych jest
przejście nad tą sytuacją do porządku dziennego, czyli wspieranie niepełnosprawnej
jednostki w sposób konstruktywny, nienadający faktowi wystąpienia niepełno-
sprawności jakiegoś specjalnego znaczenia. Jest to związane z budowaniem relacji
symetrycznej, partnerskiej, pozwalającej na samodzielność, ale i bliskość w kontak-
cie z drugim człowiekiem. Chodzi tutaj przede wszystkim o angażowanie osoby nie
w pełni sprawnej ruchowo w obowiązki rodzinne, aby mogła czuć się potrzebna
i użyteczna, a także miała sposobność samodzielnie o sobie decydować, poczucie
sprawstwa i kontroli nad otoczeniem. Mówiąc o barierach, należy wspomnieć
przede wszystkim o właściwym i mądrym wsparciu rodziny, gdyż tak naprawdę to
właśnie ono będzie decydowało o charakterze kontaktów poza systemem rodzin-
nym. Mimo istnienia wielu komponentów chroniących i zwiększających efektyw-
ność w radzeniu sobie z niepełnosprawnością motoryczną, to jednak świadomość
własnych ograniczeń może stanowić substytut sytuacji trudnej i spowalniać proces
adaptacji do choroby. Przewlekłość MPD i stres związany z doświadczaniem ne-
gatywnych emocji nakazują zwrócić uwagę na zakres wykorzystywania zasobów
osobistych w obliczu sytuacji trudnej, przekraczającej niejednokrotnie możliwości
fi zyczne i psychologiczne jednostki z niepełnosprawnością motoryczną. Niepełno-
sprawność jest więc sytuacją kryzysową, a poradzenie sobie z nią przebiega w sposób
sekwencyjny i zależy od indywidualnych zasobów jednostki.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym
21
1.3.1. Poznawcze aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym
Według Brzezińskiej, Woźniaka i Maj () do zaburzeń z zakresu sfery po-
znawczej należy zaliczyć zaburzenia myślenia, pamięci i funkcji intelektualnych,
niezbędnych w sytuacjach codziennych. W przypadku MPD stopień nasilenia
zaburzeń jest oczywiście uzależniony od zakresu niepełnosprawności, niemniej
jednak można wyciągnąć na podstawie obrazu klinicznego pewne ogólne wnioski.
O ile można mówić o poziomie sprawności intelektualnej mieszczącej się w normie
lub nieznacznie obniżonej (z wyjątkiem ciężkich przypadków), o tyle na ograni-
czenia sprawności myślenia wpływają bardzo często nieprawidłowo funkcjonujące
analizatory wzroku czy słuchu. Z zaburzeń analizatora wzrokowego należy wy-
mienić: krótkowzroczność, zez, niedowidzenie jednostronne, oczopląs i inne za-
burzenia wynikające z wad budowy anatomicznej oka (na przykład zniekształcenia
tarczy czy zaburzenia grubości rogówki). W związku z tymi defi cytami analizatora
wzrokowego dochodzi do zaburzeń koordynacji wzrokowo-ruchowej, na przykład
w przypadku wykonania czynności manipulacyjnych przedmiotami czy czynności
namiarowych, wynikających z zaburzeń chwytania i drżeń mimowolnych kończyn.
Mówiąc o zaburzeniach analizatora słuchowego, należy wymienić przede wszystkim
niedosłuch. Zaburzenia analizatora artykulacyjnego nie tylko ograniczają zdolności
komunikacji międzyludzkiej, ale także izolują jednostkę od otoczenia. Zaburzenia
poznawcze wynikają również z ograniczonego zasobu doświadczeń i sposobności
do uczenia się oraz częstych hospitalizacji (Michałowicz, ).
