Książka ukazuje mnogość społecznych i kulturowych problemów, z jakimi chorzy na raka muszą zmierzyć się podczas terapii i nie tylko - okazuje się bowiem, że rak to choroba, która zmusza ludzi do głębokiej rekonstrukcji życia także po leczeniu.
W książce czytelnik znajdzie wnikliwe analizy materiału etnograficznego zebranego przez autora w środowisku pacjentów oraz zapozna się z literaturą dotyczącą kulturowego i społecznego wymiaru chorób onkologicznych.
Tom stanowi pierwszą w Polsce kompleksową próbę opisania i zrozumienia świata osób dotkniętych chorobami onkologicznymi za pomocą narzędzi i kategorii oferowanych przez etnografię i antropologię kulturową. Jest także próbą wyjścia poza medyczny i psychologizujący język opisu tych chorób - autor kładzie nacisk na subiektywne doświadczenia i narracje samych chorych. Zastosowana metodologia, jak również tematyka pracy - antropolodzy w Polsce niezwykle rzadko zapuszczają się na tak egzotyczny teren jak medycyna i choroby - czyni tę pozycję nie tylko na swój sposób wyjątkową, ale także pożyteczną.
Czy choroby onkologiczne to problem stricte medyczny?
Czy antropolog kultury może je badać?
Jak chorzy i ich bliscy rozumieją choroby onkologiczne i doświadczają ich?
Darmowy fragment publikacji:
Wste˛p
Choroby o podłoz˙u onkologicznym to jedno z najwie˛kszych
wyzwan´ wspo´łczesnej medycyny. Liczba zachorowan´ ros´nie w sposo´b
lawinowy, a złos´liwa postac´ tych schorzen´ to jedna z gło´wnych przy-
czyn s´mierci na s´wiecie. W raporcie z 2005 roku S´wiatowa Organizacja
Zdrowia poinformowała, z˙e blisko 13 wszystkich zgono´w w skali
globalnej było spowodowanych chorobami onkologicznymi. Kaz˙dego
roku liczba ta ros´nie, a do 2020 roku liczba zdiagnozowanych choro´b
onkologicznych moz˙e sie˛ podwoic´.
Przy obecnym trendzie, juz˙ za kilka lat takz˙e w Polsce nowotwory
zajma˛ najwyz˙sze miejsce na podium s´miertelnos´ci1. Statystyki poka-
zuja˛, z˙e ludzie choruja˛ coraz cze˛s´ciej i w coraz młodszym wieku.
Poszczego´lne populacje sa˛trapione przez nowotwory, wczes´niej rzad-
ko kojarzone z dana˛grupa˛. Poszukuja˛c odpowiedzi na pytanie o z´ro´dło
wzrostu zachorowan´, naukowcy zwracaja˛ uwage˛ na uwarunkowania
genetyczne2 oraz na tak zwane czynniki cywilizacyjne. Zanieczyszcze-
nie s´rodowiska, z˙ywnos´c´ przesycona sztucznymi dodatkami, wiek (im
dłuz˙sze z˙ycie, tym dłuz˙szy okres ekspozycji na czynniki onkogenne),
nieregularny tryb z˙ycia, uz˙ywki, stres to takz˙e czynniki sprzyjaja˛ce
rozwojowi choroby.
Wobec tych medycznych fakto´w nauki społeczne nie pozostaja˛
oboje˛tne. Nowotwo´r nie jest jedynie problemem medycznym – to
„termin globalny” (global word) (McMullin, Weiner 2008) zwia˛zany
ro´wniez˙ z obszarami tradycyjnie badanymi przez nauki humanis-
tyczne i społeczne, w tym przez antropologie˛ kulturowa˛. Ta ostatnia
juz˙ od dawna zajmowała sie˛ problemami zwia˛zanymi ze zdrowiem
i choroba˛. Badacze pro´bowali odpowiedziec´ na pytania dotycza˛ce
1 http://zdrowie.dziennik.pl/nowotwory/artykuly/339677,eksperci-wzrasta-zacho-
rowalnosc-na-nowotwory.html – stan na 05.03.2012.
2 Tylko cze˛s´c´ choro´b onkologicznych moz˙na definiowac´ jako uwarunkowane
liczba zachorowan´ wywołana mutacja˛ okres´lonych
genetycznie – w rzeczywistos´ci
geno´w jest stosunkowo ograniczona, a rola geno´w w potocznej s´wiadomos´ci moz˙e byc´
zwyczajnie przeceniana.
8
Wste˛p
sytuacji społecznej, ekonomicznej i prawnej chorych, a takz˙e koncen-
trowali sie˛ na pojmowaniu i dos´wiadczaniu przez nich choroby –
wskazo´wek i inspiracji poszukiwali w lokalnej tradycji. Antropologicz-
ne dociekania na temat schorzen´ onkologicznych3 wykraczaja˛zdecydo-
wanie poza obszar etnomedycyny, skupionej raczej na „tradycyjnych”
formach leczenia i wyobraz˙eniach o naturze i etiologii choroby. W uje˛-
ciu antropologicznym schorzenia onkologiczne sa˛ swoista˛ „praktyka˛
społeczna˛” zaznaczaja˛ca˛ swoja˛ obecnos´c´ na ro´z˙nych, przenikaja˛cych
sie˛ poziomach z˙ycia grup i
jednostek dos´wiadczonych tym prob-
lemem. Rak to zjawisko balansuja˛ce mie˛dzy tym, co lokalne
i indywidualne, a tym, co globalne i wspo´lne. We wspo´łczesnej antro-
pologicznej analizie zagadnien´ zwia˛zanych z chorobami onkologicz-
nymi kategorie takie jak wiedza (a w zasadzie co i jak ludzie wiedza˛),
dos´wiadczenie, wiek („staros´c´”), styl i higiena z˙ycia oraz preferencje
dietetyczne, a takz˙e doste˛p do słuz˙by zdrowia, terapii i nowoczesnych
technologii to kluczowe problemy. Razem tworza˛ one społeczne
i kulturowe zaplecze, w kto´rym dzieje sie˛ choroba, ale tez˙ umiejsca-
wiaja˛ ja˛ na poziomie jednostki i społecznos´ci. Antropolodzy skupiaja˛
sie˛ zatem na kategorii zwanej w literaturze illness, kto´ra oddaje
kulturowy i subiektywny wymiar choroby oraz chorowania. Ich rozwa-
z˙ania dotycza˛ ro´wniez˙ tego, co opisuje termin sickness, odzwierciedla-
ja˛cy społeczny charakter schorzen´ i zwia˛zanych z nimi wyobraz˙en´ oraz
praktyk.