Inną kategorię zaburzeń poznawczych stanowi treść przekonań o sobie,
a w szczególności poczucie własnej wartości. Zwykle człowiek dąży do zachowania
jak najbardziej pozytywnego obrazu samego siebie. Dokonując atrybucji przyczyn
zdarzeń zakończonych sukcesem do czynników wewnętrznych, osobowościowych,
ma na uwadze zachowanie równowagi wewnętrznej. Natomiast przyczyn porażki
poszukuje najczęściej w czynnikach sytuacyjnych. Niestety, te różowe okulary nie
mają przełożenia na sytuację osób z MPD. W pewnym momencie okresu rozwo-
jowego zaczynają one dostrzegać różnice między standardami, do których dążą,
a obiektywnymi możliwościami swojego organizmu. Ta rozbieżność w ocenie swo-
jej sytuacji prowadzi do zinternalizowania porównań w dół, co niestety skutkuje
nie tylko obniżeniem własnej samooceny, ale także uruchomieniem negatywnych
emocji, jak gniew, złość czy poczucie winy. Nagromadzenie tych złych emocji wy-
wołuje zakłócenia także w relacjach z innymi ludźmi (Jankowski, ), o czym
traktuje kolejny podrozdział niniejszej pracy.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
22
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
1.3.2. Emocjonalno-społeczne aspekty funkcjonowania osób
z mózgowym porażeniem dziecięcym
Zdaniem Brzezińskiej, Woźniaka i Maj () wymiar społecznego funkcjo-
nowania sprowadza się do zdolności jednostki do utrzymywania stosunków spo-
łecznych z innymi ludźmi w różnych kontekstach społecznych.
W przypadku osób niepełnosprawnych ograniczenia w tej sferze funkcjonowa-
nia dotyczą przede wszystkim:
– pełnionych ról społecznych lub głównych form aktywności;
– integracji społecznej, czyli uczestnictwa w życiu zbiorowości;
– kontaktów społecznych;
– poziomu izolacji i zaufania, prywatności, intymności w kontaktach społecznych.
W procesie adaptacji osoby niepełnosprawnej ruchowo do środowiska najważ-
niejszą rolę odgrywa rodzina. Najbliżsi, będąc świadomi sytuacji i możliwości takiej
osoby, powinni starać się wszelkimi sposobami angażować chorego w wykonywanie
codziennych czynności życia rodzinnego. Chodzi przede wszystkim o wzmacnianie
poczucia użyteczności.
Jakość kontaktów społecznych zależy zarówno od postaw rodzicielskich wobec
osoby z niepełnosprawnością motoryczną, jak i postaw społecznych wobec niepeł-
nosprawności. Jak już wspomniano, rodzina może zbudować wokół osoby kokon
ochronny, ograniczając samodzielność i samostanowienie do minimum oraz powo-
dując nasilenie postawy bierności i rezygnacji. Taka postawa nie pomaga, lecz działa
w sposób destruktywny, albowiem – zgodnie z prawem rozwoju – w momencie
konieczności stawiania czoła przeciwnościom w życiu jednostka nie będzie w stanie
skorzystać z posiadanych zasobów osobistych, gdyż nieaktywizowanie ich wcześniej
pozbawia człowieka świadomości ich posiadania. Rodzina może oczywiście pomóc
w sposób efektywny, udzielając wsparcia instrumentalnego tylko wtedy, kiedy jest
to konieczne. Rozumne postępowanie najbliższych wyzwoli wzrost poczucia bez-
pieczeństwa i dobrego samopoczucia fi zycznego, a co za tym idzie, pewną ochronę
przed lękiem. Uzyskanie równowagi między zależnością i niezależnością od innych
osób jest jednym z podstawowych warunków dobrego przystosowania się jednostki
do niepełnosprawności.
Drugą kategorią czynników są postawy otoczenia wobec niepełnosprawności,
które również mogą wpłynąć na częstość i jakość kontaktów społecznych.