Szczego´lne miejsce w antropologicznej refleksji nad choroba˛
nowotworowa˛ zajmuje rodzina, w obre˛bie kto´rej powstaja˛ znaczenia,
wiedza i „dos´wiadczenie onkologiczne”. Rodzina to dla chorych pod-
stawowe z´ro´dło wsparcia i opieki, a dla samej antropologii to temat,
kto´ry sie˛ga z´ro´deł tej dyscypliny. Antropologia kulturowa nie po-
zostaje ro´wniez˙ oboje˛tna, gdy diagnoza i dos´wiadczenie choroby –
zaro´wno na poziomie indywidualnym, jak i zbiorowym – prowadza˛do
dos´c´ powaz˙nych konflikto´w wewne˛trznych i społecznych. W pierw-
szym przypadku najcze˛s´ciej mowa o badaniach skupionych woko´ł
kryzysu toz˙samos´ci jednostki, kto´ry jest naste˛pstwem załamania sie˛
poczucia ontologicznego bezpieczen´stwa u chorego. To załamanie
pozostaje w s´cisłym zwia˛zku z zaburzeniem w biografii chorej osoby
(Bury 1982), a takz˙e z utrata˛ przez nia˛ poczucia kontroli nad ciałem
i losem. Cze˛sto jednak ludzie po chorobie (a takz˙e w trakcie terapii)
wchodza˛ w nowe role społeczne i zmieniaja˛ tryb z˙ycia: wprowadzaja˛
3 Jestem s´wiadomy ro´z˙nicy pomie˛dzy terminami rak i nowotwo´r. W literaturze
antropologicznej rzadko jednak wyste˛puje to rozro´z˙nienie, moi rozmo´wcy takz˙e go nie
stosowali. Z tych powodo´w niekiedy te terminy be˛da˛ pojawiały sie˛ wymiennie.
Wste˛p
9
innowacje, podro´z˙uja˛ albo uprawiaja˛ sport. W ten sposo´b nie tylko
dokonuja˛oni przebudowy z˙ycia i jego codziennych rytuało´w, ale takz˙e
zmieniaja˛ własna˛ toz˙samos´c´.
Na poziomie społecznym nierzadkim zjawiskiem jest pie˛tnowanie
i marginalizowanie oso´b dos´wiadczonych choroba˛ onkologiczna˛ oraz
tabuizacja ich problemo´w i dos´wiadczen´. Warto zauwaz˙yc´, z˙e rak ma
takz˙e wymiar ekonomiczny – chorzy cze˛sto musza˛zrezygnowac´ z pracy,
przynajmniej na czas leczenia. Wielu z nich nie podejmuje aktywnos´ci
zawodowej po zakon´czeniu terapii – wybieraja˛ oni oferowane przez
pan´stwo systemy zabezpieczenia socjalnego (renta, wczes´niejsza eme-
rytura) i tym samym doła˛czaja˛ do grupy społecznej, kto´ra z punktu
widzenia liberalnej ekonomii i gospodarki wydaje sie˛ bezproduktywna.
Tak wie˛c status ludzi dotknie˛tych choroba˛ nowotworowa˛ wymyka
sie˛ prostym kategoriom i klasyfikacjom. Balansuja˛ oni pomie˛dzy
ro´z˙nymi toz˙samos´ciami, zmieniaja˛ role, padaja˛ ofiara˛ zjawisk takich
jak pie˛tno, stygmatyzacja i tabu. Zalicza sie˛ ich czasem do kategorii
„społeczen´stwa remisji” (Frank 1995, Conrad 2005), okres´laja˛cej
osoby potencjalnie zdrowe (bo w danej chwili mieszcza˛ sie˛ w obre˛bie
norm medycznych), choc´ takz˙e potencjalnie chore – cia˛z˙y nad nimi
widmo nawrotu choroby, a takz˙e społeczne i kulturowe fatum
opisuja˛ce tych, w kto´rych tkwi gdzies´ głe˛boko nieopisane zagroz˙enie.
Tym samym choroba nowotworowa to niekon´cza˛ca sie˛ opowies´c´, kto´ra
trwale wpisuje sie˛ w biografie˛ jednostki, ale takz˙e grupy społecznej,
w kto´rej z˙yje chory.
Przytoczona gars´c´ fakto´w i refleksji skłoniła mnie do skupienia
uwagi na s´wiecie pacjento´w, przestrzeni, na kto´ra˛ składa sie˛ moc
wraz˙en´, emocji, dos´wiadczen´ i praktyk. Interesuje mnie, w jaki sposo´b
moi rozmo´wcy z˙yli, działali i odnajdywali sie˛ w takim s´rodowisku,
kto´re – nalez˙y to wyraz´nie zaznaczyc´ – było zdominowane przez
biomedycyne˛. Be˛de˛ sie˛ zatem obracał woko´ł problemo´w zwia˛zanych
z medykalizacja˛ z˙ycia chorych, ale takz˙e poszukam odpowiedzi na
pytania o to, jak rozmo´wcy pro´bowali odnalez´c´ samych siebie w do-
s´wiadczeniach zwia˛zanych z choroba˛.
Chciałbym zaznaczyc´ juz˙ na pocza˛tku, z˙e ksia˛z˙ka ta nie jest
tekstem, w kto´rym stosuje˛ wielkie kwantyfikatory i emocje zaangaz˙o-
wanego reportaz˙ysty. Unikam takz˙e tonu, kto´ry wtłaczałby moich
rozmo´wco´w w role zaro´wno ofiar raka, jak i heroicznych bohatero´w
zmagaja˛cych sie˛ z ta˛ choroba˛. Nie aspiruje˛ ro´wniez˙ do udzielenia
odpowiedzi na pytania dotycza˛ce ogo´lnej kondycji ludzi zmagaja˛cych
sie˛ z rakiem. Poszukiwałem pewnego obrazu rzeczywistos´ci z˙ycia
chorych ograniczonego kontekstem terenowym i s´rodowiskiem sa-
mych rozmo´wco´w. Moje wnioski trudno nazwac´ reprezentatywnymi
10
Wste˛p
dla całego kraju. Badania prowadziłem w latach 2009–2012 w dwo´ch
miastach – Warszawie i Białymstoku – w wybranych placo´wkach
medycznych i organizacjach pacjenckich. Wnioski, do jakich docho-
dze˛, nie moga˛ byc´ wie˛c postrzegane jako uniwersalne i w całos´ci
opisuja˛ce dos´wiadczenia i problemy, z jakimi zmagaja˛ sie˛ chorzy
onkologicznie. Koncentruje˛ sie˛ na pewnej grupie problemo´w sygnali-
zowanych przez rozmo´wco´w. Nie zajmuje˛ sie˛ takz˙e zagadnieniami,
kto´re moz˙na włoz˙yc´ do zbioru „komplementarnych (alternatywnych)
praktyk leczniczych”. W teks´cie tym nie rozwijam kwestii, kto´rymi
zajmuje sie˛ etnomedycyna.
Przyczyny tego sa˛ dwojakie. Po pierwsze, podczas rozmo´w
z chorymi niezwykle rzadko pojawiały sie˛ wa˛tki dotycza˛ce religii,
innych metod leczenia oraz odmiennych definicji choroby. Zdecydo-
wanie przewaz˙ały opowies´ci pełne informacji, kto´re chorzy zasłyszeli
od lekarzy ciesza˛cych sie˛ ogo´lnym autorytetem. Sa˛dze˛, z˙e to włas´nie
wpływ tego autorytetu zadecydował, z˙e pacjenci w rozmowie ze mna˛
pomijali wa˛tki, kto´re uznawali za nie do kon´ca zwia˛zane z „medycz-
nym” obrazem choroby. Tym samym uznawali, z˙e reprezentuje˛ s´wiat
zwia˛zany z medycyna˛, a wie˛c wersja ich dos´wiadczen´ i je˛zyk ich opisu
powinny sie˛ zgadzac´ z ogo´lnym nurtem promowanym przez nauki
biomedyczne. Moz˙na zatem powiedziec´, z˙e padłem ofiara˛ pewnego
wyobraz˙enia chorych na temat charakteru ich dos´wiadczen´, tego, w jaki
sposo´b te dos´wiadczenia powinny byc´ przedstawianie podczas
„badania”, a takz˙e moz˙liwych ro´l i reguł panuja˛cych w przestrzeni
zdominowanej przez chorobe˛ onkologiczna˛. Mo´wia˛c pros´ciej – moim
rozmo´wcom, przynajmniej na pocza˛tku, trudno było zrozumiec´, z˙e
chorobe˛ onkologiczna˛ moz˙na badac´ inaczej, niz˙ robia˛ to lekarze.
iz˙ cze˛s´cia˛ ich misji
Na tres´c´ i charakter wypowiedzi rozmo´wco´w istotny wpływ miały
stowarzyszenia pacjenckie i promowane przez nie tres´ci. Stowarzy-
szenia, z kto´rymi wspo´łpracowałem (pewna grupa rozmo´wco´w była ich
członkami), w swoich statutach głosza˛,
jest
promocja medycyny akademickiej
i dystrybucja solidnej wiedzy
popartej naukowymi dowodami. Zatem ich zadaniem – nawet jes´li
nie wyraz˙onym bezpos´rednio – jest walka z praktykami pozamedycz-
nymi. Taka sytuacja niewa˛tpliwie odbijała sie˛ na postawach
i wyobraz˙eniach moich rozmo´wco´w zwia˛zanych ze stowarzyszeniami
pacjenckimi (a takz˙e uczestniko´w wydarzen´ przez nie organizowa-
nych), kto´rzy cze˛sto i w sposo´b dobitny podkres´lali swoje przywia˛-
zanie i zaufanie do biomedycyny. Trudno oczekiwac´, by mogli mo´wic´
inaczej – sa˛dze˛, z˙e tak zdecydowana postawa mogła byc´ rezultatem
obawy przed os´mieszeniem sie˛ w moich oczach. I tu dochodzimy do
drugiego problemu, kto´ry sygnalizowałem kilka uste˛po´w wyz˙ej.
Wste˛p
11
Moje badania od pocza˛tku mocno zwia˛zane były ze s´wiatem
biomedycznym. Aby w ogo´le je zrealizowac´, nawia˛załem kontakt
z lekarzami
i placo´wkami medycznymi, kto´re przyjmowały ludzi
chorych onkologicznie. Po dokonaniu selekcji (pod uwage˛ brałem
liczbe˛ potencjalnych rozmo´wco´w a takz˙e moz˙liwos´c´ nawia˛zania wspo´ł-
pracy z personelem medycznym) wybrałem dwa miejsca: szpital
w Warszawie oraz niewielka˛ przychodnie˛ lekarzy rodzinnych w Bia-
łymstoku. W szpitalu moz˙na zaobserwowac´ duz˙a˛ rotacje˛ pacjento´w –
wielu z nich przebywa na oddziale tylko przez kro´tki czas. Ma to
zwia˛zek z trybem pracy szpitala i samym stanem chorych. Znacza˛ca
liczba oso´b odwiedzaja˛cych szpital to chorzy, kto´rzy przechodza˛
okresowe kontrole i badania. Tylko cze˛s´c´ z nich to pacjenci przygoto-
wywani do zabiegu lub przechodza˛cy specjalne terapie. Ci ostatni
pojawiaja˛ sie˛ w szpitalu cyklicznie, na kilka dni, po czym wracaja˛ do
domo´w, rozsianych po całej Polsce. Przekro´j społeczny pacjento´w jest
zatem ogromny – tradycyjne kategorie opisu rozmo´wco´w, takie jak
wiek, wykształcenie, płec´ i pochodzenie, nie znajduja˛tu zastosowania.
W szpitalu ma takz˙e siedzibe˛ jedno ze stowarzyszen´ pacjenckich,
z kto´rego członkami spotykałem sie˛ regularnie podczas badan´.
Mogłem wie˛c prowadzic´ obserwacje, kto´re pomogły mi lepiej zrozu-
miec´ chorych ludzi, decyduja˛cych sie˛ wsta˛pic´ do stowarzyszen´ i w nich
działac´.
Prowadzenie badan´ etnograficznych w s´wiecie biomedycznym nie
jest łatwe. Etnografowie przez długi czas nieche˛tnie zapuszczali sie˛ do
szpitali i, jak zauwaz˙aja˛ Debbi Long, Cynthia Hunter i Sjaak van
der Geest (2008), dopiero pogłe˛biona refleksja nad kolonializmem
i zerwanie z powia˛zana˛ z nim tradycja˛ badawcza˛ skłoniły badaczy do
odwiedzenia placo´wek medycznych, kto´re okazały sie˛ ro´wnie „egzo-
tyczne” i ciekawe, jak dalekie krainy. Doste˛p do tych miejsc nie jest
łatwy, a sami antropolodzy musza˛ zmagac´ sie˛ z licznymi przeszkoda-
mi i barierami, do kto´rych nie nawykli. Szpital to s´wiat, w kto´rym
niepodzielnie rza˛dza˛ lekarze i personel medyczny. Pacjenci w ogrom-
nej wie˛kszos´ci akceptuja˛ich wole˛ i czuja˛, z˙e sa˛zdani na ich „łaske˛”. To
samo dotyczy etnografa, dla lekarzy człowieka znika˛d, nawet nie
naukowca, kto´ry jednak pro´buje prowadzic´ swoje badania. Ale co´z˙ one
sa˛ warte – pytali mnie czasem lekarze – skoro pan rozmawia sobie
z ludz´mi, kto´rzy dzis´ tu sa˛, a jutro ich nie be˛dzie. Przeciez˙ nie moz˙na
nazwac´ tego reprezentatywna˛ pro´ba˛! Co´z˙ – czasem spieralis´my sie˛
o to, co spełnia kryteria naukowos´ci, a co nie. Nigdy tez˙ nie znajdo-
walis´my sie˛ na tym samym poziomie. Zawsze byłem zalez˙ny od
lekarzy i zdany na ich dobra˛ wole˛. To oni wyraz˙ali zgode˛ na moja˛
obecnos´c´ w placo´wce i ustalali, kiedy moge˛ prowadzic´ badania. To ich
12
Wste˛p
autorytet był potrzebny do tego, aby nakłonic´ chorych do pos´wie˛cenia
mi kilku chwil.
W tym miejscu musze˛ zaznaczyc´, z˙e to piele˛gniarki, a nie lekarze,
potrafiły najskuteczniej przekonac´ pacjento´w do udzielenia wywiadu.
To one były zdecydowanie bliz˙ej chorych i ich problemo´w i o wiele
lepiej znały swoich podopiecznych. Podobne wnioski dotycza˛ lekarzy
rodzinnych – znali swoich pacjento´w z imienia i nazwiska, potrafili
niekiedy takz˙e opisywac´ ich przez pryzmat dos´wiadczen´ biograficz-
nych. Odniosłem wraz˙enie, z˙e z wieloma pacjentami ła˛czyła lekarzy
rodzinnych pewna wie˛z´ – jeszcze nie emocjonalna, ale juz˙ nie tylko
profesjonalna.
Wiele wywiado´w przeprowadziłem na szpitalnym korytarzu albo
w akurat wolnym gabinecie lekarskim w przychodni. Trzeba przyznac´,
z˙e nie sa˛ to miejsca, w kto´rych rozmo´wcy czuli sie˛ komfortowo.