Wiszejko-Wierzbicka () dokonała analizy postaw społecznych wobec osób
niepełnosprawnych, akcentując ich dychotomiczny podział na pozytywne i nega-
tywne. Do negatywnych postaw należy zaliczyć:
. Dokuczanie i wrogość, w szczególności ze strony młodszych dzieci. Należy jed-
nak zaznaczyć, że dzięki edukacji zmienia się podejście do osób nie w pełni
sprawnych.
. Wykorzystywanie ciężkiej sytuacji bytowej osób z ograniczoną sprawnością ru-
chową. Jest to przykład częstego procederu na rynku pracy, a także traktowania
tej relacji w kategoriach miernika własnych dobrych intencji.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
1.3. Psychologiczne aspekty funkcjonowania osób z mózgowym porażeniem dziecięcym
23
. Litość, wynikającą ze stereotypów na temat osób z ograniczoną sprawnością. Na
przykład nadal pokutuje przekonanie, że niepełnosprawność jest nieszczęściem
zesłanym przez Boga jako kara za grzechy popełnione wcześniej. Ten stereotyp
pozostaje nadal aktywny w umysłach osób starszych.
. Infantylizm, który bierze się z przekonania otoczenia, że osoby niepełnosprawne
wymagają opieki i ciągłej pomocy innych osób, a poziom ich potrzeb i aspiracji
uległ stagnacji na poziomie dziecka w wieku przedszkolnym. Wiąże się to z ak-
tywizacją schematu korespondencji ograniczeń fi zycznych z niepełnosprawnoś-
cią intelektualną.
. Ignorowanie i obojętność są aktywizowane najczęściej w miejscach publicznych,
gdzie najłatwiej o proces rozproszenia odpowiedzialności, a także wynikają
z obaw otoczenia o popełnienie gafy. Ludzie czują się najpewniej w sytuacjach
im znanych i przewidywalnych. Jeśli do tej pory nie mieli styczności z osobą
z ograniczoną sprawnością motoryczną, nie bardzo wiedzą, jak się zachować, jak
zareagować, i wybierają mniejsze zło, czyli obojętność. Normy społeczne, które
wcześniej nakazywały traktować potrzeby osób niepełnosprawnych z dużym
wyczuciem, w znacznej mierze uległy rozluźnieniu.
. Wykluczenie całkowite nie jest odosobnionym procederem, aczkolwiek potrafi
być nadal obecną postawą społeczną. Niewątpliwie poziom akceptacji osób nie-
pełnosprawnych znacznie wzrósł dzięki obecności osób z ograniczoną sprawnoś-
cią w życiu społecznym i publicznym. Jednak dostęp do budynków użyteczności
publicznej, takich jak kina czy teatry, jest wciąż ograniczony, co sprzyja całkowi-
temu wykluczeniu jednostki nie w pełni sprawnej motorycznie.
. Ciekawość otoczenia wobec niepełnosprawności jako oznaki inności, odmien-
ności, wyróżnienia i odchylenia od przyjętej normy może również być polem
nadużyć.
Przejdźmy teraz do analizy pozytywnych postaw społecznych wobec osób
z ograniczoną sprawnością.
. Udzielanie pomocy jest bardzo pozytywnym odruchem, powinno jednak wy-
stępować tylko wówczas, gdy jest nieodzowne. Osoby nie w pełni sprawne mo-
torycznie dążą do uzyskania statusu równości między ludźmi bez względu na
znaki wyróżniające czy różnice wynikające z niepełnej sprawności.
. Życzliwość otoczenia jest pozytywnym znakiem odbioru w oczach osób z nie-
pełnosprawnością i przejawem akceptacji, a także nakazuje i określa pewien
wzorzec kontaktu, szczególnie w większej zbiorowości (na przykład w środowi-
sku pracy).
. Zachowanie zgodnie ze schematem określa normy postępowania otoczenia wo-
bec osoby z niepełnosprawnością. Akcje propagujące schematy takich zachowań
są coraz bardziej popularne i pozwalają pozyskać fachową wiedzę otoczenia na
temat niepełnosprawności oraz zmniejszyć lęk przed osobami z różnego rodzaju
defi cytami.