Szpitale to „małe wysepki” (Coser 1962), odcie˛te od s´wiata zewne˛trz-
nego i do tego pilnie strzez˙one przez personel medyczny (a takz˙e
ochrone˛ i kamery). S´wiat tych małych wysp pełen jest emocji, bo´lu,
cierpienia, ale tez˙ nadziei i wiary w sukces terapii. Moz˙na powiedziec´,
z˙e w szpitalu wszystkie te stany i emocje, zaro´wno dobre, jak i złe,
ulegaja˛znacznemu zage˛szczeniu i intensyfikacji. W szpitalu powaz˙ne
pytania dotycza˛ce sensu z˙ycia, s´mierci i cierpienia zadaje sie˛ o wiele
cze˛s´ciej niz˙ poza jego murami. Dzieje sie˛ tak, poniewaz˙ ludzie hospi-
talizowani z˙yja˛ w pewnym zawieszeniu, inaczej mo´wia˛c, sa˛ w trakcie
złoz˙onego obrze˛du przejs´cia – w szpitalu, przestrzeni
liminalnej,
obcuja˛ oni z nowymi dos´wiadczeniami, tam tez˙ ulegaja˛ redefinicji ich
pogla˛dy na ciało, toz˙samos´c´ i codziennos´c´.
Przestrzen´ placo´wek biomedycznych jest zdominowana przez
unosza˛ca˛ sie˛ w powietrzu siłe˛ biomedycyny, a ta wywierała ogromny
wpływ na rozmo´wco´w, a takz˙e na wspomniane wyz˙ej obrze˛dy
przejs´cia:
ich charakter okres´lali mistrzowie ceremonii – lekarze-
-eksperci. Trzeba pamie˛tac´, z˙e cze˛s´c´ z moich rozmo´wco´w poddana
była w chwili naszego spotkania ogromnej presji – dos´wiadczali bo´lu
fizycznego i psychicznego, a ich z˙ycie wypełniał le˛k i niepewnos´c´.
Trudno oczekiwac´, z˙e w takiej sytuacji, w przestrzeni odartej z intym-
nos´ci, chorzy zdobe˛da˛ sie˛ na głe˛bokie refleksje i otworza˛ sie˛ przed
obcym człowiekiem, kto´ry przyszedł do sali z piele˛gniarka˛ lub
lekarzem i poprosił o wywiad.
Byłem zatem w jakis´ sposo´b powia˛zany ze s´wiatem biomedycz-
nym – nie jestem lekarzem, ale prowadziłem badania w szpitalu
i przychodni oraz pojawiałem sie˛ w gronie personelu medycznego. To
wystarczyło, aby niekto´rzy rozmo´wcy zwracali sie˛ do mnie „panie
doktorze”. Stawiało mnie to w dos´c´ trudnej sytuacji. Aby jej unikna˛c´,
Wste˛p
13
juz˙ na pocza˛tku spotkania opowiadałem rozmo´wcom, kim jestem
i czego dotycza˛ moje badania. Odpowiadałem takz˙e na ich pytania.
Mimo to cze˛s´c´ oso´b, szczego´lnie starszych, cia˛gle zwracała sie˛ do
mnie, uz˙ywaja˛c tej kłopotliwej formy. Sa˛dze˛, z˙e ta praktyka odzwier-
ciedlała zakorzeniony w s´wiadomos´ci rozmo´wco´w obraz hierarchicz-
nych stosunko´w panuja˛cych w słuz˙bie zdrowia i biomedycynie jako
takiej. Oddawała takz˙e ich wyobraz˙enia na temat obowia˛zuja˛cych
relacji władzy i była forma˛potwierdzenia społecznej roli pacjenta, jaka˛
przyje˛li w chwili, gdy znalez´li sie˛ w placo´wce medycznej.
Jest jeszcze inny aspekt praktyk opisanych powyz˙ej i wia˛z˙e sie˛ on
z pewna˛ trudnos´cia˛ w zakwalifikowaniu przez pacjento´w antropologa
do odpowiedniej grupy. S´wiat szpitali jest precyzyjnie zdefiniowany –
pula ro´l, kto´re moz˙na w nim przyja˛c´, nie oszałamia. W placo´wce
medycznej moz˙na byc´ pacjentem, pracownikiem medycznym („biały
personel”) albo bliskim odwiedzaja˛cym chorych. Jak łatwo zauwaz˙yc´,
nie ma tu dla etnografa dogodnego miejsca, z kto´rego ten mo´głby
prowadzic´ swoje badania. Etnograf, jak zauwaz˙a antropoloz˙ka i była
piele˛gniarka Gitte Wind (2008), moz˙e przyja˛c´ pozycje˛ badacza, ale
kim jest taki badacz? Jakie miejsce moz˙e on zaja˛c´ w przestrzeni
szpitala? Gdzie moz˙e zostac´ zakwalifikowany, zaro´wno przez personel
medyczny, jak i przez pacjento´w? Mo´j status był zatem wyja˛tkowo
niejasny, a przykładem tego moz˙e byc´ włas´nie wspomniana wyz˙ej
forma, za pomoca˛ kto´rej zwracali sie˛ do mnie niekto´rzy rozmo´wcy,
zapewne ci, kto´rzy mieli szczego´lny problem z osadzeniem mojej
osoby w przestrzeni zdominowanej przez definicje i praktyki bio-
medyczne.
Wro´ce˛ jednak do samej pracy – w ksia˛z˙ce tej koncentruje˛ sie˛ na
s´wiecie pacjenta i obecnych w nim dos´wiadczeniach. Kluczem, za
pomoca˛ kto´rego chce˛ otworzyc´ drzwi do tego s´wiata, sa˛ opowies´ci
rozmo´wco´w. Nie wywiady, a włas´nie opowies´ci, kto´re nie sa˛ jedynie
beznamie˛tnym tworem, zewne˛trznym wobec ich autoro´w. Przyczyny,
dla kto´rych wybrałem taka˛ włas´nie metode˛ badan´, sa˛ dwojakie. Po
pierwsze, uwaz˙am, z˙e w tych opowies´ciach kryje sie˛ wiele przekonan´
i metaforycznych sprawozdan´ z tego, co chorzy robili, czego
dos´wiadczyli i jak mys´la˛ o tym, co im sie˛ przydarzyło. Odnalez´c´
w nich moz˙na takz˙e zapis tego, co rozmo´wcy mys´la˛ na temat samych
siebie i wspomnianego wczes´niej s´wiata pacjenckiego. Opowies´ci te
moz˙na postrzegac´ jako pewne formy reprezentacji. Poda˛z˙am tu za
mys´la˛ socjologa medycyny Garetha Williamsa, kto´ry tak oto pisze
o opowies´ciach usłyszanych podczas swoich wieloletnich dociekan´ na
temat istoty dos´wiadczenia choroby:
14
Wste˛p
Na podstawie swoich badan´ mogłem stwierdzic´, z˙e te zawarte w opo-
wies´ciach przekonania były modelami reprezentacji, czasem prostymi,
choc´ ro´wnie cze˛sto złoz˙onymi, kto´re przedstawiały historie˛ o tym, jak
okres´lone zdarzenia i procesy doprowadziły do załamania sie˛ czyjegos´
ciała (Williams 2000, s. 136).
W opowies´ciach, kto´re badam, widze˛ przekształcone i metafo-
ryczne sprawozdania z innej przestrzeni społecznej
i kulturowej
rza˛dza˛cej sie˛ własnymi prawami i regułami, przestrzeni wydawałoby
sie˛ obcej i odległej, ale jednak bardzo bliskiej – kto nie był choc´ raz lub
nie zna kogos´, kto był w szpitalu? Kto nigdy nie był pacjentem, kto
nigdy nie przyja˛ł tej specyficznej roli, usytuowanej na pograniczu
dwo´ch s´wiato´w – profesjonalnego i laickiego, społecznego?
Nalez˙y zauwaz˙yc´, z˙e opowies´c´ sama w sobie moz˙e byc´ takz˙e
jaka jest
postrzegana jako produkt choroby. Opowies´c´ jest taka,
choroba – dramatyczna, pełna emocji, le˛ku, bo´lu, ale takz˙e nadziei
i woli walki. Narracje chorych pełne sa˛ wahan´ nastrojo´w – ich kształt
oraz tres´c´ zalez˙a˛ od fazy choroby. Wierze˛, z˙e oddaja˛ one osobowos´c´
pacjenta ukształtowana˛ pod wpływem dos´wiadczen´ zwia˛zanych
z cierpieniem. Wsłuchanie sie˛ w opowies´ci, jak sugeruje Lars Christer
Hyden (1997), to nie jedyny, ale dobry sposo´b na wejs´cie do s´wiata
pacjento´w, s´wiata, kto´ry umyka przed medycznym spojrzeniem i po-
zostaje dla niego zagadka˛. Lekarz w obecnych warunkach pracy nie
moz˙e wejs´c´ w te˛ opowies´c´ – nie pozwalaja˛ mu na to ograniczenia
czasowe, liczba pacjento´w i obłoz˙enia administracyjne. Zreszta˛ nie
kaz˙dy medyk chciałby dostac´ sie˛ do takiej opowies´ci, nie wszyscy
lekarze dysponuja˛takz˙e odpowiednimi narze˛dziami. Antropolodzy za
to moga˛ i che˛tnie wejda˛ do tej cia˛gle nie do kon´ca poznanej
przestrzeni, o ile zostana˛ do niej zaproszeni przez pacjento´w.
Ktos´ moz˙e pomys´lec´ – dlaczego mieliby nie zostac´ tam zapro-
szeni? Przyczyn jest wiele, ale przede wszystkim pamie˛tac´ nalez˙y, z˙e
rak to cia˛gle temat tabuizowany. Tabu to dla antropologii klasyczne
poje˛cie, z kto´rym powia˛zany jest le˛k, stłumienie i tajemnica.
Tabuizacja dotyczy zatem ciemnej strony ludzkich emocji i dos´wiad-
czen´. Tworza˛ja˛wykluczenie, strach, wyparcie i wstyd. Towarzyszy im
atmosfera niebezpiecznej tajemnicy, przyciszenie głosu, ale takz˙e
praktyki, kto´re prowadza˛ do wykluczania innych oraz samego siebie.
To włas´nie dlatego s´wiat oso´b chorych onkologicznie wcale nie stoi
otworem przed antropologami, a nawet przed lekarzami, wydawałoby
sie˛, specjalistami od tego tematu. Tabu jednak nie zna granic i nie
przejmuje sie˛ specjalizacjami – dotyka w jednakowym stopniu wszyst-
kich uczestniko´w dramatu chorowania, takz˙e lekarzy. Problem ten jest
Wste˛p
15
zauwaz˙alny przez cały czas trwania choroby, od jej pierwszych
wypieranych ze s´wiadomos´ci oznak, podczas eufemistycznego prze-
kazywania diagnozy, w osłabionej komunikacji pacjenta z rodzina˛,
w ukrywaniu prawdy przed otoczeniem i w wielu innych sytuacjach.
Chciałem zatem przyjrzec´ sie˛ temu syndromowi „ciemnej strony”,
zobaczyc´, jak chorzy odbierali diagnoze˛, jak definiowali bo´l i cierpienie,
jak ich dos´wiadczali, a takz˙e kiedy i przy kim przyciszali głos, gdy
mo´wili (jes´li w ogo´le) o swoich problemach. Rozwaz˙ania na ten temat
moz˙na znalez´c´ w uste˛pach pos´wie˛conych wpływowi choroby na
rodzine˛, ale takz˙e w rozdziałach, w kto´rych poszukuje˛ efekto´w wpływu
chaotycznych i przygodnych zjawisk na z˙ycie rozmo´wco´w.
Istnieje obszerna literatura dotycza˛ca tej chaotycznos´ci4. Podkres´la
sie˛, jak destruktywny wpływ na z˙ycie jednostek i społeczen´stw maja˛
procesy, kto´re wymykaja˛sie˛ kontroli i wia˛z˙a˛sie˛ z nieprzewidywalnymi
oraz nagłymi zmianami i załamaniami emocjonalnymi. Je˛zyk opisu
tych dos´wiadczen´ jest przewaz˙ne dramatyczny, jakby dopasowany do
typu omawianego problemu:
Chaos emocjonalny ła˛czy sie˛ z innymi cechami wykraczaja˛cymi poza
kategorie˛ irracjonalnos´ci. Chaotyczna energia emocji czyni je niebez-
piecznymi dla kaz˙dego, kto znajduje sie˛ w ich polu raz˙enia, i osłabia
osobe˛, kto´ra ich dos´wiadcza (Lutz 2012, s. 34).
Z˙yjemy w społeczen´stwie o zakorzenionej tradycji biomedycznej
wymagaja˛cej od chorych poszukiwania sposobo´w wyjs´cia z problemo´w,
z kto´rymi sie˛ zmagaja˛. Osoby, kto´re odmawiaja˛ wejs´cia w nowa˛,
aktywna˛ społeczna˛ role˛ chorego (Parsons 1975, 1963), sa˛ pie˛tnowane
i postrzegane jako obcia˛z˙enie dla reszty społeczen´stwa. Z tego po-
wodu, a takz˙e z wielu innych, pozamedycznych, osobistych pobudek,
moi rozmo´wcy poszukiwali nowych s´ciez˙ek poste˛powania, mys´lenia
i działania, za pomoca˛kto´rych chcieli odbudowac´ swoje z˙ycie. Uz˙ywali
w tym celu budowanych przez siebie opowies´ci, kto´re przeciwstawiały
sie˛ tabuizacji. Dzie˛ki analizie tych narracji moz˙liwe jest zbliz˙enie sie˛
do tabu i jego lepsze zrozumienie. W opowies´ciach moz˙na takz˙e
zobaczyc´, jak chorzy zmagali sie˛ ze wspomniana˛ juz˙ „ciemna˛ strona˛”
z˙ycia.
4 Bodajz˙e najgłos´niejsze teksty rozwaz˙aja˛ce problematyke˛ chaotycznych dos´wiad-
czen´ i proceso´w w z˙yciu jednostek i społecznos´ci to The wounded storyteller Arthura
Franka (1995) i Trajektoria jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia
i bez‡adnych procesów spo‡ecznych Fritza Schu¨tzego i Gerharda Riemanna (1992).
Omo´wienie tych pozycji zawarłem w dalszej cze˛s´ci ksia˛z˙ki. Na tym etapie zaznacze˛
tylko, z˙e obydwie stanowia˛ istotny filar teoretyczny mojej pracy.
16
Wste˛p
Znaczna cze˛s´c´ analizowanych przeze mnie opowies´ci skupia sie˛ na
pro´bach opisania nowego z˙ycia po chorobie i drogi,
jaka˛ przeszli
chorzy, nim osia˛gne˛li stan wzgle˛dnej normalnos´ci. Te opowies´ci sa˛
zatem – jakby powiedział Arthur Frank (1995) – narracjami restytucji.