D. Kurpiel, Psychospołeczne uwarunkowania funkcjonowania osób dorosłych z mózgowym porażeniem dziecięcym o różnym
zakresie niepełnosprawności, Kraków 2011; ISBN: 978-83-7587-874-5, © by Oficyna Wydawnicza „Impuls” 2011
24
Rozdział 1. Somatyczne i psychologiczne aspekty funkcjonowania osób…
Istnienie związku między sferą poznawczą i emocjonalną w procesie oceny
wpływu choroby, własnej niepełnosprawności na jakość funkcjonowania doskonale
wpisuje się w nurt szeroko obecnie opisywanej koncepcji mikrogenetycznej i zakłó-
ceń funkcji wykonawczych na skutek urazu mózgu.
1.3.3. Zaburzenia funkcji wykonawczych w ujęciu neuropsychologicznym
i rola teorii mikrogenetycznej u osób z mózgowym porażeniem
dziecięcym
Teoria mikrogenetyczna zakłada, że istnieje proces nakładania się na siebie
dwóch procesów przetwarzania. W dużym stopniu wyjaśnia to współzależność sfe-
ry poznawczego przetwarzania informacji i układu emocjonalnego. Istotą mikro-
genetycznego ujęcia (Brown, ; Pąchalska, ; Bidzan, ) współoddziały-
wania emocji i poznania jest ontogeneza, a więc proces napięcia między ciągłością
genetyczną a wymaganiami sytuacji człowieka. Zgodnie z koncepcją Leventhala
() emocje są pierwotnie niezależne, a później tylko częściowo od poznania.
Ma to swoje odzwierciedlenie w trzypiętrowej organizacji mózgu odpowiadającej
za system emocjonalny:
– pierwotne odruchy biologiczne są typowe dla najniższego piętra, czyli pnia mózgu;
– emocje są charakterystyczne dla wyższego piętra, czyli układu limbicznego;
– uczucia przynależą do kory mózgowej, dysponującej własnymi mechanizmami
percepcji i akcji.
Percepcja i akcja jako dwa podstawowe procesy przechodzą przez wszystkie
piętra układu nerwowego. Podłoże popędowe, emocjonalne i poznawcze jest zawsze
aktywne, jedynie w patologii dochodzi do zaburzeń tych procesów.
Zaburzenia emocji biorą się z tego, że proces percepcja – akcja został zahamo-
wany na którymś z pięter układu nerwowego i zamiast osiągnąć najwyższy poziom
oraz stanowić wielowarstwową kompilację złożoną ze wszystkich faz, zostaje o któ-
ryś z elementów zubożony. Dochodzi do zachwiania równowagi emocjonalnej i za-
chowań niezgodnych z wymogami społecznymi. Warto w tym miejscu zaznaczyć,
że układ limbiczny nie jest strukturą dominującą i odrębną czy równoległą do kory
mózgowej w systemie. Współpraca między korą mózgową a układem limbicznym
przebiega dwutorowo. Bodźce pochodzące z dolnych pięter wpływają na procesy
świadome z najwyższych pięter, takich jak myślenie czy świadome działanie, a za-
razem procesy złożone usytuowane na najwyższych piętrach oddziałują na bardziej
elementarne procesy z niższych poziomów systemu. Finalny proces, określany mia-
nem zachowania, składa się z nakładanych na siebie fal aktywacji, które nie są takie
same, a jednocześnie każda następna dubluje poprzednią, powtarza ją i kontynu-
uje (Pąchalska, ). Każda choroba niesie ze sobą konsekwencje psychologiczne
w sferze emocjonalnej. Można mówić o nierzadkim występowaniu labilności emo-
cjonalnej, negatywnej atrybucji siebie, niskiej, niestabilnej samoocenie i pewnych
Pobierz darmowy fragment (pdf)