Pełnia˛one podwo´jna˛role˛ – dostarczaja˛nowych historii, ale takz˙e same
w sobie sa˛ motorem zmian. Postanowiłem je wie˛c okres´lic´ mianem
„opowies´ci restytucyjnych”, kto´re jednoczes´nie restytuuja˛z˙ycie i odbu-
dowuja˛ s´wiat historii, w kto´rym z˙yje kaz˙dy z nas. Opowies´ci te, po-
parte konkretnymi działaniami i praktykami, sa˛ jak lek, choc´ nie
moz˙na ich podac´ pod postacia˛ pigułki czy syropu. Taki lek moz˙e
byc´ jednak zaaplikowany przez lekarzy, o czym moz˙na sie˛ be˛dzie prze-
konac´ podczas lektury rozdziało´w, w kto´rych analizuje˛ role˛ medyko´w
w z˙yciu moich rozmo´wco´w. Nalez˙y jednak zaznaczyc´, z˙e medycyna nie
jest jedynym z´ro´dłem, z kto´rego pochodza˛ opowies´ci restytucyjne.
Moi rozmo´wcy czerpali pomysły i motywy ro´wnoczes´nie z wielu
ro´z˙nych obszaro´w, co takz˙e przedstawiam w tej pracy.
Interesowało mnie tez˙ otoczenie i tło, kto´re pojawiało sie˛ w opo-
wies´ciach koncentruja˛cych sie˛ woko´ł choroby i zwia˛zanych z nia˛
dos´wiadczen´. Uznałem, z˙e to tło włas´nie stanowi o wyja˛tkowos´ci
zebranych przeze mnie narracji, a byc´ moz˙e nawet jest ich sednem. Tło
oddaje kontekst z˙ycia chorych, pokazuje, z czym chorzy ła˛cza˛ swoje
dos´wiadczenia i w jakim kierunku biegna˛ ich mys´li. Dlatego
zdecydowałem, z˙e be˛de˛ opisywał moz˙liwie najszerszy kontekst
usłyszanych opowies´ci, nawet jes´li te nie dotyczyły bezpos´rednio
choroby. Skoro jednak usłyszałem je przy okazji spotkania pos´wie˛co-
nego tematyce raka, musiały znaczyc´ cos´ w z˙yciu rozmo´wco´w i pojawiły
sie˛ w danym miejscu i czasie nie bez powodu. Zalez˙ało mi takz˙e na
pokazaniu je˛zyka narracji oraz emocji, kto´re im towarzyszyły, przez co
niekto´re przytaczane przeze mnie streszczenia i cytaty moga˛ wydawac´
sie˛ zbyt nuz˙a˛ce. Jednak takie włas´nie było z˙ycie moich rozmo´wco´w,
a przynajmniej ja odebrałem je włas´nie w ten sposo´b – czasem nuz˙a˛ce,
czasem straszne i rozlane, niekiedy gwałtownie przyspieszaja˛ce tylko
po to, aby za kolejnym zakre˛tem, na przykład podczas wydawałoby sie˛
nic nieznacza˛cego spotkania rodzinnego, zno´w zwolnic´.
Drugi powo´d, dla kto´rego moja uwaga koncentruje sie˛ na opo-
wies´ciach, wia˛z˙e sie˛ ze specyfika˛ badan´ prowadzonych w placo´wkach
medycznych. Juz˙ na pocza˛tku załoz˙yłem, z˙e takie badania be˛da˛
skomplikowane – zaro´wno tematycznie, jak i metodologicznie. Nie
myliłem sie˛. Trudnos´c´ moich badan´ wynikała nie tylko z samego
tematu – rak to przeciez˙ nie katar, to byc´ albo nie byc´. Rozmo´wcy byli
tego s´wiadomi i nawet gdy nasze spotkania przebiegały w miłej i nie-
formalnej atmosferze, w powietrzu dało sie˛ wyczuc´ silne emocje.
Wste˛p
17
Trudne było ro´wniez˙ wniknie˛cie do s´wiata medycyny i do
wspomnianego wczes´niej s´wiata pacjenta. Mimo to chciałem koniecz-
nie tam wejs´c´ i – jak powiedział niegdys´ kapitan Cook zapytany, po co
chciał płyna˛c´ na nieznane morza – „zobaczyc´, co sie˛ tam da zobaczyc´”.
Pragna˛łem przes´ledzic´,
jak z tym
dyktatem radza˛ sobie chorzy i z jakimi innymi problemami musza˛ na
co dzien´ obcowac´. Chciałem dowiedziec´ sie˛, jakie maja˛ambicje i plany,
a takz˙e czy w ogo´le takie kategorie jak plany i ambicje sa˛włas´ciwe dla
oso´b cierpia˛cych na nowotwo´r.
jakie warunki dyktuje choroba,
Niestety metody, za pomoca˛ kto´rych pracuja˛ etnografowie, nie
w pełni sprawdzaja˛ sie˛ w terenie takim jak wielki szpital czy przy-
chodnia lekarzy rodzinnych, a wie˛c w miejscach, w kto´rych rzeczy
dzieja˛ sie˛ szybko, a ludzie, cze˛sto cie˛z˙ko dos´wiadczeni, przychodza˛
i odchodza˛ (czasem na zawsze...). W tak dynamicznych warunkach
szansa na refleksje˛ i obserwacje˛ jest ograniczona.
Skoro mowa o obserwacji, chciałbym takz˙e zwro´cic´ uwage˛ na
koniecznos´c´ redefinicji koncepcji obserwacji uczestnicza˛cej w bada-
niach prowadzonych w placo´wkach zdrowia. Problem ten rozwija Gitte
Wind (2008). Zadaje ona pytania: czy zasadne jest mo´wic´ o obserwacji
uczestnicza˛cej w antropologii medycznej uprawianej w placo´wkach
medycznych? Na czym miałoby polegac´ „uczestnictwo” w takich bada-
niach? Jak antropolog ma zbliz˙yc´ sie˛ i zrozumiec´ perspektywe˛ chorego,
szczego´lnie wtedy, gdy rozmo´wca cierpi na powaz˙na˛chorobe˛, a badacz
cieszy sie˛ dobrym zdrowiem?
Badania etnograficzne swoja˛siłe˛ czerpia˛mie˛dzy innymi z pogłe˛bio-
nej obserwacji, obserwacji na domiar złego, od czaso´w Bronisława
Malinowskiego, uczestnicza˛cej, a wie˛c wewne˛trznie sprzecznej – ob-
serwowac´ i uczestniczyc´ jednoczenie – jak to moz˙liwe? Mimo to
trudno wyobrazic´ sobie wspo´łczesna˛i do tego dobra˛etnografie˛, nawet
poraz˙ona˛przewrotem postmodernistycznym, bez solidnej i rozłoz˙onej
w czasie obserwacji, bez powstałych na jej bazie notatek i refleksji.
Jednak w moich badaniach, kto´re cia˛gle uwaz˙am za etnograficzne,
obserwacja, a zwłaszcza w „uczestnicza˛cej” odmianie, została ograni-
czona do minimum. Dlaczego?
Po pierwsze, wa˛tpie˛ w moz˙liwos´c´ poznania i zrozumienia dos´wiad-
czenia innego niz˙ własne (choc´ oczywis´cie badania etnograficzne takz˙e
oparte sa˛ na wspo´łdos´wiadczaniu – mo´j „protest” dotyczy obserwacji
uczestnicza˛cej pojmowanej ortodoksyjnie, a przez to naiwnie). Spoj-
rzec´ czyimis´ oczami oznacza tyle, ile wejs´c´ w jego głowe˛. Przy obec-
nym stanie techniki nie jest to jeszcze moz˙liwe, a co dopiero za
pomoca˛ narze˛dzi doste˛pnych etnografom. Po drugie, nie sa˛dze˛, z˙eby
badacz, kto´ry nie choruje, mo´gł w pełni zrozumiec´ dos´wiadczenia
18
Wste˛p
człowieka postawionego w obliczu najwie˛kszego dramatu, człowieka,
kto´ry walczy o z˙ycie, zmaga sie˛ z przeraz˙aja˛cymi niekiedy dos´wiad-
czeniami cielesnymi i psychicznymi, człowieka, u kto´rego zdiagnozo-
wano złos´liwy nowotwo´r, chorobe˛, kto´ra cieszy sie˛ wybitnie zła˛ sława˛.
Przepas´c´ pomie˛dzy dos´wiadczeniami tych oso´b jest czyms´ zupełnie
innym niz˙ dystans etniczny czy społeczny. Dos´wiadczenie chorego to
ro´wniez˙ taki stan, kto´rego z˙aden badacz przy zdrowych zmysłach nie
chciałby poznac´ na własnej sko´rze. Dlatego uwaz˙am, z˙e badacze
skupieni na problemach zdrowia i choroby powinni poddac´ solidnej
refleksji kwestie˛ obserwacji, o kto´rej tak che˛tnie pisza˛ – wystarczy
sie˛gna˛c´ po dowolny artykuł czy ksia˛z˙ke˛ poparta˛ badaniami terenowy-
mi, aby w rozdziale pos´wie˛conym metodyce przeczytac´, z˙e znaczna˛
cze˛s´c´ wiedzy autor zgromadził dzie˛ki obserwacji uczestnicza˛cej.
Rozwaz˙ania Gitte Wind (2008), poparte jej niezwykle cennym
dos´wiadczeniem zdobytym jeszcze w czasach, gdy pracowała w Suda-
nie jako piele˛gniarka, wydaja˛sie˛ interesuja˛ce i inspiruja˛ce. Badaczka ta
proponuje zasta˛pienie obserwacji uczestnicza˛cej „obserwacja˛ interak-
tywna˛”. Oto jak Wind definiuje ten termin:
Koncepcja negocjowanej, interaktywnej obserwacji opisuje sytuacje˛,
gdy badacz prowadzi badania terenowe bez ro´wnoczesnego ogłaszania,
z˙e oto staje sie˛ jednym z „nich” (Wind 2008, s. 87).
Nie chodzi tu jednak o obserwacje˛ pozbawiona˛tego, co charaktery-
zuje obserwacje˛ uczestnicza˛ca˛. Badacz cia˛gle „jest tam”, „chłonie”
teren i go dos´wiadcza, lecz bez imperatywu dos´wiadczania tego, co
czuja˛ i kim sa˛ „tubylcy”. Akcent zostaje przesunie˛ty na dzieja˛ce
sie˛ w terenie interakcje, działania i praktyki, kto´re badacz, rzecz jasna
w subiektywny sposo´b, obserwuje i analizuje. Tak zdefiniowana me-
toda koncentruje sie˛ takz˙e na nieco innego rodzaju problemach –
sa˛dze˛, z˙e zagadnienia badane za jej pomoca˛ maja˛ wie˛kszy potencjał
„stosowany”, a „stosowalnos´c´” w antropologii medycznej to przeciez˙
jeden z fundamento´w dyscypliny.
Moje badania moz˙na zatem okres´lic´ jako takie, kto´re sie˛gaja˛ po
obserwacje˛ zdefiniowana˛ w ten włas´nie sposo´b. Musze˛ jednak za-
znaczyc´, z˙e moz˙liwos´c´ zastosowania obserwacji w ogo´le była znacza˛co
ograniczona – wynika to nie tylko ze specyfiki poruszanego problemu,
ale takz˙e terenu, a w szczego´lnos´ci organizacji i rytmu pracy placo´wek
medycznych. Jedynie badania prowadzone w s´rodowisku jednego ze
stowarzyszen´ pacjenckich sprzyjały rozwijaniu metod obserwacyjnych.
Dlatego moje badania kłada˛ o wiele wie˛kszy nacisk na opowies´ci
chorych, kto´re były doste˛pne, i w kto´rych kryło sie˛ wiele znaczen´
Wste˛p
19
i tres´ci zwia˛zanych z sama˛choroba˛. Jestem przy tym s´wiadomy, z˙e tak
rozłoz˙one akcenty wpływaja˛ na wyniki badan´ i charakter pozyskanych
danych. Przestrzen´ placo´wek medycznych nie sprzyja jednak przy-
gla˛daniu sie˛ temu, czy to, o czym ludzie mo´wia˛, pokrywa sie˛ z tym,
czego dos´wiadczaja˛ i co robia˛.
*
W ksia˛z˙ce tej podejmuje˛ sie˛ pro´by zbadania problemu złos´liwej
choroby onkologicznej za pomoca˛ kategorii
i metod oferowanych
przez etnografie˛ i antropologie˛ kulturowa˛. Moje badania, prowadzone
ro´wnolegle w Białymstoku i Warszawie w latach 2009–2012, miały
odpowiedziec´ na naste˛puja˛ce pytania:
Po pierwsze: jak osoby chore lub te, kto´re kiedys´ zmagały sie˛
z choroba˛, dos´wiadczały raka? Podczas badan´ pro´bowałem przyjrzec´
sie˛, jak wygla˛da z˙ycie ludzi w szpitalu onkologicznym, jak zmienia sie˛
ono (i czy w ogo´le) pod wpływem postawionej diagnozy i poste˛powania
terapeutycznego.
Po drugie: co sie˛ dzieje w s´wiecie ludzi chorych, gdy opuszczaja˛
szpital lub wychodza˛z gabinetu lekarskiego? Moja uwaga skupiona była
przede wszystkim na poszukiwaniu odpowiedzi na pytania dotycza˛ce
miejsca i znaczenia choroby onkologicznej w s´rodowisku rodzinnym,
osobistym i społecznym rozmo´wco´w. Podczas badan´ poruszałem takz˙e
problemy zwia˛zane z aktywnos´cia˛ zawodowa˛ chorych.
Kolejne pytanie dotyczyło sposobu, w jaki
ludzie opowiadaja˛
o swojej chorobie. Metoda, kto´ra˛ przyja˛łem, pozwalała mi spojrzec´ na
zebrane wywiady jak na specyficzne narracje, opowies´ci o dos´wiad-
czeniu choroby, utkane z kulturowych wzoro´w i pełne tworzonych
społecznie i kulturowo znaczen´. Podczas badan´ przekonałem sie˛
jednak, z˙e moi rozmo´wcy nie byli
jedynie biernymi uczestnikami
kultury i odtwo´rcami kulturowych przepiso´w na tworzenie i opowia-
danie historii. Choroba onkologiczna to szczego´lnego rodzaju wy-
zwanie, kto´re prowokuje (a czasem wre˛cz do tego zmusza) wła˛czenie
Ja, subiektu, do kulturowego przekazu. Byłem s´wiadkiem wielu pro´b,
podczas kto´rych rozmo´wcy wyraz˙ali w subiektywny i indywidualny
sposo´b swoje osobiste pogla˛dy na chorobe˛ i zwia˛zane z nia˛ dos´wiad-
czenia. Pomimo pozornego podobien´stwa, zebrane wywiady ro´z˙niły sie˛
od siebie, zaro´wno pod wzgle˛dem formy, struktury, jak i tres´ci. Ro´z˙ne
były takz˙e sposoby prezentowania tych dos´wiadczen´ oraz zawarte
w opowies´ciach interpretacje dokonywane przez rozmo´wco´w.
Naste˛pna kwestia dotyczyła tego, w jaki sposo´b choroba onkolo-
giczna wpłyne˛ła na toz˙samos´c´ i biografie˛ rozmo´wco´w. W zebranych
20
Wste˛p
opowies´ciach poszukiwałem s´lado´w zmian,
jakie dokonywały sie˛
w z˙yciu chorych. Interesowało mnie, w jaki sposo´b dos´wiadczali oni
choroby tuz˙ przed i zaraz po diagnozie, jak ich podejs´cie zmieniało sie˛
(i czy w ogo´le) podczas terapii. Innymi słowy, pro´bowałem zrozumiec´,
jaka˛ role˛ w chorobie onkologicznej odgrywa czas i jego upływ, a takz˙e
jak kształtowała sie˛ i zmieniała sprawczos´c´ rozmo´wco´w.
Wreszcie, chciałem zbadac´, jak ludzie, z kto´rymi rozmawiałem,
pro´bowali uporac´ sie˛ emocjonalnie z choroba˛ i odbudowac´ z˙ycie zła-
mane przez diagnoze˛. Odnalazłem wiele sposobo´w i s´ciez˙ek wioda˛-
cych ku rekonstrukcji z˙ycia oraz biografii. Zrozumiałem takz˙e, z˙e
rekonstrukcja ma szczego´lne znaczenie podczas rozwaz˙an´ dotycza˛-
cych choroby onkologicznej. Diagnoza nowotworu i chwile po niej we
wszystkich historiach postrzegane były jako wyrwa w biografii, chwila,
w kto´rej z˙ycie, dotychczas dziela˛ce sie˛ na przeszłos´c´, teraz´niejszos´c´
i przyszłos´c´, załamywało sie˛. Rak odbierał chorym prawo do posia-
dania przyszłos´ci. Walka o odzyskanie tego prawa stanowiła jeden
z gło´wnych wa˛tko´w, woko´ł kto´rego koncentrowały sie˛ wywiady.
Materiały terenowe prezentuje˛ w tej ksia˛z˙ce zgodnie ze struktura˛,
kto´ra˛ moz˙na uznac´ za charakterystyczna˛ dla wie˛kszos´ci zebranych
wywiado´w. Rozmowy o chorobie prawie zawsze zaczynały sie˛ od
wspomnien´ pierwszych zwia˛zanych z nia˛ zdarzen´. Te zdarzenia
i chwile rozmo´wcy opisywali
jako traumatyczne, chaotyczne oraz
okrutne dos´wiadczenia. Pierwszy rozdział analityczny jest zatem
pro´ba˛ opisu i interpretacji opowies´ci rozmo´wco´w o tym najcie˛z˙szym
okresie choroby. Zawarte sa˛ w nim nie tylko pewne wspomnienia, ale
takz˙e pro´ba zapisu i analizy traumatycznych proceso´w dzieja˛cych sie˛
w z˙yciu rozmo´wco´w. Podczas moich badan´, szczego´lnie gdy odwie-
dzałem rozmo´wco´w w szpitalu, byłem s´wiadkiem tych włas´nie pro-
ceso´w. W szpitalu spotykałem sie˛ z ludz´mi s´wiez˙o zdiagnozowanymi,
czekaja˛cymi na zabieg operacyjny lub dochodza˛cymi do siebie po
zazwyczaj cie˛z˙kiej operacji. Ci rozmo´wcy znajdowali sie˛ zatem na
pocza˛tku zmagan´ z nowotworem i z tego powodu choroba była dla
nich czyms´ w rodzaju dzikiego i nieoswojonego zwierze˛cia, kto´re
z furia˛ zaatakowało nie tylko ich ciała, ale tez˙ osobisty s´wiat utkany
z symbolicznych porza˛dko´w.
Kolejny rozdział moz˙na okres´lic´ jako przeciwien´stwo pierwszego –
w całos´ci pos´wie˛cony jest analizie i interpretacji tych fragmento´w
opowies´ci, w kto´rych rozmo´wcy przedstawiali swoja˛ droge˛ przez
chorobe˛ i przepis na odbudowe˛ z˙ycia. Jak juz˙ wspominałem, podczas
badan´ udało mi sie˛ zebrac´ wiele takich przepiso´w, cze˛sto sprzecznych
ze soba˛ i nie do kon´ca konsekwentnych z punktu widzenia ze-
wne˛trznego obserwatora. Sa˛dze˛ wie˛c, z˙e projekt odbudowy z˙ycia, kto´ry
Wste˛p
21
okres´lam mianem restytucji (zno´w posiłkuje˛ sie˛ mys´la˛ Arthura
Franka), jest płynnym i zmiennym w czasie konceptem, kto´ry przy-
pomina bardziej nieustaja˛ce testowanie pewnych pomysło´w metoda˛
pro´b i błe˛do´w niz˙ dobrze opracowany i konsekwentnie wdraz˙any
w z˙ycie plan.
W ostatnim rozdziale analitycznym podejmuje˛ pro´be˛ przedstawie-
nia i zinterpretowania problemu choroby onkologicznej w konteks´cie
rodziny. Opowies´ci zwia˛zane z rodzina˛stanowia˛znacza˛ca˛cze˛s´c´ wielu
wywiado´w – uwaz˙am to za znamienne zjawisko, kto´re dowodzi, z˙e
choroba onkologiczna nie jest jedynie choroba˛ jednostki. Rak dzieje
sie˛ w przestrzeni rodzinnej i kaz˙dy z najbliz˙szych osoby chorej jest
nim w jakis´ sposo´b dotknie˛ty. W rozdziale tym przygla˛dam sie˛, w jaki
sposo´b rozmo´wcy definiowali rodzine˛, a takz˙e jak choroba wpływała na
s´rodowisko oso´b, kto´re chorzy uznawali za najbliz˙szych. Rozwaz˙am
tez˙ temat tabuizacji choroby onkologicznej w konteks´cie rodzinnym,
a takz˙e pro´buje˛ zrozumiec´, w jaki sposo´b medykalizacja i nowe
technologie medyczne wpływaja˛ na postrzeganie rodziny i choroby.
W komentarzu kon´cza˛cym ksia˛z˙ke˛ opisuje˛ gło´wne wnioski płyna˛ce
z moich badan´. Sa˛dze˛, z˙e dos´wiadczenia rozmo´wco´w ro´z˙nia˛ sie˛,
czasem wyraz´nie, w zalez˙nos´ci od grupy społecznej, jaka˛reprezentuja˛
chorzy, ich zaplecza kulturowego, a takz˙e, co waz˙ne, rodzaju i lokali-
zacji (w ciele) nowotworu. Moim celem nie jest jednak stawianie
ostatecznych wniosko´w. Chciałbym, by praca ta była odczytywana
raczej jako wste˛p do szerszej dyskusji na temat dos´wiadczenia choroby
onkologicznej.
Pobierz darmowy fragment (pdf)
